Kollagenose - warten mit Medis? Eure Erfahrungen?

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friedi

Neues Mitglied
Hallo,
gibt es jemanden unter euch der/die freiwillig/unfreiwillig (aufgrund fehlender Diagnose) auf Medis bei Kollagenoseverdacht gewartet hat?
Habt ihr es bereut? Falls ja, warum?
Hintergrund: Inzwischen geht der Rheumadoc auch von beginnender Kollagenose aus (ANA 1:640, Schmerzen, Sicca, Belegung im Szinti an Schultern und Hüfte) und hat mir Quensyl angeboten. Da ich Probleme mit den Augen habe und auch sonst bei Nebenwirkungen gleich 'hier' schreie, bin ich da seeeehr vorsichtig -Corti kommt da auch nicht in Frage. Obendrein meinte der Doc, er gebe nicht gerne Medis bei 'Grenzfällen'. Ich denke mir auch, warte lieber ab, bis du nicht mehr anders kannst. Im Moment geht es noch, ich habe zwar seit 2,5 Jahren Schmerzen und es kostet oft ganz schön viel Kraft, aber ich bin erst 36 und habe Bammel davor , wie lange und wie heftig es noch werden kann und möchte mir da möglichst lange das Medikamententürchen offen halten - ohne Belastung der Organe mit Chloroquin. Ist das eurer Erfahrung nach der falsche Weg?:confused:
Der Arzt hat mir noch mit auf den Weg gegeben: nicht mehr schwanger werden, Sport nur noch Schwimmen im warmen Wasser und sobald sich irgendwas tut (Schmerzen anders, Fieber, Herzkasperei, Übelkeit, Hautveränderungen) sofort wieder bei ihm aufschlagen. Das verunsichert mich jetzt zwar auch -ist mir aber doch immer noch lieber als Chloroquin-Experimente (die evtl. nix bringen, wie ich z.T. gelesen habe). Ernährung ändern, meinte er, bringt nicht viel - wie seht ihr das? Kennt ihr noch alternative Wege, die ich noch beschreiten könnte, präventiv was machen kann?
Wie entwickelt sich denn Kollagenose; ich habe gesagt bekommen, es kann stagnieren oder weitergehen - heilen wäre nicht drin - ist das auch euer Kenntnis- und Erfahrungsstand? Kann man irgendwie abschätzen, ob und wie es weitergeht?
Ich weiss, dass das viel auf einmal gefragt ist und hoffe auf euer Verständnis, in mir schwirren so und so noch tausende anderer Fragen wegen dem Mist, meine Hoffnung, dass es doch irgendwie nur Hashi ist, ist dahin:mad:. Ich hoffe mal auf viele Antworten/Anregungen, da ich mich mit 'Erfahrungswerten' absichern möchte - möglichst nicht mit eigenen:o:D.
LG friedi
 
zunächst, ich glaube, du hast einen sehr, sehr guten doc. er verhält sich vernünftig.
dein status zeigt ihm, dein immunsystem spielt "verrückt", du entwickelst wohl eine kollagenose, wo sie hin tendiert , ist zur zeit noch unklar. du solltest daher alles vermeiden, was sie wirklich zum lodern bringen kann. dann hast du kaum chancen, mit ihr fertigzuwerden.
es gibt wohl studien, die zeigen, dass corti stösse durchaus diesen anfangsprozess unterbrechen könnten; auch von quensyl, resochin weiss man dies. natürl. kann kein doc der welt dir versprechen, dass diese therapien auch bei dir hilfreich sein könnten. ich kenne etl. leidensgenossen, die haben damit eine aufschubzeit erreichen können.
wenn du unter ständiger beobachtung eines kompetenten rheumatologen stehst - und vieles spricht aus deinen ausführungen - solltest du seinen rat befolgen. es ist immer ein abwägen. sobald er dir sagt, jetzt muss "geschossen" werden, bzw. jetzt muss "durchgestartet" werden, würde ich an deiner stelle mich seinen empfehlungen gegenüber nicht sperren.
denn diese krankheiten kann ein patient nur in ganz begrenztem rahmen etwas austricksen.
vor allem keine übermässige sonne und keinerlei selbstmedikation, von der der doc nix weiss.
gruss
 
Hallo Friedi,
ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, bis jetzt ist zum Glück kein Organ betroffen. Ich nehme "nur" Cortison, 5mg am Tag. Das geht noch, denke ich. Ganz ohne könnte ich´s ganz schlecht aushalten, bin froh, daß ich meistens einigermassen mit dem Corti zurechtkomme. Mein Doc will momentan auch keine zusätzlichen Medis geben, so lange es so geht....
Es stand auch mal die Überlegung, ob ich noch Basismedis nehmen soll, aber der Rheumadoc hat sich dagegen entschieden. Bin froh drum und hoffe, daß es noch lange so bleibt.
Liebe Grüße
Asia
 
Hallo bise und asia,

es tut tierisch gut nicht mit diesen blöden Gedanken allein gelassen zu werden:)! Danke!

