C
Cribble
Guest
Hey Leute,
sorry lange nicht gelesen. Wollte doch mal antworten. Werd am 18.ten 23 Jahre. Tja man stirbt jeden Tag ein wenig.Das kann sich bis zu 80 JAhre hinziehen
Schätze meine Hoffnung stirbt nach mir. Bin geschockt das es LEute in meinem Alter gibt die kaputte Hände haben. Hab glücklicherweise keine aggressive cp. Das würde sich nämlich schwer gestalten, das einem Arbeitgeber zu verheimlichen. Dachte mir schon dass es Chefs gibt die nix von VErständnis halten und sich noch nicht einmal mit der Krankheit auseinander setzen wollen. Schließlich ist man mit cp nicht gleichs arbeitsunfähig! Also nicht ducken.
Gruß von Cribble
sorry lange nicht gelesen. Wollte doch mal antworten. Werd am 18.ten 23 Jahre. Tja man stirbt jeden Tag ein wenig.Das kann sich bis zu 80 JAhre hinziehen
Schätze meine Hoffnung stirbt nach mir. Bin geschockt das es LEute in meinem Alter gibt die kaputte Hände haben. Hab glücklicherweise keine aggressive cp. Das würde sich nämlich schwer gestalten, das einem Arbeitgeber zu verheimlichen. Dachte mir schon dass es Chefs gibt die nix von VErständnis halten und sich noch nicht einmal mit der Krankheit auseinander setzen wollen. Schließlich ist man mit cp nicht gleichs arbeitsunfähig! Also nicht ducken.
Gruß von Cribble
ich bin auch erst 25 hab Ehlers-Danlos-Syndrom und (wahrscheinlich) cP, habs so gut wie verdrängt
*hust*
ne Quark, ich merk einfach nix mehr davon, seit meinem großen Schub letztes Jahr.
Ich studiere, tu alles, was andre auch tun und nehme nebenbei noch Sulfasalazin, zur Sicherheit (und es K*&% mich an, ich hasse Tabletten schlucken)
Ansonsten, ich kann keine Ärzte mehr sehen
Nachdem das Rheum mich ziemlich aggressiv angegangen ist und ich gar nix mehr machen konnte, bin ich aggressiv zurückgegangen und habs einfach akkzeptiert, morgens 5 Kniebeugen und Fingerübungen und schon gings irgendwie.
So gut, wie´s halt gehen kann.
Ich studiere Archäologie, gehe auf Ausgrabungen (jedesmal ein logistischer Akt, mein Arzt macht sich immer mehr Sorgen als ich), mache Liverollenspiel (das sind so irre, die durch den Wald rennen und sich mit Gummischwertern prügeln) und hab Spaß an meinen stressigen, zugegebenermaßen sehr ungesunden Leben.
Es geht auch mit Rheuma...immer...irgendwie...
*hust*
ne Quark, ich merk einfach nix mehr davon, seit meinem großen Schub letztes Jahr.
Ich studiere, tu alles, was andre auch tun und nehme nebenbei noch Sulfasalazin, zur Sicherheit (und es K*&% mich an, ich hasse Tabletten schlucken)
Ansonsten, ich kann keine Ärzte mehr sehen
Nachdem das Rheum mich ziemlich aggressiv angegangen ist und ich gar nix mehr machen konnte, bin ich aggressiv zurückgegangen und habs einfach akkzeptiert, morgens 5 Kniebeugen und Fingerübungen und schon gings irgendwie.
So gut, wie´s halt gehen kann.
Ich studiere Archäologie, gehe auf Ausgrabungen (jedesmal ein logistischer Akt, mein Arzt macht sich immer mehr Sorgen als ich), mache Liverollenspiel (das sind so irre, die durch den Wald rennen und sich mit Gummischwertern prügeln) und hab Spaß an meinen stressigen, zugegebenermaßen sehr ungesunden Leben.
Es geht auch mit Rheuma...immer...irgendwie...
Paris
Fan vom kleinen Prinzen..
was ihr wollt
Tja, ich nochmal...ich kann mich Fussel nur anschliessen...ich führe auch manchmal ein ziemlich ungesundes Leben und lasse mich da auch nur bedingt durch meine Erkrankung einschränken. Ich gehe im Winter Abfahrtsski fahren und im Sommer durchaus freeclimben.....und bei meinen Auslandstouren ist auch meist der logistische Aufwand das komplizierteste, und meine Ärzte meist auch besorgter als ich
Aber irgendwie hauts immer hin. Und bei den Examen, in die ich mit dicken Fingern gegangen bin - tja, das richtige Studium gewählt...bei multiple choice Fragen die richtigen Striche zu machen...das geht auch mit nem dicken Zeigefinger...und bei mündlichen Prüfungen stört es auch nicht .....
Also, die Hoffnung stirbt zuletzt!
Liebe Grüsse, Paris
Tja, ich nochmal...ich kann mich Fussel nur anschliessen...ich führe auch manchmal ein ziemlich ungesundes Leben und lasse mich da auch nur bedingt durch meine Erkrankung einschränken. Ich gehe im Winter Abfahrtsski fahren und im Sommer durchaus freeclimben.....und bei meinen Auslandstouren ist auch meist der logistische Aufwand das komplizierteste, und meine Ärzte meist auch besorgter als ich
Aber irgendwie hauts immer hin. Und bei den Examen, in die ich mit dicken Fingern gegangen bin - tja, das richtige Studium gewählt...bei multiple choice Fragen die richtigen Striche zu machen...das geht auch mit nem dicken Zeigefinger...und bei mündlichen Prüfungen stört es auch nicht .....
Also, die Hoffnung stirbt zuletzt!
Liebe Grüsse, Paris
Hi Cribble,
Bin zwar doppeld so alt wie du, kann mir aber sehr gut vorstellen welche Ängste die cP bei dir auslößt.Bei mir sind nach 11 Jahren cP die Hände etwas verschoben und die Füße sind auch nicht mehr so ahnsehnlich wie einst.
Wichtig ist, dass du gleich von Anfang an eine gute Therapie bekommst.
Da es heute viel wirkungsvollere Medis gibt als vor 10 Jahren, hast du gute Chancen die Kankheit aufzuhalten oder die Schäden zu minimieren. Kann jetzt zwar nur aus eigener Erfahrung sprechen, bin mir aber sicher, dass ich keine Bewegungseinschränkungen hätte, wenn ich gleich zu Beginn meiner Erkrankung Enbrel oder Humira bekommen hätte.
Würde dir raten dich an eine Uniklink zu wenden, falls dein Rheumatologe dir kein so sündhaft teueres Medikament verschreibt. Vielleicht kannst du ja dann auch an einer Therapiestudie teilnehmen. (Wäre eine Chance, wenn du die Kriterien für so eine Therapie, versagen von mindestens 2 Basistherapien, noch nicht erfüllst)
Sehr gute Adressen sind die Immunologie in Erlangen oder Charite Berlin.
Liebe Cribble und alle jungen und junggebliebene Rheumis, kämpft um euere Rechte und um euere Gesundheit, lasst euch die Möglichkeiten,die die Medizin heutzutage bietet nicht entgehen.
Alles Liebe Curie
Bin zwar doppeld so alt wie du, kann mir aber sehr gut vorstellen welche Ängste die cP bei dir auslößt.Bei mir sind nach 11 Jahren cP die Hände etwas verschoben und die Füße sind auch nicht mehr so ahnsehnlich wie einst.
Wichtig ist, dass du gleich von Anfang an eine gute Therapie bekommst.
Da es heute viel wirkungsvollere Medis gibt als vor 10 Jahren, hast du gute Chancen die Kankheit aufzuhalten oder die Schäden zu minimieren. Kann jetzt zwar nur aus eigener Erfahrung sprechen, bin mir aber sicher, dass ich keine Bewegungseinschränkungen hätte, wenn ich gleich zu Beginn meiner Erkrankung Enbrel oder Humira bekommen hätte.
Würde dir raten dich an eine Uniklink zu wenden, falls dein Rheumatologe dir kein so sündhaft teueres Medikament verschreibt. Vielleicht kannst du ja dann auch an einer Therapiestudie teilnehmen. (Wäre eine Chance, wenn du die Kriterien für so eine Therapie, versagen von mindestens 2 Basistherapien, noch nicht erfüllst)
Sehr gute Adressen sind die Immunologie in Erlangen oder Charite Berlin.
