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Kollagenose oder nicht??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Tammy01, 25. Mai 2011.

  1. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo liebe Forenmitglieder,
    habe mich gerade erst angemeldet und gleich mal ein paar Fragenvb_wink!

    Aber erstmal mein Krankheitsverlauf damit Ihr einen kleinen Überblick habt:
    -seit über einem Jahr schubweiser Gewichtsverlust, also 2-3 kg in 10-14 Tagen ohne Sport oder Ernährungsumstellung, bis jetzt 13 kg!
    - immer wieder Fieber meist jeden Tag zwischen 37,7-38,3°C
    - Ellenbogenschmerzen (beide Arme) und einschlafen der beiden kleinen Finger der rechten Hand
    - Sehverschlechterung
    - Lichtempfindlich
    - Stimmungsschwankungen
    - Kopfschmerzen meist mittig und rechte Seite
    - bei relativ geringer Belastung Herzrassen und schlecht Luft bekommen
    - vermehrter Haarausfall
    - ständig müde
    - zeitweise starkes Frieren
    - Nachtschweiß
    - ständiges Räuspern
    - immer wieder leichtes ziehen in den Ellenbogen
    - niedriger PEF-Wert (Peak-Flow Werte, habe ein Messgerät zu Hause wegen angeblichem Asthma, das aber dann doch ausgeschlossen wurde)

    - trockene Augen
    - weißlich belegte Zunge
    - häufig (grundlos) blaue Flecken
    - bei Kälte (10-15°C) schnell blaue Hände und rote, geschwollene u. schmerzende Zehen

    Bis jetzt war ich mei mehreren Ärzten:
    -Lungenfacharzt (ausschluß Asthma, incl. Bronchoskopie)
    -Rheumatologe (der hat nur wenige Werte bestimmen lassen)
    -Onkologe u. Hämatologe (ausschluß von Krebserkrankungen aber Verdacht auf Kollagenose geäussert)
    -Kardiologe (ausschluß von Herzmuskelentzündung)
    -Gynäkologe
    -Radiologe (ausschluß Schilddrüsenfehlfunktion, Szintigraphie)

    -Neurologe (wegen der einschlafenden Finger, Verdacht auf Sulcus-ulnaris Syndrom und Kollagenose)

    Keiner konnte bis jetzt eine genaue Diagnose finden. Das Blutbild ist jedesmal soweit o.k., wobei der eine oder andere Wert von der Norm abweicht, was aber laut Hausarzt nichts zu sagen hat:vb_confused:.
    Vor kurzem dann war ich nochmal beim Neurologen, eigentlich nur um wieder die Nervenleitgeschwindigkeit vom Arm überprüfen zu lassen.
    Ihm erzählte ich dann von meinem Problem. Er verannlasste gleich für den nächsten Tag eine Lumbalpunktion.
    Das Ergebnis von ihm lautet nun Kollagenose. Allerdings sind meine ANA´s "nur" bei 1:80. Wie ihr sicher wisst ist der Normwert ja <1:80.
    Mein Hausarzt meinte dazu heute wieder dass das nicht zu bedeuten hat und das jeder zweite mit so einem Wert herum läuft, ohne das er krank ist.

    Nun meine Frage(n):
    Wie wahrscheinlich ist es denn dass mit so einem geringen Wert der ANA´s eine Kollagenose vorliegt?
    Gibt es welche unter euch die mit solch einem Wert eine Kollagenose bestätigt bekommen haben?
    Bis jetzt hatte ich jedem Arzt eine Auflistung der Beschwerden und des ganzen Verlaufs mitgegeben. Allerdings, die letzten vier Symptome/ Beschwerden sind mir erst nach dem googeln der Kollagenosen in der letzten Zeit auf- bzw. eingefallen.

    Einige der Symptome sehen ja doch nach Kollagenose aus, oder was meint ihr?
    gibt es dann auch einen Zusammenhang einen Kollagenose und den einschlafenden Fingern?
    Ich soll nun in eine Uniklinik mit Immunologischer Abteilung.
    Aussderdem steht wegen der Kopfschmerzen am Freitag noch ein MRT an um eine Entzündung im Kopf auszuschliessen. Ich bin mal gespannt..

