Kollagenose - ferritinmangel:darf man Eisen zu sich nehmen??

Lara7777

Lara7777

Neues Mitglied
liebe forum-mitglieder,

meine diagnose lautete anfang des jahres "undifferenzierte kollagenose mit verdacht auf polymyositis, jo-1 syndrom". seitdem werde ich mit prednisolon und quensyl therapiert. meine muskelschmerzen und mein restless-legs syndrom ist viel besser geworden, mir geht es insgesamt besser, aber was bleibt ist eine unheimliche müdigkeit, schlappheit und muskelschwäche.

bin mir also nicht ganz sicher, ob ich ein anderes basistherapeutikum ausprobieren soll...

nun aber zu meiner frage:

seit ein paar monaten sind meine erythrozyten-, eisen- und ferritinwerte niedrig. ich solle nun "kräuterblut" trinken um meinen eisenspiegel zu normalisieren, vielleicht wird dann endlich diese müdigkeit besser. aber- ich habe die erfahrung gemacht, dass ALLES was mein immunsystem anregt (vitamin c, grippostad, echinacea, jegliche vitamine...) genau das gegenteil bewirkt, fühle mich dadurch nur schlechter und meine muskelschmerzen-und schäche nimmt zu. darum lass ich alle möglichen ergänzungsmittel, vor allem, wenn ich erkältet bin,weg, so geht es eigentlich am besten.

habe nun angst,dass wenn ich eisen zu mir nehme, dies auch zu einer "überschussreaktion" füht. habt ihr dahingehend erfahrungen??

warum sind eigentlich die ferritin und eisenwerte oft bei autoimmunerkrankungen niedrig?

ich hoffe auf eure hilfreichen antworten,

viele grüße
lara
 
hallo ich habe auch die polimyositis,lungenfibrose,fibro,jo 1 und sonst noch einige andere leiden.meine eisenwerte sind wie deine,mir wurde von kreuterblut abgeraten da das immunsüstem angeregt wird.ich habe schon alle bassismedikamente durch.es hilft nur kurz bei mir leider.versuch es doch mal mit schüzlersalze.
 
Hallo Lara

alles was das Immunsystem anregt ist nicht gut für uns , ich hab Lupus und all diese Sachen sind nicht empfehlenswert .

Meine Eisenwerte waren und sind bis jetzt immer ganz gut, deshalb kann ich dazu nicht viel sagen :) aber es schreibt bestimmt noch jemand der sich da auskennt ..:D

Liebe Grüße
 
danke für eure schnellen antworten :-)

hmmmm aber was soll ich denn dann tun, weil irgendwie muss ja mein ferritin wieder hoch (wie ich gehört habe kann das auf dauer unangenehme folgen haben) *ratlosbin*

@lupus: schüsslersalze??? ich hab nächste woche mal einen termin bei einem heilpraktiker, meinst du sowas?
 
Die Eisenwerte sind bei Autoimmunerkrankungen oft erniedrigt. Das kann ein Zeichen dafür sein, dass ein Schub vorliegt. Durch die hohen Entzündungen können diese verbraucht werden.
Die Überlegung ob an der Basistherapie was verändert werden sollte hat schon was. Eigentlich ist Cortison und MTX die Standardtherapie bei Polymyositis und leider wollte der Chefarzt der Rheumaklinik noch nicht mal eine Basistherapie beginnen, weil er es nicht für nötig hielt, wenn ich das damals in deine anderen Thread richtig verstanden habe.
Eine weitere Meinung einzuholen würde ich dir daher auch raten. Achte auch auf deine Lunge und gehe öfter mal zu einem Lungenfacharzt.
 
Wenn dein Ferritinwert im Keller ist, wird eine Substitution mit Kräuterblut wahrscheinlich nicht ausreichen. Du solltest Eisentabletten, gibt es auf Rezept, einnehmen. Wenn nach drei Monaten keine ausreichende Eisensubstitution erfolgt ist, solltest du auf Infusionen oder Spritzen umsteigen. Mir hat man an der Uni gesagt, dass eine Eisensubstition unbedingt erforderlich ist und keinen Schub auslöst.
Hat es auch nicht, es führte zu einer Verbesserung des Allgemeinbefindens.

Uli
 
dankeschön, jetzt fühl ich mich schon besser.

dann probier ichs mal mit tabletten, welche kannst du mir denn empfehlen? von den meisten bekommt man ja magen-darmprobleme, aber das nehm ich lieber in kauf als diese müdigkeit. ich schlaf fast schon mittags am arbeitsplatz ein, das ist eine qual.

@uli:wie niedrig war denn dein ferritin wert?wieso sinkt der so ab? dachte durch meine medis stabilisiert sich bald alles :-(

@witty: ja du hast recht, erst wollte er nichts machen, aber als dann mein crp nach einem zusammenbruch mit dem norovirus nicht mehr runterging, bekam ich dann quensyl. ich habe seit 2 monaten kein restless-legs syndrom mehr, keine "nervösen-muskelkaterartigen" beine, das ist so schön. dahingehend fühl ich mich wie neugeboren. ich kann endlich wieder ruhig schlafen und hinliegen, das ging ja gar nicht mehr. aber meinst du das mtx könnte besser sein? hab angst, dass dann diese parästesien wieder kommen....aber vielleicht wirds dann ja noch besser (müdigkeit, muskelschwäche...)

hab am freitag nen termin bei einem neuen rheumatologen, mal sehn was der sagt...
 
Hallo Lara,

bei einer Polymyositis hat man die besten Erfahrungen gemacht mit Cortison, das ist das wichtigste Medikament, anfangs 1mg pro kg Körpergewicht und zusätzlich entweder MTX, Imurek od. Ciclosporin. Das kannst du hier auch unter Rheuma von A-Z nachlesen. Von Quensyl habe ich in diesem Zusammenhang noch nichts gehört. Du kannst auch mal bei www.dgm.org/ reinschauen. Das ist die Seite der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen. Da wird dasselbe empfohlen. Du kannst dort auch mal nachfragen und man kann dort evtl. auch die Seitenbetreiber befragen. Ich denke halt immer, dass man zu Anfang der Behandlung alles richtig machen soll und sich an die Therapien halten soll, die nachweislich die besten Erfolge hatten, damit man nichts versäumt und möglichst Spätfolgen vermeidet. LG und gute Besserung
 
Ich habe FERRO SANOL duodenal bekommen. Da dies nicht ausreichend gewirkt hat, erhielt ich dann Infusionen. Mein niedrigster Ferritinwert war bei 4. Abgeklärt wurde dies in der Uniklinik und dann auch beim Hämatologen. Es sollte unbedingt eine Eisensubstitution erfolgen.
Ursache: Entzündung plus Regelblutung.

Uli
 
SLE Eisenmangel

Hallo Lara,

dass ALLES was mein immunsystem anregt (vitamin c, grippostad, echinacea, jegliche vitamine...) genau das gegenteil bewirkt
Zum Vergrößern anklicken....

Ist verboten Lupuskranke sollen das nicht zu sich nehmen.


Wenn du Eisenmangel hast nimmt es bitte......
sonst kannst du Thrombosprobleme bekommen
wie meine Tochter, du hast dann überall blaue Flecken uvm.
doch lasse es es dir per Tropf geben
den Tabl. machen oft Magenschmerzen.

Schau bei mir im Forum mal nach:

http://www.razyboard.com/system/mor...odes-systemisch-marsden-795942-5204114-0.html

Eisenmangel ist bei vielen Rheumakranken
sowie auch SD = Schilddrüsenüberfunktion.

Rheuma beeinträchtigt auch die Schilddrüse

Bei Frauen mit Rheumatoider Arthritis (RA) lohnt ein Check der Schilddrüse. Das ergaben Daten einer Studie aus den Niederlanden. Von den 236 RA-Patientinnen hatten fast sieben Prozent eine klinisch manifeste Hypothyreose. Und: 38 Prozent von diesen hatten eine KHK. Die Empfehlung von Professor Klaus Krüger aus München beim Rheuma Update 2008 in Wiesbaden: "Bei RA nach Hypothyreose suchen und behandeln!"
Zum Vergrößern anklicken....

http://www.razyboard.com/system/mor...ips-rat-neues-marsden-795942-2032945-100.html



Nimmst du die Antibabypille
da sollte man auch nur die Minipille Cerazette nehmen
sonst bekommt man alle 3-4 Wochen einen Schub.

Bist du auf Zeckenbiss untersucht worden?

Wielange hast du den Lupus schon?

Wielange brauchten die Doc bis du die Diagnose hattest?

warum sind eigentlich die ferritin und eisenwerte oft bei autoimmunerkrankungen niedrig?
Zum Vergrößern anklicken....

http://www.netdoktor.at/debatte/boa...mes&read,181,782696,782696,template=nd_frames

Noch ein Tip schau ob auf dem WC dein Urin schäumt
dann bitte sammel und den 24 Std. Urin ins Labor bringen.
Damit deine Niere keinen schaden bekommt, den schmerzen gibt es nicht.

Wurde bei dir eine Hautprobe genommen?

Welche REHA Klinik warst du schon?

Welche Uni hast du schon aufgesucht, Kiel, Düsseldorf, Hannover?

LG Gisi
 
Zuletzt bearbeitet:
Polymyositis

Prognose

Die Hälfte der Betroffenen können die Kortikoidtherapie nach 5 Jahren absetzen und erreichen eine vollständige Heilung, wobei eine Schwäche der Muskulatur zurückbleiben kann. Bei 30 % kommt die Erkrankung zum Stillstand. Etwa 20 % erleiden eine Verschlechterung trotz Therapie.
Zum Vergrößern anklicken....

Therapie

Die Erkrankung erfordert eine körperliche Schonung. Als Therapiemittel der Wahl werden Kortikosteroide (60 - 100 mg Prednison) eingesetzt. Darüber hinaus können Immunsuppressiva und Immunglobuline verabreicht werden.

Langfristig ist eine Krankengymnastik anzustreben.
Zum Vergrößern anklicken....

http://de.wikipedia.org/wiki/Polymyositis

Unter Muskelerkrankungen verstehen wir alle neuromuskulären Erkrankungen. Nach einer Klassifikation von Walton gibt es über 800 verschiedene Formen.

Der Volksmund nennt sie Muskelschwund und beschreibt damit auch ein wesentliches Symptom der ursächlich sehr unterschiedlichen Krankheiten.
Zum Vergrößern anklicken....

HP & Forum:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=376


@Witty hatte nur Kollagenose gelesen und dazu gehört SLE auch.
 
Eisen

Hallo Lara

ich bin gerade auch dem Eisen auf der Spur. Unterhalte mich mit meinem Doc darüber einen Fragebogen dazu zu entwerfen, um der Sache auf den Grund zu gehen - ich sehe einen Zusammenhang zwischen Eisenwerten, Eisensubstitution und Rheumaschüben.

Habe seit Jahren eine Anämie, Ferretinwerte und HB im Keller, nach der Periode natürlich ganz heftig (der HB-Wert hat immer nicht genug Zeit sich zu erholen). Eisenmedikamente die über den Magen gehen (z. B. Lösferron) kann ich wegen der Gastritis nicht nehmen (haben aber zeitweilig geholfen), Infusionen (z. B. Ferrlecit) lösen bei mir evtl. Schübe aus, gerade probiere ich Ferrosanol duodenal - das wird über den Darm aufgenommen (Duodenum). Am Freitag seh ich dann was es gebracht hat ;-)

Es ist umstritten ob Immunsystem-anregende Medikamente für Rheumatiker tabu sind oder nicht. Die Argumente sind natürlich logisch und nicht von der Hand zu weisen, aber ein langjähriger Eisenmangel ist ebenso gefährlich. Unter anderem neigt man angeblich zu Thrombosebildungen (ich hatte eine im Mai!), ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit sind auch kein Zuckerschlecken.
Am besten wäre es die Ursache zu beheben - das ist aber nicht so einfach. Solltest du starke Regelblutungen haben, so kannst du die mit einer Gestagenpille eindämmen oder verhindern (geht bei mir leider nicht wegen Thrombose...), ansonsten wäre der richtige Weg, die Entzündungen in deinem Körper wegzubekommen, denn bei Enzündungsvorgängen geht jede Menge Eisen drauf.
Und ansonsten gibts natürlich noch wesentlich mehr dazu zu sagen ... ein Internist weiß da besser Bescheid ;-)

Beste Grüsse erst mal
ak
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben