Kollagenose / Schädigung im ZNS

[Nicoletta72]

Hallo zusammen,

um Erfahrungen auszutauschen habe ich mich hier angemeldet. Bei mir wurde nun eine gesicherte Kollagenose/Lupus festgestellt. Aufgrund der Schädiging im ZNS gestaltet sich mein Verlauf nicht so gut.


Meine Frage: Wie geht es euch it der Krankheit? Welche Einschränkungen? Welche Basistherapie? Hilft euch Cortison? Auch sehr hochdosiert......

 

[Marie2]

hallo Nicoletta72,

ich habe eine andere rheumatische erkrankung,
aber ich möchte dich bei uns herzlich begrüßen!

lieben gruß marie

 

[Dittmarsche]

Hallo Nicoletta72,

herzliche willkommen.

Darf ich fragen, wie sich die ZNS-Beteiligung bemerkbar macht?
Und wurde sie sicher diagnostiziert. Wenn ja, wie? Durch welche Befunde?

Gruß
D.

 

[maxi63]

kollagenose

hallo Nicoletta72,
ich habe mich heute angemeldet, um viele gute Tips für ein Leben mit dieser Diagnose zu bekommen. Ich kann ein Buch über meine vielen Diagnosen schreiben .Von Fibromyalgie bis Einbildung aller Schmerzen war alles dabei. Ende letzten Jahres hat meine neue Rheumatologin ein großes Blutbild gemacht. Da haben meine jahrelangen Schmerzen endlich einen Namen bekommen. Jetzt nehme ich Quensyl und Prednisilon. Kopf hoch und lächeln. Ich wünsch dir alles Gute.
Maxi63

 

[Lolobs]

Ein großes Hallo auch von mir in die Runde.
Habe auch SLE schon seit mehreren Jahren, aber erst im Oktober richtig diagnostiziert. Kenne das auch mit den verschiedenen Diagnosen und dem nicht ernst genommen werden.
Lg