Kollagenose oder nicht??

Befund der Uniklinik

Hallo,
ich melde mich nun noch mal!

Gestern ist das Schreiben der Uniklinik gekommen und hat mich doch ein bisschen umgehauen.
Da steht manches drin was die Ärztin mir garnicht gesagt hatte.
Nicht nur das sie ein Churg-Strauss-Syndrom vermuten und ausschließen wollen,...
nein, jetzt ist auch auf einmal von Takayasu die Rede :eek:.
Es wird laut Angiologin ein MR Angio des Aortenbogens empfohlen.
Davon hat bisher nie einer was gesagt.. und haut mich aus den Socken.
Ich frag mich nur warum sie das beim letzten Mal nicht gemacht haben?


Die weitere Untersuchung in der HNO-Abteilung der Uniklinik hatte ergeben das in meinen Kieferhöhlen Zysten sind und dann wahrscheinlich ein Zusammenhang damit besteht. Deshalb der Verdacht auf Churg-Strauss.

Mitte August werde ich dann operiert und die Biopsie genommen.

Vor kurzem kam dann noch mein Chef an und meinte das ich, bzw. er nun langsam mal etwas genaues wissen muß, da er mich nicht überall einsetzen kann und drohte schon mit einer arbeitsmedizinischen Untersuchung.
Dabei ist es gerade mal ein Bereich in dem ich nicht arbeiten kann, denn dafür muß man gesundheitlich fit sein. Aber dieser kann auch gut vom Kollegen oder unseren Azubi´s erledigt werden.
Ich werde noch wahnsinnig. Ich mußte ihm nun alles harklein erklären, damit er mir noch Zeit gibt bis das die Op vorbei und das Ergebnis der Biopsie da ist.
Ich weiß auch garnicht ob er verstanden hat, das es sein kann, dass selbst dann noch keine Diagnose da ist.

Aber jetzt freue ich mich erst mal auf unseren Urlaub in zwei Wochen und versuche nicht mehr so viel über alles nach zu denken... dann gehts ab nach Finnland!

Vielen dank für´s zuhören/lesen, tut mal gut sich das von der Seele zu schreiben.

LG Tammy
 
Zuletzt bearbeitet:
Noch mehr Beschwerden...

Hallo an alle,

es ist zwar schon was länger her seit meinem letzten Posting, aber ich bin noch immer nicht wirklich weiter gekomen.

Die Op in der Uniklinik habe ich gut überstanden und die Proben ergaben weder eine Chrug-Strauß noch eine Pilzinfektion. Auch das Takayasu wurde inzwischen ausgeschlossen. Der Auslöser für die Beschwerden waren die Zysten aber nicht.

Wie die Überschrift schon zeigt habe ich noch mehr Beschwerden dazu bekommen.
Das Fieber geht nun mittlerweile bis auf 39°C und war bis vor wenigen Tagen gut drei Wochen am Stück vorhanden.
Dazugesellt haben sich auch noch mehr Gelenkschmerzen (wenn auch noch nicht so sehr stark, aber man merkt es halt) in den Schultern und Händen. Besonders die Mittel- und Grundgelenke der Finger sind betroffen. Auch bemerke ich seit geraumer Zeit das Raynaud-Syndrom an den Händen.

In einem MRT wurde ein Blutschwamm in der BWS festgestellt was aber wohl auch keinen Krankheitswert hat. Mein Orthopäde möchte nun ein Mehr-Phasen-Szintigramm machen lassen um Knochentumore auszuschliessen. Ich hoffe mal, dass in diesem Szintigramm auch alle anderen Veränderungen der Knochen, wie z.B. Arthitis, Arthrose usw. zu sehen sind?
Hat das jemand schon einmal über sich ergehen lassen und kann vielleicht meine Frage beantworten?

Mein Hausarzt, der zwischenzeitlich weg von dem Gedanken an eine Kollagenose oder Autoimmunerkrankung war, sagte dann gestern zu mir, als ich von den blauen Fingern und Gelenkschmerzen in den Fingern erzählte, dass es doch sehr nach einer Autoimmunerkrankung riecht:(.

Was mir aufgefallen ist, ich aber vergessen habe zu Fragen, dass mein Rheuma-Faktor bei jeder Untersuchung etwas gestiegen ist. Er ist zwar immer noch im negativen Bereich, aber immerhin steigt er stetig!
Jetzt meine Frage, ob das nur Zufall ist oder ob ich davon ausgehen kann dass er irgendwan mal positiv ist?

Der Termin für die Szinti ist schon nächste Woche und auch einen Termin beim Rheumatologen habe ich im Januar.
Ich bin mal gespannt was da heraus kommt!

