Ich bin 15 und habe seit über 10 Jahren chronische Polyathritis von meiner Mutter geerbt. Vor 1 Jahr erhielt ich die Diagnose. Vorher wurde ich als Hypochonder rumgereicht. Vom Kinderarzt zum Orthopäden, ins Krankenhaus und zum Psychologen mit grad mal 7 Jahren ! Die Schmerzen wurden als Bewegungsschmerzen geordert - totaler Quatsch ! Ich hatte immer wieder und wieder Sehnenzerrungen, die ohne umknicken schon bis zu 10 Monate anhielten, obwohl es normalerweise nach Wochen vorbei ist.
mit 8 Jahren hatte ich Probleme mit der Hüfte, konnte 8 Monate lang nur auf Krücken laufen, weder sitzen noch gehen. Auch MRTs wurden gemacht aber die Ärtze meinten ich wolle nur Aufmerksamkeit (angeblich ausgelöst durch mein ADS)und nicht in die Schule gehen, tatsache war allerdings, dass ich trotzdem in die schule gegangen bin, aber naja.
NIEMAND hat mir geglaubt, dass ich Schmerzen hatte. Weder die Ärzte, meine Freunde noch meine eigene Familie ! Niemand hatte mehr vertrauen zu mir, egal worum es ging. Auch Schmerzmedikamente oder KG bekam ich nicht.
Ich habe 2 Jahre lang eine Schiene am Handgelenk getragen wegen "sehnenscheidewandentzündung" angeblich. Irgendwann hat der Orthopäde gesagt, dass das nicht sein kann und kam auf die glorreiche idee, dass ich ja vielleicht Rheuma geerbt hätte (meine Mutter war bei ihm in behandlung) und schickte uns zum Kinderrheumatologen Dr. von Bismarck ! SO EIN ARSCH !!!
GEHT NIEMALS ZU DR: BISMARCK ! er hat mich komplett durchgecheckt, bewegt etc und ich habe ihm meine gesamte geschichte erzählt doch er hörte nicht zu. Er veranlasste ein MRT von den Händen und ruf mich später an : "auf keinen FAll rheuma, du hast keine erkrankung, entzündung oder bewegungseinschräkungen oder angeschwollene gelenke !
Gott sei dank kam eine neue schülerin in meine Klasse ! ich erzählte ihr von meinen Problemen und sie, von ihrem Rheuma und den Problemen mit Dr. Bismarck . und schickte mich nach BAD BRAMSTEDT. Ich musste meine Eltern fast ein halbes Jahr bequatschen, um einen termin zu machen. Ich bin hin gefahren (komme aus Kiel ) und er sagte sofort dass ich wahrscheinlich rheuma hätte, ich hatte überall schwellungen und bewegungseinschränkungen ! Kiefer und Hand entzündet ! Meine Sehnen an den Füßen sind mitlerweile beide so verkürzt, dass ich nicht einmal abrollen kann !
Kurz vorher hatte ich einen termin bei meiner kinderärztin die mir ausreden wollte nach BB zufahren ! sie meinte sie hätte mich in den 11 Jahren oft genug daraufhin untersucht ! und meinte eiskalt, dass der doktor doch wissen würde was er tut, er hätte schließlich lange studiert ! Ich war fassungslos ! Mein Onkel hat auch lange studiert, auch wenn es agrarwissenschaft war. !
Sie schob meine "Schmerzen" auf mein ADS ! das muss man sich mal reinziehen ! ADS ist eine Störrung im Gehirn ! was hat das mit Rheuma zu tun ?! WTF ?
In BB wurde ich stationär aufgenommen und wurde behandelt ! ein tag vor weihnachten bekam ich die Diagnose per post !
anschließend war ich 2 wochen nochmal für Komplex-therapie auf station ! mit Infusionen, MTX, Medikamenten und Sport !
Ich habe seit 3 Jahren kein sport mehr gemacht und habe nie gelernt wie man eine einfahce Vorwärtsrolle macht!
Ich nahm 9 Monate 102 Tabletten die woche ! und 1 mal die woche MTX 20 mg, alle 2 wochen Humira 40mg - ohne erfolg !
Ich kann mich nicht mehr selbst spritzen ! ich zitter am ganzen leib und mir wird sau schlecht !
Ich habe seit der diagnose kg und ergo bekommen und muss sagen : das hilft am besten! ich habe akutes Rheuma momentan und extreme schmerzen ! Mein knorpel an den Knien ist weg ! meine knochen reiben also aneinander -> shcmerzen pur ! Treppen sind für mich die hölle auf erden ! Ich kann nicht mehr als 2 km zu fuss gehen (macht grade mal meinen schulweg aus) und nicht länger als eine halbe stunde stehen - danach kann ich mich nicht mehr bewegen vor lauter schmerzen !
Mein alltag besteht nur aus ärtzen, apotheken, therapien und hausaufgaben ! ich sitze den ganzen tag am schreibtisch ! ich kann nichts draußen machen ! nicht einmal shoppen gehen ! eine qual für mich !
Im winter ist es sehr viel schlimmer als im sommer. ich bleibe in den pausen drinnen ! im sommer fahre ich immer nach italien , dort bin ich komplett schmerzfrei ! ich kann sogar sport machen ! mein sport in Kiel ist Nordic-Walking, denn Rad fahren geht wegen meinen Knien nicht und schwimmen nicht wegen meiner Chlorallergie !
ICH KANN NICHT MEHR ! ohne meine schmerz tabletten ( 2x 500mg naproxen, 4x 100mg katadolon) halte ich den tag nicht durch !
momentan nehme ich weder kortison noch irgendwelche spritzen oder ähnliches.Nur meine schmerztabletten, ads-medikamente und allergie-medikamente denn ich habe nicht nur Rheuma sondern auch noch ADS, Neurodermitis, schwere Allergien sämtlicher bereiche
ich habe rheuma nicht im blut, also eine schwere diagnose. Mein arzt will mich jetzt nach Bremen schicken : 3-4 tage stationör zur schmerzdiagnostik ! aber was ist, wenn die sagen, dass ich kein rheuma habe und mich auch nicht behandeln können ? ich will einfach nicht mehr und seit dem ich schmerzmedikamente nehme (1 Jahr ) habe ich 10 Kilo zugenommen ! und bin grade mal 1 cm gewachsen (bin 1,79m) ich war mein leben lang untergewichtig und jetzt? ich kann mich nicht einmal dagegen wehren ! ich kann schließlich kein sport machen !
Habt ihr Ideen ? und erfahrung mit bremen ?
mit schon leicht verzweifelt !
Wir sind heute Vormittag abgereist und kommen Anfang März nochmal eine Woche nach Bad Bramstedt. Aber da du ja nächste Woche hinfährst, liebe Grüße von Elin und mir an alle