Kennt Ihr dieses Symptom?

B

Bubbles

Neues Mitglied
Hallo Ihr Lieben....

damit Ihr Euch ein Bild machen könnt worum es mir geht kurz ein paar Info's zu meinen Diagnosen:

Habe CREST/Fibro vermute aber ich bringe auch eine Sicca Symptomatik mit....trockene oft entzündete Augen, ständig verknaste oft blutig verkrustete Nase, nicht zu vergessen: chr. Pankreatitis, die könnte vom CREST kommen würde aber auch gut zum Sicca passen......

jetzt habe ich seit geraumer Zeit immer das Gefühl als hätte ich mir die Zunge verbrannt:confused: :mad: .....hab' ich aber nicht....ausserdem hab ich das Gefühl als sei die Zunge leicht geschwollen....:confused: .....kann ich überhaupt nicht einsortieren.....fällt Euch dazu was ein???.....und welcher Doc ist für die Zunge zuständig:confused: :confused:


Bin für jeden Hinweis dankbar, liebe Grüße Bubbles
 
Hallo

Was heißt CREST und SICCA?

Also ich zeige immer alles erst meinem Hausarzt, mit dem habe ich ein sehr enges und gutes Verhältniss.

Dann sagt er mir ob wir noch ein wenig warten, was es sein kann oder ob er mich weiterschickt. Ich lauf nicht gerne noch zu so vielen Ärzten und das weiß er auch.
 
@....hallo klaraklarissa....:D

hab' ich auch schon mal dran gedacht:cool::p ....habe meinen HNO Doc aber auch schon mehrfach auf Sicca Symptomatik angesprochen wegen ständig- tw. sogar blutig -verknaster Nase, trockenen oft entzündeten Augen und vor allem wegen chr. Pankreatitis....würde ganz gut zum Sicca passen wenn ich mich nicht irre:confused: .....der Doc ist da bisher immer drüber weg gegangen:mad: ....jetzt hab ich Angst das mit der Zunge könnte auch ein Symptom für Sicca sein :eek: und weiß nicht recht an wen ich mich damit wenden soll:confused: ....Dienstagnachmittag hab' ich Termin beim HA....habe längeres Gespräch eingefordert weil's so nicht mehr weiter gehen kann...

überlege ob ich darauf bestehen soll in eine Diagnoseklinik überwiesen zu werden....:confused:was hälst Du /Ihr davon?

ratlose Grüße Bubbles
 
@sun1233...

beim CREST und Sicca handelt es sich jeweils um Autoimmunerkrankungen....
CREST ist eine Sonderform der Sklerodermie.....befällt irgendwie den ganzen Körper/Organismus......
Sicca ist eine Erkrankung die sich speziell um diverse Drüsen 'kümmert'...wenn Du Genaueres wissen möchtest kannst Du das hier unter 'Rheuma von A-Z' nach lesen ....in wikipedia steht auch schon ein bisschen was drin......

vielen Dank für Dein Interesse und Deinen Tip

liebe Grüße Bubbles
 
Hallo Bubbles:)
Man tut mir so leid ,dass du wieder neue Symtome hast:( . Warum gehst du nicht zu deinem Rheumadoc , der müsste mit diesen Dingen doch vertraut sein.Das mit der Klinik ist vielleicht aber eine noch bessere Idee.Mein Rheumadoc ist da prima, wenn ich etwas nicht zuordnen kann,kann ich da anrufen und er ruft mich zurück und klärt mich auf. Ich hab sogar ne Notfallnummer. Liebe Grüsse
 
Hallo liebe Silvi43...:)

bedanke mich nochmal für Deine Anteilnahme:) :) dass mit der Zunge :p geht mir voll auf die Nerven:mad: ....über die Nerverei vergess ich sogar manchmal die anderen Schmerzen, die hab ich teilweise schon so lange, dass ich die scheinbar schon als normal empfinde:confused: ....

Mit Deinem Rheumadoc hast Du echt Glück....wie bereits in meiner anderen Antwort an Dich erwähnt, bin ich mir bewusst, dass es Menschen gibt die es noch deutlich schlimmer getroffen hat als mich....wenn ich aber dann mit unerträglichen Schmerzen in den Füssen zu meinem Rheumadoc gehe und von meinem Doc zu hören bekomme:"ich hab schon Schlimmeres gesehen" dann werd' ich sauer:mad: ...ich denke mit so einem Blödsinn ist keinem Patienten, egal wie schlimm geholfen....aber so ist es mir bei den Rheumadocs schon öfter ergangen....bin also immer noch auf der Suche nach so einem Doc wie Du schon einen gefunden hast:)
...freut mich für Dich, dass Du in guten Händen bist:)