Ich wünsche Euch allen noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

LG Tammy
 
Hmm,

es weiß wohl keiner so recht eine Antwort?

Was mir noch aufgefallen ist, ich weiß nicht ob ich es hier schon erwähnt habe, dass bei jedem Fieberschub meine Asthmawerte (PEF) schlechter werden. Ausserdem habe ich beobachtet dass eigentlich nur zu dieser Zeit meine Finger der rechten Hand einschlafen.
Ich schlafe immer in der gleichen Position und habe in meiner fieberfreien Zeit absolut keine Probleme damit.

Kennt das einer?

Mein Hausarzt meinte dass der PEF-Wert sinkt könne er noch nachvollziehen, aber dass die Finger nur dann Nachts einschlafen findet er merkwürdig!

LG Tammy
 
Ich hab leider noch was vergessen!

Gibt es das Raynaud auch an den Füssen?

Generell sind sie immer recht rot und geschwollen, jucken und brennen dabei. Besonders wenn sie warm werden.

Gestern war ich schwimmen und als ich auf einer kalten Stufe stand wurden meine Zehen fast lila:eek:.

Ich hab mal ein Foto der Füsse gemacht. So sehen sie eig. jeden Tag aus!P181211_12.47.jpgP181211_12.54.jpg

Manchmal noch schlimmer!

Die Bilder können auch gerne wenn sie hilfreich sind ins Foto-Archiv aufgenommen werden!

LG Tammy
 
Zuletzt bearbeitet:
keine Entzündungen vorhanden

Hallo,

ich melde mich nochmal mit dem Befund der Skelett-Szinti. Alles in Ordnung, wie immer!
Es sind keine Entzündungen in den schmerzenden Gelenken zu sehen.
Der Hausarzt meinte heute, dass es dann auch eine Fibromyalgie sein kann.
Das hatte ja auch schon der Orthopäde gesagt.

Mein Hausarzt will jetzt dass ich in ein Rheumazentrum gehe.
Den nächsten Termin den ich erhalten konnte ist "schon" in acht Wochen, und das auch nur bei einem Rheumatologen in eigener Praxis. Wie mir die Arzthelferin mitteilte, würde der Arzt aber sehr eng mit dem Rheumazentrum Münster (Sendenhorst) zusammenarbeiten. Beim Rheumazentrum Mittelhessen hätte ich bis August warten müssen! Unglaublich!!

Können denn bei einer Fibromyalgie auch die Fingergelenke schmerzen??
Hab hier so nichts dazu gefunden.
Kann mir einer der Betroffen ist, vielleicht seine Schmerzpunkte beschreiben?

LG Tammy
 
Hallo Manuela,

momentan gehts mir soweit gut, hab ausnahmsweise mal kein Fieber:)

Wie es mir in Münster ergangen ist hab ich im Thread "Raynaud-Syndrom??" geschrieben, weil es nun bestätigt wurde.

http://www.rheuma-online.de/forum/threads/49916-Raynaud-Syndrom?p=522590#post522590

Für die FMS hatte ich wohl zu wenig Tenderpoints, nur an den Ellenbogen.
Morgen habe ich dann nochmal einen Termin beim Rheumatologen vor Ort bei dem ich auch schon Ende 2010 war.
Mein Hausarzt war der Meinung, dass ich den Termin trotz des Besuchs in Münster wahrnehmen soll, um noch eine weitere Meinung diesbezüglich zu bekommen. Ich hoffe dass dann auch schon die Kapillarmikroskopie gemacht werden kann.

LA Tammy
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,gestern war ich zur Kapillarmikroskopie. Laut Befund sind einige Kapillare verdickt (elongiert), ich habe Einblutungen und beginnende Abknickungen. Laut Rheumatologe ist eine Kollagenose sehr wahrscheinlich.Hat jemand auch so einen Befund und kann mir evtl. sagen welche Art von Kollagenose da in Frage kommt?LG Tammy
 
Zuletzt bearbeitet:
Man kann es alleine daran nicht erkennen. Symtome und ANA bzw. die ENA od. das Muster sind auch wichtig. Das kann z.B. Crest, Sklerodermie, Mischkollagenose, od. auch eine Dermatomyositis sein. Da bei den Mischkollagenosen auch Lupus mit drin sein kann, (bei Lupus als Einzelerkrankung paßt das jetzt nicht dazu ) könnte praktisch fast jede Kollagenose dahinterstecken.
 
Hallo Witty,inzwischen habe ich mit meinem Hausarzt und dem Rheumatologen bei dem ich zuerst war. Beide sind der Meinung dass die Veränderungen nicht so ausgeprägt sind, dass man es ernst nehmen kann.Trotzdem hat mein Hausarzt den Befund an die Rheumatologin in Münster geschickt, da sie alle noch kommenden Befunde haben möchte.Vielleicht sieht die es ja doch als einen möglichen Hinweis.Lieben Dank für deine Antwort.LG Tammy
 
Hallo,

ich habe da noch eine Frage an alle die schon eine Diagnose haben und bei denen es viele Jahre dazu gebraucht hat.

Mein Hausarzt war zwischendurch der Meinung man sollte mal etwas Ruhe in die ganzen Arztbesuche einkehren lassen.
Wie habt ihr es so erlebt?
Gab es Monate-Jahre in denen ihr keinen Arztbesuch zur Diagnosefindung hattet? Oder habt ihr (darauf bestanden) immer irgendwo einen Termin gehabt?
Sollte ich vielleicht wirklich mal ein halbes Jahr, oder so, Ruhe einkehren lassen wenn die Beschwerden nicht schlimmer weden?

LG Tammy
 
diagnose

hallo da ich 15 jahre bis zu entgültigen diagnose gebraucht habe. also ich hatte eine vielzahl von untersuchungen.

nur bin ich halt dan irgendwan bei meinem arzt meines vertrauen geblieben. aber wenn ich beschwerden habe gehenich hin und wenn ich 2 mal in der woche zum hausarzt geh. einmal im jahr röntgen, einmal im jahr ultraschall.

wichtig ist das du deinem reumatologen vertraust.
 
Hallo,

Ich wollte mich nocheinmal melden.

Inzwischen hat sich der Verdacht, dass die Fieberschübe vom Asthma kommen, ein wenig erhärtet. Habe in einem Auslassversuch (also ohne Kortisonspray) über drei Wochen am Stück Fieber gehabt. Mit der Einnahme des Sprays verschwand es wieder.
Seitdem ich diesbezüglich gut eingestellt bin, habe ich auch keines mehr gehabt und sogar wieder zugenommen.

Wegen der trockenen Augen war ich in der Uniklinik Düsseldorf. Dort wurde nun eine Meibomdrüsen-Dysfunktion festgestellt. Habe nun einen Monat antibiotische Augentropfen nehmen müssen.
Ausgelöst wurde die Dysfunktion wahrscheinlich durch eine Rosacea. Der Augenarzt in der Uni meinte, dass ich eine Vorstufe der Rosacea zeigen würde, wegen der Teleangiektasien. Er war sich aber nicht wirklich sicher. Er bot mir wegen der Dysfunktion die Teilnahme an einer Studie an. Wenn ich Glück habe, bekomme ich am Montag eine Behandlung der Drüsen, die sonst zwischen 1000 u. 1500€ kostet. Wenn nicht, wird diese aber in drei Monaten gemacht. Das blöde ist nur, dass die Wirkung "nur" ungefähr neun Monate anhält und dann als IGEL-Leistung selbst bezahlt werden muss.:(

Wegen der Rosacea-Geschichte habe ich am Dienstag einen Termin beim Hautarzt. Ich bin mal gespannt.

Das TRAPS welches die Rheumatologin in Verdacht hatte wurde durch die zu gering positiven Serum-Amyloid-A Werte nicht näher untersucht.
Eine Bronchoskopie mit Lavage brachte auch kein näheres Ergebnis.

Viele Liebe Grüße,
Tammy
 
Hallo Tammy01Ich habe eine undifferenzierte kollagenose. Am Anfang meiner Erkrankung hatte ich auch keine erhöhten ANA Werte. Erst im laufe der Erkrankung ist der Wert gestiegen. Ich habe mehrere Betroffene kennengelernt die seid Jahren eine kollagenose haben und das Blut nichts anzeigt. Blaue Flecken habe ich auch. Die kollagenose hat die gerinnungsfaktoren angegriffen. Wurden die bei dir schon mal überprüft?
Ganz liebe Grüße Ally
 
Hallo Ally,

ja, meine Thrombos werden immer mal wieder überprüft. Sie waren im letzten halben Jahr zwei mal unter 70.000 gefallen. Allerdings auch nach 1-2 Wochen wieder im Referenzbereich. Zudem meinte die Vertretung meines Hausarztes beim letzten mal, dass es nur ein EDTA-Fehler sein könnte, weil im Citrat auch alles im Referenzbereich war. Allerdings wurde die Citratüberprüfung erst ca. 2 Wochen danach gemacht und wer weiß, ob sie bis dahin nicht schon eh wieder im Normalbereich waren.
Beim nächsten Mal werden die Thrombos direkt im Citrat bestimmt.

LG Tammy
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben