Stormy
Neues Mitglied
Hallo Zusammen,
ich bin seit heute hier angemeldet und erhoffe mir, hier Leute zu finden die die gleiche Diagnose haben wie ich:
Weichteilrheuma.
Da ich den Hautarzt, der die Diagnose erstellt hat, nun so überhaupt nicht leiden konnte, bin ich auf der Suche nach einem wirklich guten Doc, der es schafft mir zu helfen. Aber um mich zu verstehen sollte ich erst einmal meine Geschichte erzählen.
Ich kann nicht mal genau sagen wann, oder wie die Beschwerden angefangen haben, aber es ist schon etliche Jahre her. Zuerst hatte ich ständig Gelenkschmerzen: Knie, Schultern, Hände (Finger). Die gingen aber auch immer wieder weg. Und da ich nun nicht der Mensch bin, der wegen jedem Wehwechen zum Arzt rennt habe ich das auch gekonnt verdrängen können. Man wird eben nicht jünger, und der erste Lack ist ab!
Irgendwann jedoch hatte ich einen - wie sagt man so schön: "Pickel auf Pickel neben einem noch schöneren Pickel auf meiner rechten Wange. Aber Erwachsene können sowas hin und wieder bekommen und ich hab mir auch da keine großen Gedanken gemacht.
Da dieser Pickel sich jedoch zu einer beachtlichen schmerzhaften Narbe entwickelte, die immer größer wurde, bin ich dann doch mal zu einem Hautarzt gegangen.
Der sagte umgehend, daß das Weichteilrheuma ist - gradezu Lehrbuchmäßig! Um seine Diagnose zu bestätigen hat er mir einen Teil der betroffenen Stelle aus der Wange gestanzt (boah war dat gruselig!!!) und eingeschickt. Blut wurde abgenommen und ebenfalls gecheckt.
Beim nächsten Termin sagte er dann, daß seine Diagnose richtig sei, jedoch keinerlei Anzeichen einer rheumatischen Erkrankung in meinem Blut wären. Als ich ihn an meine Gelenkbeschwerden erinnerte (das hatte ich auch schon beim ersten Termin erwähnt), tat er es mit einem Kommentar ab: "Man kann sich auch viel einbilden und wenn sie etwas suchen finden sie auch was!"
Ja neee, is klaaaa!!! Ich bilde mir jahrelange, wiederkehrende Gelenkschmerzen ein!! *grummel*
Der Hautarzt bei dem ich war (ich will keinen Namen nennen) behandelte mich ab dem Zeitpunkt der Untersuchung wie eine 12jährige. Ich sollte umgehend zum Augenarzt um eine bestimmte Untersuchung machen zu lassen. Auf meine Frage, was die Diagnose Weichteilrheuma mit einem Augenarzt zu tun hat, kam die Antwort, daß ich gefälligst tun solle was er sagt, schließlich würde er eine Malaria-Therapie mit mir machen.
Hallo? Schön zu wissen, aber was ist mit Aufklärung und Erklärung oder gar dem "Ernstnehmen einer Patientin"? Ich bin keine 12 mehr und habe alles Recht selbst zu entscheiden, ob, und welche Therapie ich meinem Körper unterziehen will!
Auch auf diesen Hinweis von mir wurde er wieder unverschämt, und sagte mir, daß ich eh nichts gegen die inzwischen 2 cm große Narbe an meiner Wange tun könnte. Die geht nicht mehr weg, und aufhalten kann man sie auch nicht. Aber da ich ein "Lehrbuchfall" wäre, müsse die Therapie sein und ich solle mich nicht so anstellen!
Das war der Moment, in dem ich aufstand, ihm sagte was ich von ihm halte, und den Behandlungsraum verlassen habe. Eine dermatologische Salbe (Dermatop), die er mir gleich zu Beginn des 2ten Termins übergab, nahm ich noch mit. Und auf dem Weg zum Ausgang schimpfte ich so laut über den Arzt, daß gleich noch 2 Patienten mehr die Praxis verließen.