    Liebe Grüße
    Tammy01
     
    #1 25. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2011
  2. Ika

    Ika im Krieg

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    möglich

    Hallo Tammy,

    herzlich willkommen im Forum.

    Ich habe gelernt: Regel Nr. 1 bei Kollagenosen ist, dass es keine Regeln gibt. Alles ist möglich. Du solltest bei deinen Beschwerden durchaus weitere Untersuchungen in einer rheumatologischen/immunologischen Abteilung machen lassen. Das MRT ist auch gut.
    Ich habe eine Kollagenose und keine deine Beschwerden durchaus - auch die mit dem kleinen Finger. Die Blutwerte - auch die ANA Werte - sind eine Momentaufnahme. Mit deinen wirst du keine gesicherte Diagnose "Kollagenose" bekommen. Wichtig sind auch die weiteren Symptome: hast du Muskel- und/oder Gelenkschmerzen/-schwäche, Ausschlag, etc? Möglich wäre auch ein Test, ob sich deine Beschwerden unter Kortison verbessern.
    Warte erst einmal die weiteren Untersuchungen ab, aber bleib am Ball.

    Grüße
    Ika
     
  3. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Danke für eure Antworten!
    Ich hab morgen früh einen Termin beim Augenarzt und werde Ihn auf jeden Fall darauf ansprechen.
    Ja, Muskel und Gelenkschmerzen habe ich ab und an, halt nicht immer.
    Ausschlag wie bei SLE z.B. hatte ich bis jetzt zwei mal aber jeweils nur für ca. 2 Wochen.
    Ist halt irgendwie alles nichts halbes und nichts ganzes. Deshalb ja auch die Einweisung in die Uniklinik.
    Mein Hausarzt will sich um einen Termin kümmern.
    Lieben Dank euch beiden

    Tammy01

    Sowas in der Art hatte ich letztes Jahr. Mir ging es auf der Arbeit von der Luft her nicht besonders gut. Damals hatte ich noch die Diagnose Asthma, die sich aber Gott sei Dank doch nicht bestätigt hatte. Nun, wie gesagt, wir dachten es wär Asthma und bekam vom Hausarzt einen Monat Kortisontabletten. Anfangs 40mg ca.1,5 Wochen und dann langsam in 10er Schritten abwärts.
    Da ich zu der Zeit noch garnicht irgend einen Zusammenhang zwischen all meinen Beschwerden sah, hatte ich auch nicht besonders darauf geachtet ob es sich darunter besserte. Lediglich das Gewicht stieg, eine Woche nach Ende der Kortisoneinnahme. Es hielt sich gut einen Monat und ging dann langsam wieder zurück. Mein Hausarzt meinte dazu, als ich ihm das vor kurzem sagte, dass die Gewichtszunahme wohl eher von den Wassereinlagerungen gekommen wär. Der Neurologe dagegen sagte, dass das schon ein Zeichen dafür sei dass das Kortison geholfen hätte.
    Was meint ihr dazu? Welche Version ist denn wahrscheinlicher?
    Hätte mein Gewicht denn nicht schon kurz nach der ersten einnahme des Kortisons steigen müssen wenn es Wassereinlagerungen wären?
     
    #3 25. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2011
  4. irico

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    Hallo Tammy01,

    du hast ähnliche Beschwerden wie ich.
    Auch meine Blutwerte sind alle negativ und trotzdem wurde eine Kollagenose sicher diagnostiziert. Du musst auf jeden Fall dranbleiben.
    Ich wünsche dir alles Gute.
    Wenn du noch Fragen hast schreib mich einfach an.
    LG von Iris
     
  5. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Iris,
    wie wurde denn die Kollagenose bei dir festgestellt?
     
  6. irico

    irico Neues Mitglied

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    Hallo noch mal Tammy01,
    das war alles gar nicht so einfach. Bei mir hat nach vielen Jahren Odyssee mit endlos vielen Ärzten mal ein Arzt die vielen Beschwerden zusammen betrachtet, und nicht alles einzeln und dadurch kam er drauf das es ne Kollagenose sein könnte. Mein gesamtes Hautbild, verschiedene Allergien und einige andere Beschwerden, ganz ähnlich den deinen (ich kann deine Beschwerden 1 zu 1 auf mich übertragen ausser dem Gewichtsverlust, der bei mir nur zeitweise auftritt, aber alles andere würde ich dir sofort unterschreiben!), deuteten darauf hin und so wurden Teleangiektasien an den Fingernägeln festgestellt (bei mir bis jetzt nur unter dem Miskroskop sichtbar). Desweiteren wurde durch ein EMG noch eine chronische Myopathie festgestellt, welche dann die Diagnose bestätigte. Aber an meinen Blutwerten konnte man bis heute nichts festmachen und trotzdem habe ich teilweise extreme Beschwerden.
    Ich hatte allerdings auch großes Glück das ich durch Zufall einen Arzt gefunden hatte der mir meine Beschwerden glaubte und mich ernst nahm. Vorher habe ich eine jahrelange Odyssee durch was Ärzte und deren "Diagnosen" betraf. Oft wurde ich auf die Psychoschiene geschoben. Zum Glück ist das nun endlich vorbei. Ich kann nur jedem raten mit solchen Beschwerden niemals aufgeben und weiterkämpfen bis man eine Diagnose hat. Ich weiss das es schwer ist, man echt daran fast kaputt gehen kann, weil man als Spinner oder Simulant oder sonstwas hingestellt wird. Ich kann ein Lied davon singen und jedem raten sich sowas nicht gefallen zu lassen - auch wenn die Kraft manchmal ausgeht, aufraffen und weiterkämpfen.
    LG von Iris
     
    #6 25. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2011
  7. Fair

    Fair Neues Mitglied

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    Hallo Tammy,

    ich kenne all diese Symptome bis auf die Gewichtsabnahme, wenn ich Lebensmittel mit Pestizidrückständen gegessen habe. Allerdings sind bei mir schon seit Jahren die ANA sehr stark erhöht. Habe mehrere Rheumatologen durch und mehrere Diagnosen, angefangen von unspezifischer Kollagenose bis hin zu Fibromyalgie. Weitere Besuche bei Rheumatologen erspare ich mir.
    Seitdem ich meine Ernährung auf BIO umgestellt habe, geht es mir wesentlich besser.

    Du schreibst, dass es dir auf der Arbeit von der Luft her immer schlecht ging. Auch Umweltschadstoffe in der Raumluft lösen gesundheitliche Beschwerden aus.

    Falls du Genaueres wissen möchtest, kannst du hier nachlesen:

    http://www.dbu-online.de/fileadmin/news/Aerzteinfo_MCS_mit_dbu_Kontaktadresse.pdf

    LG Fair
     
  8. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Fair,
    es ging mir nicht immer schlecht auf der Arbeit, hab ich wohl zu ungenau geschrieben. Es war eig. nur letztes Jahr in den Sommermonaten bei Mäharbeiten, bin nämlich Gärtnerin. Damals wurde ein Allergietest auf Gräser usw. gemacht. der war aber negativ. Also dachte ich dass das "schlecht Luft bekommen" von den Abgasen der Maschienen her kam. Aber auch ein Asthma wurde damals schon ausgeschlossen.

    Heute war ich wegen der trockenen Augen beim Augenarzt. Er ist der Meinung dass es von einer Allergie kommt und hat mir Tropfen mitgegeben. Die soll ich mal ein paar Tage ausprobieren und wenns nicht besser wird soll ich halt noch mal kommen.

    Auch ein Allergietest wurde heute gemacht, da mein IgE-Wert gestiegen ist. Hab jetzt zu der Milben-Allergie, auch noch eine Allergie gegen Gräser und Unkräuter entwickelt:( und das als Gärtnerin:( .

    Morgen ist das MRT und ich bin jetzt schon nervös!

