Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Hallo Bise:)
Hol Dir bei deinen HA einfach ne neue Überweisung für den Augendoc und es wäre am besten gleich in eine Uniklinik zu gehen.Dein HA kann dir problemlos ne neue ausschreibeben hab das letztens auch erst gemacht zwar nicht fürn Augendoc aber beim nen anderen eigentlich sollten der HA dies nicht machen, wenn man erklärt warum geht das .(nur die KK sehn das nicht gern das sollte man das Quartal über bei ein und den selben bleiben)
Wünsch Dir alles Gute Tschau sagt Butterli:)
 
Augenentzündung

Hallo Bise und Dorothee und alle anderen!

Heute kann ich mal wieder ein bißchen am PC arbeiten. Ich will Euch für die Antworten danken.
Ich fand das ganz lieb von meinem Mann, dass er sich gestern in unserer Verzweiflung an Euch gewand hat. Er macht sich halt auch Sorgen.
Übrigens war ich schon in der Uniaugenklinik in Magdeburg. Dort wurden viele Untersuchungen gemacht, aber der Oberarzt hat mich mit Liposic-Gel und Bepathen-Salbe nach Hause geschickt, mir aber bestätigt, dass ich ein ausgeprägtes Sicca-Syndrom habe.
Ich werde mich heute von meiner Hausärztin krank schreiben lassen, weil ich noch nicht 7 Std. ununterbrochen vor der Kiste sitzen kann. Ich finde es nur traurig, dass der Augenarzt die Krankschreibung nicht vornimmt. Er müsste doch noch mehr als ein HA einschätzen können, dass man mit den entzündeten Agen nicht am PC arbeiten kann.
Ich habe für Do. einen Privattermin bei einer anderen Augenärztin. Das Problem ist eben, dass alle Ärzte überfüllt sind und keine Patienten mehr normal annehmen.
Dorothee, kannst Du mir bitte Adresse und Tel,-Nr. der Augenambulanz aus Erlangen mitteilen. Das ist zwar für uns am Ende der Welt, wir können dort sicher nur mit Übernachtung hin, aber ich werde es wahrscheinlich versuchen, wenn am Donnerstag auch nichts anderes raus kommt.
Bise, wo warst Du damals im Urlaub und was hat der Augenarzt gegen Deine Entzündung getan, dass es gleich besser wurde?

Liebe Grüße Jutta
 
butterli schrieb:
Hallo Bise:)
Hol Dir bei deinen HA einfach ne neue Überweisung für den Augendoc und es wäre am besten gleich in eine Uniklinik zu gehen.Dein HA kann dir problemlos ne neue ausschreibeben hab das letztens auch erst gemacht zwar nicht fürn Augendoc aber beim nen anderen eigentlich sollten der HA dies nicht machen, wenn man erklärt warum geht das .(nur die KK sehn das nicht gern das sollte man das Quartal über bei ein und den selben bleiben)
Wünsch Dir alles Gute Tschau sagt Butterli:)
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@ Butterli, nett der tipp. doch ich bin bestens hier versorgt. warum sollte ich gerade den augendoc wechseln?
nix für ungut
gruss
bise
 
Sicca....

Hallo Jutta,

also die Telefon-nr. der Ambulanz ist:09131/8534464. Solltest Du nicht durchkommen, ich hab einen Termin per Email bekommen, die Uni-Augenklinik Erlangen aufrufen, irgendwo auf der web-Seite war auch die Ambulanz, die schreiben zuverlässig zurück. Und sag, daß Du entweder zur Sicca- oder auch Uveitis-Sprechstunde möchtest, ist an verschiedenen Tagen.

Aber etwas in Deinem mail macht mich sehr stutzig. Ich erzähle jetzt hier kein Märchen: inzwischen hat sich bei mir klar herausgestellt, daß ich wohl allergisch auf Bepanthen, sprich Dexpanthenol bin. Und ich habe mir über 3 Jahre in die Nase ein Nasenspray nachts getan, das Dexpanthenol enthält. Ich habe es seit 4 Nächten weg gelassen und innerhalb dieser 4 Tage wurden meine Augen so viel besser, ich habe heute nur 3 x Hylocomod gebraucht und überhaupt kein Ciclosporin. Nimmst Du jeden Tag Bepanthen-Augensalbe? Muß ja nicht bei Dir sein, hab nur drüber nachgedacht, wie ich Bepanthen-Augensalbe gelesen habe.

Sicher ist so eine Allergie sehr selten, aber ich bin ohnehin Allergikerin.....

Was es alles gibt.

Ich lass noch ein paar Tage vergehen und dann berichte ich mal in einem eigenen Thread über das Ganze.

Für Dich alles Liebe und Gute und dass Dir bald geholfen wird
Dorothee
 
@ dorothee, freut mich, dass dir mein hinweis geholfen hat.

war heute mal wieder beim hno doc, der behandelt etliche sjögren patienten. er erzählte dann ganz beiläufig, dass manche seiner patienten über augenbeschwerden geklagt hätten, die dann verschwanden, als sie das nasenspray gewechselt haben.

daher:
kontrolliert die inhaltsstoffe der nasensprays, die ihr zur befeuchtung der nasenschleimhaut benutzt. was der nase nutzt, könnte den augen evt. schaden.
kollagenose patienten müssen auf die BALANCE achten!!!

im übrigen: viele SS Pat. leiden auch unter heuschnupfen. kontrolliert eure heuschnupfenmittel.
auch natürl. arzneistoffe können schaden.

gruss
 
Ich wollte nur berichten das der Arbeitgeber alle Kosten für die Bildschirmarbeitsbrille übernimmt.

Ich habe einen Kostenvoranschlag von Fielmann über 240 € (Hab mich beim Gestell sehr zurückgehalten) vorgelegt und kann jetzt die Brille bestellten.

BeateM
 
Sicca-Sprechstunde

Hallo, Dorothee!
Ich danke Dir für die Info über die Sicca-Sprechstunde. Kann Dir leider erst heute antworten, weil ich extreme Probleme am PC hatte (Lichtempflindlichkeit). Bin schon 4 Wochen krank geschrieben! Ich habe mittlerweile meinen Augenarzt gewechselt, d.h., ich bin in eine Privatsprechstunde gegangen (was mir zwar total gegen den Strich ging) aber meine Augen sind es mir wert. Die Ärztin kommt ursprünglich aus der Uni-Klinik Hannover und hat sofort einen Zusammenhang mit Rheuma erkannt. Sie überweist mich in die Uniklinik Halle, die wohl auch ne Spezialsprechstunde für Sicca hat. Mein letzter Augenarzt hat mich ja auch in eine Uniklinik überwiesen, war aber die verkehrte, weil er eben keine Ahnung und kein Interesse hatte.
Ich hoffe, dass mich die neue Augenärztin nun als Kassenpatient übernimmt, ansonsten wird es ganz schön teuer. Aber zur nächsten Sprechstunde soll ich eine Überweisung mitbringen, das lässt hoffen.
Ansonsten bin ich noch krank geschrieben, weil ein ganzer Tag am PC noch zu anstrengend für die Augen ist. Ich habe wenig Geduld, weil der Arbeitgeber einem im Nacken sitzt. Es ist halt traurig, dass zu der Belastung der Erkrankung auch noch der psychische Druck kommt.
Mit dem Bepanthen, das werde ich testen. Aber z.Zt. darf ich ohnehin keine Salben verwenden. Die Augenärztin meint, die trocknen die Augen noch mehr aus.
Ich wünsche Dir alle Gute
Jutta
 
Bildschirmarbeitsbrille

Hallo, Beate!

Ich freue mich für Dich, dass es mit der Kostenübernahme für die Brille geklappt hat. Bei mir ist alles noch in der Antragsphase, aber ich habe wenig Hoffnung. Ich habe jetzt über unseren Betriebsarzt einen Computervorsatz gegen die Blendwirkung beantragt. Ich habe gehört, dass es sowas gibt. Hast Du schon davon gehört?
Mich würde mal interessieren, ob die Dinger wirklich was bringen, dann würde ich mir für zu Hause so etwas auch besorgen.

Liebe Grüße Jutta
 
Hallo Jutta,

ja ich bin auch froh das mein Arbeitgeber da nicht rumzickt.

Aber, ich habe letzte Woche in der Bücherei 2 Bücher aus Spaß mitgenommen. Behandeln beide das Thema Augentrainning.
Jetzt mache ich Lichtbaden und ein paar Augenmuskelübungen und siehe da, es wird besser. Unglaublich!!!

Das empfehle ich hier auch mal weiter. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen.

Erste Tipps gibt's hier:

http://www.augen-training.com/


Beate
 
Augentropfen aus Eigenblut- wer hat Erfahrung

Hallo, alle Sicca-Geplagten!

Ich war gestern in einer Sicca-Spezialsprechstunde in der Uniklinik Halle. Hab zwar fast den ganzen Tag dort verbracht:rolleyes:, aber ich hoffe und glaube, dass es sich gelohnt hat.
Nach einigen Tests hat die Oberärztin mir bestätigt, dass ich an der schlimmsten Sicca leide, nämlich gar keine Tränen mehr produziere. Handelsübliche Tränenflüssigkeiten bringen gar nichts! (nun brauche ich mich auch nicht mehr wundern, dass das Brennen und die Entzündungen in den Augen von all den Gels und Tropfen nicht wirklich besser wurden).
Die Ärztin hat mir sofort Blut abnehmen lassen und daraus Augentropfen in der klinikeigenen Hornhautbank anfertigen lassen.
Ich will mich nicht zu früh freuen, zu oft war ich enttäuscht, wenn ein neues Medikament wieder nicht angeschlagen hat, aber ich sitze jetzt ohne Schmerzen und Brennen vor dm Bildschirm und nehme die Tropfen erst seit gestern Abend stündlich. Meine Augen sehen auch viel besser aus.
Kennt sich jemeand von Euch mit solchen Tropfen aus.
Freue mich auf Eure Antwort.

Jutta
 
@ Jutta, das ist ja toll und vielen, vielen dank für diese info.

das habe ich bislang noch nicht gewusst wie sicherlich viele von uns hier.
berichte weiter.
auch ich produziere null flüssigkeit mehr.....

scheint wohl zu stimmen, dass in den neuen bundesländern in vielen bereichen eine bessere versorgung angeboten wird. grübel, grübel.

morgen wird mein augen doc gelöchert......
ansonsten muss ich mal nach Halle fahren,
hast du tel nr.? und adresse ? wäre lieb, wenn du sie hier mitteilen könntest.

viele grüsse, ich freue mich so für dich,
bise
 
Glücklich mit den neuen Serum Tropfen

Hallo, bise!

Ich trau mich gar nicht, mich so richtig zu freuen. Soll das jetzt wirklich ein Ende meiner Qualen bedeuten?????!!!!!!!!!!!!!
Du weist ja, wie oft ich Euren Rat erbeten habe, weil ich einfach nicht mehr konnte. sogar mein Mann hat Euch geschrieben, als es so schlimm war, dass ich im dunklen Zimmer nur mit Sonnenbrille sitzen konnte. Mein Augenarzt war so ein richtiger A......!!!!! Über meine Hausärztin bin ich in die Privatsprechstunde der neuen Augenärztin gekommen. als die meine Augen gesehen hat, hat sie sofort gemeint, ich sollte nach Hannover oder Halle an die Uniklinik - und zwar sofort. Ich hab mich für Halle entschieden. Und ich bin so froh:) :) :)
Stell Dir vor, ich habe am Dienstag Abend mit den Eigenbluttropfen angefangen und ich habe schon gestern keine Schmerzen mehr gehabt und meine Augen sehen heute schon ganz normal aus, nicht mehr rot und auch fast nicht mehr geschwollen.
Die habe, mir in der Uniklinik 3 Röhrchen Blut abgenommen und nach ner Stunde hatte ich ca. 15 kleine Insolinspritzen mit den Tropfen. die müssen tiefgekühlt aufbewahrt und kurz vor Verwendung im Kühlschrank aufgetaut
werden. Eine solche Spritze muss dann in 24 h verbraucht werden. Ich tropfe stündlich und ich kann das Ergebnis nicht fassen.
Schau mal im Internet unter Uniklinik Halle, dann Augenklinik. Da sind die Links auf alle Spezialsprechstunden, da kannst Du drauf gehen. Dienstags ist Tränen/Nasenwegs/Sprechstunde und da war ich.
Du kannst ja auch mal in einer Uniklinik in Deiner Nähe fragen, ob die solche Therapien anbieten.
Aber ich geb Dir auch die Nr. von Halle: Tel.: 0345/557-1572
Ich habe meinen nächsten Termin am 13.3.
Dann will die OÄ sehen, ob es bei mir hilft:D :D und dann will ich mal fragen, ob die Tropfen auch im Heimatort hergestellt werden können, denn man kann ja nicht alle 10 Tage zum Blut abgeben nach Halle fahren. Ich will ja ab nächste Woche auch wieder arbeiten.
Wir können in Verbindung bleiben, Du kannst mich auch alles fragen, falls ich jetzt was vergessen habe.
Ich würde mich so freuen, wenn ich Dir und anderen damit helfen könnte, denn nur wer unter extremer Sicca leidet, weiß, wovon wir reden.

Liebe Grüße und schreib mir, was Dein Augenarzt meint.

Jutta
 
hallo jutta,

seh grad, dass du da bist...
les grad deinen Beitrag und freu mich total mit dir und für dich - es ist ja fast ein Wunder, nicht wahr ?:)
hab sporadisch deine Beiträge gelesen und kann mir vermutlich nur sehr entfernt vorstellen, was das nun für dich bedeutet ...alles Liebe und Gute weiterhin für dich, dass es vor allem so anhält lg ivele aus NÖ :)
 
@ danke Jutta

ich freue mich so für dich und deinen beitrag. ich gönn dir von ganzem herzen, dass es dir jetzt besser geht.

mein augen-doc: keine ahnung. schon einige andere auch konsultiert: nix.

mönsch Jutta, Halle ist soweit weg von mir.
bitte frage doch das nächste mal nach, ob so etwas auch andere kliniken machen.
will natürlich auch über uni- klinik halle, augenklinik mich mal erkundigen.
meine augen sind total ausgetrocknet und mir wird en masse (was ich selber zahlen soll) gels, edos, allergie EDOS verordnet.

in 2 wochen findet in Freiburg der SJÖGREN TAG der rheuma-liga und der Sjögren selbsthilfe-gruppen statt. vielleicht erfährt man dort mal etwas von dieser therapie. wäre doch für viele von uns ein hoffnungsschimmer.

noch eine frage zu den tropfen? mit was ist das blut versetzt? weisst du das zufällig?

also bis bald.
hoffe, dass sich jetzt viele an dieser diskussion beteiligen.

vielleicht weiss evt. jem. anders noch, wo so verfahren wird wie in Halle.

gruss
bise
Jutta, geniess die schmerzfreiheit und entspann dich am wochenende. denke jetzt mal nicht an die arbeit. ist doch herrlich, wenn die augen nicht mehr brennen.
 
Sicca....

Hallo Jutta,

ich freu mich ganz toll für Dich, dass es Dir momentan mit dieserTherapie so gut geht und hoffe von ganzen Herzen, dass es laaaaange so bleibt!

Ich war am Mittwoch wieder in Erlangen, auch ich produziere so gut wie keine Tränenflüssigkeit mehr, man hat mir dort Proben entnommen und ich habe Anfang April eine Klinikeinweisung, außerdem soll dann auch mein grauer Star links operiert werden. Man hat mir dort gesagt, daß aufgrund der Probe vielleicht im klinikeigenen Labor Tropfen für mir hergestellt werden ..... klingt so ähnlich wie bei Dir, oder? Mir wurde aber kein Blut entnommen sondern was aus dem Auge. Man hat mir außerdem gesagt, daß irgendwie die Schleimschicht auf der Hornhaut bei mir so gut wie nicht mehr da wäre und will in der Klinik weitere Tests machen.

Das Ciclosporin hilft mir weiterhin, also ich produziere dadurch Flüssigkeit im Auge, aber laut der letzten Untersuchung ist das wohl trotzdem nicht ok. Ich bin irgendwie sehr beunruhigt, denn eigentlich war mein eigenes Empfinden besser wie die Untersuchungen dann gezeigt haben.....

Naja, geh ich halt in die Klinik, von den Ärzten war ich diesmal eigentlich ganz angetan, der OA hat sich viel Zeit genommen - vielleicht hat mich auch das so beunruhigt, man kann es mir halt auch nie recht machen - das letztemal hatte keiner Zeit für mich, war mir auch nicht recht.

@bise
Inzwischen bin ich bei den Augen der Meinung, das ist wie mit dem Rheumadoc: ein normaler HA oder auch Internist kann Dich allgemein gut behandeln, von Rheuma haben die aber keine Ahnung, da muß der Rheumatologe her, bei den Augen gibts den normalen Augenarzt, der davon grundsätzlich kaum Ahnung hat, in der Uni sitzen da die Spezialisten. Und es muß in der jeweiligen Augen-Uni eine Sicca-Sprechstunde geben!!

Alles Liebe und Gute
wünscht Euch allen
Dorothee
 
Sicca - Serumtropfen

Hallo, bise!
selbstverständlich werde ich bei meinem nächsten Termin näheres über die Augentropfen erfragen. Hab ja selbst auch noch viele Fragen. Es tut mir so leid, dass Halle für Dich zu weit ist.Versuch doch auch mal in einer Uni-klinik in Deiner Nähe mal die Augenambulanz zu bekommen und frag mal nach. Ich weiß nur, dass in Halle ein Forschungsthema über Sicca läuft, denn die haben mich da mit aufgenommen. Meine Tochter hat über Google mal bei Sicca gesucht, sie ist dort auch auf diese Serum-Augentropfen gestoßen. Jetzt kommt mir gerade die Idee, dass Du dort vielleicht auch mal schaust, denn da sind viele Beiträge von Ärzten drin, an die wir zwar nicht drankommen (weil nur mit Anmeldung), aber vielleicht ist einer aus ner Klinik in Deiner Nähe. Das wäre ja dann ein Zeichen dafür, dass die sich auch damit beschäftigen.
Auf jeden Fall werde ich am 13.3. mehr erfahren und will auch fragen , was dem Plasma noch so zugesetzt wird, denn stutzig wurde ich, weil die Tropfen in der Hornhautbank gefertigt werden.
Auf jeden Fall geht es meinen Augen immer noch gut, ich kann nach ca. 5 Wochen mal wieder ins Licht schauen, einfach herrlich!!!!!!!!!!!!!!

Hallo, Dorothee!
Ich finde es gut, dass Du stationär aufgenommen wirst und ich denke auch, dass Diu dann solche ähnlichen Augentropfen bekommst.
Die Oberärztin aus Halle hat mir gesagt, dass es wichtig ist, sie aus körpereigenen Sachen herzustellen und bei Dir können sie sicher noch was aus der Augenoberfläche nehmen, was bei mir nicht geht. Sie wollten mir auch was aus der Oberfläche entnehmen, aber ich hatte halt nichts.
Ich hoffe, du berichtest uns auch weiter.
Ich habe nun auch mal wieder ne Kur bekomen, sollte erst nach Bad Aibling, hab aber bei der BfA einen neuen Kurort beantragt, weil ich mit meinen Augen nicht eine 9-stündige Bahnfahrt schafffe ud werde nun wieder ins Teufelsbad nach Blankenburg fahren, aber sicher erst Ende April. Erst kümmere ich mich intensiv um die Augen.
Übrigens, ich habe auch grauen und grünen Star, wurde in Halle auch fürs Glaukom auf neue Tropfen umgestellt. Es stimt schon, in einer Uni-Klinik (wenn es die richtige ist!!!!) wird einem doch anders geholfen.
Ich finde es nur schade, dass die Augenärzte zu Hause einfach nicht zugeben, dass sie nicht weiter wissen, und sie dann nicht das Interesse am Patienten haben, sich in Ihrer Ärzteschaft nach entsprechender Hilfe für den Patienten zu erkundigen.

Ich wünsche Euch ein schmerzfreies und frohes Wochenende.
Ich werde meinen Geburtstag mit meiner Familie feiern und alle werden staunen, dass mal wieder meine Augen zu sehen sind.:o

Jutta
 
Endlich

liebe jutta,
ich habe mich sehr ueber deine nachricht gefreut. endlich gehts es dir besser:D du hasst sehr gelitten, ich kann mir vorstellen wie schlimm es war, aber nun ist es VERGANGENHEIT. ich freue mich sehrrrrrrrrrrrrr fuer dich und hoffe , dass es weiter so bleibt. ich habe mich lange nicht mehr anmelden koennen, da ich wieder ins krankenhaus musste, wieder mit dem husten. naja wie du siehst, jeder hat seinen kramen.

liebe gruesse
 
habe mich mittlerweile auch etwas schlau gemacht über die serumtropfen. sie werden nicht überall hergestellt, wohl nur in den kliniken, die eine hornhautbank unterhalten. leider hat wohl ULLA die starke auch hier eingegriffen, viele kliniken wollen sich von ihrer hornhautbank trennen - aus kostengründen..... ob es ein gerücht ist, kann ich nicht beurteilen. so kam es jedenfalls für mich rüber.
solche tropfen seien zu teuer herzustelllen und, und, und.

auch mein augen doc lehnte kategorisch ob. sooooo schlecht gehe es mir doch eigentlich nicht, andere hätten viel ärgere augenkrankheiten, ich könne doch immer wieder tropfen. die tropfen muss ich zwar selber im erhebl. umfang zahlen, doch diese teuren serumtropfen könnten mir nicht in rechnung gestellt werden. habe selten so eine argumentationskette gehört... fehlte nur noch, dass ich mich schämen sollte ob meiner frage.

wenn ihr also von augenkliniken erfahren solltet, die weniger probleme im finanz. bereich sehen, setzt bitte die orte hier herein oder lasst pn s los.

ehrlich, bis jetzt konnte mich noch selten etwas aus der ruhe bringen, doch jetzt weiss ich bald keinen ausweg mehr...

gruss
bise
 
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