Hey, Julika-Marie,
es gibt eine Form des Haut-Lupus die besonders auf Kälte reagiert. Die Beschreibung mit Flecken und dann Schwellungen passt dazu.
Du hast schon recht, dass Lupus oder ähnliche Kollagenosen schnell mal von Laien herangezogen werden, um Krankheiten und Unwohlsein zu begründen. Ich les als Betroffene ja so manches in den Foren. Da muss man schon genau hingucken. Ich schreib das jetzt als Kollagenose-Patientin und nicht als beruflicher Experte.
In der Tat ist es so, dass ein kleiner Teil (5%) der Kollagenose-Patienten keine labormedizinisch feststellbaren Antikörper aufweisen. Diese Patienten werden schnell mal mit "Somatisierungsstörung" oder "Depression" diagnostiziert. Letztendlich bekommen die Patienten zusätzlich Depressionen und reagieren gereizt, weil sie sich unverstanden und alleingelassen fühlen.
Für die Ärzte ist die Diagnosstellung nicht immer leicht. In diesem Falle wurde sich aber immerhin bemüht. Der Versuch mit dem Cortison war schon recht gut. Wenn Cortison hilft und Minidosis ausreicht, scheint es nach meiner laienhaften Beurteilung ja doch etwas Entzündliches zu sein. Manche bekommen auch zuerst oder wenn die Symptome sich verringern Chloroquin und Hydrochloroqin. Oftmal reicht das schon. Es wird aber nicht von jedem vertragen.
Ängste und Depressionen - auch wegen der Kollagenose - gehören in die Hand von Psychiatern und Psychotherapeuten. Ich weiß aber aus einigen Kollagenose-Foren, dass sich gerade Menschen mit "undifferenzierter Kollagenose" , die keine Antikörper aufweisen, vehement sträuben psychiatrische Hilfen in Anspruch zu nehmen. Dahinter steckt die Angst, dass ihre somatische Erkrankung nicht ernst genommen und nicht behandelt wird. Es ist auch sehr schwer einen Psychotherapeuten zu finden, der die körperliche Grunderkrankung akzeptiert. Müdigkeit, Schmerzen, schwache Muskulatur, Vermeidung von Aktivität gehören nun mal auch zur Kollagenose. Wer so etwas an sich erlebt, erreicht schnell die Grenze der Belastbarkeit. Da braucht es Experten, die herausarbeiten können, was im Seelischen und was im Körperlichen seinen Ursprung hat. Ich wünsche mir, dass jeder chronisch Kranke lernen kann, mit den unguten Gefühlen umzugehen, die ihm die Krankheit verursacht.
Ob, wieviel und wie lange ein Arzt Cortison verschreibt, liegt in seiner Verantwortung. Dafür hat er so lange gelernt. Er macht das auch an Entzündungswerten, Wirkung der Medikamente und dem allgemeinen Eindruck vom Patienten fest. Ob ein Patient zusätzlich psychotherapeutische Hilfe braucht und beansprucht, liegt im Vertrauen, was er zu dem Therapeuten hat. Ohne Vertrauen läuft da gar nichts. Wir, Mitbetroffene, Familie, Freunde können uns nur schlau machen, ein offenes Ohr haben, eventuell helfen. Nach meiner Erfahrung ist es wichtig, das Leid, die Beschwerden zu akzeptieren, egal woher sie kommen. Man kann doch auch sagen, dass man die Krankheit nicht ausreichend versteht, kein Arzt ist, das nicht beurteilen kann, aber glaubt, dass es schwer auszuhalten ist. Ich finde es ganz wichtig, dass man neben dem Gepräch über die Krankheit gemeinsam etwas Schönes erleben kann. Das kann ein Spaziergang, ein Kinobesuch oder irgendetwas zu hause sein. Wenn ich große Schmerzen hab, bin ich froh mal eine halbe Stunde mit jemandem über etwas lachen zu können.
(calciumreiche Ernährung plus Vitamin D Einnahme).
:vb_confused:
