Korti/Resochin/Sjögren-weiß jemand Rat?

[lola]

hallo und guten abend,

ich habe nach längerer odysee durch diverse arztpraxen nunmehr bei meinem rheuma-doc die diagnose sjögren primär bekommen. habe prednisolon bekommen. nach ca. 3 - 4 wochen sollte ich resochin dazu nehmen. der arzt sprach zwar etwas lapidar und locker von augenablagerungen (evntl.) tat es aber als sehr selten ab. und überhaupt sagte er mir, dass die behandlung eher ein test sei. ob sie anschlägt, wisse er nicht.....

meine augenärztin riet von einer einnahme von resochin vor der augenuntersuchung ab (bin sehr kurzsichtig, hornhautkrümmung etc.etc.) die untersuchung ist aber erst im januar (da vorher keinen termin bekommen).

nun nehme ich seit ca. 70 tagen 5 mg prednisolon (das resochin liegt in der schublade), blutkontrolle beim rheuma-arzt in 3 wöchigen abständen. montag habe ich einen termin (auswertung der blutwerte) mit ihm. der wird wohl nicht erfreut sein, dass ich das resochin nicht nehme, oder?

es geht mir unter prednisolon nicht wirklich viel besser. es ging die ersten 2 wochen gnaz gut. nunmehr habe ich schwindel, kopfschmerzen, ab und zu übelkeit, herzrasen, vergesslichkeit. blaue flecken an den oberamen, oberschenkeln eileiterentzündung habe ich auch bekommen, dubiose oberbauchschmerzen habe ich auch.

bin ziemlich down, würde das korti am liebsten aus dem fenster werfen!!! ob das wirklich hilft? ich würde es am liebsten wieder weglassen. solche symptome hatte ich ohne kortison aber nicht!!!

was meint ihr? wer von euch hat hier erfahrungen? ich werde natürlich dne doc am montag befragen, was er dazu sagt.

ich wünsche euch schönen abend und vielen dank für eure antworten.

liebe grüße
lola

 

[zesab]

Hallo Iola,
ich bekam auch Resochin (habe RA) und meine Mutter auch (hat SLE) und beide bekamen wir die Netzhauteinlagerungen. Komischer Zufall!!!
Wurde sofort abgesetzt, und es hat sich wieder alles zurückgebildet - zum Glück. Bekam auch noch so starken Durchfall, daß ich fast nicht mehr aus dem Haus konnte.
Bekommst du zum Corti keinen Magenschutz? Meine Arzt erklärte mir Corti gibt man nur mit Magenschutz.
Vielleicht ist auch die Dosis vom Corti etwas niedrig angesetzt.

Liebe Grüße Sabine

 

[lola]

hallo sabine,

vielen dank für deine antwort. tja..nun war ich also beim rheuma-doc. der war total höhnisch, zynisch und unverschämt. er könne sich nicht vorstellen, dass ich von 5 mg prednisolon nebenwirkungen hätte. das hat er noch nie gehört. und überhaupt..wenn ich das resochin nicht nehme, dann wären alle blutuntersuchungen bisher umsonst. er hätte noch nie gehört, dass augenärzte vorab eine netzhautuntersuchung machen wollen. vor einnahme vor resochin. 100 seiner patienten hätten davon keine nebenwirkungen..ch würde ihm hanebüchene geschichten erzählen..ich solle doch das kortison von ihm aus sofort absetzen. ich werde schon sehen, was ich davon habe..soll das resochin einnehmen und im april zu kontrolle bei ihm vorbeikommen. ich war in 5 minuten draußen und kam mir wie ein vollidiot vor. der hat sich da aufgeführt...also mir fehlen noch immer die worte..

das war ja wohl eine der schlimmsten arztbesuche meines lebens. da gehe ich definitiv nicht mehr hin. muß mir wohl einen neuen arzt suchen. den mann lasse ich aber im leben nichts mehr an mir ausprobieren.

kann ich prednisolon (5 mg seit ca. 70 tagen) einfach so absetzen? der arzt sagte ganz klar: ja. kein problem, "wo sie doch solche nebenwirkungen haben...setzen sie es sofort ab.." o-ton und ein häme-grinsen dazu..

jetzt bin ich noch trauriger als vorher...

habe mir vorgenommen: kortison absetzen. resochin nicht einsetzen. augen untersuchung machen lassen. neuen rheuma-arzt suchen.

liebe grüße
die traurige lola

 

