Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Danke Frau Meier für den Link! :)
Mara hatte ihn schon in der Wissensdatenbank gepostet.
Da dort vielleicht nicht jeder rein schaut, ist der Link hier bestens aufgehoben.:top:
 
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hallo,

hat einer von euch auch eine Lungenbeteiligung?

Habe heute erfahren das ich eine Zeichnungsvermehrung haben soll und muss zum CT.

mache mir echt Sorgen deswegen und wäre für eure Hilfe dankbar.

Liebe grüße hypo
 
Für alle Sjögrengeplagten, die auch arge Probleme mit ihren Zähnen bezüglich Karies haben, habe ich einen Tipp.
Es gibt eine neue Zahnpasta von Elmex. Beim Zahnarzt gab mir die Schwester nach der Prophylaxe davon eine Probe mit. Diese Zahnpasta ist nur in der Apotheke erhältlich. Sie heißt Elmex Kariesschutz Professional.
Mehr zur Zahnpasta hier und hier.
Mal schauen, wie ich diese Zahnpasta vertragen werde...
 
Lavendel14 schrieb:
Für alle Sjögrengeplagten, die auch arge Probleme mit ihren Zähnen bezüglich Karies haben, habe ich einen Tipp.
Es gibt eine neue Zahnpasta von Elmex. Beim Zahnarzt gab mir die Schwester nach der Prophylaxe davon eine Probe mit. Diese Zahnpasta ist nur in der Apotheke erhältlich. Sie heißt Elmex Kariesschutz Professional.
Mehr zur Zahnpasta hier und hier.
Mal schauen, wie ich diese Zahnpasta vertragen werde...
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Elmex würde ich nun ja als nichts neues bezeichnen.
 
Hypo schrieb:
hallo,

hat einer von euch auch eine Lungenbeteiligung?

Habe heute erfahren das ich eine Zeichnungsvermehrung haben soll und muss zum CT.

mache mir echt Sorgen deswegen und wäre für eure Hilfe dankbar.

Liebe grüße hypo
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Hallo Hypo, ich hab unter anderem auch eine Lungenbeteiligung. Wie geht es dir ?
 
Sie heißt Elmex Kariesschutz Professional.
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Lagune, bezogen habe ich mich auf diese Sorte. Ich weiß, dass Elmex an sich nicht neu ist.....ich habe schon divese Sorten durch wie die normale rote Elmex, Sensitiv, Erosionsschutz oder Sensitiv Professional.;) Das Elmex Gelee vertrage ich zum Beispiel überhaupt nicht.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lavendel14 schrieb:
Lagune, bezogen habe ich mich auf diese Sorte. Ich weiß, dass Elmex an sich nicht neu ist.....ich habe schon divese Sorten durch wie Sensitiv, Erosionsschutz oder Sensitiv Professional.;) Das Elmex Gelee vertrage ich zum Beispiel überhaupt nicht.
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Aber die bisherigen von Elmex waren doch auch für Kariesschutz. Aber gut, probiere es aus. Ich bin mittlerweile wieder bei "Stink" normalen Anbietern für sensitive Zahncremes aus dem Bioladen oder den Discountern und hab festgestellt für mich, das da kein Unterschied ist.
 
Lagune, die jetzige ist wohl im Speziellen auch gegen die Säuren.... mit Zuckersäurestabilisator. Ich probiere die Probe auch nur aus. Aber vielleicht mag eben ein anderer das auch testen. Ist ja immer so schwierig eine Zahnpasta zu finden, die man verträgt und die, die trockene Schleimhaut nicht so reizt. Mein Zahnarzt und die Schwestern springen schon im Quadrat, weil ich alles so schlecht vertrage...zu scharf, zu reizend usw.. Nun habe ich die Zahnpasta von alverde entdeckt. Die empfinde ich persönlich als sehr mild.
 
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Lavendel14 schrieb:
Lagune, die jetzige ist wohl im Speziellen auch gegen die Säuren.... mit Zuckersäurestabilisator. Ich probiere die Probe auch nur aus. Aber vielleicht mag eben ein anderer das auch testen. Ist ja immer so schwierig eine Zahnpasta zu finden, die man verträgt und die, die trockene Schleimhaut nicht so reizt. Mein Zahnarzt und die Schwestern springen schon im Quadrat, weil ich alles so schlecht vertrage...zu scharf, zu reizend usw.. Nun habe ich die Zahnpasta von alverde, die es bei dm gibt, entdeckt. Die empfinde ich persönlich als sehr mild.
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Hallo Lavendel,

probiere es einfach aus und ich würde mich auf jeden Fall nach einiger Zeit über einen Bericht, egal ob im negativen und positiven freuen!
 
Huhu,

meine Lungenbeteiligung entpuppte sich als Lungenentzündung. Im Röntgen schreite man huwäh um Gottes Willen und im CT hieß es nichts ernstes. Ich hoffe es geht nicht so weiter damit.....

