Hallo liebe Leute,
vorab weiß ich, dass mir hier niemand eine Diagnose stellen kann und das möchte ich auch gar nicht. Ich weiß, dass ein Forum keinen guten Arzt ersetzt, nur letztere sind scheinbar Mangelware. Ich möchte hier meine Beschwerden schildern, in der Hoffnung, dass sich jemand wiederkennt, der mir damit hilft die Ärzte auf die richtige Spur zu bringen.
Zu mir vorab: Männlich, 31 Jahre, Nichtraucher, Alkohol nur sehr selten, Ernährung ausgewogen und gesund, Sport (bis zum Erscheinen meines "Stigma") intensiv und regelmäßig. Vorerkrankung Hashimoto
Angefangen hat alles im Spätherbst 2012. Fühlte sich an wie eine allmähliche Schwäche. Als hätte man Grippe. Da ich bis auf eine leichte Lungenentzündung und eine längere mysteriöse Darmerkrankung nie wirklich krank war, wollte ich auch das aussitzen. Zu den Grippesymptomen kamen irgendwann schmerzhafte Rippe, ein schmerzhafter Hals (Muskeln und Sehnen) und Schmerzen im mittleren Rückenbereich. Ich war damals gut im Training, kenne mich äußerst gut mit dem Muskeln und dem Skelett aus. Also kein Übertraining oder dergleichen. Ich stellte fest, dass ich immer weniger gut bei Atem war, was ich z.B. bei Telefongesprächen oder Gesprächen im Gehen merkte. Ich kam außer Atem und in Luftnot. Nun geht alles vorbei dachte ich mir. Ende Dezember kippte ich nach einer heißen Dusche um. Meine Lymphknoten schwollen am Hals sehr dick an. Ich bekam Schluckprobleme. Mein Rachen war "rot" allerdings nur die Adern, welcher durch die plötzlich glasige Schleimhaut deutlich zu sehen war. Ärzte meinte irgendein Infekt ich solle ABs nehmen. Nachdem man drei, vier ABs durchprobiert hatte und es nichts brachte und meine HNO meinte bestimmt Psychosomatisch (guter Witz). Bekam ich Herzrythmusstörungen und ich bemerkte, dass ich im ganzen Körper kleine Knoten bekam. Leider muss man als Arzt nicht unbedingt sensorisches Feingefühl haben, so dass so mancher Arzt meinte ich bilde mir die Knoten ein, die meine Frau und Freunde leicht tasten konnten. Die Dinger waren mit sehr schmerzhaft. Ich fand endlich einen Chirurgen, der es spüren konnte und es raus schnitt. 5x6x6 cm großes Angio-Lipom. Er meinte das andere seien wohl auch alles Lipome. Warum die plötzlich explosionsartig da sind wusste er nicht. Wie bisher übrigens keiner der vielen Ärzte die ich konsultierte. Bezüglich der Herzprobleme ging ich zum Kardiologen, der einen Perikardergus von 0,8cm feststellte. Nicht dramatisches sagte und mich heim schickte. Mittelweile hatten wir April / Mai und ich konnte überhaupt nicht mehr viel machen. Fühlte mich schwer krank. Blass. Sonnenlicht vertrug ich gar nicht mehr. Verschlimmerte alles immer exponentiell. Ich bekam rote Ausschläge im Gesicht. Irgendwann kippte ich wieder um. Lag im KKH in der Kardiologie. Herzkatheter mit allem drum und dran. Leider versäumte man es Proben zu nehmen. Perikartitis unklarer Ursache. Ich bekam Magenproblem. Magen sehr entzündet. Schleimhautathropie. Unklare Herkunft. Rippfell entzündet. Unklare Herkunft. Prostata entzündet. Unklare Herkunft. Leichte Anämie. Unklare Herkunft. Als ich fünf Kliniken durch hatte, in welchen man nicht weiter wusste, da ich nie Entzündungswerte hatte (hatte ich übrigens noch nie in meinem Leben) und auch nie wirklich hohes Fieber, sondern immer nur maximale 37,9 und dann binnen einer Stunde wieder 35,5 und dann wieder hoch... schickte man mich stets heim und meinte Psychosomatisch. Wie man so etwas sagen kann anhand so vieler somatischen Befunden und ohne wirklichen Anhalt eines psychischen Problems ist mir schleierhaft. Neurologische Störungen entwickelte ich auch. Sehstörungen, Taubheit von Extremitäten, Zittern (Nervenwasser war übrigens auffällig Schrankenstörung). Hinzu kamen wandernde Muskel und Gelenkschmerzen. Irgendwann dachte ich wirklich zu spinnen.
Man schickte mich zum Endokirnologne, der eine Hypophysenstörrung fest stellte. Nebenniereninsuffizienz zweiten Grades. Kein Kortison im Blut. Er begann sofort mit Substitution hoch dosiert. Kortison mit Schmerzmittel halfen dann so, dass ich binnen drei Wochen keine Beschwerden mehr hatte und alle Symptome weg waren. Ok muss ich wohl mein Leben lang Kortison substituieren... Ich machte wieder Sport. Ging alles wieder. Bis diesen April. Ich war beim ersten guten Wetter viel draußen. Irgendwann wieder Grippe-Symptome. Ausschläge auf dem Gesicht. Muskelschwäche. Kopfschmerzen mit neurologischen Aussetzern. Magenprobleme. Ich verlor binnen acht Wochen 10 Kilo Gewicht. Wurde Schnee weiß. Meine Knochen waren mega schmerzhaft. Muskeln auch. Stechende Kopfschmerzen vor allem im Bereich von Venen und Adern. MRT von Schädel... kein Tumor... wußte ich sowieso... Blut... sieht gut aus... Verschiedene Diagnostik wieder bis zum PET... nichts wirklich auffälliges. Magen... Kollagene Gastritis sehr seltener Befund. Hatte dann drei Tage lang massiven Blutverlust über das Rektum. Blutungsquelle wurde trotz Spiegelung von allen Seiten, inklusive Kapsel, nicht gefunden. In der Uniklinik München (Rheumatologie, wenn man es so nennen kann) aufgenommen. Beschwerden geschildert. Leider aufgenommen vom Studenten, der z.B. die schmerzenden Muskeln und Knochen nicht aufschrieb. Auch nicht das mit dem Licht. 3 1/2 Wochen stationär. Wieder Nervenwasserauffälligkeiten. Was die Hypophyse "abgeschossen" hat unklar. Mein Endo meinte es muss ein entzündlicher Prozess sein, den ein Adenom ist es nicht. Verdacht auf Autoimmun. Die meinten im Arztbrief käme von früherem Boxsport (Wie gut, dass ich nie geboxt habe...). Krämpfe in den "Gefäßen" im Kopf. Vor allem bei den Ohren und Augen. Sehr unangenehmen Sache. Man denkt man dreht durch. Keine Schmerzmittel mehr wegen Kollagene Gastritis. Bei Bedarf Tramaltropfen und gegen die Krämpfe Lorazepam (ich kenne beide Mittel!). Entlassen worden mit 50mg Prednisolon. Daraufhin Besserung in den ersten Wochen. Mit Reduzierung der Dosis ab 15mg Rückkehr der Symptome und Verschlechterung des Befindens. Das Uniklinikum schließt eine Rheumatologische Erkrankung aus, da mein Blutwerte gut waren. Allerdings fanden sich im Nervenwasser leichte ANCA-Werte (was auch immer das heißt). Alle behandelnden Ärzte schupsen mich zurück in die Rheuma-Ecke. Die Rheuma-Ecke schupsen mich wieder raus mit dem verweis auf fehlende Entzündungszeichen. Mein Hashi hat aber z.B. auch keine Antikörper... Seit neustem wuchern mir kleine Dorne an manchen Knochen am Schädel. Vielleicht spinne ich auch und das war schon immer da. Jedenfalls sind die Stellen an den Beulen und Dornen schmerzhaft. Sehr schmerzhaft. Die ganze Kopfhaut tut weh und ich habe immer wieder dort Exzeme. Meine Haare gehen mir auch an einigen Stellen aus und wurden allgemein lichter. Der Perikarderguss ist auch mal wieder da und meine Milz und Leber sind wie im letzten Jahr wieder leicht erweitert.
An manchen Tagen habe ich das Gefühl nicht richtig atmen zu können. Als sei Zwerchfell gelähmt und meine Rippen verklemmt. Meine Knie haben keine Lust etwas zu machen. Ich fühle mich dann stets wie ein alter Mann. An anderen Tagen gehts besser.
Ich bin voll berufstätig. Liebe meinen Job. Habe einen sicheren Job. Ein sehr gutes Einkommen, mit welchem ich jeden "Spaß" an Untersuchung auch so bezahle und bin bis auf die Schmerzen und neurologischen Ausfälle sehr glücklich. Naja in letzter Zeit weniger glücklich. Wer mag schon Schmerzen. Das Problem ist, dass mir viele Ärzte sagen in ihrem Körper ist etwas im Gange. Wir wissen nur nicht was. Das ist unbefriedigend. Das es etwas Autoimmunes ist... Ich bin überzeugt davon. Jedesmal geht es mit Kortison besser. Aber solche Dosen Kortison sind kein Dauerzustand. Was war noch?! Meine Augen und mein Mund sind trocken. Schirmer Test positiv. Ich selbst gehe nicht mehr in die Sonne, da es mir danach immer schlecht geht. Dabei lag ich früher stunden lang in der glühenden Sonne.
Würde man mich fragen was es ist würde ich sagen ein systematischer Lupus. Aber es fehlen halt die Blutwerte dazu. Vielleicht ist es aber auch was ganz anderes. Zumindest diese ganzen Knoten (mittlerweile über hundert) sind ja dafür nicht typisch.
Kennt jemand einen sehr erfahrenen Rheumatologen (Schwerpunkt Kollagenosen) in München, der auch einmal experimentell bzw. anhand von klinischen Symptomen behandelt? Dieses "Blut ist entscheidend" nervt. Kommt man sich vor wie ein Auto, dass offensichtlich nicht mehr läuft aber der Mechaniker steckt den Öl-messstab rein und sagt das ist einwandfrei...
Vielen Dank für eure liebe Hilfe und euer Feedback.
vorab weiß ich, dass mir hier niemand eine Diagnose stellen kann und das möchte ich auch gar nicht. Ich weiß, dass ein Forum keinen guten Arzt ersetzt, nur letztere sind scheinbar Mangelware. Ich möchte hier meine Beschwerden schildern, in der Hoffnung, dass sich jemand wiederkennt, der mir damit hilft die Ärzte auf die richtige Spur zu bringen.
Zu mir vorab: Männlich, 31 Jahre, Nichtraucher, Alkohol nur sehr selten, Ernährung ausgewogen und gesund, Sport (bis zum Erscheinen meines "Stigma") intensiv und regelmäßig. Vorerkrankung Hashimoto
Angefangen hat alles im Spätherbst 2012. Fühlte sich an wie eine allmähliche Schwäche. Als hätte man Grippe. Da ich bis auf eine leichte Lungenentzündung und eine längere mysteriöse Darmerkrankung nie wirklich krank war, wollte ich auch das aussitzen. Zu den Grippesymptomen kamen irgendwann schmerzhafte Rippe, ein schmerzhafter Hals (Muskeln und Sehnen) und Schmerzen im mittleren Rückenbereich. Ich war damals gut im Training, kenne mich äußerst gut mit dem Muskeln und dem Skelett aus. Also kein Übertraining oder dergleichen. Ich stellte fest, dass ich immer weniger gut bei Atem war, was ich z.B. bei Telefongesprächen oder Gesprächen im Gehen merkte. Ich kam außer Atem und in Luftnot. Nun geht alles vorbei dachte ich mir. Ende Dezember kippte ich nach einer heißen Dusche um. Meine Lymphknoten schwollen am Hals sehr dick an. Ich bekam Schluckprobleme. Mein Rachen war "rot" allerdings nur die Adern, welcher durch die plötzlich glasige Schleimhaut deutlich zu sehen war. Ärzte meinte irgendein Infekt ich solle ABs nehmen. Nachdem man drei, vier ABs durchprobiert hatte und es nichts brachte und meine HNO meinte bestimmt Psychosomatisch (guter Witz). Bekam ich Herzrythmusstörungen und ich bemerkte, dass ich im ganzen Körper kleine Knoten bekam. Leider muss man als Arzt nicht unbedingt sensorisches Feingefühl haben, so dass so mancher Arzt meinte ich bilde mir die Knoten ein, die meine Frau und Freunde leicht tasten konnten. Die Dinger waren mit sehr schmerzhaft. Ich fand endlich einen Chirurgen, der es spüren konnte und es raus schnitt. 5x6x6 cm großes Angio-Lipom. Er meinte das andere seien wohl auch alles Lipome. Warum die plötzlich explosionsartig da sind wusste er nicht. Wie bisher übrigens keiner der vielen Ärzte die ich konsultierte. Bezüglich der Herzprobleme ging ich zum Kardiologen, der einen Perikardergus von 0,8cm feststellte. Nicht dramatisches sagte und mich heim schickte. Mittelweile hatten wir April / Mai und ich konnte überhaupt nicht mehr viel machen. Fühlte mich schwer krank. Blass. Sonnenlicht vertrug ich gar nicht mehr. Verschlimmerte alles immer exponentiell. Ich bekam rote Ausschläge im Gesicht. Irgendwann kippte ich wieder um. Lag im KKH in der Kardiologie. Herzkatheter mit allem drum und dran. Leider versäumte man es Proben zu nehmen. Perikartitis unklarer Ursache. Ich bekam Magenproblem. Magen sehr entzündet. Schleimhautathropie. Unklare Herkunft. Rippfell entzündet. Unklare Herkunft. Prostata entzündet. Unklare Herkunft. Leichte Anämie. Unklare Herkunft. Als ich fünf Kliniken durch hatte, in welchen man nicht weiter wusste, da ich nie Entzündungswerte hatte (hatte ich übrigens noch nie in meinem Leben) und auch nie wirklich hohes Fieber, sondern immer nur maximale 37,9 und dann binnen einer Stunde wieder 35,5 und dann wieder hoch... schickte man mich stets heim und meinte Psychosomatisch. Wie man so etwas sagen kann anhand so vieler somatischen Befunden und ohne wirklichen Anhalt eines psychischen Problems ist mir schleierhaft. Neurologische Störungen entwickelte ich auch. Sehstörungen, Taubheit von Extremitäten, Zittern (Nervenwasser war übrigens auffällig Schrankenstörung). Hinzu kamen wandernde Muskel und Gelenkschmerzen. Irgendwann dachte ich wirklich zu spinnen.
Man schickte mich zum Endokirnologne, der eine Hypophysenstörrung fest stellte. Nebenniereninsuffizienz zweiten Grades. Kein Kortison im Blut. Er begann sofort mit Substitution hoch dosiert. Kortison mit Schmerzmittel halfen dann so, dass ich binnen drei Wochen keine Beschwerden mehr hatte und alle Symptome weg waren. Ok muss ich wohl mein Leben lang Kortison substituieren... Ich machte wieder Sport. Ging alles wieder. Bis diesen April. Ich war beim ersten guten Wetter viel draußen. Irgendwann wieder Grippe-Symptome. Ausschläge auf dem Gesicht. Muskelschwäche. Kopfschmerzen mit neurologischen Aussetzern. Magenprobleme. Ich verlor binnen acht Wochen 10 Kilo Gewicht. Wurde Schnee weiß. Meine Knochen waren mega schmerzhaft. Muskeln auch. Stechende Kopfschmerzen vor allem im Bereich von Venen und Adern. MRT von Schädel... kein Tumor... wußte ich sowieso... Blut... sieht gut aus... Verschiedene Diagnostik wieder bis zum PET... nichts wirklich auffälliges. Magen... Kollagene Gastritis sehr seltener Befund. Hatte dann drei Tage lang massiven Blutverlust über das Rektum. Blutungsquelle wurde trotz Spiegelung von allen Seiten, inklusive Kapsel, nicht gefunden. In der Uniklinik München (Rheumatologie, wenn man es so nennen kann) aufgenommen. Beschwerden geschildert. Leider aufgenommen vom Studenten, der z.B. die schmerzenden Muskeln und Knochen nicht aufschrieb. Auch nicht das mit dem Licht. 3 1/2 Wochen stationär. Wieder Nervenwasserauffälligkeiten. Was die Hypophyse "abgeschossen" hat unklar. Mein Endo meinte es muss ein entzündlicher Prozess sein, den ein Adenom ist es nicht. Verdacht auf Autoimmun. Die meinten im Arztbrief käme von früherem Boxsport (Wie gut, dass ich nie geboxt habe...). Krämpfe in den "Gefäßen" im Kopf. Vor allem bei den Ohren und Augen. Sehr unangenehmen Sache. Man denkt man dreht durch. Keine Schmerzmittel mehr wegen Kollagene Gastritis. Bei Bedarf Tramaltropfen und gegen die Krämpfe Lorazepam (ich kenne beide Mittel!). Entlassen worden mit 50mg Prednisolon. Daraufhin Besserung in den ersten Wochen. Mit Reduzierung der Dosis ab 15mg Rückkehr der Symptome und Verschlechterung des Befindens. Das Uniklinikum schließt eine Rheumatologische Erkrankung aus, da mein Blutwerte gut waren. Allerdings fanden sich im Nervenwasser leichte ANCA-Werte (was auch immer das heißt). Alle behandelnden Ärzte schupsen mich zurück in die Rheuma-Ecke. Die Rheuma-Ecke schupsen mich wieder raus mit dem verweis auf fehlende Entzündungszeichen. Mein Hashi hat aber z.B. auch keine Antikörper... Seit neustem wuchern mir kleine Dorne an manchen Knochen am Schädel. Vielleicht spinne ich auch und das war schon immer da. Jedenfalls sind die Stellen an den Beulen und Dornen schmerzhaft. Sehr schmerzhaft. Die ganze Kopfhaut tut weh und ich habe immer wieder dort Exzeme. Meine Haare gehen mir auch an einigen Stellen aus und wurden allgemein lichter. Der Perikarderguss ist auch mal wieder da und meine Milz und Leber sind wie im letzten Jahr wieder leicht erweitert.
An manchen Tagen habe ich das Gefühl nicht richtig atmen zu können. Als sei Zwerchfell gelähmt und meine Rippen verklemmt. Meine Knie haben keine Lust etwas zu machen. Ich fühle mich dann stets wie ein alter Mann. An anderen Tagen gehts besser.
Ich bin voll berufstätig. Liebe meinen Job. Habe einen sicheren Job. Ein sehr gutes Einkommen, mit welchem ich jeden "Spaß" an Untersuchung auch so bezahle und bin bis auf die Schmerzen und neurologischen Ausfälle sehr glücklich. Naja in letzter Zeit weniger glücklich. Wer mag schon Schmerzen. Das Problem ist, dass mir viele Ärzte sagen in ihrem Körper ist etwas im Gange. Wir wissen nur nicht was. Das ist unbefriedigend. Das es etwas Autoimmunes ist... Ich bin überzeugt davon. Jedesmal geht es mit Kortison besser. Aber solche Dosen Kortison sind kein Dauerzustand. Was war noch?! Meine Augen und mein Mund sind trocken. Schirmer Test positiv. Ich selbst gehe nicht mehr in die Sonne, da es mir danach immer schlecht geht. Dabei lag ich früher stunden lang in der glühenden Sonne.
Würde man mich fragen was es ist würde ich sagen ein systematischer Lupus. Aber es fehlen halt die Blutwerte dazu. Vielleicht ist es aber auch was ganz anderes. Zumindest diese ganzen Knoten (mittlerweile über hundert) sind ja dafür nicht typisch.
Kennt jemand einen sehr erfahrenen Rheumatologen (Schwerpunkt Kollagenosen) in München, der auch einmal experimentell bzw. anhand von klinischen Symptomen behandelt? Dieses "Blut ist entscheidend" nervt. Kommt man sich vor wie ein Auto, dass offensichtlich nicht mehr läuft aber der Mechaniker steckt den Öl-messstab rein und sagt das ist einwandfrei...
Vielen Dank für eure liebe Hilfe und euer Feedback.
