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Krank und keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von vivian, 11. November 2009.

  1. vivian

    vivian Registrierter Benutzer

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    11. November 2009
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    Hallo,

    möchte mich einmal vorstellen. Nach ca. 1 Jahr der Geburt meiner Tochter ging mein Leidensweg los. Vorher kerngesund, bis auf teilweise unerklärliche Symptome, wie unerklärliche Starke Kopfschmerzen, bei sitzender Tätigkeit Brennen im Rücken, 20 Jahre aktiv Ausdauer und Kraftsport.

    Ca. 1995 Diagnose Morbus Basedow, ohne hervortreten der Augen, jedoch mit weitreichenden zusätzlichen Symptomen, wie Titzesyndrom, immer wiederkehrende Halsschmerzen, zähige Schleimansammlung im Rachen, Schwindel, unerklärliche Zahnschmerzen, sehr starke Kopfschmerzen vom Nacken ausgehend, starke Austrockung der Schleimhäute, wie Augen, Nase, Hals. Tabletten sowie Radiojodtherapie erfolglos.
    1997 Total OP.
    Bis auf leichte Überfunktionsprobleme ging es mir 1 Jahr lang recht gut, bis auf Schlafstörungen, d.h. ich litt unter frühes Erwachen.
    Plötzlich auftretende starke, bleiernde Müdigkeit und das mit einem Kleinkind. Kein Arzt konnte mir helfen.
    Im Jahre 2000 musste meinen Sport aufgeben, wegen starken brennenden Muskeln. Weiterhin keine Diagnose
    im Jahre 2002 stellte ein Endokrinologe Borreliose fest, jedoch lt. Westernblot Spätbanden, d.h. bereits im Spätstadium. Hinzu kamen Chlamydien pneun. und Mycoplasmen. Behandlung mit Claforan Infusionen brachte keinen Erfolg. Rocephin Infusionen erhielt ich starke Haureaktionen, so dass ich absetzen musste. Das Antibiotikum Roxythromycin brachte großen Erfolg. Alle Symptome wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Nacken und Schulterschmerzen usw. verschwanden. Jedoch nach Absetzen kamen alle Symptome schleichend zurück. Hier stelle ich schon Hautveränderungen an mir fest, die Haut verdünnte sich stark an Füßen, Händen, Dekoltee und im Gesicht.
    Ich erhielt so starke schmerzen, dass ich kaum noch aufstehen konnte. Nach Informationen von
    Prof. Schardt Uni Würzburg, ein selbstbetroffener Arzt, nahm mich in seine derzeit laufende Studie auf. Er stellte an sich und an seinen Patienten fest, dass das Präparat Fluconazol in der Lage war, Schmerzen erheblich zu lindern. So begann er Fluconazol und im Anschluss mit Antibiotika mit Erfolg zu behandeln.
    Da ich mir nicht mehr anders wusste zu helfen, nahm ich Fluconazol mit einer Stoßtherapie von 400mg. Es war wie ein Wunder. Innerhalb von wenigen Tagen ging es mir besser. Innerhalb eines Monats wieder Teilzeitbeschäftigt. Da der Prof. nur Empfehlungen an meinen Arzt weitergab, dass anschließen sofort Antibiotika gegeben werden musste, sträubte sich der Arzt aus finanziellen Gründen dagegen. Es dauerte nicht lange und ich wurde wieder rückfällig.
    Eine Hautklinik stellte Acrodermatitis chr. per histoligischen Befund im rechten Fuß fest. Jedoch sind beide Füße, Hände und Gesicht betroffen und mittlerweile brennt die gesamte Haut. Weitere Antibiotikas wie Doxycyclin in Kombi mit Chlarithromycin helfen zwar bei den Schmerzen in allen Großgelenken, jedoch nicht bei meinen Hautproblemen. Die Haut ist mittlerweile so dünn, dass auch im Gesicht die Adern hervortreten. Die Haut spannt und ist sehr rauh und trocken, vor allem im Gesicht, was einen verrückt werden lässt. Die Lippenränder sind auch betroffen.
    Auch schmerzt das Nagelbett an Fingern und Zehen, eingehend mit Verfärbungen. Ich lief zu einem Augenarzt, Hautarzt, Orthopäden und komme nicht weiter. Mittlerweile brennt meine Zunge und ist sehr trocken, so dass ich nachts davon aufwache. Mein Körper sagt mir, dass irgendein zusätzlicher immunologischer Prozess laufen muss. Rheumafaktor ist negativ. HLA-CW3 und 4 positiv, beide Lungenfelder fribrotisch, jedoch ergab eine Biopsie eine Bronchitits und müsse weiter beobachtet werden.
    Habe mich im Netz umgeschaut und es deutet auf Sklerodermie. War jetzt bei einer Ärztin. Bevor ich etwas erzählte, bat ich sie, meine Haut im Gesicht zu fühlen. Sie sagte sofort "Oh". Dann erzählte ich ihr von meinem Zungenbrennen und dass ich MB hatte. Sie ist die Einzige, die sofort an einer Kollagenose dachte. Sie verschrieb mir erstmal für die Zunge ein Pilzmittel, um zu sehen, ob eine Besserung eintritt. Kein Erfolg. Sie ist leider nur alle 14 Tage in der Praxis. Am 27.11. habe ich Termin bei einem Hautarzt. Habe aber das Gefühl, dass er damit überfordert sein wird.

    Ich brauche dringend einen Tipp wo ich hingehen kann, der das Gesamtbild erkennt. Die bisherigen Rheumatologen im Jahre 2005/2006 brachten wenig Erfolg.
    Müssen Krankheiten immer erst soweit fortschreiten bis endlich eine Diagnose feststeht??
    Die bisherigen Ärzte die ich auf Kollagenose ansprach, sagte, dass man ein Tabackbeutelgesicht haben muss. In meinen Augen, ist da die Krankheit schon sehr weit forgeschritten.

    Ich komme aus dem Raum Neuss. Gibt es hier Patienten, die ggfls. aus der Umgebung kommen, die mir Tipps geben könnten, damit mein Leidensweg ein Ende hat.

    Lieben Dank im Voraus Vivian

    Habe noch Einiges vergessen: beidseitiges Brennen in Kniekehlen, oft Brennen in Becken auch im unteren Rückbereich. Die Nase macht mir wieder zu schaffen, d.h. Druck und ziehen.
    Seit 2000 Darmprobleme mit Blähbauch, Nahrungsunverträglichkeiten. Darmspiegelung negativ, jedoch im Magen deutliche Hyperämie. Ich habe bestimmt noch Einiges vergessen. Aber ich glaube, dass reicht erstmal. Danke
     
    #1 11. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 11. November 2009
  2. neele

    neele Mitglied

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    Hallo Vivian,
    echt schlimm was du erleiden muss. Ich kann dir leider dazu nicht weiter helfen.
    Hier wo ich wohne haben wir ein Krankenhaus mit einer Rheumaambulanz- Klinik und einer guten Hautklinik. Ich würde dir wüschen das die beiden Kliniken dir in Zusammenarbeit helfen können. Das wäre das St. Barbara Krankenhaus in Duisburg-Neumühl.
    Ich wünsch dir alles Gute
    lg Birgit
     
  3. uli

    uli Mitglied

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    Ich schicke dir eine pn.

    Uli
     
  4. Isa

    Isa Neues Mitglied

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    Liebe Vivian!!

    Es tut mir sehr leid, das du soviel durchmachen mußtest.
    Mancher deiner Symptome kommen mir sehr bekannt vor.
    Ich habe auch ständiges Brennen. Auf dem Rücken, in der Nase, auf der Kopfhaut, Magenprobleme, Knieprobleme, Refluß, Gelenkprobleme

    Leider habe ich auch keine Diagnose.
    Was mich aber sehr beunruhigt ist, das ich damals ( vor 5 Jahren meine Oma gepflegt habe) die allerdings an einer Sklerodermie litt.

    Ich bekomme mittlerweile ihre Diagnosen!!!!!!:( Dieses macht mich schon sehr stutzig.:uhoh:
    Der kleine Unterschied ist das meine Oma 85 jahre alt war und ich bin erst 32:mad:
    Gegen mein Brennen hilft: eincremen was den Rücken betrifft, am besten mit etwas Babyöl. Aus dem Skleroforum habe ich auch einen super Tipp für die Nase bekommen:top:
    Habe ja morgen meinen Rheumatologentermin und bin auch ziemlich ängstlich was da rauskommt:confused::eek:

    Wurde bei dir auch eine Anämie festgestellt??

    Liebe Grüße
    Isa
     
  5. neele

    neele Mitglied

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    Vivian,

    schade....das dir noch keiner von den alten Hasen hier geantwortet hat.
    Die haben echt was auf den Kasten und sehr viel Wissen über viele Rheumakrankheiten . Ich dachte eigendlich da kommt mehr bei dir rum!!!
    lg Birgit
     
  6. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Vivian,

    es tut mir Leid das Du so einen Leidensweg hinter Dir hast.
    Warst Du schon mal in einer so genannten Kollagenosesprechstunde?
    Hier an der Bochumer Uniklinik gibt es eine, Prof. Altmeyer hat sich auf Kollagenosen spezialisiert und ist was die Diagnostik angeht schon sehr fit.

    Was sagen denn Deine Antikörper, hast Du welche?
    Wenn ja wie hoch sind die denn?

    Was Deine Hauterkrankung angeht habe ich das hier bei Dermis gefunden:
    http://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm

    Ist das so etwas was Du da hast?

    Wenn ja, deutet ja doch alles eher doch auf "nur" Borreliose hin.
    Versteh mich bloß nicht falsch, das ist schlimm genug, vor allem wenn es wie Du schreibst auf eine Boreliose im Spätstadium hindeutet.

    Ich bin da nicht so fit drin, weiß aber das Zecke sich da sehr gut auskennt mit.
    Vielleicht magst Du sie mal anschreiben wegen Deiner Probleme?

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  7. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe Vivian,

    erstmal möchte ich Dich hier bei RO herzlich begrüßen:

    [​IMG]

    (Die Tulpen sind frisch bei Risse auf der Oberstraße gekauft.) :a_smil08:

    Du wohnst wohl ganz in meiner Nähe.
    Sicher hat man Dir schon gesagt, dass Dr. Langer, von dem dieses Forum betrieben wird, eine rheumatologische Praxis in Düsseldorf hat.
    Es ist sehr schwer, dort einen Termin zu bekommen,
    aber er hat auch eine Früherkennungsklinik für die DAK
    und noch eine weitere Krankenkasse.
    Für diese beiden Krankenkassen bekommt man dort einen
    ganz schnellen Termin. Sinn dieser Früherkennung soll es
    sein, die Krankheit so schnell wie möglich zu erkennen
    und zu behandeln, natürlich auch, um den Kassen hohe Kosten auf Dauer zu ersparen.

    So weit ich weiß, hat das Rheinische Rheumazentrum in Meerbusch-Lank eine Früherkennungsklinik für die Barmer Ersatzkasse,
    vielleicht kann Dein Arzt Dich dort auch stationär einweisen, wenn Du in einer anderen Krankenkasse bist.
    In der Klinik in Lank kann man, soviel ich weiß, auch ambulant behandelt werden.

    Liebe Vivian, ich wünsche Dir ganz viel Erfolg.
    Je früher Du behandelt wirst, um so schneller wirst Du
    Erfolge erzielen können, um wieder ein einigermaßen normales Leben zu führen.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  8. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    liebe Vivian,

    Neli hat Dir schon die Richtung aufgezeichnet, die ich Dir auch geben wollte.
    Außerdem gibt es auch die Rheumaklinik Ratingen und ich glaube, Herdecke.Die ich aber nicht kenne.
    Ich selber war in Sendenhorst.War für mich gut. Ist eine Akutklinik.Also Einweisung vom Arzt.

    Leider habe ich sonst auch keine Idee.
    Dein Leidensweg ist echt heftig und ich wünsche Dir, das Du ganz,ganz schnell einen Termin in einer für dich guten Einrichtung bekommst.

    Alles Gute wünsche ich Dir.
    Gruß

     
  9. vivian

    vivian Registrierter Benutzer

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    Krank und keine Diagnosen

    Hallo an Alle,

    lieben, lieben Dank für eure Anteilnahme und vor allem für die netten Worte, die ich leider bei den Ärzten vermisse.

    @neele

    Wer sind denn hier die alten Hasen??? oder ist meine Sache zu komplex??

    Lieben Gruß und nochmals Danke, viell. antworten mir ja doch noch die alten Hasen??? vivian
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Vivian,

    du hast da leider viele Baustellen. Zu Morbus Basedow kann ich dir nicht sagen. Mit den SD-Erkrankungen kenne ich mich nicht aus. Aber dieses brennen od. auch austrocknen der Schleimhäute könnte auf ein Sjörgren-Syndrom od.- Sicca-Syndrom hindeuten. Gibt es das auch bei M. Basedow? Bei vielen rheumatischen Erkankungen ein Zusatzsymtom od. auch eine Einzelerkrankung.
    Es gibt durchaus auch Symtome die auf eine Sklerodermie hindeuten. Sprüche wie, dass da ein "Tabaksbeutelmund" dazugehört sind sind unangebracht. Dann wäre die Erkankung ja auch schon weit fortgeschritten, wenn es überhaupt zu einem solchen Tabaksbeutelmund (blöder Ausdruck) gekommen ist.
    Es gibt ja auch die Möglichkeit eines Überlappungssyndroms od. einer Mischkollagenose. Gerne überlappt sich die Sklerodermie auch mit einer Polymyositis. Da kommen dann starke Muskelbeschwerden hinzu. Wurden jemals ANA gefunden? Mischerkrankungen sprechen auch oft gut auf eine Basistherapie an. Vllt. bringt es dir mehr, wenn du in eine Klinik gehst und dich dort untersuchen lässt. Wünsch dir gute Besserung.
     
  11. neele

    neele Mitglied

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    Alte Hasen

    Hallo Vivian,

    du wirst dich ja schon auch hier durch viele Treads gelesen haben. Dabei fallen einen immer wieder die gleichen Leute ins Auge, die echt gute Tips haben. Sie machen sich auch die Mühe für einen etwas im Netz zu suchen was einen eventuell weiter hilft. Allein schon das sie selbst krank sind und so auf jeden einzelnen 100% eingehen " Hut ab ". :top::top::top::top:
    Einige haben dir ja schon hier in deinen Tread geantworte. Für mich zählt auch noch zB. Kölner,Colana, Bise, Manu1111 usw. dazu.
    Ich gehöre mehr zu den mitlesern oder suche mich durch den Foren hier. Dabei fällt mir oft auf was so manche hier für ein großes Wissen haben.
    Also ich bin froh das es R-O gibt und das hier so viele tolle Leute angemeldet sind.
    Ich drück dir beide Daumen das dir noch viele antworten und das dir einiges davon weiter hilft.
    lg birgit
     
    #11 13. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 13. November 2009