Kollagenose und Arthritis

zoeschatz · 15. Juni 2010

Hallo,
meine Tochter, 11 Jahre, ist jetzt seit längerer Zeit in Behandlung bei einer Rheumatologin.
Letzte Woche wurde bei ihr zu der bereits bestehenden Kollagenose, eine leichte Arthritis im rechten Fuß festgestellt. Wieder mal was neues.
Was mich jetzt aber, wieder mal, total verwirrt ist: wenn eine Kollagenos eine Art Weichteilrheuma ist, warum tun sich die Ärzte so schwer, es direkt als Rheuma zu benennen? Jedesmal, wenn ich die Überweisung für die Rheumatologin vom Kinderarzt hole, steht verdacht auf ... drauf.
Sie hat mir gesagt, dass meine Tochter die Sonne meiden soll, am besten langärmlig rumlaufen soll, weil es sich sonst verschlimmern würde. Wir fahren im Sommer nach Spanien, wie soll man denn das dann machen? Ich dachte immer, bei rheumatischen Erkrankungen wäre die Sonne und vor allem die Wärme am besten?
Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen? :confused:

josie16 · 15. Juni 2010

Jedesmal, wenn ich die Überweisung für die Rheumatologin vom Kinderarzt hole, steht verdacht auf ... drauf.
Sie hat mir gesagt, dass meine Tochter die Sonne meiden soll, am besten langärmlig rumlaufen soll, weil es sich sonst verschlimmern würde. Wir fahren im Sommer nach Spanien, wie soll man denn das dann machen? Ich dachte immer, bei rheumatischen Erkrankungen wäre die Sonne und vor allem die Wärme am besten?

Hallo Zoeschatz!
Da hat deine Tochter schon ein ganz schönes "Päckchen" zu tragen. Was die Diagnose betrifft, so solltest Du einfach den Kinderarzt darauf ansprechen und ihm sagen, daß die Diagnose gesichert ist.

Bei der Sonne ist es leider so, daß sie einen neuen rheumatischen Schub auslösen kann, deshalb sollte sich Rheumapatienten nicht in der prallen Sonne aufhalten, was natürlich bei einem Urlaub in Spanien schwierig ist, aber das ist leder Fakt.

Wie beim systemischen Lupus erythematodes spielt auch beim discoiden Lupus erythmatodes u.a. UV-Licht eine Rolle bei der Auslösung oder Verstärkung der Symptome. Man sollte deshalb eine intensive UV-Bestrahlung unbedingt vermeiden, z.B. Aufenthalte in südlicher Sonne oder im Hochgebirge. Wenn man sich dort aufhält, sollte man unbedingt eine Sonnencreme mit dem stärksten Schutzfaktor wählen und nach Möglichkeit die Haut nicht der direkten Sonnenbestrahlung aussetzen.

LG Josie

zoeschatz · 15. Juni 2010

Hallo,
danke für die Antworten. Das wird für meine Tochter ein herber Schlag sein. Die Rheumatologin hat ja auch den Verdacht geäußert, dass Sklerodermie vorliegen könne aber dann erstmal beiseite geschoben. Meine Tante leidet an Sklerodermie und ist deswegen extra wieder nach Spanien zurückgegangen, da es ihr dort besser geht.
Wir werden 3,5 Wochen in Spanien sein und davon 3 direkt am Strand. Ich weiß gar nicht, wie ich es anstellen soll bei der Hitze. Normalerweise verbringt sie auch die ganze Zeit im Wasser und nicht direkt liegend am Strand. Da ihr Vater Südamerikaner ist, wird sie auch fast schwarz, obwohl sie nur im Wasser ist. :uhoh:

zoeschatz · 15. Juni 2010

hm, woher weiß ich aber, dass die Sonne nicht gut ist, wenn es da so verschiedene Formen gibt? Die Ärztin sagt immer nur Kollagenose. Das ist alles ziemlich frustrierend.

Barbara- · 15. Juni 2010

zoeschatz schrieb:
hm, woher weiß ich aber, dass die Sonne nicht gut ist, wenn es da so verschiedene Formen gibt? Die Ärztin sagt immer nur Kollagenose. Das ist alles ziemlich frustrierend.

Hallo zoeschatz,
mein Arzt sagt auch nur Kollagenose/Autoimmunerkrankung was genau ,kein Plan. :uhoh:

Habe jetzt in der Uni Ulm - Rheumaambulanz einen Termin gemacht das hier bei mir etwas mehr passiert .Ich habe zwar Medis bekommen aber immer noch Schmerzen. :sniff:

Mir tut die Wärme nicht gut ganz und garnicht obwohl ich die Sonne liebe und immer schön braun gewesen bin aber jetzt hmmm weiss nicht wie ich es mache .Warscheinlich nicht mehr sooft in die Sonne gehen

Glg. Bärbel

Witty · 15. Juni 2010

http://www.rheuma-world.de/pages/cont/med/med_krankh/krankheiten/lupus/lupus_main/lupus_diagn.html#

http://www.rheuma-world.de/pages/cont/med/med_krankh/krankheiten/lupus/lupus_main/lupus_therap.htmlDie Sonnenempfindlichkeit betrifft in erster Linie Patienten mit Lupus od. Mischkollagenosen bei denen Lupus mitbeteiligt sein kann.

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular][/FONT][FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif][/FONT][FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]Bei Diagnosestellung und im weiteren Verlauf des systemischen Lupus erythematodes finden sich unterschiedliche klinische Merkmale und gleichzeitig einzelne Antikörper, wie zum Beispiel antinukleäre Antikörper (ANA), n-DNS-Antikörper.[/FONT] [FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]Konstante Krankheitsverläufe können durch Krankheitsschübe (Exazerbation) unterbrochen werden, wobei ein wie auch mehrere Organsysteme (zum Beispiel Herz, Lunge, Nervensystem) in unterschiedlichem Ausmaß hierbei betroffen sein können.

[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular][SIZE=+1]Merkmale der Krankheitsexazerbation (Krankheitsschübe) des
systemischen Lupus erythematodes[/SIZE][/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Rippenfellentzündung (Pleuritis), Entzündung der Herzaußenhaut (Perikarditis)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Aktive Vaskulitis mit Fingerulzerationen (Defekte des Fingergewebes)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Muskelschwäche und / oder erhöhte Creatinphosphokinase (Muskelenzymwert-Erhöhung) trotz Kortikosteroid-Gabe[/FONT]

[FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]Jegliche Beteiligung des Zentralen Nervensystems (ZNS)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Aktive Nierenbeteiligung[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Cardio-pulmonale Manifestationen (Manifestationen an Herz / Lunge) oder[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Hämatologische Manifestationen trotz Therapie[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Persistenz einer Hypokomplementämie (konstante Komplementerniedrigung) oder[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Hochtitrige Doppelstrang-DNS-Antikörper (hochavid ) = hohe Konzentration von spezifischen, für die Krankheitsaktivität und -prognose wichtigen Antikörpern (mit hoher Bindungsfähigkeit zum Antigen)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Modifiziert nach Swaak et al., Rheumatology 1999.[/FONT]

[FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]Anhand der SLE-Klassifikationskriterien der Amerikanischen Rheumagesellschaft (ARA) kann der Rheumaspezialist die Krankheitssituation des SLE-Patienten erfassen und bewerten, was die weiteren diagnostischen Schritte und die Therapiewahl entsprechend beeinflusst:[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular][SIZE=+1]ARA-Kriterien zur Diagnose des systemischen Lupus erythematodes[/SIZE][/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Schmetterlingserythem[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]im Gesicht über Nase und Wangen verteiltes Erythem, das aber auch an anderen Hautpartien, besonders an den Streckseiten der Arme oder am Dekollte, vorkommt[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]diskoider Lupus erythemathodes[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]meist im Gesicht oder an anderen lichtexponierten Hautpartien; lokalisierte, meist rote Plaques mit (follikulären) Hyperkeratosen, Pigmentverschiebungen und Atrophie[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Lichtempfindlichkeit[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]verstärkte Lichtreaktionen an allen dem Licht ausgesetzten Hautpartien (seit wie vielen Monaten, einigen Jahren?)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Schleimhautulzera[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]an Nasen-, Pharynx-, Larynx- oder Mundschleimhaut (lokalisierte, meist schmerzlose Ulzera, die sicher von chronisch rezidivierenden Aphthen abtrennbar sind und vom Arzt gesehen wurden)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Arthritis[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]nicht-deformierende Arthritis von zwei oder mehreren peripheren Gelenken mit Schmerzen, Schwellungen oder Ergüssen[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Serositis[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Pleuritis, diagnostiziert durch die typische Anamnese oder den objektiven Befund (Pleurareiben, -erguss)
oder
Perikarditis, diagnostiziert durch EKG, Perikardreiben oder -erguss[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Nierenbeteiligung[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Proteinurie über 0,5g/24 Std. oder Zellzylinder aus Erythrozyten, Leukozyten oder Epithelien[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]ZNS-Beteiligung[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Krampfanfälle, Chorea minor oder andere unklare neurologische oder psychatrische Symptome[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]hämatologische Befunde[/FONT]

[FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]hämolytische Anämie
oder
zwei- oder mehrfach nachgewiesene Leukopenie unter 4000/mm3
oder
Thrombozytopenie unter 100.000/mm3[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]immunologische Befunde[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]anti-nDNA (Titer über der Norm)
oder
anti-Sm-Antikörper
oder
falsch positive Wassermann-Reaktion für mindestens sechs Monate (TPI-, FTA-ABS oder TPHA-Test)[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]antinukleare Antikörper[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]ANA > 1:160[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Bei Vorliegen von vier dieser Kriterien ist die Diagnose eines systemischen Lupus erythematodes wahrscheinlich.[/FONT]

[FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]Die Bewertung der Krankheitsaktivität und –schwere im Einzelfall muss nicht nur bei der Diagnosestellung, sondern insbesondere auch im Krankheitsverlauf in bestimmten Zeitintervallen erfolgen.[/FONT]
[FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]Ein von uns 1987 veröffentlichter Aktivitätsschlüssel für den systemischen Lupus erythematodes stellt eine praktikable Möglichkeit der Bewertung der Krankheitsaktivität und –schwere bei systemischem Lupus erythematodes dar.[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular][SIZE=+1]Aktivitätsschlüssel für den
systemischen Lupus erythematodes[/SIZE][/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Laborparameter[/FONT]

[FONT=Arial,Helvetica,Geneva,Swiss,SunSans-Regular]Punkte[/FONT]

[FONT=Arial, Helvetica, Geneva, SunSans-Regular, sans-serif]n-DNS-Antikörper
(RIA- oderELIA-Test > 50 E.)[/FONT]