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Kinderrheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von lena, 14. Januar 2003.

  1. lena

    lena Guest

    Hallo alle Zusammen!
    Mein Bruder hat eine kleine Tochter (2Jahre) und Zwillinge (1Jahr). die Ältere hat Rheuma. Es wurde vor 2 Wochen festgestellt.
    Da wir nicht wollen das die kleine diese Hammer-Medikamente 10 Jahre lang(laut Arzt) nehmen muss, hab ich folgende Frage:

    wer kennt eine gute Rheumakurklinik für Mutter und alle drei Kinder???

    Bitte bitte bitte helft uns!

    Mein Bruder woht am Bodensee, aber egal hauptsache die Klinik ist gut!
     
  2. ibe

    ibe Guest

    Hallo,

    es tut mir sehr leid. Ich kenne und kann dir nur St. Joseph-Stift in Sendenhorst (liegt bei Münster) empfehlen, aber ich kann mir denken, dass es hier andere gibt, die dir eine Klinik in der Nähe eures Wohnortes empfehlen können.

    Ich wünsche deinem Bruder für die Kleine alles Gute ibe
     
  3. Mandy21

    Mandy21 Guest

    Hallo Lena,
    Ich war mit 11 Jahren (1992) in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen,diese Klinik war sehr gut, die haben auch meinen sle festgestellt.
    Die ganz kleinen Kinder waren mit den Eltern da.
    Die Eltern haben direkt bei den Kindern im Zimmer gewohnt.

    Ich weiß allerdings nicht, ob es diese Klinik noch gibt.

    alles Gute deiner Nichte.

    Gruß Mandy
     
  4. lena

    lena Guest

    Vielen vielen Dank!

    Du hast mir sehr weitergeholfen! diese Klinik gibt es noch, ich hab schon nachgeforscht.

    wir versuchen jetzt halt einfach mal alle Mittel und Wege!
     
  5. Mandy21

    Mandy21 Guest

    ich hab noch mal recharchiert

    hier die addi:
    http://home.t-online.de/home/rheuma-kinderklinik/rkg-b001.htm
     
  6. lena

    lena Guest

    Danke!

    Von dieser Klinik hab ich auch schon Broschüren angefordert, aber dieist halt so weit weg!!!

    Trotzdem Vielen Dank!!!!!!!!!!!!!!!

    Viele Grüsse Lena
     
  7. lena

    lena Guest

    Vielen Dank!

    Hier fühlt man sich mit seinen Problemen wenigstens nicht so alleingelassen.

    Viele Grüsse


    Lena
     
  8. deMehlinger

    deMehlinger Guest

    Hi Lena,

    Garmisch ist die "nächstgelegene, geeignete" Klinik für Kinder. Sie hat ein "Einzugsgebiet" von z.T. 500 km und mehr, da sie zu einem der
    bekanntesten Kinder-Rheuma-Zentren in Deutschland gehört.

    Weitere Infos findest Du auch hier:

    http://people.freenet.de/alwin.corell/rrheuma.htm


    Den derzeit behandelnden Arzt würde ich mir mal "warmhalten" - findet man selten, dass bei zweijährigen Kindern Rheuma so rasch diagnostiziert wird.

    ALCO
     
  9. Nixe

    Nixe Guest

    Hallo Lena,

    hat dein Bruder Internetanschluss?

    Es gibt eine Mailingsliste für Eltern rheumakranker Kinder , der Link ist

    http://de.groups.yahoo.com/group/kinderrheuma/

    Freitags abends sind auch immer andere betroffene Eltern hier
    im Chat (so ab 21.30), auch unter der Woche trifft man abends
    oft Eltern, allerdings meist erst nach 21 Uhr.

    Garmisch ist schon eine gute Adresse und wäre dann für ihn das
    nächstgelegene Rheumazentrum.

    Hilfreich ist auch das Material, das die Deutsche Rheuma-Liga
    verschickt, es gibt da z.B. eine sehr gute Broschüre mit dem
    Titel "Mein Kind hat Rheuma, was kann ich tun"

    Liebe Grüsse Nixe,
    die selber einen rheumakranken Sohn hat
     
  10. Hallo Lena,

    wollte Dir gerne eine Mail schreiben - ging leider nicht, daher auf diesem Wege:

    Mein Sohn Florian hat Rheuma seit er 8 Monate alt ist. Wir haben schon einiges hinter uns, da die Sicherheit was es ist, erst nach 2 Kniespiegelungen und die bei der letzten OP eingefangen Lungenentzündung rausgefunden wurde. Durch die Lungenentzündung sind wir auf eine Kinderstation gekommen und die haben ihn dort erst mal „richtig“ auf den Kopf gestellt. Aufgrund der veränderten Blutwerte haben die Ärzte dann auf Rheuma getippt. Wir sind dann 14 Tage später nach Garmisch-Patenkirchen gefahren.


    Der erste Aufenthalt war 6 Wochen (!!!) Ich bin echt fast durchgedreht. Florian war mittlerweile 1 Jahr alt – konnte noch nicht stehen, da seine Beine angewinkelt waren. Rechts hatte er eine Neigung von ca 130° - links waren es 60°. Nach den 6 Wochen konnte er immerhin auf dem linken Bein mit einer Gipsstütze stehen. Das war der schönste Moment in meinem Leben! Denn die Ärzte, die vorher keine Ahnung hatten und die Kniespiegelungenen durchführten, meinten, „er ist ein Krüppel und bleibt ein Krüppel“ – ich hätte diese „tolle“ Ärzte verklagen sollen!!! Aber dank Garmisch hat sich alles zum positiven gewendet.


    Florian braucht halt noch die Medizin – 100 % ist er noch nicht hergestellt – in seinen Beinen ist die Streckung noch nicht gut und seine Sprunggelenke sind auch noch etwas auffällig. Er nimmt jetzt Medikamente, seit er 1 Jahr und 1 Monat alt ist – jetzt ist er 7 Jahre und 3 Monate alt...


    Ich persönlich kann Garmisch Partenkirchen nur empfehlen – nicht unbedingt wegen der Ärzte (natürlich sind die auch gut...) hauptsächlich aber wegen der Krankengymnastischen Behandlung. Es ist eine besondere Therapie – mit super gutem Erfolg. Mein Sohn kann laufen und für mich ist das die Hauptsache.

    Anfänglich musste er ja noch Handschienen tragen da er in beiden Handgelenken Entzündungen hatte – die braucht er schon lange nicht mehr.


    Mit 3 Jahren hatte er einen Schub und durfte eine Zeit lang nicht laufen – da war Rollstuhlfahren angesagt – aber auch diese Zeit haben wir gemeistert.


    In Garmisch darf ein Elternteil in der Klinik bleiben, bis das Kind 5 Jahre alt ist – Seitdem fahren wir nicht mehr dort hin, denn erstens geht es Florian besser und zweitens möchte ich ihn dort nicht alleine lassen. Wir haben hier in der Nähe einen Kinderheumatologen gefunden und dort fahren wir alle 3 Monate zur Kontrolle hin.


    Wie geht es denn Deiner kleinen Nichte??? Welche Anzeichen hat sie denn?


    Wenn Du magst, kannst Du mir ja mal schreiben, ich würde mich echt freuen!