alees Liebe dicken Knuddler Bubbles
 
Hallo Bubbles:)
Das mit anderen gehts schlimmer kannste in die Tonne schmeissen.Jeder empfindet Schmerzen anders und glaub mir .wenn es mir besch:( geht ist mir das egal, auch wenn man mir nachsagt ich wär so einfühlsam und verständnisvoll;) (oh eigenlob stinkt....).Steh ruhig zu deinen Schmerzen .Ich hoffe,dass es dir bald besser geht ,wenn das mit der Klinik klappt ,hast du ja Chancen auf Linderung, denn los werden wir den Mist nicht mehr:mad: . Freu mich schon auf deine nächste Antwort
P.S. Bin abends leider zu kaputt und spätestens um 21.30 Uhr im Land der Träume sagt jedenfalls mein lieber:p Mann
 
zunge

hallo bubbles,

ich habe auch totale probleme mit meiner zunge, sie ist ständig entzündet und tut somit höllisch weh:(kann es also total verstehen, dass dich das nervt.siehst du denn auch offene stellen auf der zunge drauf???und hast du in letzter zeit vermehrten durst?die sicca symptomatik kann sich ja auch auf den mund auswirken und da die schleimhäute austrocknen ...kann dann zu mund und zungenbrennen kommen-was oft auch ein wesentlicher bestandteil beim sjögren syndrom ist...wurden dahingehend mal die antikörper getestet???durch die verminderte speichelbildung können auch keime nicht mehr richtig im schacht gehalten werden, wodurch entzündungen vermehrt auftreten können.

bisher konnte mir da leider kein arzt helfen...kann dir nur empfehlen mit kamillentee zu spülen oder dir von bepanthen die mundspülsg zu holen...das beruhigt wenigstens ein bisschen.

am besten du schaust hier nochmal rein

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=27277&highlight=sicca

hat mir auch total geholfen;)

lg krümel
 
hallo zusammen,
hab jetzt nur mal überflogen - aber......was die zunge betrifft kann man eine schwellung gut daran erkennen,wenn sie zahnabdrücke hat.ansonsten ist es wohl doch eher nur ein gefühl von schwellung.
ich hab das auch in letzter zeit häufiger,hat bei mir aber wohl mit den nieren zu tun - glaube ich zumindest.

liebe grüße,
diana :-))
 
@Krümel83....

Hallo Krümel :) Danke für Deine Hinweise....habe mir sowas schon gedacht leider hast Du mit Deinen Hinweisen meine schlimmsten Befürchtungen bestätigt:eek: :mad: ....offene Stellen hab ich bislang (noch:confused: ) keine, ebenso keine vermehrten Entzündungen im Mund....aber Mund ist häufig sehr trocken und ich hab ein Kratzen im Hals, wird besser mit Kaugummi kauen....habe aber sehr viel mit Halsentzündungen und Entzündungen der oberen Atemwege zu tun......
was mir im Gesamtzusammenhang Sorgen macht sind halt auch die anderen zu Sicca oder Sjögren passenden Symptome.....:mad:

Habe schon zwei AI's...CREST und Hashimoto.....werden für Sicca/Sjögren andere Antikörper getestet:confused: wenn ja, dann wurde das bei mir noch nicht gemacht....höchster Wert meiner ANA's waren im 5stelligen Bereich.....:confused:

Schon bevor das mit der Zunge anfing habe ich versucht bei Augen/ HNO Doc mit meiner Vermutung Gehör zu finden, mir leider nicht gelungen:( ....
Dein Hinweis bestätigt mir, dass ich jetzt wohl mal anders auftreten muß:cool: .....habe Dienstag erstmal einen Termin mit HA.....dann werden wir weiter sehen

Danke nochmal....Du glaubst gar nicht wie sehr Du mir geholfen hast

alles Liebe und weiterhin viel Erfolg beim 'Spülen' :) Bubbbles
 
@Diana1970....

Hallo Diana:) lieben dank für Deine Antwort....habe bisher noch nie darauf geachtet, ob ich Zahnabdrücke auf der Zunge :p habe....da ich aber kaum Luft durch meine Nase bekomme, bin ich gezwungen durch den Mund zu atmen, soll heißen, meistens habe ich den Mund leicht geöffnet, dadurch hätten die Zähne wahrscheinlich auch keine Chance sich abzudrücken...

den Zusammenhang zwischen Zunge und Niere verstehe ich nicht:confused: ...kannst Du mir erklären wie Du auf diesen Gedanken kommst...würde mich echt interessieren...:confused:


liebe Grüße biba Bubbles
 
Hallo liebe Silvi:) ....

wie Du siehst, ich bin genau das Gegenteil....finde keine Ruhe...;)

Was das individuelles Schmerzempfinden angeht geb ich Dir völlig Recht, aber was soll ich machen?...meine Füsse sehen halt noch nicht so schlimm aus wie die von anderen Patienten....und die Schmerzen kann der Doc ja nicht sehen:( ....aber könnte es nicht sein, dass die dennoch schmerzen wie die Hölle:confused: ...ich glaub manche Ärzte können sich das gar nicht vorstellen:rolleyes: ...und wenn ich dann sage wie doll die Schmerzen sind, dann hab' ich eine 'klagende Grundstimmung'....:confused:

habe lange Zeit jetzt 'nur' mit meinen Krankheiten gelebt ohne etwas zu unternehmen...habe Dinge schleifen lassen weil ich keinen Bock mehr hatte auf die ganze Bürokartie mit der man sich neben der Krankheit noch auseinander setzen muss...(Gutachter, Ärzte,KK...) ...jetzt bin ich hier gelandet und habe neue Kraft geschöpft die Dinge wieder anzugehen....wie gesagt: nächste woche Termin beim HA, dem werd ich dann mal entsprechend auf den Zahn fühlen....:cool: :)

ganz liebe Grüsse und gute Besserung biba Bubbles
 
hallo bubbles,

unerträglichen Schmerzen in den Füssen zu meinem Rheumadoc gehe und von meinem Doc zu hören bekomme:"ich hab schon Schlimmeres gesehen" dann werd' ich saue
Zum Vergrößern anklicken....
... also, wirklich schade um die kraft, die du aufbringst, zu diesem doc zu gehen :mad: ..... vielleicht solltest du dir eine rheumaklinik mit angeschlossener rheumaambulanz suchen. ich habe damit gute erfahrungen gemacht .... mußte aber auch erst "meinen kampf" dort kämpfen .... lange geschichte

es ist immer schwierig, wenn man zu einem arzt geht und ihm erzählt, welche verdachtsdiagnose man als patient hat ... die meisten docs mögen das nicht, was man ja auch verstehen kann, denn es ist ihr job ...
du solltest achtgeben, das du nicht zu sehr in deinen körper hineinhorchst ... es tut dir und deiner gesundheit nicht gut
was nimmst du derzeit für medis? .... oder hab ich das schon mal gefragt??? malamkopfkratz :p ... und was machst du sonst? au oder stehst du im job? ....
vorerst eine gute nacht oder guten morgen und einen schönen sonntag :)


 
hallo colana,

vielen dank für deine mühe:Ddie seite ist wirklich super, da findet man wirklich sehr hilfreiche tipps:)

liebe grüße und dir noch einen schönen sonntag

krümel
 
Hallo Bubbles:)
Ich hoffe ganz fest , dass du bald den richtigen Doc findest. DAS man uns oft nicht ansieht was mit uns los ist hab ich gestern auch erfahren. Meine "Freundin in spe" (macht sich sehr rar seit sie das mit der Krankheit weiss ,wie meine zwei Schwestern und mein älterer Bruder) meinte gestern ich würd doch gut und erholt aussehen.Die einzigen .die sich weiter normal;) verhalten sind mein jüngerer Bruder und seine Frau die vertrauen mir auch ihre Kinder ( 2 und1) an. Übrigens seit gestern Abend beruhigt sich mein Körper:p Lass dich drücken und bis bald
 
Hallo Bubbels
Auch ich habe diese trockene Nase, machmal auch die Augen.
Meine Mundschleimhaut schält sich 2 mal im Monat und ich habe eine Landkartenzunge wie aus dem Lehrbuch, je nachdem was ich esse
geht sie ganz auf. Hat sogar schon mal geblutet.
Mein Rheumadoc hat sofort auf Sicca getippt aber es ist nix dabei rausgekommen.Er hat mir die Laborwerte mitgegeben und ich muß nun mal zum Hautarzt und-oder zum HNO-Arzt.War die ganze Zeit aber eingespannt
und werde es bald in Angriff nehmen. Ich soll die Werte mitnehmen und dem Arzt dann zeigen.Bin mal gespannt.
Alles Gute, Gr Katzenmaus
 
@Krümel83.....

Hallo Krümel...:)

wollte Dich nur beruhigen, dass ich nicht vor Angst in der Ecke sitze mit einer Decke über'm Kopf :D :D
...das mit 'den schlimmsten Befürchtungen' war nur so gemeint, dass ich der Meinung bin, dass es irgendwann auch mal genug sein sollte mit den ernsthaften Erkrankungen, aber ich habe halt schon befürchtet das es mir eventuell mal wieder nicht erspart bleibt:p :p .....aber ich hab ja auch noch keine Diagnose....vielleicht hab ich ja doch mal Glück:D

mir war äussert wichtig eine Bestätigung für meine eigene Annahme zu bekommen, wie bereits erwähnt habe ich meine Doc's schon mal darauf angesprochen, allerdings nur freundliches mitleidiges Lächeln geerntet:rolleyes: ...irgedwann kommen dann doch die Selbstzweifel wieder......:confused:

aber mit so lieben Menschen jetzt an meiner Seite,kann mir ja eigentlich nix mehr passieren!!:D :D ;)

ich drück Dich mal ganz dolle Bubbles
 
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