Livedo, Raynaud, kaltes Bein & großes Leid - Sneddon oder Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gianna246, 21. Dezember 2019.

  1. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr Lieben,
    Ich (w/27) habe ein paar Fragen und muss meine Geschichte mit jemandem teilen, der mich vielleicht versteht. Ich bin absolut hilflos und würde mich über jeden noch so kleinen Rat, Hinweis oder noch so kleines Wort freuen...
    Meine Geschichte wird etwas länger, ich bedanke mich schon jetzt bei jedem, der bis zum Schluss liest. Ich versuche mich dennoch kurz zu fassen.
    Bis gestern lag ich wieder stationär auf der Rheumatologie und bekam sieben Tage Ilomedin Infusionen.
    Mein rechtes Bein ist seit drei Wochen deutlich kälter als das linke und zudem blau und ich konnte vor Schmerzen nicht mehr laufen. Puls war am Fuß nicht mehr tastbar, Blutdrücke aber in Ordnung und große Gefäße allesamt frei, keine Verschlüsse. Die Symptomatik verschlimmerte sich in aufrechter Position, sprich beim Sitzen, stehen und laufen. Im Liegen regenerierte sich der Fuß nur über Nacht nach ca 5-6 Stunden ein klein wenig.
    Bei Aufnahme auf Station war schon das Bein bis zum Knie betroffen und laufen war unmöglich.
    Meine ambulante rheumatologin vermutete ein sneddon Syndrom, aufgrund der seit Jahren bestehenden und sich aktuell massiv verschlimmernden Livedo racemosa, meiner ewigen unbehandelbaren, massiven Kopfschmerzen, und seit wenigen Monaten unklar entwickelten Epilepsie. Anfang des Jahres bekam ich eine tiefe Beinvenen Thrombose und Lungenembolie unklarer Ursache.
    Fotos meiner Livedo an Händen und Füßen/Beinen lade ich auf Wunsch gerne hoch, wenn das Forum die Möglichkeit bietet.
    Außerdem besteht bei mir ein Morbus Still, Sjögren Syndrom und Raynauld Syndrom, Behandlung und Diagnose erst seit Mai 2019.
    Meine ambulante Rheumatologin schickte mich direkt stationär zu Ilo Therapie und Diagnostik und bat um Derma Konsil, Hautbiopsie und ggf. Immunsuppressiver Therapieintensivierung.
    Leider geriet ich dieses Mal an einen sehr jungen und unerfahrenen Assistenzarzt, der wortwörtlich zu mir sagte, eine Diagnose wäre nur von akademischer Bedeutung. Die Therapie bleibt die gleiche, egal ob es das Sneddon syndrom ist oder, wie er vermutet, nur eine ausgeprägte Raynauld Symptomatik im Rahmen meines sjögren syndrom. Ich habe drei sehr direkte Gespräche mit ihm geführt, zu einer weiteren Diagnostik mit anti Körper sub Typen Differenzierung, Hautbiopsie oder ähnlichem kam es aber leider nicht. Lediglich ein Kontrastmittel Mrt und Sono des Beines hat er gemacht, unauffällig. Ich bin völlig verzweifelt.
    Nach sieben Tagen Ilomedin 40 Mikrogramm (Stufe 4) ist eine Besserung spürbar. Leider aber kein Rückgang der Symptome. Schmerz und Schwellung unter dem Fuß sind weiterhin vorhanden. Der Schmerz ist allerdings gebessert so dass ich kurze Strecken wieder gehen und danach humpeln kann. Kälte entwickelt sich nach wie vor im Sitzen, stehen und gehen, es dauert allerdings etwas länger, ist nicht mehr ganz so massiv und regeneriert sich ein wenig schneller. Die livedo ist nach wie vor vorhanden. Allerdings sind meine Kopf und Nacken schmerzen auch besser. Sie scheinen also definitiv durchblutungsstörungs-bedingt zu sein. Plan ist nun erneute stationäre Aufnahme am 29.01. Zur Ilomedin Behandlung und ggf weiteren Diagnostik, weil ich ihn so genervt habe dass ich eine Abklärung möchte.
    Meine Symptome von 18 kg Gewichtsverlust bei normaler Ernährung in nichtmal einem Jahr, trockene, tote Haut an den Händen mit ständigen rissen und offenen Stellen an den Fingerkuppen, massive Obstipation seit mehren Jahren (ich kann teilweise bis zu drei Wochen nicht auf Toilette, zwei darmspiegelungen und drei Gastroenterologen können mir nicht helfen) hat er zur Kenntnis genommen aber nicht diagnostik relevant gefunden auch nicht mit den Oberärzten besprochen.
    Ich bin so nicht wirklich arbeitsfähig, weiß nicht was ich tun soll, und bin völlig verzweifelt. Das einzige was er gemacht hat ist amlodipin anzusetzen, was gefäßerweiternd und blutdrucksenkend wirken soll.
    Soll ich mich jetzt fünf Wochen krank schreiben lassen und abwarten? Durchquälen und zur Arbeit gehen? Ich habe keine Ahnung. Er meinte dass mäßige Bewegung gut sei, das sorgt für neubildung von Gefäßen, ich solle mich aber nicht überanstrengen. Was für eine Aussage... Ob ich arbeiten gehe, sei mir überlassen.
    Montag muss ich zu meiner Hausärztin. Vielleicht kennt jemand von euch einige meiner Symptome? Hat Ideen, Ratschläge oder Hinweise? Erfahrungsberichte? Oder irgendetwas anderes? Ich bin dankbar für jede Kleinigkeit, ich fühle mich so alleine...
    Jetzt ist Weihnachten und meine rheumatologin natürlich auch erstmal nicht erreichbar.

    Liebe Grüße,
    Janina
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.883
    Zustimmungen:
    4.896
    Willkommen Janina,

    welche Medikation erhältst du zurzeit?
    Rauchst du?
     
  3. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Danke dir Resi.
    Ich bin Nichtraucher, habe auch noch nie geraucht, da Asthmatiker.
    Meine Medikation ist sehr lang:
    Kineret s.c. 100 mg 1-0-0
    Methotrexat 15 mg 1xw
    Leucovorin 1xw
    Amlodipin 5mg 1-0-0
    Eliquis 5mg 1-0-1
    Ivabradin 5mg 1-0-1
    Esomeprazol 40mg 1-0-0
    Vigantol 1000IE 1-0-0
    Prednisolon 5mg -1-0-0
    Levetiracetam 500 mg 1-0-1
    Und bedarfsmedikation bei Schmerzen
     
  4. lieselotte08

    lieselotte08 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    4. Februar 2019
    Beiträge:
    604
    Zustimmungen:
    742
    Willkommen bei RO, Janina.
    Dass ist schon eine Menge, was du da durch machen musst. Wenn es dir so schlecht geht, würde ich nicht mehr darüber nachdenken, mich zur Arbeit zu schleppen. Gönne deinem Körper etwas Ruhe. Ich war auch erst 26, als für mich das Ende des Erwerbslebens auf den Programm stand. Aber besser so, als den Körper ständig zu überfordern. Ich kenne einen Großteil deiner Medis nicht, bin am SLE erkrankt und habe Gott sei Dank in den letzten Jahren einen recht milden Verlauf.
    Soll aber nicht heißen, dass es mir rose` geht.....
    Ich wünsch dir, dass du die richtigen Entscheidungen für dich triffst, in deinem Alter klingt dass alles noch so unglaublich....
     
  5. general

    general Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    843
    Zustimmungen:
    350
    Ort:
    Absurdistan
    Hallo Gianna,

    Welche Befunde wurden denn bisher erhoben bei deiner ambulanten Rheumatologin? Wie sahen die APS-Antikörper aus? Gerinnungsfaktoren? Wie die weiteren AK? Wurde bereits ein craniales MRT durchgeführt? Ist der M. Sjörgen sicher? Was sagt der Augenarzt?
     
