Keine Diagnose, keine Therapie. Ich habe große Angst.

Vinyasa

Vinyasa

Mitglied
Hallo ihr Lieben.

Zunächst mal ein freundliches Hallo in die Runde. Ist ja eine tolle Sache, dass man sich mittlerweile online gegenseitig helfen und austauschen kann.

Vielleicht schildere ich erst mal kurz meine Ausgangslage:

Ich bin 29 Jahre alt und war zeitlebens sehr sportlich. Tanzen, Leistungsturnen als Kind und Jugendliche, seit vielen Jahren täglich Yoga und zum Ausgleich Rennrad.
Ich habe das sogar zum Beruf gemacht (Yoga)

Seit ungefähr drei Monaten spielt mein Körper verrückt.

Beteiligung der Gelenke: Schwellungen zunächst der Fingermittelgelenke (Zeigefinger und kl. Finger) und Großzehgrundgelenk. Dann weiter in die Knie und Schultern, dann wieder zurück in die Hände (zusätzlich Grundgelenke) wieder Füße (Fußgewölbe eingesackt) Knie und Schultern. Dieser Rundgang immer wieder, immer die selbe Reihenfolge, immer erst links und dann rechts.
Nach und nach bleiben die Gelenke deformiert zurück, Halux Valgus, Schwanenhalsdeformität an Fingern und es kommen neue Gelenke dazu. Kiefer ist ganz neu.

Meine kleinen Zehen und "Ringfingerzehen" haben sich verformt und sehen aus wie Trommelschlegelzehen, die Farbe ist purpur und ich bekomme Krämpfe in den Fußsohlen beim Yoga.
Meine Handflächen sind oft sehr rot und weiß marmoriert und kribbeln heftig. Blut fließt sehr langsam zurück, wenn ich auf eine Stelle drücke.

Beteiligung der Augen: Sehnerv links ist entzündet. (War bei Augenärztin, nachdem ich auf linkem Auge einige Tage wie durch einen Nebel gesehen habe.)

Beteiligung der Ohren: Alle paar Tage Hörsturz mit sehr lautem Tinnitus und dann erst mal Hörverlust.

Beteiligung Nerven: Gelegentliches Taubheitsgefühl in den Zeigefingern, unangenehmes Kribbeln entlang der HWS.

Allgemeinbeschwerden: Wechsel zwischen sehr wachen Phasen und ganz abrupt ein Gefühl unendlicher Müdigkeit, bleierne Schwere. Augen fallen fast zu.
Gelegentlich sehr trockene Augen und Mund.

Extreme Schlafstörung: ca 2 Std Schlaf am Stück möglich, danach hellwach.

Vorerkrankungen: Raynaud-Syndrom, Neigung zu Hörstürzen bei Stress. Anorexie, aber seit über 1,5 Jahren gesund, Normalgewicht, mit Periode.

Ich habe einen sehr netten Internisten, der alles an Diagnostik gemacht hat, was er so machen kann. Also auch Borellien und so Dinger. Und ich habe: NICHTS. Garnix. Laut Labor.
Mit dem Blutbild bekomme ich keinen Termin beim Rheumatologen, jedenfalls nicht dieses Jahr.

All diese Sachen sind binnen drei Monaten aufgetreten und ich habe eine Heidenangst, dass ich bis da hin bleibende ernsthafte Schäden davongetragen habe.
ANA negativ, ANCA negativ, Rheumafaktoren unauffällig, ....
Ich habe den Eindruck, dass es deutlich schlimmer wird, wenn ich in der Sonne war.
Aber Lupus ist seeeeehr selten, oder?

Habt ihr einen Rat für mich? An wen kann ich mich wenden?

Vielen Dank schon mal an Alle, die sich das durchgelesen haben!
Ich freue mich auf Eure Beiträge, auch ein paar liebe Worte sind mehr als Willkommen =)

Grüße,
Vinyasa
 
Hallo Vinyasa,
erst mal herzlich willkommen hier!
Eine konkrete Idee, was Du hast, habe ich wirklich nicht - aber ich würde Dir empfehlen, doch den Termin beim Rheumatologen zu machen.
Rheuma zeigt sich nicht immer im Blutbild - und die meisten Fachärzte wissen das.
Aber bei den zugegeben sehr langen Wartezeiten würde ich auf jeden Fall versuchen, einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen zu machen. Sollten sich Deine Beschwerden in der Zwischenzeit anders erklären, kannst Du den Termin auch wieder absagen. Rheumatologen haben meiner Erfahrung nach nie Probleme, einen Termin neu zu vergeben....
Eventuell besteht auch die Möglichkeit, dass Dein Internist Dich in eine Rheumaambulanz oder ein Rheuma-Akut-Krankenhaus überweist? Auch da kommt man nicht von heute auf morgen hin, aber was Du beschreibst sind ja deutliche Sympthome.
Was sagt denn Dein Internist?
Ich drück Dir die Daumen, dass es sich bald klärt und Du die richtige Behandlung bekommst!
 
Such dir auf jeden Fall einen Internistischen Rheumatologen. Der nimmt auch noch ganz andere Werte ab als der Hausarzt. Da gibt es so dermaßen viele spezifische, die kann der normale Hausarzt auch gar nicht unbedingt kennen und/oder deuten.
Es ist durchaus nicht selten, dass eine rheumatische Erkrankung ohne Auffälligkeiten der Blutwerte besteht, also das sollte kein Ablehnungsgrund sein. Wenn du jetzt schon Verformungen hast, sollte meiner Meinung nach dein Hausarzt dabei behilflich sein, dass du möglichst zeitnah einen Termin beim Rheumatologen bekommst. Eventuell kann auch die Krankenkasse helfen.
 
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die Antworten. Das ist ganz lieb, dass ihr euch Zeit genommen habt, um das zu lesen und etwas zu schreiben =)
Ich bin dran einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Habe auch schon den Dienst meiner Krankenkasse eingeschaltet, bislang ohne Erfolg.
Ich bin so traurig und frustriert, dass es nicht möglich zu sein scheint, einem Termin in wenigstens ein paar Wochen zu bekommen.
Ich kenne mich nun so gar nicht aus,habe aber das Gefühl, dass der körperliche Verfall unglaublich schnell geschieht.
Drei Mal habe ich versucht, in ein Krankenhaus über die Notaufnahme zu kommen. (Plötzlich auftretende Atembeschwerden, blau angelaufene schmerzende Knie) und wurde weggeschickt.
Auch habe ich es über den kassenärztlichen Dienst versucht, die wollten mich zurückrufen. Das war vor drei Wochen....
Mein Arzt hat auch ein Formular ausgefüllt, das automatisiert an alle Rheumatologen in Hamburg verschickt wird mit der Bitte nach einem Termin.
Mehr weiß ich wirklich nicht....
Hat jemand einen Rat?
Mein Blutbild ist traumhaft, leider. Es gibt keinen Wert, der aus der Reihe tanzt.
Selbst meine Leukozyten sind normal, die waren die letzten Jahre immer erhöht.
Habe auch meine Ernährung komplett umgestellt nur um sicher zu gehen. Kein Getreide, keine Milchprodukte außer Bio Ziegenkäse, kein Zucker, kaum Fructose....
Ich weiß ja noch nicht mal, ob Sport gut oder schlecht ist.
Ich dank euch von Herzen.
Vinyasa
Hallo ihr Lieben!
Vielen Dank für die Antworten. Das ist ganz lieb, dass ihr euch Zeit genommen habt, um das zu lesen und etwas zu schreiben =)
Ich bin dran einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Habe auch schon den Dienst meiner Krankenkasse eingeschaltet, bislang ohne Erfolg.
Ich bin so traurig und frustriert, dass es nicht möglich zu sein scheint, einem Termin in wenigstens ein paar Wochen zu bekommen.
Ich kenne mich nun so gar nicht aus,habe aber das Gefühl, dass der körperliche Verfall unglaublich schnell geschieht.
Drei Mal habe ich versucht, in ein Krankenhaus über die Notaufnahme zu kommen. (Plötzlich auftretende Atembeschwerden, blau angelaufene schmerzende Knie) und wurde weggeschickt.
Auch habe ich es über den kassenärztlichen Dienst versucht, die wollten mich zurückrufen. Das war vor drei Wochen....
Mein Arzt hat auch ein Formular ausgefüllt, das automatisiert an alle Rheumatologen in Hamburg verschickt wird mit der Bitte nach einem Termin.
Mehr weiß ich wirklich nicht....
Hat jemand einen Rat?
Mein Blutbild ist traumhaft, leider. Es gibt keinen Wert, der aus der Reihe tanzt.
Selbst meine Leukozyten sind normal, die waren die letzten Jahre immer erhöht.
Habe auch meine Ernährung komplett umgestellt nur um sicher zu gehen. Kein Getreide, keine Milchprodukte außer Bio Ziegenkäse, kein Zucker, kaum Fructose....
Ich weiß ja noch nicht mal, ob Sport gut oder schlecht ist.
Ich dank euch von Herzen.
Vinyasa
 