Das ist alles jetzt über ein halbes Jahr her. Die Narbe auf meiner Wange ist inzwischen auch durch die Biopsie und eigenständiges "wuchern" auf 3 cm gewachsen. Sie ist bei Berührung schmerzhaft, aber die Salbe hat das Schuppige auf der Oberfläche vermindert. Aber wie gesagt: Sie wächst, und wenn ich keine wirklich gute Hilfe bekomme, bedeckt sie irgendwann mein ganzes Gesicht.
Ich sehe es nicht ein, von Göttern in Weiß nicht ernst genommen zu werden. Da bin ich eben bockig. Und nachdem ich übers Internet mal nachgelesen habe, was eine Malaria-Therapie für Nebenwirkungen hat, bereue ich meine Entscheidung auch nicht.
Vielleicht ist die Therapie ja das Richtige, aber ich kenne mich gut genug: Bei 85 % aller Medikamenten treten bei mir die übelsten Nebenwirkungen auf. Und zwar ohne daß ich den Beipackzettel vorher lese.
Nachtrag:
Meine gesammelten Beschwerden:
- Narbenbildung im Gesicht (s.o.)
- Gelenkschmerzen der Intensität nach geordnet: Knie rechts (besonders schlimm) und links (hin und wieder), Finger (Grund- und Mittelgelenke), Schultern, Hüfte, Handgelenke, Fussgelenke
- RLS (ruhelose Beine vor dem Einschlafen)
- Dauerdurchfall bzw. Stoffwechselstörungen
- Kreislaufbeschwerden (Schwindel)
- Tinnitus
- das übliche wie: Ruhelosigkeit, Mattheit, Appetitlosigkeit etc.
Jetzt meine Fragen:
Ist das was ich habe "Pannikulitis"? (Das hab ich hier gefunden und es scheint zu passen)
Wem geht es ähnlich?
Wer kennt die sog. Malaria-Therapie?
Wie gut ist die Rheuma-Abteilung der MHH?
Oder gibt es einen anderen wirklich guten Rheuma-Doc in Hannover?
Hat jemand auch offensichtliche Hautprobleme, und wie geht ihr damit um?
Fragen über Fragen! Vielleicht werde ich hier bei euch fündig!
Danke für's Lesen!
LG Kati alias Stormy
ich bin seit heute hier angemeldet und erhoffe mir, hier Leute zu finden die die gleiche Diagnose haben wie ich:
Weichteilrheuma.
Da ich den Hautarzt, der die Diagnose erstellt hat, nun so überhaupt nicht leiden konnte, bin ich auf der Suche nach einem wirklich guten Doc, der es schafft mir zu helfen. Aber um mich zu verstehen sollte ich erst einmal meine Geschichte erzählen.
Ich kann nicht mal genau sagen wann, oder wie die Beschwerden angefangen haben, aber es ist schon etliche Jahre her. Zuerst hatte ich ständig Gelenkschmerzen: Knie, Schultern, Hände (Finger). Die gingen aber auch immer wieder weg. Und da ich nun nicht der Mensch bin, der wegen jedem Wehwechen zum Arzt rennt habe ich das auch gekonnt verdrängen können. Man wird eben nicht jünger, und der erste Lack ist ab!
Irgendwann jedoch hatte ich einen - wie sagt man so schön: "Pickel auf Pickel neben einem noch schöneren Pickel auf meiner rechten Wange. Aber Erwachsene können sowas hin und wieder bekommen und ich hab mir auch da keine großen Gedanken gemacht.
Da dieser Pickel sich jedoch zu einer beachtlichen schmerzhaften Narbe entwickelte, die immer größer wurde, bin ich dann doch mal zu einem Hautarzt gegangen.
Der sagte umgehend, daß das Weichteilrheuma ist - gradezu Lehrbuchmäßig! Um seine Diagnose zu bestätigen hat er mir einen Teil der betroffenen Stelle aus der Wange gestanzt (boah war dat gruselig!!!) und eingeschickt. Blut wurde abgenommen und ebenfalls gecheckt.
Beim nächsten Termin sagte er dann, daß seine Diagnose richtig sei, jedoch keinerlei Anzeichen einer rheumatischen Erkrankung in meinem Blut wären. Als ich ihn an meine Gelenkbeschwerden erinnerte (das hatte ich auch schon beim ersten Termin erwähnt), tat er es mit einem Kommentar ab: "Man kann sich auch viel einbilden und wenn sie etwas suchen finden sie auch was!"
Ja neee, is klaaaa!!! Ich bilde mir jahrelange, wiederkehrende Gelenkschmerzen ein!! *grummel*
Der Hautarzt bei dem ich war (ich will keinen Namen nennen) behandelte mich ab dem Zeitpunkt der Untersuchung wie eine 12jährige. Ich sollte umgehend zum Augenarzt um eine bestimmte Untersuchung machen zu lassen. Auf meine Frage, was die Diagnose Weichteilrheuma mit einem Augenarzt zu tun hat, kam die Antwort, daß ich gefälligst tun solle was er sagt, schließlich würde er eine Malaria-Therapie mit mir machen.
Hallo? Schön zu wissen, aber was ist mit Aufklärung und Erklärung oder gar dem "Ernstnehmen einer Patientin"? Ich bin keine 12 mehr und habe alles Recht selbst zu entscheiden, ob, und welche Therapie ich meinem Körper unterziehen will!
Auch auf diesen Hinweis von mir wurde er wieder unverschämt, und sagte mir, daß ich eh nichts gegen die inzwischen 2 cm große Narbe an meiner Wange tun könnte. Die geht nicht mehr weg, und aufhalten kann man sie auch nicht. Aber da ich ein "Lehrbuchfall" wäre, müsse die Therapie sein und ich solle mich nicht so anstellen!
Das war der Moment, in dem ich aufstand, ihm sagte was ich von ihm halte, und den Behandlungsraum verlassen habe. Eine dermatologische Salbe (Dermatop), die er mir gleich zu Beginn des 2ten Termins übergab, nahm ich noch mit. Und auf dem Weg zum Ausgang schimpfte ich so laut über den Arzt, daß gleich noch 2 Patienten mehr die Praxis verließen.
Das ist alles jetzt über ein halbes Jahr her. Die Narbe auf meiner Wange ist inzwischen auch durch die Biopsie und eigenständiges "wuchern" auf 3 cm gewachsen. Sie ist bei Berührung schmerzhaft, aber die Salbe hat das Schuppige auf der Oberfläche vermindert. Aber wie gesagt: Sie wächst, und wenn ich keine wirklich gute Hilfe bekomme, bedeckt sie irgendwann mein ganzes Gesicht.
Ich sehe es nicht ein, von Göttern in Weiß nicht ernst genommen zu werden. Da bin ich eben bockig. Und nachdem ich übers Internet mal nachgelesen habe, was eine Malaria-Therapie für Nebenwirkungen hat, bereue ich meine Entscheidung auch nicht.
Vielleicht ist die Therapie ja das Richtige, aber ich kenne mich gut genug: Bei 85 % aller Medikamenten treten bei mir die übelsten Nebenwirkungen auf. Und zwar ohne daß ich den Beipackzettel vorher lese.
Nachtrag:
Meine gesammelten Beschwerden:
- Narbenbildung im Gesicht (s.o.)
- Gelenkschmerzen der Intensität nach geordnet: Knie rechts (besonders schlimm) und links (hin und wieder), Finger (Grund- und Mittelgelenke), Schultern, Hüfte, Handgelenke, Fussgelenke
- RLS (ruhelose Beine vor dem Einschlafen)
- Dauerdurchfall bzw. Stoffwechselstörungen
- Kreislaufbeschwerden (Schwindel)
- Tinnitus
- das übliche wie: Ruhelosigkeit, Mattheit, Appetitlosigkeit etc.
Jetzt meine Fragen:
Ist das was ich habe "Pannikulitis"? (Das hab ich hier gefunden und es scheint zu passen)
Wem geht es ähnlich?
Wer kennt die sog. Malaria-Therapie?
Wie gut ist die Rheuma-Abteilung der MHH?
Oder gibt es einen anderen wirklich guten Rheuma-Doc in Hannover?
Hat jemand auch offensichtliche Hautprobleme, und wie geht ihr damit um?
Fragen über Fragen! Vielleicht werde ich hier bei euch fündig!
Danke für's Lesen!
LG Kati alias Stormy
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