@ bise: Danke für den Tipp mit der Sonne, auch wenn mir das überhaupt nicht schmeckt! Ich liebe Sonne - am besten richtig gut Durchwärmen lassen...mmmhh...schade aber OK, dann muss eben 1x öfter der Heizlüfter oder die Wanne herhalten:D. Du sagst Bekannte hätten es aufschieben können - wie lange denn und zu welchem Zeitpunkt (Befall innerer Organe, nicht mehr bewegen können)? Meinst du mit Selbstmedikation auch so Sachen wie Weihrauch (hier im Forum als Tipp gefunden)?

@asia: Du bist ja auch eine Hashiline, wenn ich richtig gelesen habe. Hast du auch gesagt bekommen, dass die SD nur ein Nebenschauplatz des Rheumas ist und ansich Arbeitsbeschaffung für Radiologen?...ist aber eigentlich auch egal, wir haben nunmal die Diagnosen so bekommen, wie sie eben gekommen sind:( Das Cortison nimmst du vermutlich wegen der Schmerzen, oder ? Hast du denn irgendeine Veränderung der Kollagenose im Laufe der Zeit bemerkt? Gibt es Phase, wo du dich 'rundum wohlfühlst'...(durch Corti?)

Nehmt ihr Schmerzmittel, falls ja welche denn? Ich war mit Ibuprofen dabei, aber mein MAgen hat gestreikt. Der Doc meinte nun, ich könnte Arcoxia nehmen ,kennst ihr das? Als ich mir die Infos zu dem Medikament angesehen habe, habe ich gleich verweigert (in den USA nicht zugelassen wegen Herztoxizität,Hypertonie und Ödemen, na Danke:mad:). Dann eben doch wieder Ibu...

Ich wünsche euch beiden auf jeden Fall schon mal laaaanges Stagnieren des R-Krams' und Beschwerdefreiheit!
Liebe Grüße friedi
 
Parallelfall?

Hallo Friedi,

es liest sich so, als wäre ich so eine Art Parallelfall zu Dir ;). Ich "drücke" mich seit nunmehr gut zwei Jahren um den Einstieg in eine Medikation. Dafür gibt es verschiedene Gründe. So wie Du habe reagiere ich auf fast alle Medikamente außergewöhnlich heftig (negativ), so dass man sich überlegt, ob man da den Teufel mit dem Beelzebub austreibt. Außerdem gibt es zumindest bei mir Differentialdiagnosen, wo die Therapie möglicherweise nicht so angesagt wäre. Als man mir vergangenen Spätsommer eine Cortisonstoßtherapie anbot, war ich wirklich soweit (Schmerzen!), dass ich das machen wollte - aaaaaber ich musste zunächst noch zu einer andern Untersuchung fahren und als ich von dort wieder kam, ging es mir tatsächlich wieder soweit besser, dass ich davon Abstand genommen habe.
Beim Quensyl habe ich wegen der Augen Panik (beim Cortison übrigens auch), da ich ein absoluter Augenmensch bin , auch beruflich, und es wohl das Schlimmste für mich wäre, wenn an den Augen etwas wäre...

Aber ähnlich wie bei Dir, ist das auch von Seiten der Ärzte so, dass sie Verständnis zeigen. Und ebenso wie bei Dir wurde mir gesagt, ich solle im Falle einer deutlichen Verschlechterung mich dort wieder einfinden. Anfang April habe ich einen Kontrolltermin.

Bereut habe ich das bisher noch nicht. MIr geht es ohne Medikamente mal so, mal so. einen heftigen Schub habe ich bisher nicht wieder gehabt, nur so "kleinere" wie leider grad zur Zeit. Und auch habe ich mich von den Schüben nicht mehr vollständig erholen können. Da bleibt nun die Frage, ob das mit Medikamentation wirklich besser wäre. Will sagen: Möglicherweise würden mich die Nebenwirkungen der Medikamente ebenso beeinträchtigen wie jetzt die "Überbleibsel" der Schübe (oder ist das ein schleichend progredienter Verlauf, wer weiß das schon?).

Ich glaube, in einer bestimmten Phase der Erkrankung muss man wirklich einfach abwägen (gemeinsam mit den Ärzten), was wohl der bessere Weg ZUR ZEIT ist.

Inzwischen bin ich aber auch soweit, dass ich zumindest mal antesten würde, ob es mir z.B. mit Quensyl besser geht. Denn das Fatigue und erhebliche Konzentrationsprobleme (leider insgesamt Probleme mit dem ZNS) machen mir zu schaffen. Außerdem möchte ich so gerne wieder arbeiten können, wenigstens ein bisschen und der Test steht gerade kurz bevor.
Dafür möchte ich gern ein bisschen Unterstützung haben und auch deswegen der Gang zu den Docs.

Auch ich laufe jetzt gut zwei Jahre "ohne" herum. (da muss man aber noch ca. 10 Jahre zu rechnen, denn damals war ich das erste Mal nach dem ersten Schub schon einmal "auffällig", jedoch ohne Diagnose geblieben) In letzten zwei Jahren habe ich mich von oben bis unten "in Watte gepackt", d.h., wirklich alles vermieden, was irgendwie Schübe triggert (Sonne, Hitze, Sport, Arbeiten = Stress, Anstrengung überhaupt). Zusätzlich habe ich eine geniale Physiotherapeutin, die mir sehr viel hilft. Einen Dr.med., der aber auch alternative Methoden angewendet hat (alle äußerlich), der hat mir aus dem Schlimmsten herausgeholfen. OK, ab und an der Orthopäde, der mir mal ärgste Schmerzen weggequaddelt oder weggespritzt hat. Dann noch so kleine Helferlein wie Rheumapflaster, Moorwärmkissen, Tens, Voltaren, Tigerbalm, Mini-Übungen, die man sogar im Bett liegend machen kann, usw. usf.

Bin gespannt, wie Du entscheiden wirst, schreibe mal!

Viele Grüße und gute Besserung
Erato
 
Hallo Friedi,
ja, ich bin auch eine Hashiline;)Hashimoto Diagnose habe ich schon seit einigen Jahren. Ich hatte auch das Glück auf gute Ärzte zu treffen, sonst hätte die Diagnose auch länger gedauert. Als ich die rheumatischen Beschwerden gekriegt habe, da habe ich es auch längere Zeit auch Hashi "geschoben". Meine NUK war aber der Meinung, daß es wohl was rheumatisches sei und ich soll doch mal beim Rheumadoc vorbeischauen.
Es hat dann noch ziemlich gedauert, fast ein Jahr mit den Schmerzen und 3 Ärzte "durchgemacht" bis dann die sichere Diagnose kam.
Mit dem Corti kann ich eigentlich gut leben. Es gibt tatsächlich Tage, an denen es mir richtig gut geht, da spühre ich kaum was (nur morgens halt und gegen Abend). Es gibt aber auch Tage, an denen es mir schlecht geht, es ist dann, als ob ich kein Corti eingenommen hätte. Heute ist wieder mal so ein Tag, eigentlich die letzten Paar Tage geht es schon.
Wenn Corti nicht ausreicht, soll ich-sagt mein Rheumadoc-Ibuprofen nehmen. Es hilft mir aber nur ganz minimal bis gar nicht. Dafür kriege ich Magenprobleme. Also versuche ich es gar nicht zu nehmen.
Mir hilft auch vorübergehend mal ein warmes Bad (nicht immer), sonst habe ich noch nichts gefunden, was mir helfen würde, leider.
Liebe Grüße
Asia
 
antwort: ich habe ca 5 jhre so vor mich her gebrütet, d.h. die krankheit ausgebrütet, bis es dann feststand, was auf mich zukommen sollte.bis dahin wussten die docs, dass da was war, doch nix genaueres. da ich auch ra habe, musste und muss dauernd abgewogen werden, was kann mehr schaden als nützen. gott sei dank ist man jetzt schon sehr viel weiter. doch immer wieder heisst es bei mir: mischkollagenose, von vielen facetten etwas und dann sehr ausgeprägt.
vor allen dingen schlucke bloss kein echinacin. das hat mich vor jahrzehnten endgültig aus der bahn geworfen.
wenn du gute tipps suchst: abonniere den schmetterling der le-ler. die sind m.e. nicht zu toppen bei der bekanntgabe der neuesten infos.
gruss
 
Hallo Friedi,
es ist sicherlich nicht pauschal zu sagen, ob man die Medikamente nehmen sollten oder warten. Es hängt sicher auch davon ab, wie es Dir geht und wie viel Beschwerden Du hast. Letztendlich kannst Du das, im Gespräch mit Deinen Ärzten, nur selber entscheiden. Ich kann Dir weder zu noch abraten, nur meine eigene Geschichte erzählen.
Von den ersten Anfängen meiner Erkrankung bis zur Diagnose (undiff. Kollagenose) sind gut 8 Jahre vergangen, davon fast 3 Jahre, in denen es mir ziemlich schlecht ging. Habe es wärend der Zeit mit diversen alternativen Behandlungsmethoden versucht, da eine Ärztin für Naturheilverfahren die einzige war, die bereit war, etwas zu tun. Aber weder Akupunktur, Weihrauch etc. haben mir etwas gebracht. Zum Schluss war sie auch ratlos, weil nichts gewirkt hatte und nur Schmerzmittel blieben. In dieser Situation bekam ich in der Reha endlich eine Diagnose und den Vorschlag, es mit Quensyl zu versuchen. Auch der Arzt war eher vorsichtig, meinte aber, da ja über Jahre nichts geholfen hätte, könnte man es versuchen. Ich habe mich dafür entschieden. Es hat ein halbes Jahr gebraucht, bis das Medikament wirkte. Dann aber folgten mehrere Monate, in denen es mir so gut ging, wie schon seit Jahren nicht mehr und in denen ich fast alles wieder tun konnte. Seit einigen Monaten ist es wieder schlechter und ich habe Cortison bekommen und die Dosis der Basis wurde erhöht. Auch wenn solche Phasen sicher nicht ausbleiben werden, war es für mich doch die richtige Entscheidung mit der Basis anzufangen. Hätte vor 2 Jahren nicht gedacht, dass meine Finger jemals wieder so zügig auf der Tastatur tippen könnten.
Gehöre zwar auch zu denen, die bei Nebenwirkungen gerne hier schreien, aber Quensyl vertrage gut. Meine Augenärztin gibt alle 3 Monate "Entwarnung".
Hoffe, Du findest den richtigen Weg für Dich!
Liebe Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Friedi

Möchte mich kleine Eule anschließen und auch sagen, dass es keine allgemeine vorgehensweise bei eine undifferenzierten Kollagenose geben sollte.

Selber habe ich auch eine undifferenzierte Kollagenose seit über 5 Jahren und werde mit mehreren Meds. therapiert. Seinerzeit sagte der Stationsarzt in einer Rheumaklinik "wir können nicht auf eine eindeutige Diagnose warten und dabei zuschauen wie das Kind in den Brunnen fällt".
Es war damals eine hohe aktivität der Erkrankung anhand der Symptomatik und auch anhand von sehr hohen Entzündungswerten zu erkennen. Wurde damals eingestellt auf Corti + Quensyl + MTX.

Wichtig ist auf jeden Fall eine gute Kontrolle der Krankheitsaktivität.
Wie sehen bei Dir die Werte von z. B. CRP oder die BSG aus?

Dein Arzt scheint mir ein guter zu sein.

Wünsche Dir alles Gute
iti
 
Hallo Ihr geduldigen Antworter,

ein dickes DANKE, dass ihr mich an euren ERfahrungen teilhaben lasst.
Mir ist nun einiges klar oder klarer geworden:
- es ist meine Entscheidung (in Abstimmung mit dem Doc), die mir keiner abnehmen kann und ich habe keine Garantie´, ob es die richtige ist.
- ich kann jederzeit mit Medis anfangen und aufhören, wenn es denn nicht mehr geht
-ich kann meinem Doc vertrauen - er scheint doch ein 'Guter' zu sein mit Ahnung
- es geht womöglich auch über Jahre 'ohne' - das macht mir Mut, denn die Szenarien, die der Doc u.a. so entstehen ließ im Gespräch, haben mich ehrlich gesagt geschockt... auch wenn ich nach außen ganz cool geblieben bin:cool::o
- ich habe Schiss vor dem was kommen kann und muss lernen, es nüchtern zu sehen und halbwegs nach den Tipps zu leben (v.a. nix da von wegens 'aber ich bin doch voll belastbar, na klar... und der Körper schreit; selbst dann widerstehen, wenn andere so gar kein Verständnis haben, dass gewisse Dinge nicht mehr gehen, man sieht ja nix...muss doch gehen:rolleyes:
- es ist verführerisch, es vielleicht auch noch mal richtig 'gut' zu haben (evtl durch Quensyl, Corti) aber das Abwägen von Nutzen und Schaden läßt mich erstmal abwarten...wenn auch mit einem Grummeln im Bauch...und ein paar Anklopfern im Hinterstübchen

@erato: da stapfen wir wohl auf gleichen Pfaden - ich steige jetzt in die Phase 'in Watte einpacken' ein -Stress reduzieren. Für deinen Start ins Watte verlassen viel Erfolg und alles Gute für den Apriltermin :D- bin gespannt wie es bei dir weitergeht! Löst du noch ein Rätsel? Was sind Tens? Vertippte Tees - falls ja welche denn?
@bise: dauerndes Abwägen ist bestimmt auch stressig, oder hast du dich damit schon abgefunden...kannst du dich damit abfinden...das Müssen ist klar, aber...Ich freue mich über deinen Tipp mit le-ler Schmetterling, denn Infos sind wichtig für mich kopflastiges Wesen;) was bedeutet denn le-ler (sle?) und wo finde ich die Info?
@asia: Ibu nimmt bei mir auch nur die Spitzen weg, aber immerhin...beruhigend zu wissen, dass es weniger wehtun kann, das hilft schon -zumindest bei mir. Hashi ist bei mir auch seit 9 Jahren aktiv und die SD so gut wie weg - bist du denn auf einem Wert gelandet und hast Ruhe mit der SD oder ärgert dich das zusätzlich? Hoffentlcih wirkt das Corti die nächsten Tage besser!
@kleine eule: gut zu hören, dass bei einem 'Hier-Rufer' Quensyl keine Nebenfaxen anstellt, auch wenn es nicht automatisch bei mir auch so sein wird, aber es beruhigt ein bisschen. Schön dass du Erfolg mit deiner Therapie hattest, ich wünsche dir, dass es wieder so sein wird und anhält! Das Auf und Ab der Phasen-hast du dich daran gewöhnt oder reißt es dich runter, wenn es schlechter wird?
@ iti: BSG und CRP sind grenzwertig gewesen vor einem halben JAhr, wie sie jetzt sind, weiss ich erst irgendwann, wenn der Doc den Brief an meine HÄ schickt oder anruft. Auschlaggebend für den Doc war vermutlich das Szinti und der gestiegen ANA-Titer. Was mir nciht ganz klar ist: Müssen CRP und BSG hoch sein, damit man sagt die Aktivität ist hoch? WEnn du möchtest, würdest du mir erzählen, was für eine Symptomaik du hattest, dass der Arzt meinte mit Basis loslegen? ICh eiere halt auch so rum, weil ich mich nciht genau einordnen kann. Ich kann zwar die Schmerzen noch (gut) aushalten, aber es gibt Phasen, wo ich einfach nur alle bin (da ist aber auch noch Hashi am Werk), richtig fiese starke Schmerzen, Unbeweglichkeit habe ich seltener und innere Organe sind scheinbar noch frei von Attacken.

ICh wünsche euch allen beschwerdefreie Tage - ich bin jetzt erstmal 3 Tage ohne Internet, freue mich dafür dann auch dreifach auf eure Antworten:)!!!
Habt ihr noch Tipps wie ihr mit 'Verschlechterungen' oder 'Zukunftsängsten' umgegangen seid. Ich habe im Moment tagsüber ab und an Heullust und die Worte des Docs gehen mir nciht aus dem Ohr . Ablenken und vernünftig auf den Boden holen klappt da nicht wirklich immer, ich find es einfach fies so 'nen Mist zu haben(sauer/traurig), dann bin ich wieder froh, dass es nix Schlimmeres ist und ich ja schon einige gute Jahre hatte. und wohl auch ncoh haben werde..Dass das die üblichen Phasen von Krisenerlebnissen sind, ist mir klar (wäre denn nur das Arrangieren damit da:()- mich würde noch interessieren, wie ihr euch ablenkt oder auf den Boden geholt habt. Das Forum und eure Hilfe hier bringt mir auf jeden Fall schon mal sehr viel! DANKE und *drück*! Vielleicht ist ja was bei eurem persönlichen Aufbau-Programm auch was für mich dabei, was auch noch hilft?!?

Liebe Grüße von friedi, die sich verstanden fühlt und froh ist, so manche Frage und manchen Gedanken, der sonst unausgesprochen bliebe, hier losgeworden zu sein und schon viel von euch bekommen hat:)
 
Anstoß-Therapie

Hallo liebe Friedi,

unsere Antworten scheinen Dir ja reichlich Erkenntnisse verschafft zu haben :) - beim Durchlesen kamen mir die auch so ähnlich.

TENS: weder Tees noch Tears, sondern das TENS-Gerät vom Orthopäden, Kribbelstrom, der Muskeln lockern soll.

Hast mich zwar nicht gefragt, aber ne Antwort kann ich dazu dennoch geben: Das Angebot mit dem Quensyl stand "von Anfang an", d.h., vom ersten Tag mit ersten Ergebnissen bei der Rheumaambulanz mit den Worten "wenn es ab Oktober nicht besser wird, dann könnten wir mal einen Versuch mit Quensyl starten" (das war ca. April/ Mai oder so). Im Oktober kam dann das Angebot mit der Cortisonstoßtherapie, nachdem ich geäußert hatte, dass ich seit nunmehr einem halben Jahr (eigentlich waren es schon 2,5 Jahre) keinen Tag mehr ohne Schmerzen oder anderen doch erheblichen Symptomen hatte.

Ich habe im Moment tagsüber ab und an Heullust und die Worte des Docs gehen mir nciht aus dem Ohr . Ablenken und vernünftig auf den Boden holen klappt da nicht wirklich immer, ich find es einfach fies so 'nen Mist zu haben(sauer/traurig), dann bin ich wieder froh, dass es nix Schlimmeres ist und ich ja schon einige gute Jahre hatte. und wohl auch ncoh haben werde..Dass das die üblichen Phasen von Krisenerlebnissen sind, ist mir klar (wäre denn nur das Arrangieren damit da)- mich würde noch interessieren, wie ihr euch ablenkt oder auf den Boden geholt habt.
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Hm, ich fürchte, Dir da nicht wirklich prophezeien zu können, dass das sich mal so ganz wesentlich ändert. Lese nun schon seit benannten 2,5 Jahren bei Lupus-Live mit und kann da nur so aus dieser Erfahrung sagen: Das mit den Ups and Downs bleibt in den meisten Fällen erhalten. Manche aber meinen, das es ihnen gut bekommen wäre, in einer guten Phase auch den Foren fern zu bleiben - um gar nicht erst daran erinnert zu werden ;-) - auch ne Taktik.

MIr gehts so wie Dir: Manchmal verfluche ich das Schicksal, das mir diesen Mist mitgegeben hat (könnt' ich nicht was "Einfacheres, stinknormales und Bekanntes haben oder noch besser gar nichts?"), wohl wissend, dass diese Gedanken natürlich müßig sind. Dann habe ich auch "Trotzphasen", in denen ich so eine "Jetzt-erst-recht"-Haltung an den Tag lege und versuche, weitgehend die Symptome zu ignorieren (geht leider natürlich nur, wenn sie sich noch ignorieren lassen) und tue mit Rücksichtnahme auf mögliche Trigger so Vieles, was ich so gern mache, wie nur irgend möglich.

So ganz wirklich weg kommen aber tue ich auchnicht mit meinen Gedanken. Was wohl auch an dieser halbgeklärten Situation liegt.

Der Versuch, wieder zu arbeiten gehört mit zum Ablenkungsprogramm, denn ich merke, dass es mir gut tut, mal meine Gedanken auf etwas anderes zu richten, auch wenn's mich nach spätestens einer Stunde wieder einholt, so hatte ich doch wenigstens mal eine Stunde Ruhe. Helfen tun mir da auch so Dinge wie mit Freunden treffen (die KEINE Kollagenose oder Ähnliches haben ;-), aber auch sowas wie Lesen, einem Hobby nachgehen.
Manchmal tut aber auch genau das Gegenteil gut, sich nämlich intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzen. Das kann - wie hier - der Austausch mit "Leidensgenossinnen und -genossen" sein, das Gespräch mit meinem/n Doc/s und aber auch das Lesen wirklich seriöser und wissenschaftlicher Artikel (kleine Rechercheanfälle). Nach Lektüre Letzterer wird mir zumindest immer wieder klar, wie die Forschung mit so vielen Forschungsansätzen noch im berühmten Heuhaufen stochert und erklärt mir dann auch die Unsicherheit von Medizinern bei Diagnose und häufig auch Behandlung.
So schäme ich mich dann auch nicht mehr so sehr meiner eigenen Zerrissenheit und Unsicherheit, schließlich habe ich als Betroffene ja noch zusätzlich die Last der diffusen Symptomatik zu tragen.
Was ich noch lernen muss, ist, mir "trotzdem" wieder Ziele zu stecken. Schwer dabei fällt mir, vor das Wörtchen "Ziele" noch das Wörtchen "erreichbar" zu definieren. Immerhin war für mich viele Monate ein zu erreichendes Ziel, die 3 Treppen zur Wohnung wieder hoch- und runter zu kommen. Vieles lässt sich schlicht nicht recht einschätzen.

Einer meiner Träume ist es, mal wieder verreisen zu können, zunächst einfach nur innerhalb Deuschlands und dann möchte ich irgendwann mal wieder das Meer sehen und einen warmen Strand unter meinen Füßen fühlen. (liegt jetzt ca. 13 Jahre zurück)
Das zweite Ziel ist es, wieder sowas wie Kontinuität in meine existenzielle Situation zu bekommen. Dabei fühle ich mich von Institutionen und Behörden bisher trotz guten Willens ziemlich im Stich gelassen. Aber das wird hoffentlich langsam.
Außerdem suche ich immer noch nach einem/r geeigneten = kompetenten Therapeutin/en, der mit mir gemeinsam diese Phase der Krankheitsbewältigung begleitet. Dafür möchte ich gern jemanden haben, dem das Wort Kollagenose oder wenigstens autoimmun nicht völlig fremd ist.

So, Friedi, hoffe, Du bekommst noch andere Tips, die Dir auch nutzen.

Liebe Grüße, eine schlaflose Erato
 
liebe friedi,

nun äußere ich mich auch zu deinem thema,
weil es sehr ähnlich zu mir ist:

ich hatte 5 jahre lang übelste gelenkschmerzen (Hüften, knie, füße, hände, schulter), konnte meine hände wochenlang kaum benutzen.......
eine odysse von dos zu doc wie viele hier......keinen befund.....und extreme nebenwirkungen auf die meisten medis...aber cortison hat gut geholfen und anderes auch...

dann habe ich endlich eine ärztin gefunden, die mir glaubte und den verdacht auch kollagenose äußerte. sie gab mir rein auf verdacht Resochin, und nach einigen wochen wurde ich ein neuer mensch buchstäblich!
ich nehme es jetzt seit 2 jahren und es geht mir rheumamässig gut - es ist absolut kein vergleich zu früher- ich freu mich jeden tag- es ist wie ein wunder...

im blut ist immer noch nichts-dies kommt seeeehr selten vor-aber ohne diese ärztin bzw. ohne diese medikament- ich wüsste nicht, was passiert wäre....

zum augendoc gehe ich regelmässsig und wenn was wäre- ich wüsste nicht, was ich täte- aber diese höllischen schmerzen will ich nieeeee wieder haben.., denn ich bin selbständig und MUSS meinen lebensunterhalt selbst verdienen..

vielleicht macht dir das etwas mut!

alles gute und viele grüße von mni
- und gratulation zu DEM doc!
 
Hallo Erato und mni,

@erato: da hat mich meine Leckerschnauze aber ganz schön schief geführt - vonwegens Tees:p.
'Halbgeklärte Situation 'trifft den Nagel auf den Kopf! Das mit den Ups und Downs wird wohl nicht ganz so fix 'Meins' werden - ich mag auch Schifffahren nicht gerne - das schaukelt zuviel; aber der Mensch ist ja ein GEwohnheitstier...Was du mit der Ablenkung schreibst, ist glaube ich bei mir auch der Fall - situationsabhängig mal intensiv einlesen, mal nix wissen wollen und mal arbeiten. Dass bei dir schon das Treppensteigen nicht mehr drin war ist ja heftig:eek:, da vermute ich mal ich bin noch wesentlich weiter am Anfang - es tut zwar weh oder dauert mal, aber es geht. Zu deinen Träumen. schön dass du sie kennst, ich werde mich mal um meine kümmern - mal sehen, welche ich jetzt habe (guter tipp:))...und ich wünsche dir, dass du deinen ein Stück näher kommst! Hast du dich denn schon mal von kompetenter Seite beraten lassen. was machbar ist?
@mni: dein Beitrag zeigt mir, wie wichtig es ist an den richtigen Arzt und die richtigen Medis zu kommen. Vermutlich habe ich da echt Schwein gehabt; es ist nicht schön so oft zu lesen, dass jemand so lange ohne Hilfe rumeiern musste - das geht bestimmt tierisch an Kraft und Nerven. Dass es dir gutgeht mit den Medis und du auch mit den Augen keine Probleme hast beruhigt mich ein Stückchen und macht Mut für den 'Ernstfall' (von wegens ich kenne jetzt noch jmd, bei der es problemlos klappt;)...auch wenn es ja nciht 1a auf mich zu übertragen ist...) - und es freut mich für dich! Was ich bei dir lese, ist das, was mir noch erspart geblieben ist - langandauernde höllische SChmerzen- das kenne ich (noch) nicht - weshalb ich ja auch meine, auf die Hammer-Medis verzichten zu können; ich hoffe mal, ich kann es noch lange so händeln und wünsche dir, dass deine Beschwerdefreiheit anhält- auf dass du deinen Lebensunterhalt noch lange erfolgreich bestreiten kannst! Danke für's Mutmachen!
Eine angenehme Woche für euch und LG friedi
 
hallo,
das ist aber schön, von euch zu lesen. ich schlage mich mit genau der gleichen problematik rum wie friedi...
habe das quensyl zu hause stehen und ein opioid-schmerzmittel.
ich drück mich seit oktober um das quensyl herum und halte mich bisher mal schlecht mal richtig gut über wasser mit alternativen behandlungen, schwanke je nach stimmung zw. "mutti, hilfe..." (quensyl wird auf den tisch gestellt) und "yeah, ich schaff das" (quensyl wird weg gestellt).
wünsche allen ein "yeah".

grüße von rockie
 
Hallo rockie,
und willkommen im Club:D. Du bist also auch noch am Austesten, wielage du es 'ohne' aushältst...mal sehen, wer von uns beiden eher zugreift - Spass beiseite...hoffen wir mal, dass das noch lange nicht der Fall sein wird:p!
Ich habe gelesen, dass du erhöhten Augendruck hast, weisst du denn warum? Hast du auch Sehnervschädigungen dadurch? Mein Rheumatologe
meinte, ich solle mal rausbekommen, warum dem bei mir so ist...AA-Termin habe ich aber erst wieder im Mai und nicht sonderlich viel Lust schon vorher dort aufzuschlagen. Vielleicht hast du ja schon 'die Erkenntnis'?!
Ein yeah zurück von friedi
 
hallo friedi,

schön, dass du nochmals geschrieben hast und danke!
ich wünsch dir von herzen, dass es bei dir so milde verläuft, dass du ohne auskommst!
liebe grüße von mni
 
hallo friedi,

ich habe meine augenärztin gar nicht gefragt, woher das kommen könnte mit dem hohen augendruck...früher waren bei mir immer alle augenuntersuchungen o.b. ich habe absolut keine idee, warum das nun auch noch. wenn du was rausfindest...immer her damit :D

viele grüße von rockie
 
Hallo Friedi,

nach den ganzen Antworten hier zu urteilen - und auch nachdem, was ich sonst hier im Forum lese - scheint es, selbst bei ein und derselben Krankheit, wohl kein Patentrezept zu geben. So bitte ich meine Erfahrungen auch nicht aufzufassen. Jede(r) muß selber für sich rausfinden, welcher Weg der richtige ist. Ich habe auch gar nichts gegen unsere Schulmedizin.
Trotzdem versuche ich, solange das möglich ist, erstmal ohne Medikamente auszukommen, und zwar in Absprache mir meiner Rheumatologin. Ich habe eine sogenannte Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) und hatte sehr starke Schmerzen in den großen Gelenken, Schwellungen, Steifheit etc.
Auch wenn Ärzte ja meist nichts davon halten, habe ich einen Selbstversuch mit Weglassen von arachidonsäurehaltigen Lebensmitteln (Fleisch, Wurst, Käse, Sahne, Butter, Eier etc.) und relativ häufigem Konsum von fettem Seefisch gestartet. Bei mir funktioniert es insofern, als diese 'Diät' symptomlindernd wirkt, d.h. ich habe keine Schmerzen mehr und kann mich uneingeschränkt bewegen, Sport treiben usw. Wer weiß, wie lange das gut geht, aber es ist doch angenehmer als Schmerzmittel zu nehmen. Allerdings habe ich auch von Leuten mit anderen rheumatischen Erkrankungen schon gehört, dass ihnen eine Ernährungsumstellung gar nichts gebracht hat.
Ach ja, ich 'experimentiere' jetzt seit ungefähr 2 1/2 Jahren damit herum. Vielleicht haben ja auch andere hier ähnliche Erfahrungen (oder ganz gegenteilige). Das würde mich mal interessieren.

Viele Grüße,
Antje.
 
Hi zusammen,

es ist schön zu hören, dass man mit der Entscheidung "Medis oder nicht" nicht alleine da steht. (Ich habe übrigens CP)

Ich gehöre zu denen, die es auch noch anders versuchen. Wie lange ich noch durchhalte, weiß ich nicht. Aber ich selbst bin einfach der Meinung, dass die Tabletten zwar einerseits ein Segen sein können, andererseits die Nebenwirkungen einen auch noch schlecher dastehen lassen können.

Ich bin leider bei der Ernährungsumstellung nicht ganz so konsequent wie ich es gerne sein möchte. Ich habe schon öfters verschieden umgestellt, aber so ein richtig gutes Ergebnis leider nicht bekommen.

Dabei möchte ich aber erwähnen, dass es bestimmt möglich ist, seine schlimmsten Beschwerden mit einer Nahrungsumstellung gut in den Griff zu bekommen.

Zwischenzeitlich war ich schon am Aufgeben und dachte mir: Dann nehme ich halt doch die Medikamente um wieder etwas mehr Lebensqualität zu bekommen. Aber ich glaube einfach, dass dies nicht der richtige Weg ist. Ich möchte nicht nur die Symptome unterdrücken und eventuell schwerwiegende Nebenwirkungen in Kauf nehmen müssen, sondern wirklich meinen Körper eine Chance geben, wieder ins Gleichgewicht zu kommen.

Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass mein Körper "einfach mal so nach 34 Jahren" Lust darauf hat, sich selber anzugreifen. Da muss es doch noch was anderes geben...

Mal sehen, wie es bei mir weitergeht...

LG

Bebsi
 
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