  6. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Juli 2009
    Beiträge:
    3.892
    Zustimmungen:
    830
    Ort:
    an einem fluss
    @Hallo Gianna,
    erst einmal willkommen hier. ich denke du wirst noch die ein oder andere antwort bekommen.
    was uns hier eint ist, dass wir hier betroffene sind, mit x erkrankungen und auswirkungen, gerade im rheuma bereich, aber auch mit allen anderen problemen drum herum.
    da ich u.a.auch betroffene raynoud patientin bin, mit noch vielen anderen problemen, kann ich dir zur ilomedin infusion und schmerzen einiges anmerken.
    ich würde hier ebenso darauf verzichten unter diesen umständen arbeiten zu gehen. du brauchst deine kraft, aber auch erholung, bis du wieder ins krh gehst. was ich gut finde, dass du darauf bestanden hast.
    dass sie sofort diese ilomedin infusion verabreicht haben, wurde bei dir offenbar der raynoud symptomatik wegen angesetzt, wenn ich das richtig lese? raynoud ist vielseitig und ilomedin normal nicht standard dafür, aber off label und so hab ich 2013 und 2014 jeweils 14 bzw.15 diese infusionen stationär bekommen. das ist kein "bonbonwasser"und muss deswegen unter strenger kontrolle verabreicht werden.
    wie hatte sich bis dahin das raynoud bei dir bemerkbar gemacht?
    könnte mir gut vorstellen, dass sich das mit deinem bein daraus ergibt. denke aber auch, dass da wohl einiges diagnostik mässig noch zu tun wäre um herauszubekommen woher das kommt. raynoud lässt sich u.a.durch kapillarmikroskopie darstellen. wurde das schon mal gemacht?
    bezüglich deiner obstipstion und der schmerzen könnte das zusammenhängen, denn manche schmerzmittel machen das gern. was nimmst du an schmerzmitteln? es gibt verschiedenes was man u a.nehmen kann um die obstipation zu verbessern. so gibt es viele "naturmittel" wie z.bsp. leinsamen, flohsamen, joghurt u.v.a. aus der apotheke gab ich mit movicol gute erfahrungen gemacht, da man das nicht ständig nehmen muss und in den körper nicht eingreift.
    vielleicht hilft dir das etwas weiter.
    saurier
     
    #6 21. Dezember 2019
    Zuletzt bearbeitet: 21. Dezember 2019
  7. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Danke dir für deine Antwort. Meine APS Antikörper sind aktuell negativ. Anfang des Jahres wurde ich einmalig positiv getestet.
    Gerinnungsfaktoren sind Faktor VIII und Lpa erhöht seit August (Diagnostik Gerinnungsambulanz)
    ANAs sind aktuell negativ, zuletzt im Sommer waren sie positiv aber nicht massiv. Auch CRP und weitere Entzündungsmarker sind aktuell nornwertig. Momentan ist lediglich Lipase dauerhaft erhöht. Rest des Blutbildes weitgehend in Ordnung. Weitere Antikörper wurden leider in diesem Aufenthalt nicht getestet.
    Der Sjögren wurde als sekundär zum Morbus Still diagnostiziert. Ohne Drüsenbiopsie. Augenarzt bestätigt wiederholt die massive sicca Symptomatik der Augen, auch nach mehreren Tests.
    Sicca Symptomatik außerdem im Mund und Scheidenbereich.
    Craniales MRT wurde vor vier Wochen gemacht. Erst hieß es durchblutungsstörungen und ggf Thrombose. Die radiologin wertete es abschließend aber doch als Artefakte, da es annähernd symmetrisch im sinus transversus und sigmoideus auftrat.
    Ich habe das Mrt aufgrund weiterer Artefakte nochmals in der Uni Befunden lassen, das dauert allerdings eine Weile.
     
  8. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Hallo saurier,
    Danke für deine Antwort.
    Die Ilomedin Behandlung wurde umgehend eingeleitet aufgrund der perfusionsstörung des Beines und der parallel bestehenden Livedo und der pulslosigkeit des rechten Fußes. Dass es sich bei der Symptomatik um raynaud handelt, glaubte weder ich noch meine rheumatoligin.
    Mein raynaud kenne ich sonst nur bei Kälte und mit einzelnen weißen Fingern und Zehen, die danach blau und dann rot werden und Schmerzen.
    Ich habe noch nie erlebt dass ein Bein sich dabei nicht mehr erholt und die Kälte auch in warmen Räumen bestehen bleibt und sogar aufsteigt bis über das Knie. Auch die parästesien kenne ich vom raynaud nicht. Das rechte Bein fühlt sich ganz anders an als das linke, als wäre eine Schicht drüber. Nach längerem laufen kribbelig und pelzig.
    Eine kapillarmikroskopie wurde noch nie gemacht bisher.
    Die obstipation kommt nicht von Schmerzmitteln. Die Schmerzmittel nehme ich noch gar nicht solange wie die obstipation schon besteht und auch nur unregelmäßig. Ich kenne leider schon sämtliche Mittel aus der Apotheke die helfen sollen. Von makrogol über movikol und laxans...auch alle Hausmittel von flohsamenschalen über trockenpflaumen, sauerkrautsaft oder probiotika habe ich alles ausprobiert. Danke für deine Tipps, ich habe leider wirklich schon alles ausprobiert. Ich habe einen unheimlich trägen darm, laut dem Gastroenterologen, er wüsste nur nicht weshalb.
     
