Hallo ihr Lieben,
Ich (w/27) habe ein paar Fragen und muss meine Geschichte mit jemandem teilen, der mich vielleicht versteht. Ich bin absolut hilflos und würde mich über jeden noch so kleinen Rat, Hinweis oder noch so kleines Wort freuen...
Meine Geschichte wird etwas länger, ich bedanke mich schon jetzt bei jedem, der bis zum Schluss liest. Ich versuche mich dennoch kurz zu fassen.
Bis gestern lag ich wieder stationär auf der Rheumatologie und bekam sieben Tage Ilomedin Infusionen.
Mein rechtes Bein ist seit drei Wochen deutlich kälter als das linke und zudem blau und ich konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen. Puls war am Fuß nicht mehr tastbar, Blutdrücke aber in Ordnung und große Gefäße allesamt frei, keine Verschlüsse. Die Symptomatik verschlimmerte sich in aufrechter Position, sprich beim Sitzen, stehen und laufen. Im Liegen regenerierte sich der Fuß nur über Nacht nach ca 5-6 Stunden ein klein wenig.
Bei Aufnahme auf Station war schon das Bein bis zum Knie betroffen und laufen war unmöglich.
Meine ambulante rheumatologin vermutete ein sneddon Syndrom, aufgrund der seit Jahren bestehenden und sich aktuell massiv verschlimmernden Livedo racemosa, meiner ewigen unbehandelbaren, massiven Kopfschmerzen, und seit wenigen Monaten unklar entwickelten Epilepsie. Anfang des Jahres bekam ich eine tiefe Beinvenen Thrombose und Lungenembolie unklarer Ursache.
Fotos meiner Livedo an Händen und Füßen/Beinen lade ich auf Wunsch gerne hoch, wenn das Forum die Möglichkeit bietet.
Außerdem besteht bei mir ein Morbus Still, Sjögren Syndrom und Raynauld Syndrom, Behandlung und Diagnose erst seit Mai 2019.
Meine ambulante Rheumatologin schickte mich direkt stationär zu Ilo Therapie und Diagnostik und bat um Derma Konsil, Hautbiopsie und ggf. Immunsuppressiver Therapieintensivierung.
Leider geriet ich dieses Mal an einen sehr jungen und unerfahrenen Assistenzarzt, der wortwörtlich zu mir sagte, eine Diagnose wäre nur von akademischer Bedeutung. Die Therapie bleibt die gleiche, egal ob es das Sneddon syndrom ist oder, wie er vermutet, nur eine ausgeprägte Raynauld Symptomatik im Rahmen meines sjögren syndrom. Ich habe drei sehr direkte Gespräche mit ihm geführt, zu einer weiteren Diagnostik mit anti Körper sub Typen Differenzierung, Hautbiopsie oder ähnlichem kam es aber leider nicht. Lediglich ein Kontrastmittel Mrt und Sono des Beines hat er gemacht, unauffällig. Ich bin völlig verzweifelt.
Nach sieben Tagen Ilomedin 40 Mikrogramm (Stufe 4) ist eine Besserung spürbar. Leider aber kein Rückgang der Symptome. Schmerz und Schwellung unter dem Fuß sind weiterhin vorhanden. Der Schmerz ist allerdings gebessert so dass ich kurze Strecken wieder gehen und danach humpeln kann. Kälte entwickelt sich nach wie vor im Sitzen, stehen und gehen, es dauert allerdings etwas länger, ist nicht mehr ganz so massiv und regeneriert sich ein wenig schneller. Die livedo ist nach wie vor vorhanden. Allerdings sind meine Kopf und Nacken schmerzen auch besser. Sie scheinen also definitiv durchblutungsstörungs-bedingt zu sein. Plan ist nun erneute stationäre Aufnahme am 29.01. Zur Ilomedin Behandlung und ggf weiteren Diagnostik, weil ich ihn so genervt habe dass ich eine Abklärung möchte.
Meine Symptome von 18 kg Gewichtsverlust bei normaler Ernährung in nichtmal einem Jahr, trockene, tote Haut an den Händen mit ständigen rissen und offenen Stellen an den Fingerkuppen, massive Obstipation seit mehren Jahren (ich kann teilweise bis zu drei Wochen nicht auf Toilette, zwei darmspiegelungen und drei Gastroenterologen können mir nicht helfen) hat er zur Kenntnis genommen aber nicht diagnostik relevant gefunden auch nicht mit den Oberärzten besprochen.
Ich bin so nicht wirklich arbeitsfähig, weiß nicht was ich tun soll, und bin völlig verzweifelt. Das einzige was er gemacht hat ist amlodipin anzusetzen, was gefäßerweiternd und blutdrucksenkend wirken soll.
Soll ich mich jetzt fünf Wochen krank schreiben lassen und abwarten? Durchquälen und zur Arbeit gehen? Ich habe keine Ahnung. Er meinte dass mäßige Bewegung gut sei, das sorgt für neubildung von Gefäßen, ich solle mich aber nicht überanstrengen. Was für eine Aussage... Ob ich arbeiten gehe, sei mir überlassen.
Montag muss ich zu meiner Hausärztin. Vielleicht kennt jemand von euch einige meiner Symptome? Hat Ideen, Ratschläge oder Hinweise? Erfahrungsberichte? Oder irgendetwas anderes? Ich bin dankbar für jede Kleinigkeit, ich fühle mich so alleine...
Jetzt ist Weihnachten und meine rheumatologin natürlich auch erstmal nicht erreichbar.