Liebe Cribble und alle jungen und junggebliebene Rheumis, kämpft um euere Rechte und um euere Gesundheit, lasst euch die Möglichkeiten,die die Medizin heutzutage bietet nicht entgehen.
Alles Liebe Curie
N
Nanina
Guest
Auch ich bin 20
also ich bin 20 Jahre und habe meine Cp + bechterew mit 16 bekommen. Ich komme aus Rheine was bei dir ja ganz in der Nähe ist Ich habe zum Glück meine Ausbildung noch beenden können obwohl ich ein halbes Jahr in der Berufsschule gefehlt habe und die Lehrer und mein Chef schon um meine Prüfung gezittert haben. Aber die Lehrer kamen mir super entgegen!!! Leider kann ich den Beruf nun nicht mehr ausüben ( Zahnarzthelferin). Jetzt jobbe ich zur Zeit im Supermarkt an der KAsse und kann sehr wahrscheinlich im Januar da fest anfangen. *Endlich* Kanste dich ja mal melden gruß Nanina
Hi Cribble,Cribble schrieb:Hey Leute,
sorry lange nicht gelesen. Wollte doch mal antworten. Werd am 18.ten 23 Jahre. Tja man stirbt jeden Tag ein wenig.Das kann sich bis zu 80 JAhre hinziehen
Schätze meine Hoffnung stirbt nach mir. Bin geschockt das es LEute in meinem Alter gibt die kaputte Hände haben. Hab glücklicherweise keine aggressive cp. Das würde sich nämlich schwer gestalten, das einem Arbeitgeber zu verheimlichen. Dachte mir schon dass es Chefs gibt die nix von VErständnis halten und sich noch nicht einmal mit der Krankheit auseinander setzen wollen. Schließlich ist man mit cp nicht gleichs arbeitsunfähig! Also nicht ducken.
Gruß von Cribble
also ich bin 20 Jahre und habe meine Cp + bechterew mit 16 bekommen. Ich komme aus Rheine was bei dir ja ganz in der Nähe ist
Ich habe zum Glück meine Ausbildung noch beenden können obwohl ich ein halbes Jahr in der Berufsschule gefehlt habe und die Lehrer und mein Chef schon um meine Prüfung gezittert haben. Aber die Lehrer kamen mir super entgegen!!! Leider kann ich den Beruf nun nicht mehr ausüben ( Zahnarzthelferin). Jetzt jobbe ich zur Zeit im Supermarkt an der KAsse und kann sehr wahrscheinlich im Januar da fest anfangen. *Endlich* Kanste dich ja mal melden gruß Nanina
C
Chrissy81
Guest
Hallo Cribble. Deine Nachricht ist zwar schon von Anfang Oktober, aber ich hoffe, dass du dich noch immer über eine Antwort freust... Also, ich bin ganz niegelnagelneu hier (ist mein erster Eintrag!). Ich bin auch Anfang 20 - um genau zu sein 23. Ich leide seit Januar 2003 an der Psoriasis Arthritis. Zu der Zeit war ich noch mitten in der Ausbildung (hab in diesem Jahr so oft gefehlt, dass ich beinahe die Schule nicht weitermachen durfte). Seit Juli 2004 bin ich nun fertig und es hat doch noch alles gut geklappt. Mein Chef war sehr verständnisvoll - die Kollegen oft weniger. Ich bin übernommen worden und arbeite jetzt 31 Stunden die Woche - hab also einen Tag pro Woche frei und das ist gut so :o)
Wenn du Lust hast, kannst du mir gerne antworten! Ich würde mich wirklich sehr freuen!
Liebe Grüße aus Stuttgart von Chrissy
Wenn du Lust hast, kannst du mir gerne antworten! Ich würde mich wirklich sehr freuen!
Liebe Grüße aus Stuttgart von Chrissy
G
Galaxy988
Guest
Hi Leute,
ich weiß jetzt was bei mir noch der Fall ist. Mein Handgelenk ist von einer Polyarthritis zu einer Arthrose geworden. Darum die Schmerzen. War neulich in einer super Klinik in Ulm. Die haben mir nur geraten, ich soll die Schmerznerven durchtrennen lassen. Das wäre besser. Keine Versteifung oder sonst was. Außerdem bin ich noch bei einem Heilpraktiker. Der spritzt mir homöopatische Mittel. Das wird echt gut. Bin ganz glücklich.
Also Leute, bis dann.
Wünsch Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, und für 2005 viel Gesundheit.
Liebe Grüße
Sandy
ich weiß jetzt was bei mir noch der Fall ist. Mein Handgelenk ist von einer Polyarthritis zu einer Arthrose geworden. Darum die Schmerzen. War neulich in einer super Klinik in Ulm. Die haben mir nur geraten, ich soll die Schmerznerven durchtrennen lassen. Das wäre besser. Keine Versteifung oder sonst was. Außerdem bin ich noch bei einem Heilpraktiker. Der spritzt mir homöopatische Mittel. Das wird echt gut. Bin ganz glücklich.
Also Leute, bis dann.
Wünsch Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, und für 2005 viel Gesundheit.
Liebe Grüße
Sandy
M
maybe
Guest
huhu,
ich bin 26
ich bin 26
Steffi80
Ich bin Ich
Hallo Cribble,
so habe dein Thema gerade gelesen, bin 24 Jahre alt und habe seit ca. 15 Jahren cP, festgestellt wurde es aber erst 12/2003 bei mir (endlich was es genau ist).
Also ich habe ganz normal meine Schule gemacht, mein Abitur, meine Ausbildung als Rechtsanwalts- und Notarfachangestellt (viel am Comptuer schreiben) und arbeite jetzt auch in diesem Beruf. Damit hatte ich noch nicht wirkliche Probleme.
Klar zum Beispiel der Schulsport war eine Qual und wenn dir keiner glaubt, dass du irgendwas hast!! Damals hatte ich schon überall Verstiefungen. Mittlerweile trage ich an drei meiner Finger Orthesen, damit meine Finger nicht operiert werden müssen. Ich kann damit aber leben und der Vorteil ist, dadruch kann es nicht schlimmer werden!!
Ich gehe auch immer noch regelmäßig schwimmen und zum Sport auch!! Das mache ich dann halt so gut wie ich es kann!!
Klar gibt es auch Tag wo ich denke, wo soll das noch alles Enden. Man sagte mir damals im KH, es müsste eigentlich alles bei mir operiert werden!! Das will ich aber nicht, ich lebe schon ca. 15 Jahre damit und mache halt alles so gut wie ich es kann!!!
Aber sonst denke ich die meiste Zeit nicht so wirklich darüber nach, ich glaube dann würde ichh auch Depressionen bekommen. Ich mache immer das beste auch meinem Tag, mal geht es besser und mal schlechter.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben!! Du siehst, du bist nicht alleine hier und auch nicht in deinem Alter.
Liebe Grüße Steffi
so habe dein Thema gerade gelesen, bin 24 Jahre alt und habe seit ca. 15 Jahren cP, festgestellt wurde es aber erst 12/2003 bei mir (endlich was es genau ist).
Also ich habe ganz normal meine Schule gemacht, mein Abitur, meine Ausbildung als Rechtsanwalts- und Notarfachangestellt (viel am Comptuer schreiben) und arbeite jetzt auch in diesem Beruf. Damit hatte ich noch nicht wirkliche Probleme.
Klar zum Beispiel der Schulsport war eine Qual und wenn dir keiner glaubt, dass du irgendwas hast!! Damals hatte ich schon überall Verstiefungen. Mittlerweile trage ich an drei meiner Finger Orthesen, damit meine Finger nicht operiert werden müssen. Ich kann damit aber leben und der Vorteil ist, dadruch kann es nicht schlimmer werden!!
Ich gehe auch immer noch regelmäßig schwimmen und zum Sport auch!! Das mache ich dann halt so gut wie ich es kann!!
Klar gibt es auch Tag wo ich denke, wo soll das noch alles Enden. Man sagte mir damals im KH, es müsste eigentlich alles bei mir operiert werden!! Das will ich aber nicht, ich lebe schon ca. 15 Jahre damit und mache halt alles so gut wie ich es kann!!!
Aber sonst denke ich die meiste Zeit nicht so wirklich darüber nach, ich glaube dann würde ichh auch Depressionen bekommen. Ich mache immer das beste auch meinem Tag, mal geht es besser und mal schlechter.
So, jetzt habe ich aber genug geschrieben!! Du siehst, du bist nicht alleine hier und auch nicht in deinem Alter.
Liebe Grüße Steffi