Die Zahnpasta von Elmex die lilane benutze ich schon lange und trotzdem kriege ich Karies davon.Gehe nun noch öfter zur Zahnreinigung.

lg hypo
 
Lagune schrieb:
Hallo Lavendel,

probiere es einfach aus und ich würde mich auf jeden Fall nach einiger Zeit über einen Bericht, egal ob im negativen und positiven freuen!
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Hallo Lagune,

was lange währt....:D Ich habe damals tatsächlich nur die Probe, der oben angesprochenen Zahnpasta, ausprobiert. Mir hat sie in der Hinsicht nicht gefallen, weil ich sie schlecht ausspülen konnte. Sie haftete sehr an der Mundschleimhaut und Zunge (wohl auch wegen der Trockenheit), was dann wieder zu Reizungen führte.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lavendel14 schrieb:
Hallo Lagune,

was lange währt....:D Ich habe damals tatsächlich nur die Probe, der oben angesprochenen Zahnpasta, ausprobiert. Mir hat sie in der Hinsicht nicht gefallen, weil ich sie schlecht ausspülen konnte. Sie haftete sehr an der Mundschleimhaut und Zunge (wohl auch wegen der Trockenheit), was dann wieder zu Reizungen führte.
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Hallo Lavendel,

danke für den Bericht. Das haftete auch noch :eek:, dann noch mehr Reizungen, na das brauchen wir ja echt nicht. ;)

Ich "laboriere" jetzt mal wieder schon einige Tage rum mit extremer Trockenheit und Reizungen und Entzündungen. Ein richtiger Extremschub im Mund muss das wohl sein, einfach nur Aua und Ekelhaft, bloß den Mund nicht bewegen.... Besonders schlimm ist es gerade, wenn ich früh aufwache, ich hoffe das wird bald wieder etwas erträglicher.
 
Neue Augentropfen, Mucosta, Ikervis- Erfahrungen?

Hallo mal wieder,
lange wurde dieser informative thread nicht bewegt.
Wie geht es den Leidensgenossen inzwischen?

Mein Sicca-Syndrom verschlechtert sich weiter. So habe ich mir aus Japan Augentropfen (Mucosta) bestellt (internationale Apotheke, Privat-Rezept), die die Mucin-Schicht verbessern sollen. Es sind Einmal-Dosis Ophtiolen ohne Phosphate, EDTA und sonstigem Schnickschnack. Es ist eine milichige Emulion, gut verträglich. Einnahme 4xtgl. vielleicht anfangs minimales Brennen, aber alles völlig tolerabel. Ich nehme es seit 6 Monaten und finde, es verbessert die Beschwerden ein wenig. Kosten 95 eur für 90 St., 1 EDO täglich. Also ca. 1 eur pro tag. auf Dauer würde es auch teuer. Zulassungsverfahren läuft in Europa, aber wie weit es fortgeschritten ist, vermag ich nicht zu sagen.

Nach akuter Keratitis wieder wegen erxtremer Trockenheit jetzt erneuter Versuch mit Cyclosporin. Diesmal nicht aus Tübingen in Liposomen, sondern als Fertigprodukt, Name: Ikervis, 1%. Es sind EDO, leider sind noch ein paar Zusatzstoffe drin. Die aus Tübingen brannten unerträglich. Ich war deshalb vorsichtig. Angeblich sollen diese verträglicher sein. Nun denn. Das erst mal brannten die neuen auch, wenn auch weniger. Jedoch steigerte sich dieses bei den Tübinger Tropfen auch von mal zu mal, bis ich abbrach.

Hat jemand ebenfalls Efahrung mit einem dieser Tropfen oder kennt etwas anderes neues?

LG, Kunigunde
 
@ kunigunde:
seit ca. einem halben Jahr nehme ich Ikervis und komme damit gut zurecht. Die Tropfen sind wirklich erträglicher als die aus Tübingen. meine haben auch am Anfang etwas gebrannt, aber das hat sich sehr schnell gegeben. Nur bei der letzten Bindehautentzündung haben sie wieder gebrannt.
Aber die Hornhaut sieht jetzt besser aus als vor Beginn der Therapie.

Ich wünsche Dir viel Erfolg mit den Tropfen!
Schlumpfine
 
hallo kunigunde,
diese teilchen Ikervis, 1% habe ich auch seit4 wochen hier stehen.
leider kann ich sie derzeit nicht nutzen, weil meine hände die friemelei überhaupt nicht mögen.
vor dem brennen fürchte ich mich auch ein bisschen.
vielleicht magst du ja im weiteren verlauf deine neuesten erfahrungen mitteilen.
wäre in jedem fall für mich interessant.

wünsche dir ein schönes wochenende
kroma
 
@kunigunde 1 Euro pro Tag ist auf Dauer wirklich teuer. Gut, dass Du mit einer Einmaldosis pro Tag hinkommst.
ich brauche bei den Einmaldosis ca. 3 am Tag. nehme aber auch nur die klassischen Vismed. Helfen nicht immer gut.
Deine aus Japan scheinen da effizienter zu sein.
 
Danke für Euren schnellen Antworten...