  9. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Das sind mal die Bilder meiner levido, allerdings nach dem Ilomedin. Also schon etwas verbessert. Bei den Füßen habe ich für den Vergleich den rechten Fuß für 30 Sekunden vom Bett runter hängen lassen. So sehen auch beide aus, wenn ich mich hinsetze und keine Muskulatur aktiv ist. Blau und fleckig.
    DSC_2344.JPG DSC_2334.JPG DSC_2333.JPG
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.883
    Zustimmungen:
    4.896
    Sind das Narben an deinen Unterschenkeln oder "Falten" durch Beine wickeln/Tagen von Kompressionsstrümpfen?
     
  11. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Juli 2009
    Beiträge:
    3.892
    Zustimmungen:
    830
    Ort:
    an einem fluss
    @gianna,
    schon sehr eigenwillig. ich würd sagen eher auch rote verfärbung?oder liegt es,am display?
    wobei ich gerad ein nigelnagelneues hab.
    aber dazu kam ich dir eher nichts weiter sagen. viell.bringt ja die andere begutachtung mehr?
    dir alles gute und vor allem Besserung.
    sauri
     
  12. general

    general Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    843
    Zustimmungen:
    350
    Ort:
    Absurdistan
    Wie heißt diese Hautzeichnung der Haut (Hände) doch gleich...?
     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    15.632
    Zustimmungen:
    6.971
    Ort:
    Niedersachsen
    Ach du dickes Ei, da hast du ja so richtig in den Schei**topf gegriffen, mit dem, was du alles schon aushalten musst. :troest:

    Zu deinen Problemen kann ich jetzt leider so gar nichts sagen, aber ich will dich wenigstens willkommen heißen. Wenn du Fragen hast oder dich einfach nur mal ausheulen willst, hier findest du immer offene Ohren und Arme.
    Ich würde mir an deiner Stelle überhaupt keine großen Überlegungen machen, ob Arbeit oder nicht, du bist krank und gehörst eindeutig nicht an den Arbeitsplatz.
    Ich wünsche dir, dass bei deinem nächsten Krankenhausaufenthalt alles gründlich untersucht wird, damit du die entsprechenden Therapien bekommst und es dir wieder besser geht.
     
  14. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Livedo racemosa nennt sich das.

    Das liegt vielleicht am Blitzlicht meines Handys beim Fotografieren. Es ist eher blau/lila.

    Danke dir liebe Maggy63 für deine Willkommensgrüße und lieben Worte!
    Das tut unheimlich gut. Momentan geht es mir wirklich nicht gut und auch offene Arme kann ich gerade sehr gut gebrauchen.
    Also meint ihr, ich sollte mich bis zum nächsten Krankenhausaufenthalt krank schreiben lassen? Dann falle ich wieder ins Krankengeld und weiß nicht wie ich das überstehen soll... Es ist zum verrückt werden.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    5.298
    Zustimmungen:
    3.598
    Ort:
    Nähe Ffm
    Livedo (Marmorhaut)

    sorry, zu spät ;)
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    15.632
    Zustimmungen:
    6.971
    Ort:
    Niedersachsen
    Ich denke, es wird wenig Sinn machen, wenn du dich nur über die Zeit quälen musst. Man sucht sich seine Krankheiten nicht selbst aus, es braucht auch Keiner ein schlechtes Gewissen haben, wenn er 'wieder mal' auf der Arbeit fehlt.
    Ich sags dir aus meiner Erfahrung - es dankt dir Keiner, wenn du dich quälst, um deine Aufgaben zu erledigen und es heult dir niemand hinterher, wenn du langfristig fehlen musst. An allererster Stelle sollte die eigene Gesundheit stehen, davon hat man nur die eine. ;)
     
    Pasti gefällt das.
  17. general

    general Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. November 2016
    Beiträge:
    843
    Zustimmungen:
    350
    Ort:
    Absurdistan
    Merci ;)
     
  18. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Juli 2009
    Beiträge:
    3.892
    Zustimmungen:
    830
    Ort:
    an einem fluss
    @danke gianna.

    ich denke was die krankschrift anbelangt musst du ganz allein entscheiden, ob du es schaffst in dieser situation zu arbeiten.
    da lässt sich schlecht raten, denn wir wissen nicht was du arbeitest und wie dich deine krankheit dabei einschränkt.
    was das einkommen in der zeit anbelangt ist es sicherlich nicht schön, wenn man kr-geld bekommt. aber es gibt immer eine lösung und plötzlich arbeitslos werden oder in harzIV fallen bedeutet noch weniger und das mus dann auch gehen.
    ich kann dir da sehr nachfühlen. habe selber 2 jahre lang krh bezogen und bin dann in EM rente gegangen, was den Verzicht auf die hälfte meines einkommens bedeutete. aber, ich bin krank und kann nicht mehr arbeiten. und so haben wir uns darauf eingerichtet. das soll jetzt weder ein vorwurf für dich sein (überhaupt nicht!) noch jammern auf hohem niveau, sondern dir zeigen, dass es auch mit krgeld weiter geht. du wirst das packen.
    denke aber dass jetzt deine gesundheit wichtig ist.
    saurier
     
