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Leidensgenossen gesucht

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Stormy, 10. Juni 2008.

  1. Stormy

    Stormy Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    ich bin seit heute hier angemeldet und erhoffe mir, hier Leute zu finden die die gleiche Diagnose haben wie ich:

    Weichteilrheuma.

    Da ich den Hautarzt, der die Diagnose erstellt hat, nun so überhaupt nicht leiden konnte, bin ich auf der Suche nach einem wirklich guten Doc, der es schafft mir zu helfen. Aber um mich zu verstehen sollte ich erst einmal meine Geschichte erzählen.

    Ich kann nicht mal genau sagen wann, oder wie die Beschwerden angefangen haben, aber es ist schon etliche Jahre her. Zuerst hatte ich ständig Gelenkschmerzen: Knie, Schultern, Hände (Finger). Die gingen aber auch immer wieder weg. Und da ich nun nicht der Mensch bin, der wegen jedem Wehwechen zum Arzt rennt habe ich das auch gekonnt verdrängen können. Man wird eben nicht jünger, und der erste Lack ist ab! ;)

    Irgendwann jedoch hatte ich einen - wie sagt man so schön: "Pickel auf Pickel neben einem noch schöneren Pickel auf meiner rechten Wange. Aber Erwachsene können sowas hin und wieder bekommen und ich hab mir auch da keine großen Gedanken gemacht.
    Da dieser Pickel sich jedoch zu einer beachtlichen schmerzhaften Narbe entwickelte, die immer größer wurde, bin ich dann doch mal zu einem Hautarzt gegangen.

    Der sagte umgehend, daß das Weichteilrheuma ist - gradezu Lehrbuchmäßig! Um seine Diagnose zu bestätigen hat er mir einen Teil der betroffenen Stelle aus der Wange gestanzt (boah war dat gruselig!!!) und eingeschickt. Blut wurde abgenommen und ebenfalls gecheckt.

    Beim nächsten Termin sagte er dann, daß seine Diagnose richtig sei, jedoch keinerlei Anzeichen einer rheumatischen Erkrankung in meinem Blut wären. Als ich ihn an meine Gelenkbeschwerden erinnerte (das hatte ich auch schon beim ersten Termin erwähnt), tat er es mit einem Kommentar ab: "Man kann sich auch viel einbilden und wenn sie etwas suchen finden sie auch was!"
    Ja neee, is klaaaa!!! Ich bilde mir jahrelange, wiederkehrende Gelenkschmerzen ein!! *grummel*

    Der Hautarzt bei dem ich war (ich will keinen Namen nennen) behandelte mich ab dem Zeitpunkt der Untersuchung wie eine 12jährige. Ich sollte umgehend zum Augenarzt um eine bestimmte Untersuchung machen zu lassen. Auf meine Frage, was die Diagnose Weichteilrheuma mit einem Augenarzt zu tun hat, kam die Antwort, daß ich gefälligst tun solle was er sagt, schließlich würde er eine Malaria-Therapie mit mir machen.
    Hallo? Schön zu wissen, aber was ist mit Aufklärung und Erklärung oder gar dem "Ernstnehmen einer Patientin"? Ich bin keine 12 mehr und habe alles Recht selbst zu entscheiden, ob, und welche Therapie ich meinem Körper unterziehen will!
    Auch auf diesen Hinweis von mir wurde er wieder unverschämt, und sagte mir, daß ich eh nichts gegen die inzwischen 2 cm große Narbe an meiner Wange tun könnte. Die geht nicht mehr weg, und aufhalten kann man sie auch nicht. Aber da ich ein "Lehrbuchfall" wäre, müsse die Therapie sein und ich solle mich nicht so anstellen!

    Das war der Moment, in dem ich aufstand, ihm sagte was ich von ihm halte, und den Behandlungsraum verlassen habe. Eine dermatologische Salbe (Dermatop), die er mir gleich zu Beginn des 2ten Termins übergab, nahm ich noch mit. Und auf dem Weg zum Ausgang schimpfte ich so laut über den Arzt, daß gleich noch 2 Patienten mehr die Praxis verließen.

    Das ist alles jetzt über ein halbes Jahr her. Die Narbe auf meiner Wange ist inzwischen auch durch die Biopsie und eigenständiges "wuchern" auf 3 cm gewachsen. Sie ist bei Berührung schmerzhaft, aber die Salbe hat das Schuppige auf der Oberfläche vermindert. Aber wie gesagt: Sie wächst, und wenn ich keine wirklich gute Hilfe bekomme, bedeckt sie irgendwann mein ganzes Gesicht.

    Ich sehe es nicht ein, von Göttern in Weiß nicht ernst genommen zu werden. Da bin ich eben bockig. Und nachdem ich übers Internet mal nachgelesen habe, was eine Malaria-Therapie für Nebenwirkungen hat, bereue ich meine Entscheidung auch nicht.

    Vielleicht ist die Therapie ja das Richtige, aber ich kenne mich gut genug: Bei 85 % aller Medikamenten treten bei mir die übelsten Nebenwirkungen auf. Und zwar ohne daß ich den Beipackzettel vorher lese.

    Nachtrag:
    Meine gesammelten Beschwerden:
    - Narbenbildung im Gesicht (s.o.)
    - Gelenkschmerzen der Intensität nach geordnet: Knie rechts (besonders schlimm) und links (hin und wieder), Finger (Grund- und Mittelgelenke), Schultern, Hüfte, Handgelenke, Fussgelenke
    - RLS (ruhelose Beine vor dem Einschlafen)
    - Dauerdurchfall bzw. Stoffwechselstörungen
    - Kreislaufbeschwerden (Schwindel)
    - Tinnitus
    - das übliche wie: Ruhelosigkeit, Mattheit, Appetitlosigkeit etc.

    Jetzt meine Fragen:

    Ist das was ich habe "Pannikulitis"? (Das hab ich hier gefunden und es scheint zu passen)

    Wem geht es ähnlich?

    Wer kennt die sog. Malaria-Therapie?

    Wie gut ist die Rheuma-Abteilung der MHH?
    Oder gibt es einen anderen wirklich guten Rheuma-Doc in Hannover?

    Hat jemand auch offensichtliche Hautprobleme, und wie geht ihr damit um?

    Fragen über Fragen! Vielleicht werde ich hier bei euch fündig!

    Danke für's Lesen!
    LG Kati alias Stormy
     
    #1 10. Juni 2008
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juni 2008
  2. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo stormy

    erst mal herzlich willkommen hier bei RO :D .
    Dein Bericht hat mich irgendwie gefesselt du schreibst sehr sympathisch :) , nun dein Bericht hat mir gleich zu Beginn den Gedanken in den Kopf gesetzt :" Das hört sich an wie eine Form von Kollagenose ". Mein 2 Gedanke es könnte auch Lupus sein ,,zumal ich hier mal unter Pannikulitis geschaut hab und da steht das es eine Begleitform einer Kolagenose ist hmmmm.
    Warum sollte der Doc eine Malaria Therapie machen wenn du " Weichteilrheuma" haben sollst ?? Das bekommt man ua. bei Lupus , sind Malaria Tabletten zb Resochin .
    Und Restless Legs kann auch zu LE passen also ich an deiner Stelle würde mir einen guten Rheumatologen suchen , die MHH soll gut sein die Internistische Ambulanz . Ruf an lass dir einen Termin geben ( es dauert in der Regel immer ein bissi )

    Wenn du noch Fragen hast dann nur raus damit :D

    Liebe Grüße
     
  3. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Stormy,

    schön, das Du zu uns gefunden hast!
    Hier findest Du alles: Informationen, Schultern zum Ausheulen, Rat und Tipps, zuweilen auch mal einen gepflegten Tritt, wenn man anfängt zu schludern,
    viel Witz und tolle Usertreffen, wenn man möchte.

    Deine Fragen kann ich leider nicht beantworten. Aber laß Dich dadurch nicht entmutigen, gönn den Usern ein bisschen Zeit. Es werden sich sicher noch etliche melden, sei gewiss.
    Also: Herzlich Willkommen! LG von Elke.
     
  4. Stormy

    Stormy Registrierter Benutzer

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    Hallo Kasandra,

    vielen Dank für Deine Antwort und für das Kompliment!

    Pannikulitis ist das erste was ich gefunden habe. Zumal ja mein Größtes Problem eben die Haut ist. Vorher habe ich nie auch nur einen Hinweis auf rheumatische Erkrankungen der Haut gefunden. Egal wo ich gesucht habe. *schmunzel* Vielleicht wollte ich auch nichts finden... ?

    Wie dem auch sei: Ich werde wohl in den sauren Apfel beißen müssen und mich einem Fachmann stellen. Aber eines sag ich Dir: Wenn der auch wieder so *piiiiiep* ist und meine Fragen nicht beantwortet, dann werf ich bald mit Wattebällchen!
    :smileydies:

    Wir werden sehen was passiert. Ich freue mich aber auf weitere Antworten! :ylflower:
     
  5. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hi Stormy

    ja nee is klaa :D lass dich beim Doc nicht unterkriegen , am besten schreibst du dir alles auf was dir weh tut und wann , wie schlimm es war etc. Dann vergisst du nicht mein Doc .
    Auch deine Ängste gehören auf den Zettel dann wird das schon was
    Drück dir die Däumchen :top:

    Liebe Grüße
     
  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Stormy!

    So wie du schon schreibst, wirst du dich einem Fachmann vorstellen müssen.
    Ich würde das nicht auf die lange Bank schieben, denn es kann bissel dauern ehe du einen Termin bei einem Rheumatologen bekommst.

    Herzlich Willkommen im Forum!

    Tschüßi
     
  7. moknika01

    moknika01 die leseratte

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    nicht mit wattbällchen werfen

    hallo stormi, dein arzt ist ja ein herzchen, ist dem kallkopf noch nicht aufgangen das er von deinem geld bezahlt wird laß dir ja nichts gefallen du hast als patient auch rechte , wenn dir wieder einer dumm kommt beschwere dich bei der ärztekammer so geht es ja garnicht. also kopf hoch vile liebe grüße monika:twak: zur not hilft auch dieses argument.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Stormy,

    herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O....

    Hier gleich mal einen Link zum Thema Kollagenosen:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

    Nächster Tipp:

    Lass Dir alles (Labor, Röntgen, andere Untersuchungen, Berichte usw.) in Kopieform geben, was schriftlich vorliegt - es könnte hier zu Kopiekosten auf Dich zu kommen. Du kannst alles in Ruhe durchlesen u ggf Fragen notieren...

    Liste alles auf, was Dir weh tut und was daraus die Folge ist, z. B. ob Du Probleme beim Laufen dadurch hast oder tragen von Gegenständen usw.
    Dazu gehören auch z. B. eiskalte Finger, Nasenspitze, Zehen oder trockene brennende Augen, trockene Nase ---->alle Schleimhäute,
    Schleier oder unscharf sehen....
    Tun Dir auch zu Gelenken die Muskeln weh?

    Den Tipp mit dem Schmerztagebuch hast Du ja schon erhalten...

    Sind bei Dir auch mal sämtliche (!!!) Schilddrüsenwerte abgenommen worden? Denn auch die kann für Gelenk- und Muskelbeschwerden u - schmerzen verantwortlich sein...

    Deine Frage zur MHH Hannover:
    Das was ich bisher las, war eher positiv... - ich selber kenne sie nicht, da ich aus Schleswig-Holstein komme...
    Vielleicht kann Dir noch dazu jemand eine Antwort erteilen...
    Sonst könnte ich Dir noch die RegioKlinik Wedel ans Herz legen. Ich weiß von den dort arbeitenden Schwestern, dass viele inzwischen auch aus Niedersachsen kommen...

    Wir haben hier unter der Rubrik Selbsthilfe in der linken hellblau unterlegten Leiste auch eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen hinterlegt. Vielleicht ist da ja jemanand für Dich mit dabei...

    Ich wünsche Dir für Deinen Weg viel Kraft und Energie.
    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo stormy,
    auch ich möchte Dich hier willkommen heißen.
    Wie die anderen ja schon geschrieben haben, ist es wichtig für Dich zu einem Rheumatologen zu gehen. Es sollte am besten ein internistischer sein. In einem Punkt muß ich Deinem Hautarzt Recht geben: wenn Du ein Malariamittel nimmst, ist es zwingend notwendig vor der Einnahme und dann regelmäßig (bei mir vierteljährig) zum Augenarzt zur Kontrolle zu gehen!!
    Leider dauert es sehrlange bis man einen Termin bekommt. Vor allen Dingen als Neupatient. Darum ist es manchmal hilfreich wenn der Hausarzt anruft und den Termin ausmacht!
    Ich wünsche Dir viel Kraft und laß Dir nicht inreden, daß Du Dir die Schmerzen einbildest!
    Liebe Grüße
    Schlumpfine
     
  10. CaDoh

    CaDoh Mitglied

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    Hallo...

    Hallo Stormy,

    erstmal ein herzliches Willkommen auch von mir.
    Deine Geschichte ist sehr interessant und wie die anderenschon geschreiben haben, solltest Du zu einem Internistischen Rheuma-Doc gehen. Ich war in Hannover bei einem Orthopädischen Rheuma-Doc... nie wieder, der war nicht besser aul Dein HA. Die MHH kenn ich nicht, kann ich nichts zu sagen, bin Hi. bei einem Rheumatologen.

    Nicht unterkriegen lassen und immer positiv denken.

    Einen lieben Gruß
    CaDoh
     
  11. Stormy

    Stormy Registrierter Benutzer

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    :faga1:
    Pannikulitis...

    Kollagenose...
    Lupus...
    *bekloppt werd* Hier gibt es Bezeichungen, die ich in meinem Leben noch nie gehört habe! Und wirklich verstehen werde ich die ganzen Beschreibungen (im A - Z) wohl auch nie... :(

    Liebe Leute, Danke für alle Euren Antworten und Tipps! Ich habe mir gestern einen Termin in der MHH geben lassen und
    hab (zum Glück) nur 4 Wochen Wartezeit! Auch die haben mir schon gesagt, daß ich alle Befunde, Berichte und was ich sonst noch auftreiben kann, mitbringen soll. Also werde ich den lieben *grummel* Hautarzt wohl nochmal aufsuchen und mir meine Akte aushändigen lassen.

    Wo wir grade beim Thema sind: Darf ich das Original verlangen oder hab ich nur das Recht auf eine Kopie der Akte? Weiß das einer von Euch?

    Bis dahin werde ich auch wirklich einfach mal alles aufschreiben was mir in den Sinn kommt, damit ich auch bloß nix vergesse.
    Geht Euch das auch manchmal so, daß ihr den Eindruck habt, daß die "Liste der Leiden" jedes mal länger wird? *soifz* Man wird halt alt! *schonmal den Perso wegschmeiß*

    Nochmals: Danke Euch allen für die lieben und hilfreichen Antworten! Ich werde euch auch auf dem Laufenden halten! Vorher kann ich eh nur abwarten und Tee trinken! :clock:




     
  12. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Stormy!

    Das ist ja super, dass es mit dem Termin so schnell geklappt hat, denn oft sind Wartezeiten von 3 und mehr Monaten nicht unüblich.
    Jetzt kannst du wirklich nur abwarten und Tee trinken, aber mach' dich bloß nicht verrückt. Ich weiß, ist leichter gesagt als getan.

    Alles Gute!
     
  13. Kasandra

    Kasandra Guest

    Jetzt bin ich ja beleidigt .....;):D

    habe mir am Donnerstag auch einen Termin in der MHH gemacht und was soll ich sagen am 29.9 und du stormy hast einen in 4 :eek: Wochen bekommen :sniff: .
    Was war dein Geheimnis das du soooo schnell einen Termin bekommen hast ( neugierig bin ) .....:D

    Du kannst dir deine Akte kopieren , ich lasse mir von allen Berichten eine Kopie machen und habe mittlerweile 3 Schnellhefter die ich immer von Arzt zu Arzt mitschleppe

    Drück dir die Daumen das du schnell eine Diagnose bekommst

    Liebe Grüße
     
  14. Stormy

    Stormy Registrierter Benutzer

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    Uuups, entschuldige Kasandra. Deine Antwort hab ich irgendwie übersehen *schäääm*

    Ich gestehe: Ich hab der Frau am Telefon gesagt, daß wenn ich keinen zügigen Termin bekomme, ich meine Kinder auf sie hetze: Der eine ist in der Pubertät (16), der andere in der Klugscheißerphase (8)!!! *lol*

    Nein, ich weiß auch nicht warum es so schnell ging. Eigentlich hab ich auch mit mehr Wartezeit gerechnet! Musst du denn auch in die Medizinische Polyklinik? Oder musst du wo anders hin...?

    Ich hatte ja weiter oben geschrieben daß ich meine Unterlagen/Diagnosen/Befunde mitbringen soll - und auch was der Hautarzt für ein "netter Mensch" ist. Inzwischen hab ich auch die Bestätigung dafür erhalten, daß sich das nicht nur auf den Arzt bezieht, sondern die ganze Praxis von diesem "Virus der Freundlichkeit" infiziert sein muss.

    Da sagt doch die *sorry* Schnalle von der Anmeldung, daß ich erst einmal die Behandlung bei ihnen zu Ende bringen müsste, bevor ich die Unterlagen ausgehändigt bekommen würde!
    *tick... tick... tick... 3... 2... 1... BOOOOOM* "Wie bitte???????????"

    Bevor ich aber wirklich verbal ausfällig geworden bin, hab ich erstmal tief durchgeatmet. Ich habe sie dann ganz ruhig gefragt, ob sie so nett sei und mir eine andere Info geben würde: Es gäbe doch da Stellen von ärztlichen Vereinigungen, an die man sich bei Fehlbehandlungen und ärztlicher Willkür wenden kann. Eben wenn man das Gefühl hat *langsam immer lauter werdend* als Patient verarscht zu werden!
    Vielleicht sollte ich öfter so deutlich werden. Sie sagte dann, daß es natürlich meine Entscheidung sei, und ich mir die Unterlagen abholen könnte. - Geht doch! :D

    Nun hab ich also am kommenden Mittwoch meinen Termin - drückt mir mal bitte die Daumen!
     
  15. Kasandra

    Kasandra Guest

    Huhu stormy :D
    net schlimm freu mich das du so schnell einen Termin bekommen hast :top:ich habe einen Termin in der Immunologischen Ambulanz ( die Rheumaambulanz ist jetzt mit der Immunologie zusammengelegt worden )
    Klar drück ich dir die Daumen für Mittwoch :D
    Da gebe ich dir recht man sollte öfterst bestimmt aber höflich sagen was man will und sich nicht immer abspeisen lassen :D

    Liebe Grüße