Hallo,
möchte mich einmal vorstellen. Nach ca. 1 Jahr der Geburt meiner Tochter ging mein Leidensweg los. Vorher kerngesund, bis auf teilweise unerklärliche Symptome, wie unerklärliche Starke Kopfschmerzen, bei sitzender Tätigkeit Brennen im Rücken, 20 Jahre aktiv Ausdauer und Kraftsport.
Ca. 1995 Diagnose Morbus Basedow, ohne hervortreten der Augen, jedoch mit weitreichenden zusätzlichen Symptomen, wie Titzesyndrom, immer wiederkehrende Halsschmerzen, zähige Schleimansammlung im Rachen, Schwindel, unerklärliche Zahnschmerzen, sehr starke Kopfschmerzen vom Nacken ausgehend, starke Austrockung der Schleimhäute, wie Augen, Nase, Hals. Tabletten sowie Radiojodtherapie erfolglos.
1997 Total OP.
Bis auf leichte Überfunktionsprobleme ging es mir 1 Jahr lang recht gut, bis auf Schlafstörungen, d.h. ich litt unter frühes Erwachen.
Plötzlich auftretende starke, bleiernde Müdigkeit und das mit einem Kleinkind. Kein Arzt konnte mir helfen.
Im Jahre 2000 musste meinen Sport aufgeben, wegen starken brennenden Muskeln. Weiterhin keine Diagnose
im Jahre 2002 stellte ein Endokrinologe Borreliose fest, jedoch lt. Westernblot Spätbanden, d.h. bereits im Spätstadium. Hinzu kamen Chlamydien pneun. und Mycoplasmen. Behandlung mit Claforan Infusionen brachte keinen Erfolg. Rocephin Infusionen erhielt ich starke Haureaktionen, so dass ich absetzen musste. Das Antibiotikum Roxythromycin brachte großen Erfolg. Alle Symptome wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Nacken und Schulterschmerzen usw. verschwanden. Jedoch nach Absetzen kamen alle Symptome schleichend zurück. Hier stelle ich schon Hautveränderungen an mir fest, die Haut verdünnte sich stark an Füßen, Händen, Dekoltee und im Gesicht.
Ich erhielt so starke schmerzen, dass ich kaum noch aufstehen konnte. Nach Informationen von
Prof. Schardt Uni Würzburg, ein selbstbetroffener Arzt, nahm mich in seine derzeit laufende Studie auf. Er stellte an sich und an seinen Patienten fest, dass das Präparat Fluconazol in der Lage war, Schmerzen erheblich zu lindern. So begann er Fluconazol und im Anschluss mit Antibiotika mit Erfolg zu behandeln.
Da ich mir nicht mehr anders wusste zu helfen, nahm ich Fluconazol mit einer Stoßtherapie von 400mg. Es war wie ein Wunder. Innerhalb von wenigen Tagen ging es mir besser. Innerhalb eines Monats wieder Teilzeitbeschäftigt. Da der Prof. nur Empfehlungen an meinen Arzt weitergab, dass anschließen sofort Antibiotika gegeben werden musste, sträubte sich der Arzt aus finanziellen Gründen dagegen. Es dauerte nicht lange und ich wurde wieder rückfällig.
Eine Hautklinik stellte Acrodermatitis chr. per histoligischen Befund im rechten Fuß fest. Jedoch sind beide Füße, Hände und Gesicht betroffen und mittlerweile brennt die gesamte Haut. Weitere Antibiotikas wie Doxycyclin in Kombi mit Chlarithromycin helfen zwar bei den Schmerzen in allen Großgelenken, jedoch nicht bei meinen Hautproblemen. Die Haut ist mittlerweile so dünn, dass auch im Gesicht die Adern hervortreten. Die Haut spannt und ist sehr rauh und trocken, vor allem im Gesicht, was einen verrückt werden lässt. Die Lippenränder sind auch betroffen.
Auch schmerzt das Nagelbett an Fingern und Zehen, eingehend mit Verfärbungen. Ich lief zu einem Augenarzt, Hautarzt, Orthopäden und komme nicht weiter. Mittlerweile brennt meine Zunge und ist sehr trocken, so dass ich nachts davon aufwache. Mein Körper sagt mir, dass irgendein zusätzlicher immunologischer Prozess laufen muss. Rheumafaktor ist negativ. HLA-CW3 und 4 positiv, beide Lungenfelder fribrotisch, jedoch ergab eine Biopsie eine Bronchitits und müsse weiter beobachtet werden.