Liebe Grüße,
Janina
Ich (w/27) habe ein paar Fragen und muss meine Geschichte mit jemandem teilen, der mich vielleicht versteht. Ich bin absolut hilflos und würde mich über jeden noch so kleinen Rat, Hinweis oder noch so kleines Wort freuen...
Meine Geschichte wird etwas länger, ich bedanke mich schon jetzt bei jedem, der bis zum Schluss liest. Ich versuche mich dennoch kurz zu fassen.
Bis gestern lag ich wieder stationär auf der Rheumatologie und bekam sieben Tage Ilomedin Infusionen.
Mein rechtes Bein ist seit drei Wochen deutlich kälter als das linke und zudem blau und ich konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen. Puls war am Fuß nicht mehr tastbar, Blutdrücke aber in Ordnung und große Gefäße allesamt frei, keine Verschlüsse. Die Symptomatik verschlimmerte sich in aufrechter Position, sprich beim Sitzen, stehen und laufen. Im Liegen regenerierte sich der Fuß nur über Nacht nach ca 5-6 Stunden ein klein wenig.
Bei Aufnahme auf Station war schon das Bein bis zum Knie betroffen und laufen war unmöglich.
Meine ambulante rheumatologin vermutete ein sneddon Syndrom, aufgrund der seit Jahren bestehenden und sich aktuell massiv verschlimmernden Livedo racemosa, meiner ewigen unbehandelbaren, massiven Kopfschmerzen, und seit wenigen Monaten unklar entwickelten Epilepsie. Anfang des Jahres bekam ich eine tiefe Beinvenen Thrombose und Lungenembolie unklarer Ursache.
Fotos meiner Livedo an Händen und Füßen/Beinen lade ich auf Wunsch gerne hoch, wenn das Forum die Möglichkeit bietet.
Außerdem besteht bei mir ein Morbus Still, Sjögren Syndrom und Raynauld Syndrom, Behandlung und Diagnose erst seit Mai 2019.
Meine ambulante Rheumatologin schickte mich direkt stationär zu Ilo Therapie und Diagnostik und bat um Derma Konsil, Hautbiopsie und ggf. Immunsuppressiver Therapieintensivierung.
Leider geriet ich dieses Mal an einen sehr jungen und unerfahrenen Assistenzarzt, der wortwörtlich zu mir sagte, eine Diagnose wäre nur von akademischer Bedeutung. Die Therapie bleibt die gleiche, egal ob es das Sneddon syndrom ist oder, wie er vermutet, nur eine ausgeprägte Raynauld Symptomatik im Rahmen meines sjögren syndrom. Ich habe drei sehr direkte Gespräche mit ihm geführt, zu einer weiteren Diagnostik mit anti Körper sub Typen Differenzierung, Hautbiopsie oder ähnlichem kam es aber leider nicht. Lediglich ein Kontrastmittel Mrt und Sono des Beines hat er gemacht, unauffällig. Ich bin völlig verzweifelt.
Nach sieben Tagen Ilomedin 40 Mikrogramm (Stufe 4) ist eine Besserung spürbar. Leider aber kein Rückgang der Symptome. Schmerz und Schwellung unter dem Fuß sind weiterhin vorhanden. Der Schmerz ist allerdings gebessert so dass ich kurze Strecken wieder gehen und danach humpeln kann. Kälte entwickelt sich nach wie vor im Sitzen, stehen und gehen, es dauert allerdings etwas länger, ist nicht mehr ganz so massiv und regeneriert sich ein wenig schneller. Die livedo ist nach wie vor vorhanden. Allerdings sind meine Kopf und Nacken schmerzen auch besser. Sie scheinen also definitiv durchblutungsstörungs-bedingt zu sein. Plan ist nun erneute stationäre Aufnahme am 29.01. Zur Ilomedin Behandlung und ggf weiteren Diagnostik, weil ich ihn so genervt habe dass ich eine Abklärung möchte.
Meine Symptome von 18 kg Gewichtsverlust bei normaler Ernährung in nichtmal einem Jahr, trockene, tote Haut an den Händen mit ständigen rissen und offenen Stellen an den Fingerkuppen, massive Obstipation seit mehren Jahren (ich kann teilweise bis zu drei Wochen nicht auf Toilette, zwei darmspiegelungen und drei Gastroenterologen können mir nicht helfen) hat er zur Kenntnis genommen aber nicht diagnostik relevant gefunden auch nicht mit den Oberärzten besprochen.
Ich bin so nicht wirklich arbeitsfähig, weiß nicht was ich tun soll, und bin völlig verzweifelt. Das einzige was er gemacht hat ist amlodipin anzusetzen, was gefäßerweiternd und blutdrucksenkend wirken soll.
Soll ich mich jetzt fünf Wochen krank schreiben lassen und abwarten? Durchquälen und zur Arbeit gehen? Ich habe keine Ahnung. Er meinte dass mäßige Bewegung gut sei, das sorgt für neubildung von Gefäßen, ich solle mich aber nicht überanstrengen. Was für eine Aussage... Ob ich arbeiten gehe, sei mir überlassen.
Montag muss ich zu meiner Hausärztin. Vielleicht kennt jemand von euch einige meiner Symptome? Hat Ideen, Ratschläge oder Hinweise? Erfahrungsberichte? Oder irgendetwas anderes? Ich bin dankbar für jede Kleinigkeit, ich fühle mich so alleine...
Jetzt ist Weihnachten und meine rheumatologin natürlich auch erstmal nicht erreichbar.
Liebe Grüße,
Janina
