Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Brennende Augen

Hallo allerseits noch ein Mal,

wie lange dauert es, bis die Tropfen (ich habe mir Artelac mit Hya...säure ohne Konservierungsstoffe für 6,14 € geholt) wirken, d. h. dass das Brennen aufhört? Heute mittag habe ich sie das 1.x genommen.

Viele Grüße
Colana

P. S. Hi Sensa,

ich habe Dein Tipp mit in die Zusammenfassung aufgeführt...

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27277

Liebe Grüße
Colana
 
Zuletzt bearbeitet:
bei mir, wenn es die richtigen sind, wenige minuten allerdings: muss dann in kürzeren zeitabständen träufeln wiederholen, das auge muss regelrecht schwimmen im wasser und nach ca. 60 minuten bin ich dann richtig happy.

@ colana bitte bedenke, dass du längere zeit unter permanentem brennen gelitten hast, jetzt braucht das auge fast genau die zeit bis es sich wieder erholt hat. werde bloss nicht ungeduldig (ich weiss, dass schluckt geld, klar. doch wenn du jetzt sparst, hast du später noch mehr probs, falsches sparen an augen edos führt zu nix...)

wenn das brennen nach dem träufeln zu heftig, kann es am hyaloronsäureanteil liegen, der dann für das kaputte auge einfach zu hoch war.
je empfindlicher das auge - so sensibler reagiert es.

ich persönlich habe immer 4/5 verschiedene arten von edos im gebrauch - je nach missempfinden der augen....
wenn mal weg von daheim(zu besuch bei freunden oder beim doc) und ich hatte "nur" artelac im gepäck, brachte ich es auch schon fertig, mich ins taxi zu setzen und ab nach hause, um die "richtigen" edos anzuwenden, mitzunehmen und mit dem wartenden taxi zurückzufahren. denn ich weiss aus erfahrung, alles zuwarten hätte zu einer längeren katastrophe geführt
(übrigens, diese "verschwendung" ist eine mitursache meiner börsenebbe..)
gruss
bise
 
Hi Bise,

heißt das, dass es bis zu über 4 Wochen dauern kann, bis das Brennen aufhört? Na klasse...

Auf dem Beipack-Zettel steht 3 x tgl. tropfen... hier lese ich: lieber ein Mal zuviel als ein Mal zu wenig... irgendwie muss ich mich wohl doch noch intensiver mit diesem Thema befassen... ich hatte das ganze Thema eher quer gelesen... grummel... werde erst ein Mal für feuchtere Luft sorgen... ;)

Ich wünsche Euch alle ein schönes schmerzfreies Wochenende...
Liebe Grüße
Colana

P. S. Ich denke, es ist gerade gut mit dieser Hya... säure. Habe ich nun den ersten Fehler gemacht und das Falsche geholt... meine Augen sind durch die beiden Augen-OPs so extrem empfindlich geworden. Lt dem Augenarzt ist außer dem Augendruck alles in Ordnung...

Liebe Grüße
Colana
 
@ Colana

sei beruhigt, hast nix falsch gemacht. nur bist du das brennen nicht mehr spürst, dauert es evt. noch nen tag, lass dem auge etwas zeit, sich zu erholen!
von den edos mit hyalurons-zusatz 1 oder 2 am tag verbrauchen, ansonsten die anderen je nach bedarf.

wenn du operiert wurdest, dann solltest du den augen doc "ausquetschen", der müsste dir doch für die anschliessenden 2/3 wochen die träufel empfehlung aussprechen. du, handelt es sich evt. um edos mit medik. zusatz? da kann dir hier niemand was empfehlen, das ist alleinige aufgabe des doc..... damit kein missverständnis aufkommt.

feuchte luft ist immer gut. wir werden wieder alle am sommer "etwas" zu leiden haben.

gute besserung
bise
 
Hi Bise,

die Augen-OPs liegen schon Jahrzehnte zurück.... (vergaß ich zu schreiben - sorry)

Die jetzígen Augentropfen sind ohne Konservierungsstoffe... Anosnsten sollte ich mich lt der Hausärztin von der Apotheke beraten lassen, doch die stand wie ein Ochs vor dem Tor davor...

Ich werde es jetzt mal ne Weile machen, mal schauen, wann das Brennen aufhört...

Tropfen tue ich morgens, mittags und abends je 1 Tropfen/Auge...

Sollte ich mir nun noch ne Packung Augentropfen ohne Hya.. säure zulegen, z. B. Herba-Vision Blaubeere (1 ml isotonische Pufferlösung enthält 0,5 mg Blaubeertinktur (HAB200), 0,001 mg Polyhexanid, 0,1 mg EDTA, 3 mg HPMC b(Methocel), Kostenpunkt: 15 ml ca. 6,50 €) oder ist da ein Konservierungsmittel drinnen...

Man(n)/Frau lernt doch nie aus....

Liebe Grüße
Colana
 
Hallo Colana,
sorry Du hast schon so fleißig geschrieben, dass ich nicht alles gelesen habe.

Hast Du Dich denn schon einmal bei einem Augenarzt vorgestellt?
Dieses Ausprobieren wird auf Dauer sehr kostspielig und der Augenarzt kann sicherlich beurteilen, welche Art von Tränenersatzmitteln bei Dir hilfreich und erfolgversprechend sein können.

Bedenke, dass es Tropfen und Gele gibt und diese eher die wässrigen oder öligen Bestandteile des Tränenfilms ersetzen können.

Es gibt eine sehr große Auswahl von diesen Medikamenten und bei mir wurden auch verschiedene ausprobiert, aber inzwischen haben wir eine sehr gute Kombination von Tropfen und Gelen gefunden.

Mein Augenarzt hat mir zur Zeit Thilo-tears SE Augengel, GenTeal Augentropfen, Restasis Augentropfen (Ciclosporin AT aus den USA importiert) und zur Nacht Bepanthen Augensalbe verordnet. Ich habe "das Glück" das auf Grund meines Krankheitsbildes Tränenersatzmittel von der Krankenversicherung erstattet werden.

Vielleicht kannst Du Dich ja auch einmal bei einem Augenarzt vorstellen, wenn noch nicht erfolgt. So ein Testen "auf gut Glück" würde mich persönlich auf Dauer nicht glücklich machen.

Ich wünsche Dir recht viel Erfolg und viele Grüße
kerstin:)
 
Hallo Kerstin,

ich war erst vor 2 Wochen beim Augenarzt, der fand nichts.... Von meiner Hausärztin bekam ich zu hören, dass ich mich von der Apotheke beraten lassen solle..., da sie nichts verschreiben dürfe...

Leider ist bei mir alles in der Luft... keiner weiß, was ich habe...
Fest steht nur:

Polyarthrose
eiskalte Finger und Nasenspitze
Verd auf eine Muskelerkrankung
CK-Werte und nun auch LDH-Werte erhöht, ab und zu mal CRP,
ansonsten bisher alles negativ
brennenende Augen und trockene Nase
ewig muss ich mich räuspern
Fibromyalgie

Ausgeschlossen:
PSO - habe zwar eine extrem trockene Haut, jedoch keine darunterliegende Entzündungen
Schilddrüse - Werte okay

Wünsche einen schönen und schmerzfreien Abend
Viele Grüße
Colana
 
Hallo Colana,

meine 1. Reaktion war jetzt schon sehr viel Unverständnis (eher Wutanfall).
Woher soll der Apotheker das richtige Medikament empfehlen können.

Wie warst Du denn mit dem Augenarzt zufrieden? Zweitmeinung in Erwägung gezogen? So wie es jetzt läuft, ist es doch nicht befriedigend. Von einem Arzt möchte man als Patient doch Verständnis und Hilfe.

Bei stärker ausgeprägten trockenen Augen kann auch die Hornhaut Schaden nehmen!

Vielleicht probierst Du auch einmal ein Augengel aus. Dieses kann zu kurzzeitigem verschwommenen Sehen führen, haftet aber länger auf der Augenoberfläche.

Mein Augenarzt empfiehlt mir immer bis max. stündlich zu tropfen, was zwar lästig, aber hilfreich ist.

Viel Glück und Dir auch einen schönen sonnigen Abend
kerstin
 
@ kerstin

du hast glück, der doc verordnet und die kasse zahlt. also nen 6er im lotto, das ist nicht jedem vergönnt. mir auch nicht.

restasis wird offiz. nicht von der kasse erstattet.
manche augen docs denken strikt an ihr budget, sie diskutieren eher mit dem pat. 60 minuten lang als etwas zu verschreiben. oder manche verneinen schlicht das vorliegen von Sjögren und damit basta. ich könnte stories darüber berichten. nicht jeder hat die kraft zum augen doc marathonläufer sich zu entwickeln....

aber:
es ist auch schwierig, die passenden tropfen zu finden.

gruss
bise
 
Hallo bise,

nur zur Erklärung: Ich habe neben Begleitarthralgien ein okuläres Pemphigoid und da Bedarf es keiner Diskussion, sondern die Augentropfen sind auf Grund der Diagnose erstattungsfähig.

