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Keine Folgeschäden trotz regelmäßiger Cortisoneinnahme?

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von Julika-Marie, 10. November 2011.

  1. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Hallo,eine Frage in die Runde:gibt es jemanden,der Cortison1) immer wieder( durch Schübe )2) auch länger in höher Dosierung ( durch langsames Ausschleichen)nehmen muß,und dennoch keine bleibenden Folgeerkrankungen z.B. Osteoporose oder Diabetes hat ?DankeLGJulika-Marie
     
  2. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Julika-Marie,

    ich nehme seit 25 Jahren durchgängig Cortison ein, während Schüben auch mal in höheren Dosierungen. Folgeschäden habe ich keine.
    Hinsichtlich der Osteoporosegefahr beuge ich vor, mal besser mal schlechter :D (calciumreiche Ernährung plus Vitamin D Einnahme).


    Lieben Gruß,

    Lupus-Frau
     
  3. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Nehme Cortison seit 2004. Einige Jahre nur in höherer Dosierung aber kürzeren Intervallen, seit 2008 praktisch durchgängig zwischen 25mg und 5mg (im Schnitt im Winter mind. 10mg im Sommer 5mg).

    Ich habe etwas Probleme mit den Zähnen, die vom Cortison kommen können, aber nicht müssen. Calcium - Knochendichte und co. - Zucker, Augen usw. alles ok.

    Kati
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich nehm cortison seit 30 jahren. und hab eine richtig schön heftige osteoporose dadurch.

    ob man jahrzehntelang cortison nehmen kann, ohne nebenwirkung, glaub ich nicht.

    wenns die ersten jahre gut geht, irgendwann melden sich die morschen knochen...
     
  5. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Kräuterquarkbrote

    Puffelhexe, das tut mir leid. Osteoporose ist schon eine schlimme Sache. Früher hat man das wohl nicht so beachtet. :( Inzwischen prügeln die Ärzte einen fast schon zur Knochendichtemessung und reagieren entsprechend der Ergebnisse.

    Ich nehme seit 11 Jahren Cortison. Ich hab mit einer hohen Dosis angefangen. Meine Erhaltungsdosis ist 5mg Prednisolon plus Quensyl. Das ist sehr wenig Cortison, begrenzt aber schon die Entzündungsprozesse bei meinem MCTD und vermindert die Aktivität der Schüben.
    Laut Knochendichtemessung im Oktober(Hüfte und Wirbelsäule) habe ich keine Osteoporose. Die Untersuchung hat 40 Euro gekostet. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten nur, wenn Osteoporose bereits vorliegt. Ich denke, da sollten die Kassen was ändern. Zumindest die ersten beiden Untersuchung sollte kostenfrei sein.

    Zum Osteoporoseschutz nehme ich Vitamin D. Ich esse calziumhaltige Produkte. Ich belaste mich ausreichend (Spaziergänge und Einkaufen).
    Ich vermindere rheumatische Beschwerden und damit höhere Medikamentengaben so weit es geht durch Physiotherapie und Lebensführung, wie man das in jeder Reha lernt.
    Wenn dann der Moment kommt, wo ich das nicht mehr kann und die Krankheit schlimmer wird, bin ich auch bereit mehr Cortison einzunehmen. Das ist besser als völlige Muskel- und Gelenkzerstörung oder gar an Multiorganversagen zu sterbe. Das Calzium schluck ich dann gern dazu.

    Wer über längeren Zeitraum höhere Cortison-Gaben braucht, erhält Calzium auf Rezept.

    Es gibt Patienten, die wegen einer besonderen Störung stark zur Osteoporose neigen. Das muss auch ohne Rheuma und Cortison abgeklärt und behandelt werden. Mit dem Rheuma hat man dann leider zwei Krankheiten, deren Behandlung gut aufeinander abgestimmt werden muss. Das ist sicher nicht leicht und verlangt schmerzliche Kompromisse.
     
  6. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Hallo,vielen Dank für Eure Antworten.Bedauerlicherweise wurde mir unterstellt,ich würde andere Betroffene nur ausfragen.Das ist mir sehr nah gegangen,da das zu keinem Zeitpunkt meine Absicht war.Dennoch möchte ich mich bei allen entschuldigen,die sich durch meine Frage verletzt fühlen.Nein,ich selbst bin nicht betroffen,sondern meine Schwiegertochter.Das habe ich in der Vorstellung aber auch gesagt.Dennoch werde ich aus Rücksicht auf die Gefühle anderer Betroffener keine Fragen mehr stellen.Ich wünsche Euch alles GuteLiebe GrüßeJulika-Marie
     
  7. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    ???