[bise]

oh je,

corti kann auch in geringen dosen nebenwirkungen haben.
es kommt auf die dauer an.
wahrscheinlich solltest du das präparat wechseln!!!
ich nehme seit über 20 (!) jahren corti - immer ohne magenschutz, allerdings in low-dosis. natürlich habe ich die übl. nebenwirkungen. magenschutz medis haben auch nebenwirkungen!
vor der behandlung mit resochin /quensil sollte immer eine augenuntersuchung stattfinden. ebenfalls würde ich einen hörtest empfehlen. dies nur zum vergleich vorher-nachher. unter resochin/quensil immer alle 6 monate zum augendoc. also sucht euch bitte jem. aus, bei dem ihihr auch bleiben wollt. denn nur dieser kann sofort feststellen, wenn sich was geädert hat. ablagerungen sollen reversibel sein. oft, doch nicht immer!!!
bei mir haben diese medis nicht reversible ablagerungen, eindeutig hörminderung und bleibenden tinnitus gebracht (ohne dass sie geholfen haben!). das mag bei jedem anders sein. nur bei ständige kontrollen kann man rechtzeitig stoppen.
such dir nen rheuma doc, der den job beherrscht, die literatur kennt und weiss, was er tut und die grenzen seines tuns überblickt.
nur zur erinnerung: unter obigen medis nicht unbedingt zur sonnenanbeterin werden. auch vorsicht bei der wintersonne! zeigen sich hauterscheinungen, dann muss sofort abgesetzt werden. die menge der beiden medis hängt vom gewicht ab. also schluckt nicht zuviel, wenn ihr mager seid!!!!
gruss

 

[Marie2]

hallo lola,

das ist wohl nicht gut gelaufen! tut mir leid für dich!
natürlich kann man bei 5 mg cortison nebenwirkungen haben!
ich merke bereits die differenz von 0,5 mg!
nach 70 tagen würde ich ausschleichen und nicht absetzen!

ich bekam anfangs auch resochin, mit der auflage mich umgehend beim augenarzt vorzustellen.

ich wünsche dir für deine arztsuche viel erfolg! marie

 

[Lavendel14]

Hallo Lola!

Was soll man zu solch einem Arztbesuch noch sagen. Da fehlen mir die Worte.

Bise und Marie haben Erfahrung, deren Rat solltest du befolgen.

Ich wünsche dir alles gute bei der Arztsuche.

Liebe Grüße
Mandy

 

[Michel]

Hall Lola,

ich habe auch das Sjögren-Syndrom und SLE. Ich nehme tägl. 400 mg Quensyl und 5mg Corti (seit Nov. 06 ). Am Anfang hatte ich immer wieder Probleme mit dem Magen, deshalb habe ich einen Magenschutz bekommen, den ich nur nach bedarf nehme. Ich habe außerdem regelmäßig Blutkontrollen und alle 6 Monate augenärztliche Kontrollen, da auch Quensyl die Augen kaputt machen kann.
Seit ich Quensyl nehme geht es mir besser und ich hatte in dieser Zeit erst !! einen kleinen Schub .
Aber Du hasr Recht Dein Arzt ist wirklich unter aller Kanone, manchmal muß man sich wirklich fragen ,was sind das für Menschen. Viel Glück bei Deiner neuen Suche und hoffendlich findest Du bald einen guten Arzt.

Einen schönen Tag wünscht Dir
Michel

 

[gisipb]

Hallo Lola,

boh was für ein Volltrottel, sorry.

Schau mal in R-O Ärztefinder rein.
Oder schreib doch mal den Ort
dann können dir andere sagen wo du hingehen kannst
und welcher Doc Ahnung hat und weiß wie mal Kranke umgehen sollte.

Der hat seinen Beruf wirklich verfehlt.

Also Kortison darf man NIE einfach so absetzten
nur in SEHR kleinen Schritten und über WOCHEN.

Mallariemittel sollten genommen werden doch vorerst eine Augenkontrolle
meistens vereinbart das der Rheumatologe
damit es recht fix geht mit dem Termin.

Magenschutz brauchen sehr viele Kranke
die Oberbauchschmerzen haben auch viele Lupuskranke
oft kommt es auch durch den SLE,
die meisten haben keinen flachen Bauch mehr.

Lola wir halten das so, ein (Pflaster) Haus Doc für die Medi
und für s Blut einen Rheumatologe / Internisten
der dann auch nur die Überweisung bekommt.

es geht mir unter prednisolon nicht wirklich viel besser. es ging die ersten 2 wochen gnaz gut.

Kann sein das das Kortison zu wenig ist,
nimmst du es vor 8.00h auf leeren Magen?????


nunmehr habe ich schwindel, kopfschmerzen, ab und zu übelkeit, herzrasen, vergesslichkeit.


CT machen lassen am Kopf. = <<Schwindel, Kopfschmerzen, Vergesslichkeit.
Mit Pfefferminzoel die Schläfe massieren. << Grippe kommt???
SD kontrollieren ob Überfunktion ist. = Herzrasen

Tip hol dir mal:
Cefasel nutri Selen Tabs 10 kl Kügelchen
Zink Vita E D Folsäure << mal eine Kur machen
und wenn du eine SD - Schülddrüsenüberfunktion hast Lycopus virgincus D6
die Schüsslersalze helfen: http://www.gesund-heilfasten.de/schuessler-salze/
und ich nehme Dorschlebertran 1 L. aus der Apotheke 1 Eßl. pro Tag.

Jede Vitamine / Medi im 30 Min Abstand nehmen.

blaue flecken an den oberamen, oberschenkeln

Da müssen unbedingt die Thromboswerte nach geschaut werden.


eileiterentzündung habe ich auch bekommen,

Frauen Doc sofort auf suchen vor dem Rheumatologen!

dubiose oberbauchschmerzen habe ich auch.


Auch beim Frauen Doc abklären lassen.

Ich hoffe das du das noch vor dem Fest alles klären kannst.
wünsche dir alles GUTE.

LG Gisi

 

[lola]

hallo ihr lieben,

vielen, vielen dank für eure antworten!! es tut gut und es hilft. danke nochmal. bin irgendwie nicht weiter gekommen..natürlich werde ich es nicht schaffen, vor den feiertagen überhaupt irgendetwas abklären zu lassen bei den heutigen verhältnissen in den arztpraxen? never.. ich habe heute auf 2,5 mg reduziert. hab einfach die 5 mg prednisolon geteilt und nur die hälfte genommen. bisher habe ich es überlebt... wie lange sollte ich jetzt die 2,5 mg nehmen? ab und zu hatte ich irgendwie so komische - ich würde es black outs nennen - aber es ging vorüber. kommt es davon? mußte im job heute zwischendurch immer mal so ein wenig den kopf schütteln..um klar zu denken und müde wurde ich..

ich werde das resochin nicht einfach so nehmen. ich habe zur zeit weder einen rheumatologen (zu dem letzten gehe ich nie wieder hin) noch wurden die augen untersucht. es ist mir irgendwie zu riskant.

was ich nicht verstehe: warum sagt mir der rheuma-arzt, ich kann die 5 mg sofort beenden? das prednisolon? und alle anderen sagen, man muß ausschleichen? (die eileiterentzündung wurde bereits behandelt, doxyciclin 10 tage lang). die beschwerden sind weg. wenigstens etwas..

ein kleiner aufruf: ich suche einen internistischen rheumatologen im postleitzahlen-bereich 4. ich wohne in duisburg und suche etwas im umkreis. und bitte ärzte, die nicht nur privatpatienten behandeln. ich bin in der gkv

danke für die vielen tipps!!! ich werde sie in ruhe durchlesen und sicherlich ausprobieren. seid alle gedrückt!! viel gesundheit und: ich freue mich, von euch zu hören.

schönen abend
lola

 

[gisipb]

Hallo Lola,

Doxycyclin wird gegen bakterielle Infektionen eingesetzt.
http://www.netdoktor.de/medikamente/100007686.htm

Hier haben dir einige geantwortet:
http://www.razyboard.com/system/mor...auf-kollagenose-marsden-795942-4983811-0.html

Vielleicht kann du aus dem Link erlesen wie schwer es ist eine Diagnose aus zusprechen:
http://209.85.135.104/search?q=cach...kollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8

Kollagenosen:
http://209.85.135.104/search?q=cach...kollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=5&gl=de&ie=UTF-8

Tagebucher:
http://209.85.135.104/search?q=cach...ollagenose&hl=de&ct=clnk&cd=10&gl=de&ie=UTF-8

@Lola

ich habe heute auf 2,5 mg reduziert. hab einfach die 5 mg prednisolon geteilt und nur die hälfte genommen. bisher habe ich es überlebt... wie lange sollte ich jetzt die 2,5 mg nehmen? ab und zu hatte ich irgendwie so komische - ich würde es black outs nennen - aber es ging vorüber. kommt es davon? mußte im job heute zwischendurch immer mal so ein wenig den kopf schütteln..um klar zu denken und müde wurde ich..