    Lg Tammy01
     
  9. Fair

    Fair Neues Mitglied

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    Hallo Tammy,

    als Gärnterin ist man verstärkt Pflanzenschutz- und Schädlingsbekämpfungsmitteln (Pestiziden) ausgesetzt.

    Mit Allergietests kann man dabei nichts ausrichten.

    LG Fair
     
  10. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Fair,
    wir ziehen unsere Pflanzen selber heran und kaufen nur wenige Jungpflanzen zu.
    Wir machen nur ganz selten Pflanzenschutz und wenn, dann in voller Schutzkleidung (Anzug, Stiefel, Handschuhe, Atemschutz). Die Mittel sind nicht sehr giftig für den Menschen, im Vergleich dazu ist mancher WC-Reiniger schlimmer. Wenn wir PS machen dann immer vor dem Wochenende so dass man zwei Tage nicht da hinein geht. Von daher denke ich nicht das meine Beschwerden damit zusammen hängen.

    Beim MRT heut war alles gut :), lediglich eine (chron.) Sinusitis war zu sehen. Aber kein Hinweis auf eine sonstige Entzündung oder Durchblutungsstörung, wie es wohl bei einer Kollagenose sein würde, meinte der Radiologe. Eigentlich freue ich mich über das Ergebnis aber ich weiß jetzt immer noch nicht wo das Fieber her kommt :(.

    Lg Tammy01
     
  11. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo tammy 01
    hat denn dein augenarzt wg der trockener augen keinen schirmertest oder break up test gemacht?? das sollte schon mal gemacht werden um zu schauen ob es sich um trockene augen handelt. man kann ja nicht alles immer mit allergien erklären. bin auch allergiker und leide aber auch an der sicca-symptomatik...erst nur augen, jetzt nase und mund...dazu gekommen...also mal testen wenn noch nicht geschehen...
    lg
     
  12. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Norchen,
    nein das hat er leider nicht gemacht. Er hat mir Tropfen zum befeuchten der Augen mitgegeben. Die hab ich dann auch gleich zu Hause ausprobiert, aber kurz danach brannten die Augen noch mehr. Also hab ich nochmal beim AA angerufen. Ich soll sie nun nicht mehr nehmen und kann am Dienstag morgen noch mal vorbei kommen. Dann spreche ich ihn mal auf so einen Schirmer-Test an. Vielleicht macht er ihn ja.
    Ein schönes Wochenende wünsche ich allen!

    Lg Tammy01
     
    #12 28. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 28. Mai 2011
  13. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hey tammy,
    das mit den tropfen ist allerdings auch so ne sache, ich nehme nur welche ohne konservierungsmittel, aber wenn ich mal ein bissi zu spät tropfe jaa dann bezahle ich das auch schon mal mit brennen. zu spät heißt die augen fangen schon wg der trockenheit an zu jucken, also wichtig immer rechtzeitig tropfen. für die nacht nehme ich augensalbe, hält besser ist nur am tag doof weil erstmal alles verschmiert ist.
    ich schick dir mal ne pn.
     
  14. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo nochmal an alle!
    Ich hatte ja bereits geschrieben das ich auch des öfteren blaue Flecke habe von denen ich nicht weiß wo sie her kommen. Letzten Monat war ich drei Tage auf der Onkologie im Krankenhaus. Zu er Zeit hatte ich doch einige blaue Flecke, die meisten nur einen halben cm groß. Der Arzt der die Aufnahme durchführte meinte, beim darüber streichen, dass sie sich knubbelig anfühlen, wie bei einer Vaskulitis. Der Prof. bei der Chefarztvisite sagte aber das die Blutwerte nicht dafür sprechen würden. Das ist wirklich alles wie verhext!
    Wie genau ist das denn bei einer Vaskulitis?
    Hat man dann in der Regel immer irgendwo blaue Flecken oder gibt es auch Phasen in denen man keine hat?
    Ich bin im Moment frei von blauen Flecken, aber wenn ich welche habe dauert es ewig bis sie verschwinden.

    @irico
    Wie würdest du denn dein Hautbild, zu dem Zeitpunkt, beschreiben?

    Ich habe auch diese Teleangiektasien bei mir im Gesicht, vorallem an dem Wangen und auf der Nase, festgestellt:eek:. Sie sind bei näherer Betrachtung im Spiegel sehr gut zu erkennen. Auch einen kleinen Punkt an der linken Hand habe ich bemerkt. Unglaublich was man alles entdeckt, wenn man mal genauer nach guckt:eek:.

    Lg Tammy01
     
    #14 28. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 28. Mai 2011
  15. irico

    irico Neues Mitglied

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    Hallo Tammy,
    meine Haut ist allgemein extrem trocken, ebenfalls die Haare. Teleangiektasien im Gesicht hab ich noch nicht festgestellt, aber die Haut fühlt sich an Wangen und über der Nase, sowie an der Stirn sehr rauh an und man sieht es auch. Auch das Dekolltee ist betroffen, aber sieht etwas anders aus als im Gesicht, alles ganz kleine Erhebungen, wie "Gänsehaut". Sobald ich in die Sonne gehen würde, verschlimmert sich das alles und wird rot, juckt, brennt und ich bekomme manchmal Fieber.
    Diese Teleangiektasien die du beschreibst treten allerdings auch bei PSS (Sklerodermie) auf, was ja auch zu den Kollagenosen gehört.
    LG von Iris
     
  16. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo irico,
    danke für deine Antwort!
    Ich hatte früher als Kind oft so kleine Pickelchen wenn ich in der Sonne war. Vor kurzem habe ich auch von meiner Mutter erfahren dass ich als Kind oft Fieber hatte. Warum sie damals nicht wirklich was dagegen gemacht haben weiß ich nicht und ob das auch alles mit dem hier zu tun hat, auch nicht.

    Gestern beim Augenarzt habe ich nach dem Schirmertest gefragt und dem Arzt die ganze Geschichte mit dem Verdacht auf die Kollagenose erzählt. Er hatte mich auch damals schon mit dem roten Ausschlag im Gesicht gesehen und es sofort angesprochen. Daher konnte er sich auch ein Bild mit den neuen Symptomen machen. Er sagte gleich dass der Schirmertest wenig Aussagekraft hätte und machte einen Break-up-Test. Das Ergebnis ist, dass ich keine trockenen Augen habe, sie sind lediglich gereizt. Wahrscheinlich dann doch eher von einer Allergie. Ich soll die Tropfen weiter nehmen und wenn ich einen (positiven Kollagenose-) Befund von der Uniklinik habe, mich noch einmal bei ihm melden.

    Der Termin in der Klinik ist aber erst Ende des Monats. Dann auch erstmal nur zum Gespräch und zur Blutuntersuchung. Dann wollen sie weiter sehen. Das ganze habe ich jetzt nun schon bestimmt sechs mal hinter mir. In meinem Blut hat bis jetzt noch keiner etwas feststellen können, wieso sollte es da dann anders sein:vb_confused:.

    Bis dahin heisst es also wieder abwarten und versuchen die chron. Nasennebenhölenentzündung ein wenig zu bekämpfen:(

    Einen schönen Feiertag wünscht
    Tammy01
     
  17. irico

    irico Neues Mitglied

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    Hallo Tammy,
    hab dir dazu mal eine Privatnachricht geschickt.
    Liebe Grüße
     
  18. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Uni-Klinik

    Hallo Irico und Norchen
    Gestern war ich in der Uni-Klinik.
    Bin von der hämatologischen Abteilung über die Angiologie zur HNO-Abteilung weitergereicht worden.

    Die Hämatologin stellte den Verdacht einer Vaskulitis und meinte dass das sehr wahrscheinlich sei. Sie haben dort jede Menge Blut abgenommen und wollen es u.A. auf alle Möglichen Vaskulitiden(!? ich hoffe so wird das genannt?) untersuchen. Sie ist auch nicht der Meinung das es von der NNH-Entzündung kommt.
    Sie meinte auch dass die trockenen Augen auf ein beginnendes Sicca-Syndrom hinweisen können. Das kann anfangs schon, mit nur gereizten Augen, beginnen [​IMG] .
    Sie meinte das eine Vaskulitis auch die Augen befallen kann [​IMG].
    Könnten denn so Beschwerden der Augen auch von einer Vaskulitis kommen?
    In der Augenabteilung war ich nun nicht, werde es aber ggf. nächste Woche noch einmal ansprechen.

    Dann fragte sie auch noch, ob jemals auf HIV getestet wurde [​IMG] .
    Das war aber bis jetzt nicht der Fall. Sie will es auch noch untersuchen lassen.
    Kann denn eine HIV-Infektion so Beschwerden machen?
    Ich wüßte auch garnicht wie ich mir sowas geholt haben könnte.

    Die Angiologin machte ein Vaskulitisscreening und meinte das sie nichts auffälliges sehen kann.
    Die Teleangiktasien im Gesicht können auch von der Infektion in den NNH kommen. Sie schickte mich in die HNO-Abteilung um eine Biopsie der NNH machen zu lassen und z.B. eine Vaskultis oder eine Pilzinfektion in den NNH auszuschließen.
    Dort sagte man mir dass man mit den Bildern des MRT nicht viel anfangen könne, sie würden nicht ausreichen und seinen nicht aussagekräftig. Ich soll noch ein CT der NNH machen lassen.
    Dort, wie auch in den anderen Abteilungen, sagte ich das ich seit kurzem Ohrenschmerzen und seit Sonntag auch Halsschmerzen habe. Auch die Zeckenstiche die ich mir vor zwei Wochen zugezogen hatte, erwähnte ich.
    Die HNO-Ärztin konnte aber werder in den Ohren, noch im Hals oder in der Nase eine Entzündung feststellen.

    Nächste Woche soll ich dann noch einmal dort hin. Erst zum CT, dann in die HNO zur Biopsie und anschließend in die Hämatologie zur Besprechung der Blutwerte und Befunde.

    LG
    Tammy01
     
    #18 29. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 29. Juni 2011
  19. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Tammy,

    ich habe auch eine Kollagenose, undifferenziert. Und ich habe wie du Muskelschmerzen um die Ellenbogen, welche zu Kribbeln, Taubheit und Muskelschwäche in den Fingern führen.
    Vielleicht hast du auch eine Mischkollagenose, in der mehrere Formen der Kollagenose zusammen kommen. Das sorgt bei den Untersuchungen natürlich erstmal zur Verwirrung. Und ein User hatte es sehr treffend beschrieben: Die Regel ist, dass es bei Kollagenosen keine Regel gibt.
    Ich kann dir nur Mut machen: Bleib am Ball und suche dir eine rheumatologische Klinik, die sich auf Kollagenosen spezialisiert hat, z.B. die Klinik in Bad Bramstedt.

    Liebe Grüße
    Enrike
     
  20. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

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    Hallo Enrike,
    Danke für deine Antwort!
    Ich werde nicht aufgeben;)

    Ich habe mir gerade mal die Seite der Klinik in Bad Bramstedt angesehen. Scheint ja wirklich gut zu sein. Leider ist sie einige Hundert km weit entfernt, so das es nicht mal eben dahin zu fahren ist.
    Habe heute auch noch einmal mit meinem HA gesprochen. Habe seit heut morgen Nacken und Kopfschmerzen. Wir vermuten eine Borreliose:mad: wegen der zwei Zecken vor 2 Wochen. Ich hab echt kein Bock mehr auf das ganze:mad:
    Testen lassen kann ich es aber erst, laut HA, in einer oder zwei Wochen.
    Jetzt heißt es auch erst mal bis Montag abwarten ob sich die Sache verschlimmert, oder ob es nur am "falsch gelegen" liegt. Ansonsten muß ich Antibiotika nehmen.

    Als ich ihm vom Vaskulitis-Verdacht erzählt hatte, war er wieder total geknickt.
    Er hatte so gehofft das es "nur" durch die Entzündung in der Nebenhöhle kommt.

    LG Tammy