Hallo, Ihr Lieben
Habe lange überlegt, in welcher Kategorie ich meine Nachricht hier schreibe - und hoffe mal, hier ist sie richtig aufgehoben.
Ich habe ein Problem, ein großes sogar. Und ich hoffe sehr, dass mir hier vielleicht jemand von Euch weiterhelfen kann. Bin seit 9 Jahren an einer Autoimmunerkrankung erkrankt. Eine genaue Diagnose habe ich nie bekommen. Zuerst hieß es "Lupus", dann doch kein Lupus. Dann hieß es "Sjogren", dann doch kein Sjögren. Bei mir entzünden sich alle Schleimhäute, Speicheldrüsen, Sehnen, Muskeln, Knochenhäute, zudem bekomme ich wiederkehrend eine Uvenitis, Durchblutungsstörungen, Doppelbilder, Gelenkentzündungen, heftige Leberwerte etc. Nach einer Odysee hieß es endlich: die Schilddrüse! Obwohl ich kaum AKs hatte und habe. Kurze Zeit später kam noch ein Lichen dazu. Meine Beschwerden wurden auf die Psyche geschoben. Also mal wieder ein Hypochonder! Vor 4 Jahren konnte die Schilddrüsen-Medikamente absetzen. Also doch nicht die Schilddrüse. Aber ein ausgedehntes Erschöpfungssyndrom. Musste mich mit Anfang 40 beim Einkaufen hinsetzen, Schwindelanfälle, geistige Einschränkungen im drastischen Bereich. Und wieder: ist die Psyche!
Jetzt ist bei mir Krebs im fortgeschrittenen Stadium festgestellt worden. Gibt es dazu Studien/ Literatur oder dergleichen evtl. Ansprechpartner, die sich mit dem Krankheitsbild "Überschießendes Immunsystem bei Krebserkrankungen" auskennen? Oder ist es vielleicht doch eine Immunerkrankung mit anschließendem Krebs??
Mich belastet allerdings viel mehr, dass ich demnächst eine CHemo beginnen muss und ich weiß, dass jedes kleine bischen mein Immunsystem auf die Palme bringt. Hatte gestern Knochenszintigraphie und promt brennen bei mir heute wieder Hände, Gelenke und Schleimhäute ... Leider habe ich wohl seit Erkrankungsbeginn eine Medikamentenunverträglichkeit. Vertrage nur noch bestimmte Kopfschmerzmittel, Antibiotika gar nicht mehr. Die Aussicht auf eine Chemo macht mich total fertig, weil ich schon jetzt weiß, dass das zusammen mit den Beschwerden nicht gut ausgehen wird. Aber da keine klare Diagnose - keine Behandlungsempfehlung, kein unterstützender Rheumatologe an der Seite. Bei der Behandlung wird meine Vorerkrankung schlichtweg ignoriert. Gibt es bei Euch Erfahrungswerte Autoimmunerkrankung mit Krebserkrankungen? Auf was werde ich mich schubmässig einstellen müssen??
Tschuldigung für die Länge ...
Danke für Eure Antworten ...
Habe lange überlegt, in welcher Kategorie ich meine Nachricht hier schreibe - und hoffe mal, hier ist sie richtig aufgehoben.
Ich habe ein Problem, ein großes sogar. Und ich hoffe sehr, dass mir hier vielleicht jemand von Euch weiterhelfen kann. Bin seit 9 Jahren an einer Autoimmunerkrankung erkrankt. Eine genaue Diagnose habe ich nie bekommen. Zuerst hieß es "Lupus", dann doch kein Lupus. Dann hieß es "Sjogren", dann doch kein Sjögren. Bei mir entzünden sich alle Schleimhäute, Speicheldrüsen, Sehnen, Muskeln, Knochenhäute, zudem bekomme ich wiederkehrend eine Uvenitis, Durchblutungsstörungen, Doppelbilder, Gelenkentzündungen, heftige Leberwerte etc. Nach einer Odysee hieß es endlich: die Schilddrüse! Obwohl ich kaum AKs hatte und habe. Kurze Zeit später kam noch ein Lichen dazu. Meine Beschwerden wurden auf die Psyche geschoben. Also mal wieder ein Hypochonder! Vor 4 Jahren konnte die Schilddrüsen-Medikamente absetzen. Also doch nicht die Schilddrüse. Aber ein ausgedehntes Erschöpfungssyndrom. Musste mich mit Anfang 40 beim Einkaufen hinsetzen, Schwindelanfälle, geistige Einschränkungen im drastischen Bereich. Und wieder: ist die Psyche!
Jetzt ist bei mir Krebs im fortgeschrittenen Stadium festgestellt worden. Gibt es dazu Studien/ Literatur oder dergleichen evtl. Ansprechpartner, die sich mit dem Krankheitsbild "Überschießendes Immunsystem bei Krebserkrankungen" auskennen? Oder ist es vielleicht doch eine Immunerkrankung mit anschließendem Krebs??
Mich belastet allerdings viel mehr, dass ich demnächst eine CHemo beginnen muss und ich weiß, dass jedes kleine bischen mein Immunsystem auf die Palme bringt. Hatte gestern Knochenszintigraphie und promt brennen bei mir heute wieder Hände, Gelenke und Schleimhäute ... Leider habe ich wohl seit Erkrankungsbeginn eine Medikamentenunverträglichkeit. Vertrage nur noch bestimmte Kopfschmerzmittel, Antibiotika gar nicht mehr. Die Aussicht auf eine Chemo macht mich total fertig, weil ich schon jetzt weiß, dass das zusammen mit den Beschwerden nicht gut ausgehen wird. Aber da keine klare Diagnose - keine Behandlungsempfehlung, kein unterstützender Rheumatologe an der Seite. Bei der Behandlung wird meine Vorerkrankung schlichtweg ignoriert. Gibt es bei Euch Erfahrungswerte Autoimmunerkrankung mit Krebserkrankungen? Auf was werde ich mich schubmässig einstellen müssen??
Tschuldigung für die Länge ...
Danke für Eure Antworten ...
