Hallo Lena,
wollte Dir gerne eine Mail schreiben - ging leider nicht, daher auf diesem Wege:
Mein Sohn Florian hat Rheuma seit er 8 Monate alt ist. Wir haben schon einiges hinter uns, da die Sicherheit was es ist, erst nach 2 Kniespiegelungen und die bei der letzten OP eingefangen Lungenentzündung rausgefunden wurde. Durch die Lungenentzündung sind wir auf eine Kinderstation gekommen und die haben ihn dort erst mal „richtig“ auf den Kopf gestellt. Aufgrund der veränderten Blutwerte haben die Ärzte dann auf Rheuma getippt. Wir sind dann 14 Tage später nach Garmisch-Patenkirchen gefahren.
Der erste Aufenthalt war 6 Wochen (!!!) Ich bin echt fast durchgedreht. Florian war mittlerweile 1 Jahr alt – konnte noch nicht stehen, da seine Beine angewinkelt waren. Rechts hatte er eine Neigung von ca 130° - links waren es 60°. Nach den 6 Wochen konnte er immerhin auf dem linken Bein mit einer Gipsstütze stehen. Das war der schönste Moment in meinem Leben! Denn die Ärzte, die vorher keine Ahnung hatten und die Kniespiegelungenen durchführten, meinten, „er ist ein Krüppel und bleibt ein Krüppel“ – ich hätte diese „tolle“ Ärzte verklagen sollen!!! Aber dank Garmisch hat sich alles zum positiven gewendet.
Florian braucht halt noch die Medizin – 100 % ist er noch nicht hergestellt – in seinen Beinen ist die Streckung noch nicht gut und seine Sprunggelenke sind auch noch etwas auffällig. Er nimmt jetzt Medikamente, seit er 1 Jahr und 1 Monat alt ist – jetzt ist er 7 Jahre und 3 Monate alt...
Ich persönlich kann Garmisch Partenkirchen nur empfehlen – nicht unbedingt wegen der Ärzte (natürlich sind die auch gut...) hauptsächlich aber wegen der Krankengymnastischen Behandlung. Es ist eine besondere Therapie – mit super gutem Erfolg. Mein Sohn kann laufen und für mich ist das die Hauptsache.
Anfänglich musste er ja noch Handschienen tragen da er in beiden Handgelenken Entzündungen hatte – die braucht er schon lange nicht mehr.
Mit 3 Jahren hatte er einen Schub und durfte eine Zeit lang nicht laufen – da war Rollstuhlfahren angesagt – aber auch diese Zeit haben wir gemeistert.
In Garmisch darf ein Elternteil in der Klinik bleiben, bis das Kind 5 Jahre alt ist – Seitdem fahren wir nicht mehr dort hin, denn erstens geht es Florian besser und zweitens möchte ich ihn dort nicht alleine lassen. Wir haben hier in der Nähe einen Kinderheumatologen gefunden und dort fahren wir alle 3 Monate zur Kontrolle hin.
Wie geht es denn Deiner kleinen Nichte??? Welche Anzeichen hat sie denn?
Wenn Du magst, kannst Du mir ja mal schreiben, ich würde mich echt freuen!
