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Kollagenose, Lupus oder doch was anderes?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mr. Head, 4. November 2014.

  1. Mr. Head

    Mr. Head Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leute,

    vorab weiß ich, dass mir hier niemand eine Diagnose stellen kann und das möchte ich auch gar nicht. Ich weiß, dass ein Forum keinen guten Arzt ersetzt, nur letztere sind scheinbar Mangelware. Ich möchte hier meine Beschwerden schildern, in der Hoffnung, dass sich jemand wiederkennt, der mir damit hilft die Ärzte auf die richtige Spur zu bringen.

    Zu mir vorab: Männlich, 31 Jahre, Nichtraucher, Alkohol nur sehr selten, Ernährung ausgewogen und gesund, Sport (bis zum Erscheinen meines "Stigma") intensiv und regelmäßig. Vorerkrankung Hashimoto

    Angefangen hat alles im Spätherbst 2012. Fühlte sich an wie eine allmähliche Schwäche. Als hätte man Grippe. Da ich bis auf eine leichte Lungenentzündung und eine längere mysteriöse Darmerkrankung nie wirklich krank war, wollte ich auch das aussitzen. Zu den Grippesymptomen kamen irgendwann schmerzhafte Rippe, ein schmerzhafter Hals (Muskeln und Sehnen) und Schmerzen im mittleren Rückenbereich. Ich war damals gut im Training, kenne mich äußerst gut mit dem Muskeln und dem Skelett aus. Also kein Übertraining oder dergleichen. Ich stellte fest, dass ich immer weniger gut bei Atem war, was ich z.B. bei Telefongesprächen oder Gesprächen im Gehen merkte. Ich kam außer Atem und in Luftnot. Nun geht alles vorbei dachte ich mir. Ende Dezember kippte ich nach einer heißen Dusche um. Meine Lymphknoten schwollen am Hals sehr dick an. Ich bekam Schluckprobleme. Mein Rachen war "rot" allerdings nur die Adern, welcher durch die plötzlich glasige Schleimhaut deutlich zu sehen war. Ärzte meinte irgendein Infekt ich solle ABs nehmen. Nachdem man drei, vier ABs durchprobiert hatte und es nichts brachte und meine HNO meinte bestimmt Psychosomatisch (guter Witz). Bekam ich Herzrythmusstörungen und ich bemerkte, dass ich im ganzen Körper kleine Knoten bekam. Leider muss man als Arzt nicht unbedingt sensorisches Feingefühl haben, so dass so mancher Arzt meinte ich bilde mir die Knoten ein, die meine Frau und Freunde leicht tasten konnten. Die Dinger waren mit sehr schmerzhaft. Ich fand endlich einen Chirurgen, der es spüren konnte und es raus schnitt. 5x6x6 cm großes Angio-Lipom. Er meinte das andere seien wohl auch alles Lipome. Warum die plötzlich explosionsartig da sind wusste er nicht. Wie bisher übrigens keiner der vielen Ärzte die ich konsultierte. Bezüglich der Herzprobleme ging ich zum Kardiologen, der einen Perikardergus von 0,8cm feststellte. Nicht dramatisches sagte und mich heim schickte. Mittelweile hatten wir April / Mai und ich konnte überhaupt nicht mehr viel machen. Fühlte mich schwer krank. Blass. Sonnenlicht vertrug ich gar nicht mehr. Verschlimmerte alles immer exponentiell. Ich bekam rote Ausschläge im Gesicht. Irgendwann kippte ich wieder um. Lag im KKH in der Kardiologie. Herzkatheter mit allem drum und dran. Leider versäumte man es Proben zu nehmen. Perikartitis unklarer Ursache. Ich bekam Magenproblem. Magen sehr entzündet. Schleimhautathropie. Unklare Herkunft. Rippfell entzündet. Unklare Herkunft. Prostata entzündet. Unklare Herkunft. Leichte Anämie. Unklare Herkunft. Als ich fünf Kliniken durch hatte, in welchen man nicht weiter wusste, da ich nie Entzündungswerte hatte (hatte ich übrigens noch nie in meinem Leben) und auch nie wirklich hohes Fieber, sondern immer nur maximale 37,9 und dann binnen einer Stunde wieder 35,5 und dann wieder hoch... schickte man mich stets heim und meinte Psychosomatisch. Wie man so etwas sagen kann anhand so vieler somatischen Befunden und ohne wirklichen Anhalt eines psychischen Problems ist mir schleierhaft. Neurologische Störungen entwickelte ich auch. Sehstörungen, Taubheit von Extremitäten, Zittern (Nervenwasser war übrigens auffällig Schrankenstörung). Hinzu kamen wandernde Muskel und Gelenkschmerzen. Irgendwann dachte ich wirklich zu spinnen.

    Man schickte mich zum Endokirnologne, der eine Hypophysenstörrung fest stellte. Nebenniereninsuffizienz zweiten Grades. Kein Kortison im Blut. Er begann sofort mit Substitution hoch dosiert. Kortison mit Schmerzmittel halfen dann so, dass ich binnen drei Wochen keine Beschwerden mehr hatte und alle Symptome weg waren. Ok muss ich wohl mein Leben lang Kortison substituieren... Ich machte wieder Sport. Ging alles wieder. Bis diesen April. Ich war beim ersten guten Wetter viel draußen. Irgendwann wieder Grippe-Symptome. Ausschläge auf dem Gesicht. Muskelschwäche. Kopfschmerzen mit neurologischen Aussetzern. Magenprobleme. Ich verlor binnen acht Wochen 10 Kilo Gewicht. Wurde Schnee weiß. Meine Knochen waren mega schmerzhaft. Muskeln auch. Stechende Kopfschmerzen vor allem im Bereich von Venen und Adern. MRT von Schädel... kein Tumor... wußte ich sowieso... Blut... sieht gut aus... Verschiedene Diagnostik wieder bis zum PET... nichts wirklich auffälliges. Magen... Kollagene Gastritis sehr seltener Befund. Hatte dann drei Tage lang massiven Blutverlust über das Rektum. Blutungsquelle wurde trotz Spiegelung von allen Seiten, inklusive Kapsel, nicht gefunden. In der Uniklinik München (Rheumatologie, wenn man es so nennen kann) aufgenommen. Beschwerden geschildert. Leider aufgenommen vom Studenten, der z.B. die schmerzenden Muskeln und Knochen nicht aufschrieb. Auch nicht das mit dem Licht. 3 1/2 Wochen stationär. Wieder Nervenwasserauffälligkeiten. Was die Hypophyse "abgeschossen" hat unklar. Mein Endo meinte es muss ein entzündlicher Prozess sein, den ein Adenom ist es nicht. Verdacht auf Autoimmun. Die meinten im Arztbrief käme von früherem Boxsport (Wie gut, dass ich nie geboxt habe...). Krämpfe in den "Gefäßen" im Kopf. Vor allem bei den Ohren und Augen. Sehr unangenehmen Sache. Man denkt man dreht durch. Keine Schmerzmittel mehr wegen Kollagene Gastritis. Bei Bedarf Tramaltropfen und gegen die Krämpfe Lorazepam (ich kenne beide Mittel!). Entlassen worden mit 50mg Prednisolon. Daraufhin Besserung in den ersten Wochen. Mit Reduzierung der Dosis ab 15mg Rückkehr der Symptome und Verschlechterung des Befindens. Das Uniklinikum schließt eine Rheumatologische Erkrankung aus, da mein Blutwerte gut waren. Allerdings fanden sich im Nervenwasser leichte ANCA-Werte (was auch immer das heißt). Alle behandelnden Ärzte schupsen mich zurück in die Rheuma-Ecke. Die Rheuma-Ecke schupsen mich wieder raus mit dem verweis auf fehlende Entzündungszeichen. Mein Hashi hat aber z.B. auch keine Antikörper... Seit neustem wuchern mir kleine Dorne an manchen Knochen am Schädel. Vielleicht spinne ich auch und das war schon immer da. Jedenfalls sind die Stellen an den Beulen und Dornen schmerzhaft. Sehr schmerzhaft. Die ganze Kopfhaut tut weh und ich habe immer wieder dort Exzeme. Meine Haare gehen mir auch an einigen Stellen aus und wurden allgemein lichter. Der Perikarderguss ist auch mal wieder da und meine Milz und Leber sind wie im letzten Jahr wieder leicht erweitert.

    An manchen Tagen habe ich das Gefühl nicht richtig atmen zu können. Als sei Zwerchfell gelähmt und meine Rippen verklemmt. Meine Knie haben keine Lust etwas zu machen. Ich fühle mich dann stets wie ein alter Mann. An anderen Tagen gehts besser.

    Ich bin voll berufstätig. Liebe meinen Job. Habe einen sicheren Job. Ein sehr gutes Einkommen, mit welchem ich jeden "Spaß" an Untersuchung auch so bezahle und bin bis auf die Schmerzen und neurologischen Ausfälle sehr glücklich. Naja in letzter Zeit weniger glücklich. Wer mag schon Schmerzen. Das Problem ist, dass mir viele Ärzte sagen in ihrem Körper ist etwas im Gange. Wir wissen nur nicht was. Das ist unbefriedigend. Das es etwas Autoimmunes ist... Ich bin überzeugt davon. Jedesmal geht es mit Kortison besser. Aber solche Dosen Kortison sind kein Dauerzustand. Was war noch?! Meine Augen und mein Mund sind trocken. Schirmer Test positiv. Ich selbst gehe nicht mehr in die Sonne, da es mir danach immer schlecht geht. Dabei lag ich früher stunden lang in der glühenden Sonne.

    Würde man mich fragen was es ist würde ich sagen ein systematischer Lupus. Aber es fehlen halt die Blutwerte dazu. Vielleicht ist es aber auch was ganz anderes. Zumindest diese ganzen Knoten (mittlerweile über hundert) sind ja dafür nicht typisch.

    Kennt jemand einen sehr erfahrenen Rheumatologen (Schwerpunkt Kollagenosen) in München, der auch einmal experimentell bzw. anhand von klinischen Symptomen behandelt? Dieses "Blut ist entscheidend" nervt. Kommt man sich vor wie ein Auto, dass offensichtlich nicht mehr läuft aber der Mechaniker steckt den Öl-messstab rein und sagt das ist einwandfrei...

    Vielen Dank für eure liebe Hilfe und euer Feedback.
     
  2. Mr. Head

    Mr. Head Neues Mitglied

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    Diese Raynaud (schreibt man das so?) Symptomatik kenne ich auch. Kommt sehr häufig vor. Dazu kommt, dass ich bei einem Höhepunkt von einem Schub nichts mehr zum essen vertrage. Laktose... Fructose.. alles geht nicht mehr. Das ist nach koritson wieder gut. Ach auffälligen Urin hatte ich auch... Proteine drin.
    Was ich seit neustem Beobachte, ist dass mir beim herunterdrücken die Venen auf Stirn um die Augen massiv anschwellen. Es entsteht ein massives Druckgefühl im Kopf. Bücke ich mich länger als zwei Minute bekomme ich Luftnot und kippe um. Faszinierend was man so an sich ausprobieren kann. Verzeiht mir die Eigenironie. Eigentlich ist es nicht lustig.
     
    #2 4. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 4. November 2014
  3. Mr. Head

    Mr. Head Neues Mitglied

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    Gut wäre bei besagtem Rheumatologen, dass er sich auch mit dem neurologischen Aspekt auskennt, der bei mir sehr ausgeprägt ist.
     
  4. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo und herzlich Willkommen,
    das hört sich ja an, wie in einem schlechten Film.
    Sorry ! ist nicht witzig und auch nicht so gemeint.
    Ich kenne mich mit Lupus nicht aus - nur das was hier und im WWW geschrieben wird.
    Wenn ich das mit deinem "Lebenslauf" - vergleiche, dann würde ich spontan auch sagen, das passt doch.
    Allerdings was die Blutwerte usw. angeht, finde ich das kompliziert und du tust bestimmt richtig daran, nach einem Arzt zu suchen, der evt. um die Ecke denkt.
    Hier gibt es eine https://www.rheuma-online.de/aerzteliste.html, siehe auch links unten - da kannst du ja mal rein schauen.
    zum Kortison - viele der Rheumis nehmen ständig Kortison in verschiedenen Dosierungen - ich zB komme nie unter 3 mg am Tag - auch mit Basis Mitteln wie MTX oder Leflunomid nicht. Im Schub hab ich auch schon 50mg genommen und dann wieder runtergeschlichen bis eben 5 - 3 mg am Tag.
    Meine Hypophyse hat auch eine kleine Macke - wird aber von keinem Endokrinologen als ernst bezeichnet - die Nebennieren arbeiteten gut (unter Kortison kann das z.Zt. keiner untersuchen)
    Also Kortison als Dauertherapie geht schon - kommt eben auf die Dosierung an -
    Hat man schon mal ein gängiges Basis Mittel - siehe auch links - ausprobiert ?
    Manchmal muss in der Medizin einfach ausprobiert werden -
    Wünsche dir von Herzen alles Gute und ganz viel Erfolg bei der Arztsuche
    Gruss
    Tusch
     
  5. Mr. Head

    Mr. Head Neues Mitglied

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    Hey Tusch,

    als ich im Krankenhaus in der Uniklinik lag habe ich 3 Wochen lang an die Ärzte hingeredet, dass es das letzte mal unter Kortison besser wurde, man möge mir doch etwas geben. Haben sich geweigert. Keine Entzündungszeichen. Erst wegen der Kollagenen Gastritis haben sie mir dann welches gegeben. Das damit auch die neurologischen Symptome, die Muskel und Gelenkschmerzen weg waren, war egal. Ich habe denen auch gesagt ich bin offen für Experimente. Schlechter als jetzt kann es einem eh nicht gehen. Das interessante ist, man verschreibt mir gerne hoch-süchtig machende Medikamente möchte aber Basismedikamente nicht testen wegen Nebenwirkungen. Spannend... Opiate haben also keine Nebenwirkungen.

    Nun ich werde dran bleiben. Ich hoffe auch noch auf den einen Arzt der einfach sagt wir probieren das jetzt. Bisher habe ich immer nur. Das ist merkwürdig. Da stimmt was nicht, aber gehen sie doch mal da und da hin. Interessant ist wenn man nach fünf Stationen wieder beim ersten Arzt ist.

    Danke für den Tipp mit der Liste ich schau die mal an. Vielleicht ist ja jemand aus München oder dem Raum auch betroffen und kennt einen guten Arzt.
     
  6. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Mr. Head,
    mit Staunen, was es nicht alles gibt, lese ich Deinen Beitrag. Da weiß ich ja gar nicht, wo ich anfangen soll. Staunen auch darüber, dass selbst Unikliniken nicht weiter wissen und sich an Blutwerten aufhalten. Ich meine, mal gelesen zu haben, dass bei Lupus das CRP (ein akute-Phase-Protein, ein sonst wichtiges Entzündungszeichen) bei Entzündungen nicht anspringt, also nicht vorkommt. Aber auch sonst überhaupt werden ja nicht Blutwerte, sondern Menschen mit Beschwerden behandelt.
    Du erwähntest zwischendurch den Anca-Wert, der im Liquor gefunden wurde. Anca ist ein Antikörper, der sich bei einer mit Entzündungen einhergehenden Autoimmunerkrankung gegen Gefäße gerichtet ist oder auch evtl. bei entzündlichen Darmerkrankungen. Wenn bei mir z.B. c-Anca im Blut auftaucht und ein bestimmtes Zielantigen (hier PR3) dazu, hat das mit meiner Granulomatose mit Polyangiitis zu tun, um nur ein Beispiel zu nennen. Bei Kollagenosen, z.B. Lupus, findet man eher den Ana-Antikörper.

    Wenn Du mit Deinem Latein am Ende zu sein scheinst: da gibt es auch noch Zentren für Seltene Erkrankungen. Google mal danach. Allerdings wäre es gut, man hätte schon mal eine grobe Richtung. Kannst aber diese Zentren anschreiben, ob Du dort in ihr Konzept paßt. Oder der Zentrum für Unerkannte Krankheiten an der Uni Marburg. Dort kann der Hausarzt Unterlagen hinschicken. Oder die Diagnoseklinik in Wiesbaden, die m.W. mit der HSK Wiesbaden zusammenarbeitet. Einer der Top Neurologen ist übrigens Prof. Berlit in Essen. Von Lupus-Leuten wurden überdies mal Dres. Günther und Paul Kellerer in München genannt. Ich kann dazu aber mehr nicht sagen.
    Laß Dir die Möglichkeiten noch durch den Kopf gehen und recherchier ein bißchen.
    Ich wünsche Dir derweil, dass sich bald ein Arzt, eine Diagnose mit Therapie findet, welche dann zur Besserung führen.
    LG häsin
     
  7. Bertie

    Bertie Neues Mitglied

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    Hm, so einiges hab ich auch bei mir wieder gefunden. Grad die ganze Kopfgeschichte und dieses Gefühl die Knochen wuchern am Schädel. Die gehen zwar immer wieder weg diese Beulen, aber man denkt immer, man könnte die Schädelplatten verschieben, wie bei nem Neugeborenen, grad so an den Nähten sind es dann auch mal längliche Wülste.
    Auch die Kopfhaut tut oft weh, so als hätte man sich stark angeschlagen. Manchmal hab ich das Gefühl, dass die Haarwurzeln jucken.

    Auch hab ich überall Knötchen, noch gehen sie immer wieder weg, aber wenn sie da sind, dann deutlich fühlbar. Sind bei mir auch unterschiedlich, je kleiner, desto härter, die größeren sind etwas weicher.

    Seit kurzem vertrag ich auch keine Wärme mehr, mit Sonne hab ich noch keine Probleme, aber Kachelofen anschmeißen das war fast mein Untergang.

    Naja, nächste Woche gehts erstmal für mind. 2 Tage ins KH, ner Herzuntersuchung ist angesagt.
    Hab auch eben grad meine Blutwerte abgeholt, 2 schlagen ziemlich aus der Norm, zu wenig Kalzium und zu niedrige Gerinnung, jeweils nur gut die Hälfte des unteren Normwertes. :eek:

    Also die Gerinnung passt schonmal, krieg sehr schnell blaue Flecken. :rolleyes:


    Drück dir die Daumen, dass dir bald mal geholfen wird.

    Bei mir hat's zum Glück 'nur' 1 Jahr und 7 Monate gedauert, dass ich ne Diagnose bekam, mit der man mal was anfangen kann, Kollagenose.
    Aber wenigstens muss ich mir nun von keinem Orthopäden mehr anhören, dass ich mich mehr bewegen solle, dann würden meine Probleme schon weggehen.
    Sowas tut einfach nur weh, wenn man den ganzen Tag rumwuselt und vorher nie Probleme hatte.
     
  8. Jossy17*

    Jossy17* Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich bin Neu und möchte dir nur kurz sagen was ich da zu meine.
    Ich gebe dir mit der Odysee recht die viele Erkrankte mit seltenen
    Krankheiten erleben. Der Anfang deines Schreibens liest sich also
    ob ich es geschrieben hätte. Mir ging es genauso.
    Nach einiger Zeit bekam ich die Diagnose: systemischer Lupus.
    Es ging einige Jahre gut und jetzt bin ich wieder auf der Reise
    um einen guten internistischen Rheumatologen zu finden der
    einen Ernst nimmt.
    Ich versuche jetzt im Dez. die Rheumatologie in Bogenhausen.
    Vielleicht ist das Interessant für Dich. Früher war ich immer in
    Oberammergau in der Rheumaklinik. Aber jetzt bringen mich
    keine 10 Pferde mehr dorthin. Stell dir vor - ich wurde angezogen
    untersucht um meine Haut zu beurteilen und meine Muskelschmerzen
    usw... Krass. :mad:
    Also versuch ich es halt mal in München. Außerdem recheriere ich gerne
    unter den Lupus Foren. Die ganze Symptomatik passt bei dir nicht ganz.
    Aber der Lupus ist einfach sehr selten und geht gerne mit anderen
    Erkrankungen Hand in Hand. ;-) das sollte beachtet werden!
    Ich habe Hashimoto und Lupus zum Beispiel... usw...

    Hoffe es gibt dir eine kleine Anregung! Und nicht unterkriegen lassen.
    Jossy
     
  9. Galador

    Galador Neues Mitglied

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    Hallo Mr. Head,

    Deine Geschichte erinnert mich zumindest in einigen Teilen an meine Odyssee vor einigen Jahren.

    Ich bin auch männlich und war recht fit, hatte dann plötzlich auch solche schmerzhaften Knoten im Fettgewebe unter der Haut, ich hatte eine Rippenfellentzündung, lag auf der Kardiologie wegen Perikarderguss (und Myokarditidis) mit Verdacht auf einen resistenten Keim, weil sie nichts gefunden haben, dann wurde ich mit 4 verschiedenen Anibiotika vollgepumpt, bis hin zu den Reserveantibiotika, bis mein Darm im Eimer war, weil es dort keine Bakterien mehr gab.
    Mein Glück war, und das scheint ein Unterschied zu sein, dass ich sehr hohes CRP hatte (300 auf der Skala die bis 400 geht) und auch Standard-Rheumafaktoren positiv waren (Ig-M, Ig-A). Trotzdem wurde Rheuma weggewischt, auch von einem zweiten Arzt (immerhin ein Professor).
    Das einzige was mir half war Cortison (und hohe Dosen Aspirin dazu). Ohne Cortison bekam ich sofort Herzstolpern und diverse Schmerzen, insbesondere Brustschmerzen, Muskelschmerzen im Rücken, Knoten unter der Haut etc. An Sport war nicht zu denken, ich war froh meine Arbeit zu schaffen. Ich hatte in 1,5 Jahren 4 mal eine neue Perikarditis-Symptomatik mit entsprechendem EKG (sogenannte T-Negativierung). Ich war damals so verzweifelt und vom Cortison abhängig, dass ich das Zeug zu Hause gehortet habe, weil ich sicher war ohne Cortison spring ich über kurz oder lang in die Kiste.
    Da ich privat versichert war, bin ich dann auf Drängen meiner Frau zu weiteren Ärzten, irgendwann dann auch wieder zu einem weiteren Rheumatologen. Der hat mir sofort RA diagnostiziert (viele Antikörper im Blut sind extremst erhöht) und hocheilig MTX verordnet, womit einige Symptome besser wurden, insbesondere die Herzgeschichte, die mich am meisten belastet hat. Leider habe ich MTX nicht vertragen (extreme Müdigkeit).
    Um es abzukürzen: Inzwischen bin ich bei einem echt guten Rheumatologen in der Uniklinik, der mich nebenher als ambulaten Patienten behandelt. Diagnose: unklare Autoimmunopathie, wahrscheinlch eine Kollagenose (SLE oder Mischkollagenose, vielleicht auch Sjögren), ggf. rheumatoide Arthritis.

    Deine Symptome lassen eine Kollagenose für mich nicht so unwahrscheinlich erscheinen. Selbst wenn die Standard-Rheumafaktoren bei Dir negativ sind, gibt es einige spezifische Antikörper, die Rheumatologen da noch bestimmen können (z.B. ccp, mcv, SS-A, Ro 60, Ro-52, ds-DNA etc.). Mein Tipp: lass nicht locker und geh von einem Arzt zum nächsten. Lass Dir von den behandelnden Ärzten oder Ärzten aus dem Bekanntenkreis gute Ärzte empfehlen.

    Ich kenne übrigens (meiner Meinung nach) gute Rheumatologen in der von Dir genannten Stadt in Bayern. Kannst mir gerne eine PN schreiben.

    Gruss

    Galador
     
    #9 7. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2014
  10. Galador

    Galador Neues Mitglied

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    Hallo Mr Head,

    ich habe gerade gesehen, dass Du recht erhebliche Mengen Cortison nimmst. Wenn Du tatsächlich eine Nebenniereninsuffizienz hast (ist selten), dann wirst Du es vermutlich dauerhaft substituieren müssen. Ansonsten bitte aufpassen mit solchen Dosierungen auf Dauer. Lass Dich da von einem erfahrenen Arzt beraten. Wenn Deine Nebennieren noch o.k. sind: Cortison möglichst nur morgens eine Dosis nehmen (zwischen 6:00 und 8:00), ausreichend Vitamin D und Calcium nehmen (sonst droht Osteoporose), und dauerhaft nicht über 7,5 mg/d Prednisolon (besser noch nicht über 5 mg; schaffe ich aber auch nicht).

    Gruß

    Galador