    :vb_confused:
    Hi,
    das Forum ist doch dazu da,das man fragt.
    Wenn ich eine Antwort weiß,dann versuche ich zu antworten.
    Es gibt Menschen,die fragen,wenn ein Pups quer hängt,
    auch die bekommen Antworten.
    Ohne dieses Forum,wäre ich heute nicht soweit,
    wie ich bin.Das immer mehr dazu kommt,das ist eine andere Sache,
    Meine Knochen wurden vor Cortison schon dünn.
    Biba
    Gitta
     
  8. arabeske 20.06.2011

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    Hallo Julika-Marie,

    man muss nicht selber betroffen sein um sich hier an zu melden also das denke ich,
    und über haupt, lass dich ja nicht ins Bockshorn jagen, blödsin ich habe mir mal erlaubt den Titel deiner Vorstellung vom 8 November einzustelle.

    Du Fragst niemanden aus, wer dir Antworten will wird dir antworten und wenn natürlich bist du mit betroffen Hier im Ro gibt es auch Eltern dürfen die sich nicht hier melden und Fragen stellen nur weil sie selber keine rheumatische Erkrankung haben also nee nich so nen Blödsinn.

    Also lass dir nichts einreden, Frag munter drauf los und schnüffel mal überall rein es gibt auch andere Themen außer unsere Erkrankung manchmal muss auch mal die Seele Baumeln und gesalbt werden.


    also lass dich von mir doll drücken auch deine Schwiegertochter, hoffe die lässt sich nicht mehr bequatschen das sie an ihrer Erkrankung selber schuld ist .

    Ja ja und wenn ich 20 mal maxima mea culpa schrei ist mein lupi weg oder was:D kein aua mehr lebbe geht weidder:p

    Das wäre mir gerade der richtige Therapeut dem würde ich was erzählen, das hatten die mir bei meiner ersten Reha auch gesagt, da hab ich gefragt wie laut ich sorry schreien muss biss dann meine Bandscheiben und die Wirbelsäule wieder gut ist und auf den Röntgenbildern kann man da dann zuschauen wie alles zurück flutscht wo es hin gehört.:vb_confused::eek::vb_confused:

    Ok Ok ich höre schon auf.

    Ich wünsche dir einen schönen Abend noch, würde mich freuen von dir bald mal wider was zu lesen.



    Ciao Bella
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hey Julika-Marie,

    es ist mir ein Rätsel, wie jemand dir so etwas vorwerfen kann - bitte sofort vergessen !!!!
    Also ich kann das überhaupt nicht verstehen und finde es im Gegensatz super, dass du dich hier schlau machst - absolut nachahmenswert !!

    Vor Folgeschäden haben wir "Cortisonnehmenden" sicher alle etwas Angst.
    Aber es hilft halt so gut... Ich achte auch auf die Vitamin-D-Einnahme und auf eine möglichst Calciumreiche Kost.
    Der Faktor Bewegung (sofern es geht) ist auch wichtig...
    Ich hoffe, irgendwann vom Cortison runterzukommen - aktuell geht es aber nicht ohne - sobald ich von den 5mg runterwill, geht es nicht.

    Bitte frag weiter und lass dich nicht von irgendjemandem davon abhalten - würde sicher viele interessieren, wer so was schreibt (vielleicht per PN) - das müsste man eigentlich melden... Ist nicht o.k.!!

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  10. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Fragen macht schlau!

    Frag nur weiter Julika-Marie. Nur so bekommst du Antworten. Ausfragen kannst du hier niemanden. Jeder entscheidet für sich, ob er etwas schreibt.

    Im Internet ist es manchmal schwierig, die Kommentare von anderen einzuschätzen. man muss häufig nachzufragen. Mir fehlen zuweilen Stimme und Mimik. Wenn dich einer per PN blöd anmacht, kannst du das ignorieren, ihn sperren oder, wie schon gesagt, melden.

    Was Cortison anbelangt, gibt es noch viel Klärungsbedarf. Wenn du verunsichert bist, musst du nachhaken. Ich wurde so oft vor diesem "hochgefährlichen Zeug" gewarnt. Aber lieber nehme ich regelmäßig die lächerlichen 5 mg und beuge den Nebenwirkungen vor, als wieder in lebensbedrohliche Situationen zu komme. Auf der Intensiv drücken sie einem die hunderter Einheiten gleich mehrmals am Tag. Hätte man vorher ein Einsehen gehabt und früher mit Therapien begonnen, dann würde es mir heute wesentlich besser gehen. Aber so ist schon vieles zerstört. Auf die Erfahrung, völlig hilflos von aller Welt verlassen zu sein, hätte ich auch gern verzichtet. Vermutlich können sich Menschen, die dreimal im Jahr in den Tauchurlaub fahren, nicht vorstellen, dass andere platt im Bett liegen und überlegen, wie sie sich in ihrem kraftlosen Zustand über die Bettkante hinausrobben können. Ärzte haben mich nur erlebt, wenn ich es wieder zu ihnen in die Praxis geschafft habe. Da bin ich dann wieder auf Level 20 von den 100, die gesunde Menschen an Kraft haben. Ich bin mit 20 zufrieden, Level 5 ist eine kritische Situation. Ich bin für Cortison, wenn keine besonderen Unverträglichkeiten vorliegen. Ich bin aber strikt dagegen, die Menge unnötig zu steigern. Ein Bonbon ist Cortison nicht.
     
  11. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Danke für Eure lieben Worte.Ich habe leider überhaupt keine Erfahrung mit dieser Form der Kommunikation und warmit der Reaktion der Benutzerin schlicht überfordert.Aber nun -Schwamm drüber-ich bin wieder dabei .Ein ganz großes Problem bei meinem "Mädchen " besteht darin,daß es keine gesicherte Diagnosegibt.Ich werde die Symtome einmal schildern.Vielleicht kann jemand etwas damit anfangen.1) Es sind "nur " Finger betroffen2 Es beginnt mit Flecken,die aussehen wie ein harmloser Mückenstich.3) Diese Flecken werden aber größer und wandern Richtung Gelenk.4) Dann setzt die Schwellung ein.Diese Schwellung geht nur unter Einnahme von Cortison zurück.Dazu kommt,daß die Beschwerden ausschließlich im Zeitraum zwischen Oktober bis März auftreten.Während der warmen Jahreszeit ist sie komplett beschwerdefrei.Der Hausarzt vermutete ein Reaktion auf Kälte.Hat sich aber nicht bestätigt.Die Diagnose des Rheumatologen zielte in Richtung Psoriasisarthritis ohne Hautbild.Der hinzugezogene Dermatologe vermutete ( nach Biopsie dieser ominösen Flecken ) eine Lupus-Form.Das verunsichert und macht vielleicht und anfällig für pseudowissenschaftliche Denkansätze.Freue mich auf Eure Nachrichten Liebe GrüßeJ.M.
     
  12. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hey, Julika-Marie,
    es gibt eine Form des Haut-Lupus die besonders auf Kälte reagiert. Die Beschreibung mit Flecken und dann Schwellungen passt dazu.

    Du hast schon recht, dass Lupus oder ähnliche Kollagenosen schnell mal von Laien herangezogen werden, um Krankheiten und Unwohlsein zu begründen. Ich les als Betroffene ja so manches in den Foren. Da muss man schon genau hingucken. Ich schreib das jetzt als Kollagenose-Patientin und nicht als beruflicher Experte.

    In der Tat ist es so, dass ein kleiner Teil (5%) der Kollagenose-Patienten keine labormedizinisch feststellbaren Antikörper aufweisen. Diese Patienten werden schnell mal mit "Somatisierungsstörung" oder "Depression" diagnostiziert. Letztendlich bekommen die Patienten zusätzlich Depressionen und reagieren gereizt, weil sie sich unverstanden und alleingelassen fühlen.

    Für die Ärzte ist die Diagnosstellung nicht immer leicht. In diesem Falle wurde sich aber immerhin bemüht. Der Versuch mit dem Cortison war schon recht gut. Wenn Cortison hilft und Minidosis ausreicht, scheint es nach meiner laienhaften Beurteilung ja doch etwas Entzündliches zu sein. Manche bekommen auch zuerst oder wenn die Symptome sich verringern Chloroquin und Hydrochloroqin. Oftmal reicht das schon. Es wird aber nicht von jedem vertragen.

    Ängste und Depressionen - auch wegen der Kollagenose - gehören in die Hand von Psychiatern und Psychotherapeuten. Ich weiß aber aus einigen Kollagenose-Foren, dass sich gerade Menschen mit "undifferenzierter Kollagenose" , die keine Antikörper aufweisen, vehement sträuben psychiatrische Hilfen in Anspruch zu nehmen. Dahinter steckt die Angst, dass ihre somatische Erkrankung nicht ernst genommen und nicht behandelt wird. Es ist auch sehr schwer einen Psychotherapeuten zu finden, der die körperliche Grunderkrankung akzeptiert. Müdigkeit, Schmerzen, schwache Muskulatur, Vermeidung von Aktivität gehören nun mal auch zur Kollagenose. Wer so etwas an sich erlebt, erreicht schnell die Grenze der Belastbarkeit. Da braucht es Experten, die herausarbeiten können, was im Seelischen und was im Körperlichen seinen Ursprung hat. Ich wünsche mir, dass jeder chronisch Kranke lernen kann, mit den unguten Gefühlen umzugehen, die ihm die Krankheit verursacht.

    Ob, wieviel und wie lange ein Arzt Cortison verschreibt, liegt in seiner Verantwortung. Dafür hat er so lange gelernt. Er macht das auch an Entzündungswerten, Wirkung der Medikamente und dem allgemeinen Eindruck vom Patienten fest. Ob ein Patient zusätzlich psychotherapeutische Hilfe braucht und beansprucht, liegt im Vertrauen, was er zu dem Therapeuten hat. Ohne Vertrauen läuft da gar nichts. Wir, Mitbetroffene, Familie, Freunde können uns nur schlau machen, ein offenes Ohr haben, eventuell helfen. Nach meiner Erfahrung ist es wichtig, das Leid, die Beschwerden zu akzeptieren, egal woher sie kommen. Man kann doch auch sagen, dass man die Krankheit nicht ausreichend versteht, kein Arzt ist, das nicht beurteilen kann, aber glaubt, dass es schwer auszuhalten ist. Ich finde es ganz wichtig, dass man neben dem Gepräch über die Krankheit gemeinsam etwas Schönes erleben kann. Das kann ein Spaziergang, ein Kinobesuch oder irgendetwas zu hause sein. Wenn ich große Schmerzen hab, bin ich froh mal eine halbe Stunde mit jemandem über etwas lachen zu können.
     
  13. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Kleiner Nachschlag:
    Lupus und ähnliche Kollagenosen können zwar nur selten ausheilen, sind aber in den meisten Fällen durch Medikamente, Physiotherapie und Lebensweise von der Symptomatik her gut zu begrenzen. Frau kann damit Kinder bekommen, man kan arbeiten und 100 Jahre alt werden. :)
     
  14. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Hey,Clara 07Ich bin so froh,daß Du etwas damit anfangen kannst.Könntest Du mir noch weitere Informationen zu dieser speziellen Lupus-Form zukommen lassen?Kommen in dem Fall auch Medis wie MTX oder Enbrel zum Einsatz ?Noch einmal vielen DankDrückerJulika-Marie
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Julika-Marie,

    der Chilblain Lupus:
    Quelle: http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_kutan.faces
     
  16. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Genau das, was lagune vorschlägt.:top:
     
  17. Julika-Marie

    Julika-Marie Neues Mitglied

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    Danke Lagune (und alle anderen ) ,die Symptome passen leider auch nicht 100% ig zu dieser Lupus-Form. Meine Schwiegertochter hat überhaupt keine Schmerzen. Selbst im Akutfall ( Finger dick und"knüppelhart " dazu diese roten Flecken ) ist sie absolut schmerzfei.Sie hat auch kein Wärmegefühl in den( dann auch geschwollenen ) Fingergelenken.Nur-ohne Cortison gehen weder Schwellung noch Flecken zurück.Vielleicht kann jemand das einordnen.Liebe GrüßeJ.M.
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das ist schon möglich. Chillblain-Lupus ist ein Hautlupus, der sich nur auf die Haut beschränkt. Kann eigentlich auch nur durch eine Hautbiopsie festgestellt werden. Eigentlich eine leichte Form des Lupus und nicht mit Gelenk od. Organbeteiligungen behaftet.