  19. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Januar 2016
    Beiträge:
    1.025
    Zustimmungen:
    358
    Ort:
    Bayern
    Ich habe seit Geburt die Livedo Racemosa. Ebenso kenne ich viele deiner Beschwerden, recht gut aus eigener Erfahrung. Meine Darmträgheit, habe ich mit grundsätzlich Mediterraner, entschlackender und feuchtigskeitshoher Kost im Griff. Hört sich jetzt hochtrabend an, aber im Grunde esse ich einfach nichts trockenes wie Weißbrot oder Toast und ganz ganz selten reines Vollkornbrot. Auch Schnitzel und andere "trockene" Gerichte meide ich nach Möglichkeit. Suppen, Eintöpfe viel Gemüse, Verzicht auf Bohnen und zu viel Zwiebeln, sowie zu viel Knoblauch, haben bei mir dafür gesorgt, mehr als einmal die Woche auf die Toilette zu können. Die Wirkung zeigt sich bei mir auf der Haut (nicht mehr so extrem trocken), beim Durst ich muss mich nicht mehr zwingen weniger zu trinken und auch bei der Durchblutung.
    Für die Sneddondiagnostik war ich in München in der Hautklinik. Dort wurde der Verdacht ausgeschlossen.
    Da ich nicht gut mit Temperaturschwankungen zurecht komme (auch wegen Reynaud und anderen Beschwerden), habe ich mir dafür einiges einfallen lassen müssen. Sprengt aber hier das Thema.
    Zuerst ist es wichtig die Verdachtsdiagnosen auszutesten. Denn erst dann wird eine direkte Behandlung erfolgen.
    Danach kann mit dem richtigen Medikamenten einiges eingestellt und viele Beschwerden ausgelöscht werden.
    Zum Thema Arbeit, ist hier die Frage ob du es überhaupt, aushalten könntest, ohne das sich dein Zustand verschlechtert. Und mir ist klar, dass das Krankengeld eine große finanzielle Einbuße ist. Bei mir war es keine Frage, da ich in einen vollen Schub geriet. Aber es ist dein Leben und nur du kennst deine Kraft, lass dir bei dem Thema nicht rein reden.


    LG
    Savi
     
  20. Gianna246

    Gianna246 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    18. Dezember 2019
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr Lieben,
    Lange habe ich mich nicht gemeldet. Ich bin in einen enormen Schub geraten und bin gerade aus dem kh entlassen worden. Endlich mit einer Diagnose.
    Systemischer Lupus erythematodes. Das mtx wird auf 20 mg erhöht und ich werde auf belimumab eingestellt.
    Ich habe wieder acht Tage Ilomedin Stufe vier bekommen. Jetzt bin ich erstmal zuhause. Aktuell ohne Fieber aber mit unendlicher Schwäche, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, starken Gelenk und Muskelschmerzen, unerträglichen Kopfschmerzen, Hypertonie und dyspnoe bei nur geringer Belastung. Die Durchblutung ist ein wenig besser nach dem Ilo, aber noch immer nicht in Ordnung. Laufen fällt sehr schwer.
    Kurz vor der Einweisung hatte ich auch wieder einen Krampfanfall.
    Bisher scheint es nur eine zerebrale Beteiligung und eine Nierenbeteiligung ersten Grades zu geben.
    Die herzklappen sind gering sklerosiert, aber das ist mit 27 normal vermute ich?
    Hat jemand Erfahrungen wie schnell das Belimumab wirkt? Dauert es wirklich 3-6 Monate?
    Leider leide ich momentan auch psychisch unter der Situation. Es ist alles erst richtig angekommen als ich gestern nachhause kam. Ist es normal, dass man Schwierigkeiten hat das zu verarbeiten?
    Ich bin erstmal vier Wochen krank geschrieben, unklar wann ich überhaupt wieder arbeiten kann (Rettungsdienst).
    Auch mein Alltag schaffe ich kaum. Ich lebe alleine und habe sehr zu kämpfen.

    Ich bin sehr dankbar dass es dieses Forum gibt. Danke, dass ihr da seid!
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden