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Kinderrheuma Kliniken?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von cc-cj, 17. Januar 2012.

  1. cc-cj

    cc-cj Neues Mitglied

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    Hallo kurz und knapp!
    Meine Tochter 7Jahre hat Probleme mit der Hüfte!
    Es besteht Verdacht auf Kinderrheuma!




    1. Welche Kliniken gibt es? Speziell für Kinder/Kinderrheuma?
    2. Gibt es eine Internetseite wo Kliniken verglichen werden: Fallzahlen, Rankings?
    3. Wo habt Ihr gute Erfahrungen gemacht?
    4. Wo gibt es Mutter/Kind Zimmer?

    Danke schon jetzt…… Christa
     
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Christa,

    auf die Schnelle fällt mir Bad Bramstedt, Sendenhorst und Garmisch Patenkirchen ein. Guck mal auf der Seite der Rheuma Liga, dort gibt es eine Liste.

    LG
    Tanja
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Die Uni-Klinik Kiel hat auch einen Kinderrheumatologen,
    wo kommst du denn her?
     
  4. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Bad Bramstedt

    Hallo, ich befinde mich zur Zeit mit meiner Tocher (4J) in dem Klinikum Bad Bramstedt.
    Wir fühlen uns hier wirklich sehr sehr gut aufgehoben. Der Arzt ist super und man wird hier absolut ernstgenommen. ich kann ausschließlich potitive Erfahrungen berichten.
    Hier ein Link dazu http://www.rheuma-zentrum.de/index.php?id=525

    LG Nicole
     
  5. cc-cj

    cc-cj Neues Mitglied

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  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    Datteln hat auch einen Kinderrheumatologen.

    Wir sind allerdings in Sankt Augustin in Behandlung.
     
  7. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo,

    wir wohnen im Landkreis Gifhorn und mein Sohn ist in Celle in Behandlung. Das dortige Krankenhaus hat einen Kinderrheumatologen. Früher sind wir nach Bad Bramstedt gefahren.

    LG
    Tanja
     
  8. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Christa,

    meine Tochter ist jetzt 3,5 Jahre. Wir wissen seit 1,5 Jahren von Ihrem Rheuma. Wir wohnen in Hildesheim und sind in der MHH in ambulanter Behandlung. (medizinisch top, menschlich naja) Nach dem Diagnoseschock waren wir zur Therapieeinleitung stationär 8 Tage in der MHH. Das kann ich jedoch nicht empfehlen. Wir sind anschließend für 3 Wochen in die Kinderrheumaklinik nach Garmisch gefahren. Wir waren mit der medizinischen und menschlichen Betreuung sehr zufrieden. Dort haben wir viel über die Krankheit gelernt und können jetzt damit umgehen.
    Für uns standen Sendenhost und Garmisch zur Wahl. Beide sind denke ich auf hohem Nievau, ähnlich Bad Bramstedt. Wir haben uns für Garmisch entschieden, weil wir dort eine Woche früher aufgenommen worden.
    Bei Bedarf gern mehr! Ich fahre übrigens jeden Tag zur Arbeit an BS vorbei, manchmal hab ich beruflich dort zu tun.

    Liebe Grüße
    Deuti
     
    #8 19. Januar 2012
    Zuletzt bearbeitet: 19. Januar 2012
  9. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Aus Erfahrung kann ich Garmisch guten Gewissens empfehlen. Selbst bei schwerwiegenden Verläufen sind die Docs dort fit.

    Eine gute Bekannte, war als Kind vor etwa 4 Jahren dort. Hier in der Umgebung konnte man ihr nicht helfen. Bitte nicht falsch verstehen, es wurde hier alles Mögliche getan. Selbst ein Versuch mit einem Medi aus den USA, dass extra für sie beschafft wurde, half ihr nicht. Danach war sie einige Wochen in Garmisch und kam zufrieden wieder. Leider musste sie das Schuljahr wiederholen, denn durch die Klinikaufenthalte war sie komplett raus aus dem Stoff.

    Ich drück euch die Daumen!
    LG

    Waldi
     
  10. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Wir waren auch in Garmisch und sehr zufrieden dort. Ich würde mit meiner Maus jederzeit wieder hinfahren.

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  11. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hallo, also ich bin jetzt 15 und war mit 9 Jahren in der Rheumaklinik Sendenhorst. dort ist wirklich eine gure betreuung und nach diesem besuch war ich fast 2 Jahre Rheumafrei.! ich kann diese Klinik nur weiterempfehlen..!
    Lg
     
  12. mama67

    mama67 Neues Mitglied

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    Wir sind in Sendenhorst in Behandlung und dort sehr zufrieden. Mutter-Kind-Zimmer gibt es, glaube ich, nur für Kinder bis 6 Jahre, danach kann man als Elternteil im Wohnheim unterkommen und tagsüber bei den Kindern sein. Wenn du noch weitere Infos möchtest, kannst du mir auch eine Nachricht schreiben...
    Liebe Grüße, Mama67
     
  13. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Nicole, ja da fühlt man sich wirklich gut aufgehoben gell? das gesamte team ist total nett. wie langemüsst ihr noch bleiben?
    LG kerstin
     
  14. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Christa,

    sofern Kind stark eingeschränkt ist und Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hat würde ich immer
    ein Kinderrheumazentrum empfehlen. Dort ist alles vor Ort, d.h. es werden neben den normalen Untersuchungen
    Blutuntersuchungen gemacht, geröntgt, ggf. Termin beim Augenarzt, Krankengymnastik, Versorgung mit
    Hilfsmitteln wie Schienen ... Das ist beim ersten Mal zur Diagnosestellung sehr günstig und man weiss sich auf der sicheren Seite - gerade wenn man noch keine Erfahrung hat und bei vielen Dingen unsicher ist.

    Vorteil 2 ist das dort ganz viele rheumakranke Kids sind, es werden Schulungen gemacht, die Eltern werden informiert, bekommen Anleitung zur Krankengym daheim, es gibt Schule im Krankenhaus, Psychologen ...

    Und natürlich trifft Kind dort viele andere Kids die auch Rheuma haben und du viele andere betroffene Eltern - und
    gerade Gespräche und Kontakt zu anderen Betroffenen finde ich sehr wichtig.

    Empfehlen würde ich dir Sendenhorst oder Garmisch.

    Sofern die Beschwerden nicht so stark, keine Bewegungseinschränkungen und nur ein Gelenk und kaum Schmerzen kann man das Ganze auch wohnortnäher beim Kinderrheumatologen klären lassen. Allerdings hast du da nicht die
    geballte Behandlungskompetenz und das Ganze dauert einfach länger - du musst ggf. vieles selbst organisieren. Viele Eltern möchten keine langen Wege, weil sie arbeiten oder Geschwisterkinder da sind.

    Es spricht auch nichts dagegen ins Zentrum zu fahren und dann wohnortnäher weiterbehandeln zu lassen.

    Wichtig ist das ihr euch gut aufgehoben fühlt, da kann man keine Klinik speziell empfehlen. Ich arbeite ganz viele Jahre in der Elternberatung - es gibt Eltern die finden Sendenhorst toll, andere schwören auf Garmisch - es gibt auch welche die sich in Bad Bramstedt gut aufgehoben fühlen. Ich weiss nicht wie es in Bad Bramstedt jetzt ist - zeitweise war der Kinderrheumatolge dort nicht täglich auf Station und auch sonst war einiges nicht so wie man das vom Zentrum erwartet -
    mag sein das das Anfangsschwierigkeiten beim Stationsleiterübergang waren.

    Andere schwören auf wohnortnahe Behandlung. Nicht jeder kommt mit jedem Doc gut aus - ggf. muss man auch
    den Mut haben zu sagen - ich hole mir eine zweite Meinung oder ich wechsele weil ich das Gefühl habe wir kommen
    so nicht weiter.

    Mitaufnahme ist fast immer bis Schulbeginn, dann erfolgt die Unterbringung ggf. in extra Elternzimmern bzw. Elternhäusern. Oder man mietet sich in eine günstige Pension ein wenn man abends mal etwas Anderes als Krankenhaus sehen möchte.

    Persönlich sind wir jetzt in Bremen in der Prof. Hess Kinderklinik Bremen-Mitte beim Kinderrheumatologen Dr. Weller,
    der auch Ambulanztermine anbietet. Allerdings mit längerer Wartezeit auf 'Termin.

    Alternativ: Einweisung besorgen, hinfahren. Wenn nötig wird Kind aufgenommen, wenn nicht wird ambulant behandelt.
    Meine Tochter (13) ist übrigens gerade aus der Klinik zurück.

    Liebe Grüße Nixe
     
  15. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Man merkt schon, dass der Doc sehr sehr viel um die Ohren zu haben scheint. Dennoch passt es hier für uns wirklich super. Wie in einer großen WG gehts hier zu und bis auf wirklich wenige Kleinigkeiten gibt es hier gar nichts zu meckern. Am Samstag gehts für uns nach hause. Wir sind seit dem 11.01. hier.
    LG
     
  16. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    schade, dann lerne ich dich wohl doch nimmer kennen, ich wollt nämlich nächste woche ne leibe Bekannte auf eurer Station besuchen.

    Ich hoffe man konte deiner Maus gut helfen
     
  17. Nicole Flensburg

    Nicole Flensburg Neues Mitglied

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    Die Grüße sind angekommen, danke ;) Wir sind heute Vormittag abgereist und kommen Anfang März nochmal eine Woche nach Bad Bramstedt. Aber da du ja nächste Woche hinfährst, liebe Grüße von Elin und mir an alle :)
     
  18. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Nicoel, und wie iest es euch ergnagen in BB? Was ist herrausgekommen?

    LG
     
  19. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    ich war damals als ich 13 jahre alt war in berlin buch auf der kinderrheumastation.und die waren gut da die ärzte.bin jetzt auch weiterhin in berlin buch in behandlung aber jetzt bei den erwachsenen bin ja mittlerweile 23:)
     
  20. siggi-ohne-roy

    siggi-ohne-roy Registrierter Benutzer

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    Ich bin 15 und habe seit über 10 Jahren chronische Polyathritis von meiner Mutter geerbt. Vor 1 Jahr erhielt ich die Diagnose. Vorher wurde ich als Hypochonder rumgereicht. Vom Kinderarzt zum Orthopäden, ins Krankenhaus und zum Psychologen mit grad mal 7 Jahren ! Die Schmerzen wurden als Bewegungsschmerzen geordert - totaler Quatsch ! Ich hatte immer wieder und wieder Sehnenzerrungen, die ohne umknicken schon bis zu 10 Monate anhielten, obwohl es normalerweise nach Wochen vorbei ist.
    mit 8 Jahren hatte ich Probleme mit der Hüfte, konnte 8 Monate lang nur auf Krücken laufen, weder sitzen noch gehen. Auch MRTs wurden gemacht aber die Ärtze meinten ich wolle nur Aufmerksamkeit (angeblich ausgelöst durch mein ADS)und nicht in die Schule gehen, tatsache war allerdings, dass ich trotzdem in die schule gegangen bin, aber naja.
    NIEMAND hat mir geglaubt, dass ich Schmerzen hatte. Weder die Ärzte, meine Freunde noch meine eigene Familie ! Niemand hatte mehr vertrauen zu mir, egal worum es ging. Auch Schmerzmedikamente oder KG bekam ich nicht.
    Ich habe 2 Jahre lang eine Schiene am Handgelenk getragen wegen "sehnenscheidewandentzündung" angeblich. Irgendwann hat der Orthopäde gesagt, dass das nicht sein kann und kam auf die glorreiche idee, dass ich ja vielleicht Rheuma geerbt hätte (meine Mutter war bei ihm in behandlung) und schickte uns zum Kinderrheumatologen Dr. von Bismarck ! SO EIN ARSCH !!!
    GEHT NIEMALS ZU DR: BISMARCK ! er hat mich komplett durchgecheckt, bewegt etc und ich habe ihm meine gesamte geschichte erzählt doch er hörte nicht zu. Er veranlasste ein MRT von den Händen und ruf mich später an : "auf keinen FAll rheuma, du hast keine erkrankung, entzündung oder bewegungseinschräkungen oder angeschwollene gelenke !
    Gott sei dank kam eine neue schülerin in meine Klasse ! ich erzählte ihr von meinen Problemen und sie, von ihrem Rheuma und den Problemen mit Dr. Bismarck . und schickte mich nach BAD BRAMSTEDT. Ich musste meine Eltern fast ein halbes Jahr bequatschen, um einen termin zu machen. Ich bin hin gefahren (komme aus Kiel ) und er sagte sofort dass ich wahrscheinlich rheuma hätte, ich hatte überall schwellungen und bewegungseinschränkungen ! Kiefer und Hand entzündet ! Meine Sehnen an den Füßen sind mitlerweile beide so verkürzt, dass ich nicht einmal abrollen kann !
    Kurz vorher hatte ich einen termin bei meiner kinderärztin die mir ausreden wollte nach BB zufahren ! sie meinte sie hätte mich in den 11 Jahren oft genug daraufhin untersucht ! und meinte eiskalt, dass der doktor doch wissen würde was er tut, er hätte schließlich lange studiert ! Ich war fassungslos ! Mein Onkel hat auch lange studiert, auch wenn es agrarwissenschaft war. !
    Sie schob meine "Schmerzen" auf mein ADS ! das muss man sich mal reinziehen ! ADS ist eine Störrung im Gehirn ! was hat das mit Rheuma zu tun ?! WTF ?
    In BB wurde ich stationär aufgenommen und wurde behandelt ! ein tag vor weihnachten bekam ich die Diagnose per post !
    anschließend war ich 2 wochen nochmal für Komplex-therapie auf station ! mit Infusionen, MTX, Medikamenten und Sport !
    Ich habe seit 3 Jahren kein sport mehr gemacht und habe nie gelernt wie man eine einfahce Vorwärtsrolle macht!
    Ich nahm 9 Monate 102 Tabletten die woche ! und 1 mal die woche MTX 20 mg, alle 2 wochen Humira 40mg - ohne erfolg !
    Ich kann mich nicht mehr selbst spritzen ! ich zitter am ganzen leib und mir wird sau schlecht !
    Ich habe seit der diagnose kg und ergo bekommen und muss sagen : das hilft am besten! ich habe akutes Rheuma momentan und extreme schmerzen ! Mein knorpel an den Knien ist weg ! meine knochen reiben also aneinander -> shcmerzen pur ! Treppen sind für mich die hölle auf erden ! Ich kann nicht mehr als 2 km zu fuss gehen (macht grade mal meinen schulweg aus) und nicht länger als eine halbe stunde stehen - danach kann ich mich nicht mehr bewegen vor lauter schmerzen !
    Mein alltag besteht nur aus ärtzen, apotheken, therapien und hausaufgaben ! ich sitze den ganzen tag am schreibtisch ! ich kann nichts draußen machen ! nicht einmal shoppen gehen ! eine qual für mich !
    Im winter ist es sehr viel schlimmer als im sommer. ich bleibe in den pausen drinnen ! im sommer fahre ich immer nach italien , dort bin ich komplett schmerzfrei ! ich kann sogar sport machen ! mein sport in Kiel ist Nordic-Walking, denn Rad fahren geht wegen meinen Knien nicht und schwimmen nicht wegen meiner Chlorallergie !
    ICH KANN NICHT MEHR ! ohne meine schmerz tabletten ( 2x 500mg naproxen, 4x 100mg katadolon) halte ich den tag nicht durch !
    momentan nehme ich weder kortison noch irgendwelche spritzen oder ähnliches.Nur meine schmerztabletten, ads-medikamente und allergie-medikamente denn ich habe nicht nur Rheuma sondern auch noch ADS, Neurodermitis, schwere Allergien sämtlicher bereiche

    ich habe rheuma nicht im blut, also eine schwere diagnose. Mein arzt will mich jetzt nach Bremen schicken : 3-4 tage stationör zur schmerzdiagnostik ! aber was ist, wenn die sagen, dass ich kein rheuma habe und mich auch nicht behandeln können ? ich will einfach nicht mehr und seit dem ich schmerzmedikamente nehme (1 Jahr ) habe ich 10 Kilo zugenommen ! und bin grade mal 1 cm gewachsen (bin 1,79m) ich war mein leben lang untergewichtig und jetzt? ich kann mich nicht einmal dagegen wehren ! ich kann schließlich kein sport machen !

    Habt ihr Ideen ? und erfahrung mit bremen ?
    mit schon leicht verzweifelt !