@Schlumpfine: das lässt ja Hoffnung geben, dass ich diese Anfangsphase auch überstehen kann :vb_redface:. Du nimmst die Tropfen schon lange. Ach, das wäre zu schön! Im Moment bin ich so verzweifelt. Wenn ich heulen könnte, würde ich es tun. Aber mein letzter Schirmer-Test zeigte deutlich, dass bei mir rein garnichts mehr zu erwarten ist: 0mm

@kroma: die Probleme mit den Händen kenne ich nur zu gut. Kaum ein Augenarzt kann das nachvollziehen. Woran genau liegt dein Problem? Ich habe auch schwerst verformte Hände, aber vieles ist möglich mit sogenannten Köcherklemmen. Das sind Zangen, die kleine Gegenstände festhalten können, sodaß man die Dinge mit Hebelwirkung besser aufbekommt. Wenn es allerdings um die Handhabung am Auge geht (Ellenbogen?), da wirds schon schwieriger. Man gibt die Tropfen nur 1x Tag. Könntest du dir hierfür Unterstützung holen. Das könnte auch der Arzt verordnen, so weit ich weiß. Nebenbei bemerkt lasse ich viele EDOs einfach offen liegen, da ich das Wiederverschließn auch nicht schaffe. Nur bei Ikervis spielts wie gesagt keine Rolle: 1Tropfen und dann ab in den Mülleimer.

@sunflower: Die japanischen Tropfen sind kein Tränenersatz. Man soll sie nur 4x tgl. nehmen. Zusätzlich dazu nehme ich noch zahlreiche andere Sachen über den Tag verteilt. Dennoch ist es derzeit desaströs. Im Einzelnen:
- Tränenersatz: Hylo-Vison Safe drop 0,1% tagsüber alle 5-30 Minuten, mehrfach täglich Liquigel UD
- Mucosta (wie besprochen)
- Cromoglycinsäure EDO Augentropfen von Vividrin wegen zusätzlicher stark allergischer Komponente. Alle 3 Stunden.
- morgens und abends vor dem Schlafen jeweils abwechselnd Salben mit sehr dünner Konsistenz. d.h. das Sehen ist weniger stark verschwommen, als nach den Gelen. Salben: Vitapos und Hepapos. Früher war ich kein Fan von Salben, aber diese hier vertrage ich merkwürdigerweise.
- Bei akuten Schüben zusätzlich Dexa-Tropfen und dann in der Folge meist Drucksenker.... grrrr.

Mit den herkömmlichen Comod-Systemen kommen meine Hände nicht klar. Das von Hylo-Vision ist deutlich besser, aber immer noch schwerer, als manche EDOs. Dennoch ist es leichter, sie in der Tasche zu transportieren. Insgesamt aber teuer Angelegenheit. Eine Flasche mit Hyaluronsäure reicht 2 Wochen. Bei einer Doppelpackung 15 Euro pro Monat auch ne Stange Geld. Ausnahmeregelungen für Rheumatische Sicca-Patienten greifen immer weniger, weil die Pharmakonzerne Zug um Zug die Einstufung ihrer Produkte weg vom Arzneimittel hin zum Medizinprodukt ändern.

Liebe GRüsse an alle Mitstreiter
Kunigunde
 
Mal eine ganz andere Frage an euch.
Hat jemand hier mit einer Sicca Symptomatik, schon Zahnersatz? Und wenn ja, wie vertragt ihr es?

Ich habe hier Heil und Kostenpläne von meinem Zahnarzt liegen. Ich habe ihm gesagt, dass ich kein Metall im Mund vertrage. Er möchte mit einem ganz neuen Material arbeiten (Pekkton ivory), ein Hochleistungspolymer, ganz ohne Metall. Natürlich ist es sündhaft teuer!!!

Ich fürchte ich bekomme das bei der Krankenkasse nicht durch. Hat jemand von euch Erfahrung mit so etwas?
Liebe Grüße,
Monalie
 
@kroma:

Mir wurde vom Hersteller der Artelac-Tropfen- nachdem ich mich über die "harte" Edo beschwert hatte- empfohlen zum Eintropfen die Edo in eine Wimpernzange zu klemmen. Ich habe es nicht probiert und kann Dir leider nichts über den Erfolg schreiben.

Vielleicht gelingt es Dir ja trotz allem, die Tropfen anzuwenden. Ich hoffe auf Linderung Deiner Beschwerden!

Schlumpfine
 
@ Monalie:

Ich habe im Unterkiefer schon einen kompletten Ersatz! Und das bei Sjögren und stark ausgeprägter Sicca-Symptomatik.

Da ich auf viele Sachen allergisch reagiere, musste ich in den sauren Apfel beißen und jede Menge davon selber zahlen. Leider weiß ich nicht, wie das Material heißt, dass er eingesetzt hat. Aber es ist auf jeden Fall ein Metall. Das größte Problem ist allerdings, dass die Prothese nicht richtig fest sitzt. Trotz Nacharbeiten wie unterfüttern usw. (Laut 2. Meinung ist das eine Folge vom Sjögren.) Die KK zahlt erschreckend wenig, trotz ständiger Kontrollen und Prophylaxe. Die Zusatzversicherung zahlt auch nur weniger als bei anderen Patienten.

Liebe Grüße
Schlumpfine
 
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