Ich würde an Ihrer Stelle erst einmal wieder die alte Dosis (Prednisolon
5 mg) für 4-6 Wochen einnehmen und sehen, ob die RA insgesamt wieder etwas ruhiger wird. Sie können ja in der Zukunft dann einen erneuten Versuch der Dosisreduktion machen, möglich wäre dann auch eine etwas vorsichtigere Reduktion mit z.B. einer ganzen Tablette Prednisolon (5mg) und einer halben Tablette (2,5 mg) im täglichen Wechsel.

Ja das würde ich auch so machen....sonst liegste flach zu Weihnachten,
lese dazu mal den Link:

http://209.85.135.104/search?q=cach...+reduzieren&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8

@Lola

was ich nicht verstehe: warum sagt mir der rheuma-arzt, ich kann die 5 mg sofort beenden? das prednisolon? und alle anderen sagen, man muß ausschleichen?

Soll ich da was zu sagen, weil der Weisskittel blöd ist, es ist schädlich und dir wird schlecht, Steff hatt erst letztens Atemnotanfall bekommen, deine Nebenwirkungen sind ja schon da, sind bei jedem anders.

da kann ich dir und deinen ärzten nur recht geben..mit dem ausschleichen nach kurzer zeit..ist vollkommen richtig
hohe dosis und ratz fatz weglassen ist ja sehr gefährlich so schnell kann der eigne körper das gar nicht nach produzieren..nach kurzer zeit stellt sich die eigenen funktion ein..
man sollte nie selbständig mit corti spielen
ich weiss, wenn es mir ganz blöd geht, dass ich etwas erhöhen kann..aber in absprache mit doc
wir sind seit monaten am probieren immer weniger in ein 1 mg schritten
dazu aber seit einem halben jahr basis

http://209.85.135.104/search?q=cach...+reduzieren&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

Dr. med. Raoof Khaffaf, Internist Rheumatologe
Mennonitenstr. 6, 46446 Emmerich
Tel. 0 (2822) 1611

Dr. J. Donigiewicz, Internist Rheumatologe
Münsterstr. 12, 44575 Castrop-Rauxel
Tel. 0 (2305) 23177

Dr. med. Arnold Bussmann, Internist Rheumatologe
Martin-Heyden-Str. 9 A, 52511 Geilenkirchen
Tel. 0 (2451) 923688

Illies, Steffen, Dr. Internist, Rheumatologe
Goethestr. 17
58239 Schwerte 0 23 04/59 15 00
info@dr-illies.de www.http://www.dr-illies.de

Klinikum Duisburg gGmbH
Innere Medizin Rheumatologie
Zu den Rehwiesen 9 47055 Duisburg
Zentrale 02 03/7 33-0
info@klinikum-duisburg.de
www.:http://www.klinikum-duisburg.de

Eine ruhige Weihnachtzeit wünscht Gisi & Familie

 

[Marie2]

hallo lola,

man kann cortison ohne weiteres absetzen, wenn es nur
über einen kurzen zeitraum genommen wird, das trifft auch auf höhere dosen zu. nur die zeitspanne von 70 tagen ist meines
erachtens zu lang.

alles gute marie

 

[lola]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank!! Vielen Dank für Eure Antworten, Hilfe, Anteilnahme, Ideen, Adressen und Links. Es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass man von Euch so gt aufgegangen wird. Kann ich gut gebrauchen. Lieb von euch!!!

Bin mit meine Reduzierung von 5 mg auf 2,5 nicht so ganz zufrieden. Es tut so vieles wieder weh die Gelenke schmerzen, die Knie. Ich fühle mich sehr müde..Ist das normal? Soll ich denn nun wieder 5 mg Predni nehmen? und dann 2,5 im Wechsel? Ich bin hier nicht mehr wirklich sicher.. Oder doch ganz einfach weglassen? Wie von dem Arzt empfohlen?

Habe in der Duisburger Klinik für ende Februar einen Termin bekommen. Was mache ich bis dahin? Soll ich das Kortison einfach weiter nehmen? Die 5 mg? Und das Resochin dazu? (nahc der Augenarztuntersuchung?). Man empfahl mir aber auch bei der Terminabstimmung; ich soll mit meinem Hausarzt besprechen, wie dringend die Untersuchung ist. Man bietet dort auf teilstationäre Versorgung an. Da könnte man vielleicht alle Untersuchungen etwas schneller abwickeln.

Bin nach dem letzten Besuch bei dem Rheuma-Arzt nicht mehr bereit dorthin zu gehen, andererseits weiß ich nciht so recht, was nun gut ist??? Am 03.1. habe ich Termin bei meiner Hausärztin. Werde das Thema teilstationär mit ihr besprechen. Ich bin ganztags berufstätig, nicht gerade in einem ruhigen Job vielleicht wäre die teistationäre Lösung für mich ganz gut? Rein da, tagsüber Untersuchungen, abends nach Hause. Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht?

