Kollagenose mit cerebraler Beteiligung

Crinni

Crinni

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Hallo ihr,
ich habe seit März diesen Jahres die Diagnose primäres Sjögren Syndrom mit Organbeteiligung (u.a. Polyarthritis, Herz, Niere, Schilddrüse) Leider habe ich zunehmend trotz MTX, Quensyl und Prednisolon Beschwerden. Verdacht auf sich entwickelnden Lupus.
Blutwerte ohne typische Antikörper (ausser ANA 320) und ohne Entzündungszeichen, aber C3 und C4 Reduzierung, CK, CK Mb und Myoglobin erhöht.

Mein derzeitiges Hauptproblem seit Anfang November sind fiese Kopfschmerzen, Druckgefühl im Kopf, Schwindelgefühl, Konzentrationsstörungen, Einschränkungen beim Denken, massive Erschöpfung und rote Augen. Und Schlaflosigkeit. Die Beschwerden im Kopf habe ich immer mal wieder ein paar Tage, aber jetzt bleibt es.
Erst unter 40 mg Prednisolon Besserung, aber rasant. Unter Reduzierung wieder mehr Beschwerden.
Nun werde ich im Januar in der Uniklinik in Lübeck aufgenommen zur weiteren Diagnostik.
Es besteht der dringende Verdacht auf cerebrale Beteiligung des Sjögren oder einer Arteriitis/ Vaskulitis. C MRT, Lumbalpunktion, Angiographie usw. sind geplant.
Hat jemand von euch eine ähnliche Problematik? Habe hier nichts gefunden, aber vielleicht auch falsch gesucht.
Hatte vor 8 Jahren zwei Schlaganfälle mit Halbseitenproblematik ohne Nachweis im CT, die Lübecker werten diese als Erstmanifestation meiner Kollagenose.

Jetzt habe ich einfach Angst vor der Unberechenbarkeit meiner Erkrankung und brauche ein bisschen Trost und Zuspruch von euch.

Liebe Grüße
Crinni
 
Hallo Crinni,
ich habe eine Vaskulitis (GPA, ehemals Morbus Wegener) und auch eine ZNS Beteiligung. Ich hatte vor 2 Jahren einen Schlaganfall mit Halbseitenlähmung. Allerdings hatte ich keine Kopfschmerzen, auch heute eher selten. Bei mir sind noch Herz und Niere betroffen.
Betreut werde ich in der MHH, die Untersuchungen, die bei dir geplant sind, hatte ich auch, zusätzlich noch eine Nieren punktion.
Ich denke, man wird dir in Lübeck gut helfen können, dort ist, glaube ich, Frau Prof Riemekasten, die sich gut mit dieser eher seltenen Erkrankung auskennt.
Wichtig ist die Diagnose, dann kann man gut medikamentös dagegen handeln.
Viel Glück für dich und liebe Grüße
Sumsemann
 
Guten Morgen Sumsemann,
Danke für deine Nachricht. In der MHH war ich letztes Jahr nachdem ich während eines Frankreichaufenthaltes meinen ersten schwere Polyarthritisschub hatte. Damals stand ich noch unter 60 mg Prednisolon, und hatte vorher 8 Wochen lang Budenofalk bei Verdacht auf Colitis eingenommen ( die Darmbeteiligung habe ich auch) Ich musste also erst ausschleichen und bin dann aus verschiedenen Grünen im Februar in der Kollagenose-Ambulanz in Lübeck gelandet. Die Wartezeit war 5 Monate ( in Hannover habe ich auf meinen Termin 6 Monate gewartet, bin dann allerdings akut eingewiesen worden). Die Lübecker Abteilung ist super.
Die Nierenpunktion war schon im Gespräch bei meinem Nephrologen, zur Zeit aber noch nicht nötig. Ist sie schlimm? Wie war das für dich? Ich komme aus der Medizin und bin durchaus erfahren. Aber die Nierenpunktion scheint für die Ärzte ( und die Patienten!) ein großer Eingriff zu sein wegen der Blutungsgefahr. Ich habe sowieso ständig überall Hämatome.
Herzkatheterlabor usw. habe ich auch hinter mir, das war für mich gut aushaltbar.
Nun graust es mir vor der Lumbalpunktion, die war vor 8 Jahren schrecklich.
Hast du denn jetzt noch Beschwerden? Merkst du es bei der „Kopfarbeit“, dem Denken?
Wurde bei dir eine Hirnbiopsie gemacht? Überall lese ich, dass die Diagnose nur so wirklich gesichert werden kann. Sorry, etwas indiskret, bitte entschuldige.
Ich mache mich schon völlig verrückt, schrecklich.
Und wieder einmal die Situation, dass ich weder den Ärzten, noch meiner Familie und Freunden richtig erklären kann, wie es sich in meinem Kopf anfühlt .....

Ich wünsche dir und allen ein wunderschönes Adventswochenende

Liebe Grüße
Crinni
 
Hallo Crinni, die Nierenbiopsie ist absolut harmlos, kein bisschen schmerzhaft und geht schnell. Leider muss man hinterher 24 Stunden flach liegen, das nervt etwas.
Nach der Lumbalpunktion hatte ich ein paar Tage Kopfschmerzen, das muss aber nicht sein und geht auch vorbei.
Von meinem Schlaganfall sind Gleichgewichtsprobleme zurück geblieben.
Ausserdem kann ich mich in einer größeren Gesprächsrunde nicht gut konzentrieren.
Aber auch das kann man gut kompensieren.
LG Sumsemann
 
Hallo Sumsemann,
die Gleichgewichtsstörungen sind mir auch geblieben. Du beruhigst mich schon sehr, Danke.
Habe gerade gelesen... du bist wieder zuhause, wie schön.
Ich wünsche dir gute Erholung vom Krankenhausstress und gute Besserung!!!!
Liebe Grüße
 
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