Insofern habe ich "Glück" mit der Erstattung, aber auch die Chance an meiner Augenerkrankung zu Erblinden.

Wenn diese Autoimmunerkrankung nicht medikamentös lokal und systemisch kontrollierbar ist, wachsen die Lider auf der Bindehaut komplett fest und diese Verwachsungen gehen dann auf die Hornhaut über; ergo Erblinden.

Also auch keine schönen Aussichten, aber dank Cortison lokal in sehr hoher Dosis (stündl.) und systemisch, sowie Ciclosporin lokal und systemisch und diverser Tränenersatzmittel haben wir das Geschehen zur Zeit glücklicherweise recht gut im Griff.

Für die Begleitarthalgien gibt es noch keine genaueren Diagnosen, aber das Augenlicht geht natürlich vor.

Ich hoffe, damit einiges klargestellt zu haben.

Viele Grüße
kerstin
 
@ Kerstin

sorry, ich wollte dich persönlich absolut nicht treffen. alles was du schreibst ist bitter schlimm, hammerhart, natürlich sollst du die tropfen bekommen. um himmelswillen, warum denn nicht?

das problem ist leider, nicht immer schreiben die docs das auf, was notwendig ist wie z.b. restasis. um so besser für dich, dass du es ohne grösseren kampf (bezahlt) erhälst. auch mir droht eine erblindung, wenn ich nicht konsequent dafür sorge, dass die hornhaut sich nicht noch mehr verschlechtert, d.h. den jetzigen zustand muss ich unbedingt so erhalten. dann im gegenzug die dauernden auseinandersetzungen wg. budget etc.

restasis könnte in vielen fällen hilfreich sein, auch die bluttropfen von denen dorothee schrieb. es hat auch vielen dauerhaft geholfen und dann die auseinandersetzung über das budget. manche docs haben ein dickes fell und kämpfen und manche meiden den papierkram und resignieren. gut für dich, dass dein doc sich durchgesetzt hat, keine experimente mit von der apotheke nachgemachten tropfen für restasis macht (die nachgemachten kosten ca. 20 € - so habe ich gehört)

also nix für ungut
ich wollte bei dem letzten beitrag in kein unsichtbares, für mich nicht erkennbares fettnäpfchen treten.
dir wünsche ich weiterhin viel glück und durchhaltevermögen bei deiner krankheit.

gruss
bise
 
Hallo bise,
du hast recht: manchmal ist es zum Verzweifeln mit den ganzen Zuzahlungen. Vor allen Dingen ist es ziemlich undurchsichtig, wann was bezahlt wird. Ich bekomme aufgrund meines Sjögren seit mind. 6 Jahren Tränenersatzmittel. Nun habe ich mich in der Apotheke geweigert, wieder alles selber zu zahlen- und siehe da: die Kasse hat dieses Rezept übernommen. Nun habe ich eine Bescheinigung vom Augenarzt an die KK eingereicht, um abzuklären, ob die Mittel nun dauerhaft übernommen werden. Um das zu klären wird erst noch ein Gutachter eingeschaltet. Aber es hieß von der KK: wenn die Diagnose Sjögren Stufe 2 steht, müssen sie zahlen. Das hätte die Apotheke auch wissen müssen. Und ich bin die Dumme, weil ich immer bezahlt habe!!! (Ich hatte jedesmal ein Kassenrezept und habe voll gezahlt!) Ich habe mich darauf verlassen, daß die Apotheker sich besser mit den Vorschriften auskennen und bin reingefallen. Mal sehen, ob ich wenigstens die Kosten vom letzten Jahr erstattet bekomme.
Auch ich kenne die ewige Arztrennerei zur Genüge. Ganz besonders belastend ist es, wenn man dann manches Mal stundenlang warten muß.
Ich wünsche dir viel Kraft um weiter zu kämpfen.
Schönen Abend noch
Schlumpfine
 
Hallo bise,

tut mir leid, wenn ich aus Deiner Sicht etwas überreagiert habe.
Meine Krankenvita ist hier noch nicht ersichtlich und so konnte auch keiner näheres über mich wissen.

Die Bezahlung von Restasis ist bei mir auch nur zu 50 % durch die Beihilfe gesichert. Die Krankenversicherung fordert jährlich eine augenärztliche Bescheinigung und zahlt ihre 50 % mit Verweis, dass kein Rechtsanspruch vorliegen würde (über die Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses kann man offensichtlich getrennter Meinung sein).

Ich hoffe, dass die volle Kostenerstattung auch in Zukunft erfolgt. 30 EDO Restasis kosten z.Zt. ca. 160 Euro, laut Apotheke richtet sich das nach dem Wechselkurs.

Übrigens: Über die Serum-Augentropfen von denen Du schreibst, kann ich auch nur positives berichten. Einzig die Kühlung war teilweise für mich etwas problematisch. Mein Augen-Prof. hat diese Tropfen bei mir aber wieder abgesetzt.
Soweit mir bekannt, werden diese Tropfen wohl nur in Unikliniken hergestellt und eingesetzt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem ewigen Kampf gegen diese lästigen Einschränkungen des so schönen Lebens, diese Krankheiten.

Noch einen schönen sonnigen Sonntag an alle.

Liebe Grüße
kerstin
 
Operation der Lymphdrüsen

Hallo liebe Foren-Nutzer,
ich bin ganz neu hier und habe gestern versucht mich in die Problematik einzulesen. Ich mache das für eine sehr liebe, nahe Verwandte, bei der das Syndrom diagnosziert wurde. Sie hat ständig mit Schwellungen der Lymphdrüsen im Bereich von Hals und Ohren zu kämpfen und ist in den letzten Monaten sehr oft mit Antibiotika und Cortison behandelt wurden. Da sie selbst schon was älter ist, hat sie keine Erfahrung im Umgang mit dem Internet und so vertraut sie nur auf Infos von den verschiedenen Ärzten, die alle unterschiedlich behandeln wollen, was nur noch mehr verwirrt. Neuster Stand ist, dass eine Uniklinik die Lymphdrüsen herausoperieren will, aber ich zweifle, ob das auf Dauer so gesund ist. Hat vielleicht irgend jemand Erfahrung mit Operationen an den Lymphdrüsen ? Für Infos wäre ich sehr dankbar.
LG
 
bei sjögren besteht häufig die gefahr, dass lymphdrüsen entarten und bösartig werden. dann müssen sie natürlich raus. aus diesem grunde sollen 1 x pro jahr die lymphdrüsen sonographiert werden.
geht die bekannte zu einem doc, der sich auf kollagenose spezialisiert hat?

gruss
bise
 
Arzt für Kollagenose ?

Hallo Bise,
ob die Ärzte auf Kollagenose spezialisiert sind weiß ich leider nicht, das müsste ich in Erfahrung bringen. Ich weiß nur, dass sie in der Uni Klinik Düsseldorf und im Klinikum Krefeld war.
LG
 
Lacopthal sine

Hallo!

Ich habe das Skoegren Syndrom und nehme für meine trockenen Augen Lacopthal sine Augentropfen.
Die trockenen Augen habe ich schon seit Jahren bevor ich wußte das ich das Sjoegren habe.
Ich habe bis her hier noch nichts von den Augentropfen gelesen.
Sind die gut wer kennt sich aus ?
Was kann ich nehmen wenn die nicht mehr helfen?

Viele Grüße

Farina :)
 
susuz schrieb:
Hallo Bise,
ob die Ärzte auf Kollagenose spezialisiert sind weiß ich leider nicht, das müsste ich in Erfahrung bringen. Ich weiß nur, dass sie in der Uni Klinik Düsseldorf und im Klinikum Krefeld war.
LG
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in düsseldorf lehrt prof. schneider. der ist spezialist für LE - d.h. kollagenose.
gruss
 
Farina schrieb:
Hallo!

Ich habe das Skoegren Syndrom und nehme für meine trockenen Augen Lacopthal sine Augentropfen.
Die trockenen Augen habe ich schon seit Jahren bevor ich wußte das ich das Sjoegren habe.
Ich habe bis her hier noch nichts von den Augentropfen gelesen.
Sind die gut wer kennt sich aus ?
Was kann ich nehmen wenn die nicht mehr helfen?

Viele Grüße

Farina :)
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hallo, das stimmt so nicht, d.h. hier muss ich widersprechen.
gerade in diesem posting steht sehr viel über augentropfen.

gruss
bise
 
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