Liebe Grüße - schöne Weihnachtstage von der zur Zeit etwas müden und "schmerzvollen"

Lola

 

[gisipb]

Hallo Lola,

bis du den Doc siehst bleib auf deine 5mg
und wenn du merkst das es dir besser geht
reduzierst du in 1 mg Schritten.

5 mg ist nicht alle Welt merkst doch selber was dein Körper sagt.

Wenn du willst lasse sie weg, dann haste Schmerzen
und kann nicht kriechen über s Fest.
Jeder der Kortison bekommt kann mit bei Schmerzen
sie einwenig selber erhöhen und ruft den Doc an
doch in deinem Fall hast du leider keinen.

Wie steht den Dein Haus Doc dazu?

In den Links ist erklärt
das wenn man Kortison schnell weg lässt (reduziert oder absetzt)
das eigene Körperkortison es nicht so schnell ersetzten kann
und es kommt zu Nebenwirkungen. (Kopfweh Schwindel Schmerzen)

Das Resochin nimmst du nach dem Augen Doc Termin.

Wenn du in eine Rheumastation kommst ...ja
doch es ist Stress pur.

Ruhige Weihnachten wünscht Gisi & Familie

 

[lola]

Liebe Gisi,

danke für Deine Zeilen und die Zeit, die Du Dir nimmst, so kurz vor Weihnachten! Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest!

Ich habe heute wieder 5 mg Predni genommen, ich beoachte meinen Körper einfach weiter. Wir werden sehen, wie es mir so geht.

Meine Hausärztin ist zwar ein wenig überfordert bei dem thema Kollagenose, aber auch hier schaue ich einfach, was da am 03.01. so dabei rauskommt. Momentan hab ich ja keinen Rheuma-Arzt. Ich hatte davor Jahre auch keinen und wußte nicht, dass ich Kollagenose habe. also..

Gisi, für mich ist teilstationär zwar auch Streß, aber bedeutend weniger, als die ganzen Termine neben dem Job her zu machen...ich stoße mittlerweile im Office auf echtes "unverständnis", wenn ich mal wieder zum Arzt muß, telefon umstellung, kolleginnen bitten, zu übernehmen, meinem Chef was zu erzählen...Deswegen meine Überlegung, ob ich es nicht einfach so teilstationär irgendwie doch für mich "stress-reduzierter" habe..ich werde aber noch darüber nachdenken.

Frohe Weihnachten an Euch alle!!!!
liebe Grüße
Lola

 

[lola]

guten abend,

nun bin ich wieder hier habe am 28.12. das kortison abgesetzt. von 5 mg direkt auf 0 runter. so, wie es mir der belämmerte rheuma-arzt sagte. es ist alles soweit ok. meine haut hat nach ca. 2 tagen mit der sicca symptomatik wieder begonnen (kopf und ohren gaaanz schlimm), aber schlimmeres blieb aus. nach rücksprache mit meiner ha hat sie mir auch dringend zu dem teilstationären aufenthalt im krankenhaus geraten. so könnte man viel schneller alles abklären. und ich hätte endlich gewissheit.

ich habe im krankenhaus auch shcon angerufen. man könnte mich schnell auf die warteliste setzen. und mich dann in ca. 1 - 2 wochen dort aufnehmen. ich solle das entscheiden (ich habe dort am 21.2. sowieso einen ersten ambulanten termin)

wenn es mir momentan soweit ganz gut geht, hätte das ja zeit (eventl. könnte ich das ja in dem gespräch am 21.02. gleich klären?). natürlich zieht mich nichts freiwillig dorthin, ich weiß aber, dass es für mich wohl der schnellste weg sein wird, um alles abzuklären. ich schaffe das einfach nicht, neben meinem streß-job..und das warten auf die termine macht mich da ganz krank.

ich habe zur zeit keine medikation. habe das resochin nicht eingenommen, ich warte jetzt bis zum 21.02. unterstützend habe ich meinen körper entsäuert (nahrungsumstellung basica kompakt etc) und fühle mich zur zeit nicht schlecht. der schwindel ist weg, die kopfschmerzen ebenfalls (doch alles eine nebenwirkung vom kortison?)

wie sind eure erfahrungen hier? wie gings euch nach kortison? unter kortison? (ich hatte 5 mg).

kennt jemand die rheuma-klinik duisburg-wedau? war jemand dort? ambulant, stationär oder teilstationär?

danke für infos
grüße an alle!
lola