Habe mich im Netz umgeschaut und es deutet auf Sklerodermie. War jetzt bei einer Ärztin. Bevor ich etwas erzählte, bat ich sie, meine Haut im Gesicht zu fühlen. Sie sagte sofort "Oh". Dann erzählte ich ihr von meinem Zungenbrennen und dass ich MB hatte. Sie ist die Einzige, die sofort an einer Kollagenose dachte. Sie verschrieb mir erstmal für die Zunge ein Pilzmittel, um zu sehen, ob eine Besserung eintritt. Kein Erfolg. Sie ist leider nur alle 14 Tage in der Praxis. Am 27.11. habe ich Termin bei einem Hautarzt. Habe aber das Gefühl, dass er damit überfordert sein wird.
Ich brauche dringend einen Tipp wo ich hingehen kann, der das Gesamtbild erkennt. Die bisherigen Rheumatologen im Jahre 2005/2006 brachten wenig Erfolg.
Müssen Krankheiten immer erst soweit fortschreiten bis endlich eine Diagnose feststeht??
Die bisherigen Ärzte die ich auf Kollagenose ansprach, sagte, dass man ein Tabackbeutelgesicht haben muss. In meinen Augen, ist da die Krankheit schon sehr weit forgeschritten.
Ich komme aus dem Raum Neuss. Gibt es hier Patienten, die ggfls. aus der Umgebung kommen, die mir Tipps geben könnten, damit mein Leidensweg ein Ende hat.
Lieben Dank im Voraus Vivian
Habe noch Einiges vergessen: beidseitiges Brennen in Kniekehlen, oft Brennen in Becken auch im unteren Rückbereich. Die Nase macht mir wieder zu schaffen, d.h. Druck und ziehen.
Seit 2000 Darmprobleme mit Blähbauch, Nahrungsunverträglichkeiten. Darmspiegelung negativ, jedoch im Magen deutliche Hyperämie. Ich habe bestimmt noch Einiges vergessen. Aber ich glaube, dass reicht erstmal. Danke
möchte mich einmal vorstellen. Nach ca. 1 Jahr der Geburt meiner Tochter ging mein Leidensweg los. Vorher kerngesund, bis auf teilweise unerklärliche Symptome, wie unerklärliche Starke Kopfschmerzen, bei sitzender Tätigkeit Brennen im Rücken, 20 Jahre aktiv Ausdauer und Kraftsport.
Ca. 1995 Diagnose Morbus Basedow, ohne hervortreten der Augen, jedoch mit weitreichenden zusätzlichen Symptomen, wie Titzesyndrom, immer wiederkehrende Halsschmerzen, zähige Schleimansammlung im Rachen, Schwindel, unerklärliche Zahnschmerzen, sehr starke Kopfschmerzen vom Nacken ausgehend, starke Austrockung der Schleimhäute, wie Augen, Nase, Hals. Tabletten sowie Radiojodtherapie erfolglos.
1997 Total OP.
Bis auf leichte Überfunktionsprobleme ging es mir 1 Jahr lang recht gut, bis auf Schlafstörungen, d.h. ich litt unter frühes Erwachen.
Plötzlich auftretende starke, bleiernde Müdigkeit und das mit einem Kleinkind. Kein Arzt konnte mir helfen.
Im Jahre 2000 musste meinen Sport aufgeben, wegen starken brennenden Muskeln. Weiterhin keine Diagnose
im Jahre 2002 stellte ein Endokrinologe Borreliose fest, jedoch lt. Westernblot Spätbanden, d.h. bereits im Spätstadium. Hinzu kamen Chlamydien pneun. und Mycoplasmen. Behandlung mit Claforan Infusionen brachte keinen Erfolg. Rocephin Infusionen erhielt ich starke Haureaktionen, so dass ich absetzen musste. Das Antibiotikum Roxythromycin brachte großen Erfolg. Alle Symptome wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Nacken und Schulterschmerzen usw. verschwanden. Jedoch nach Absetzen kamen alle Symptome schleichend zurück. Hier stelle ich schon Hautveränderungen an mir fest, die Haut verdünnte sich stark an Füßen, Händen, Dekoltee und im Gesicht.
Ich erhielt so starke schmerzen, dass ich kaum noch aufstehen konnte. Nach Informationen von
Prof. Schardt Uni Würzburg, ein selbstbetroffener Arzt, nahm mich in seine derzeit laufende Studie auf. Er stellte an sich und an seinen Patienten fest, dass das Präparat Fluconazol in der Lage war, Schmerzen erheblich zu lindern. So begann er Fluconazol und im Anschluss mit Antibiotika mit Erfolg zu behandeln.
Da ich mir nicht mehr anders wusste zu helfen, nahm ich Fluconazol mit einer Stoßtherapie von 400mg. Es war wie ein Wunder. Innerhalb von wenigen Tagen ging es mir besser. Innerhalb eines Monats wieder Teilzeitbeschäftigt. Da der Prof. nur Empfehlungen an meinen Arzt weitergab, dass anschließen sofort Antibiotika gegeben werden musste, sträubte sich der Arzt aus finanziellen Gründen dagegen. Es dauerte nicht lange und ich wurde wieder rückfällig.
Eine Hautklinik stellte Acrodermatitis chr. per histoligischen Befund im rechten Fuß fest. Jedoch sind beide Füße, Hände und Gesicht betroffen und mittlerweile brennt die gesamte Haut. Weitere Antibiotikas wie Doxycyclin in Kombi mit Chlarithromycin helfen zwar bei den Schmerzen in allen Großgelenken, jedoch nicht bei meinen Hautproblemen. Die Haut ist mittlerweile so dünn, dass auch im Gesicht die Adern hervortreten. Die Haut spannt und ist sehr rauh und trocken, vor allem im Gesicht, was einen verrückt werden lässt. Die Lippenränder sind auch betroffen.
Auch schmerzt das Nagelbett an Fingern und Zehen, eingehend mit Verfärbungen. Ich lief zu einem Augenarzt, Hautarzt, Orthopäden und komme nicht weiter. Mittlerweile brennt meine Zunge und ist sehr trocken, so dass ich nachts davon aufwache. Mein Körper sagt mir, dass irgendein zusätzlicher immunologischer Prozess laufen muss. Rheumafaktor ist negativ. HLA-CW3 und 4 positiv, beide Lungenfelder fribrotisch, jedoch ergab eine Biopsie eine Bronchitits und müsse weiter beobachtet werden.
Habe mich im Netz umgeschaut und es deutet auf Sklerodermie. War jetzt bei einer Ärztin. Bevor ich etwas erzählte, bat ich sie, meine Haut im Gesicht zu fühlen. Sie sagte sofort "Oh". Dann erzählte ich ihr von meinem Zungenbrennen und dass ich MB hatte. Sie ist die Einzige, die sofort an einer Kollagenose dachte. Sie verschrieb mir erstmal für die Zunge ein Pilzmittel, um zu sehen, ob eine Besserung eintritt. Kein Erfolg. Sie ist leider nur alle 14 Tage in der Praxis. Am 27.11. habe ich Termin bei einem Hautarzt. Habe aber das Gefühl, dass er damit überfordert sein wird.
Ich brauche dringend einen Tipp wo ich hingehen kann, der das Gesamtbild erkennt. Die bisherigen Rheumatologen im Jahre 2005/2006 brachten wenig Erfolg.
Müssen Krankheiten immer erst soweit fortschreiten bis endlich eine Diagnose feststeht??
Die bisherigen Ärzte die ich auf Kollagenose ansprach, sagte, dass man ein Tabackbeutelgesicht haben muss. In meinen Augen, ist da die Krankheit schon sehr weit forgeschritten.
Ich komme aus dem Raum Neuss. Gibt es hier Patienten, die ggfls. aus der Umgebung kommen, die mir Tipps geben könnten, damit mein Leidensweg ein Ende hat.
Lieben Dank im Voraus Vivian
Habe noch Einiges vergessen: beidseitiges Brennen in Kniekehlen, oft Brennen in Becken auch im unteren Rückbereich. Die Nase macht mir wieder zu schaffen, d.h. Druck und ziehen.
Seit 2000 Darmprobleme mit Blähbauch, Nahrungsunverträglichkeiten. Darmspiegelung negativ, jedoch im Magen deutliche Hyperämie. Ich habe bestimmt noch Einiges vergessen. Aber ich glaube, dass reicht erstmal. Danke
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Dieses macht mich schon sehr stutzig.