Hallo und Moin in den Norden,
so wie du deine Beschwerden beschreibst, würde ich auf Anhieb auch nicht auf etwas Rheuamtisches tippen. Hast du dich vielleicht mit der Arbeit übernommen? Sport und Bewegung sind immer gut, aber (bei Rheumatikern) in Maßen. Du hast Yoga ja zum Beruf gemacht und bist täglich, womöglich mehrere Stunden damit aktiv, vielleicht zuviel? Möglich auch dass z.B. durch den Sport eine Überbeweglichkeit da ist, die die Gelenke nicht in der richtigen Position halten? Hallux weist eher auf unpassende Schuhe hin- benötigst du evtl. Einlagen?

Sonst fällt mir noch ein: Neurologe (Ausschluß MS), Dermatologe(wegen Verfärbung Hände - Raynaud), Orthopäde (wegen der Verformungen).

Und ja - leider sind Wartezeiten bei Rheumatologen bis zu 6 Monaten. Wir haben zu wenige und diese sind überlaufen.
LG Kukana
 
Vinyasa schrieb:
Schwanenhalsdeformität an Fingern und es kommen neue Gelenke dazu. Kiefer ist ganz neu.....Sehnerv links istentzündet......
Zum Vergrößern anklicken....

Sowas kommt ja nun nicht von Überlastung durch Yoga. Kuki, da muss ich dir widersprechen.
Ein Hallux Valgus entsteht auch nicht immer durch unpassende Schuhe. Der kann auch erblich bedingt sein.
 
Hallo Kukana, hallo Maggy,
danke für die Antworten .
Ich muss vielleicht ergänzen, dass mein Internist Rheuma vermutet, genauer :eine Kollagenose.
Bis vor drei Monaten hatte ich sehr gesunde Füße. Gutes Gewölbe, keinen Hallux Valgus. Das ist quasi über Nacht gekommen. Deswegen macht es mir ja so große Sorgen. Neue Schuhe habe ich nicht, Einlagen habe ich mir inzwischen beim Orthopäden besorgt.
Die Idee mit der Akutklinik von @moi66 klingt gut. Wie genau funktioniert das?
Da das alles so plötzlich passiert und mein Zustand sich auch so schnell verschlechtert, möchte ich schneller als in sechs Monaten einen Arzt sehen. Ich hab Angst, dass ich bis da hin arbeitsunfähig bin.
Beste Grüße,
Vinyasa
 
Ach so, der Orthopäde hat mich bzgl der Verformungen auch an den Rheumatologen verwiesen.
Und ich mache vielleicht eine Stunde am Tag selbst Yoga. Wenn ich es unterrichte, bin ich ja bei den Teilnehmern und nicht auf der Matte.
Fahrrad fahren fällt mir sehr schwer gerade. Nach 20 Minuten wird mir schwindelig und mein Hals tut weh. Ganz komisch
 
Hallo Vinyasa,
mit deiner Bemerkung am Anfang, dass Lupus sehr selten ist, hattest du Recht. Zusätzlich ist es eine Erkrankung mit einer sehr starken Allgemeinsymptomatik, die bei vielen Erkrankungen eine Rolle spielt.
Das Problem bei absolut unauffälligen Blutwerten ist, dass sich auch Rheumatologen sehr schwierig mit der Diagnose einer Kollagenose tun, da es bei dieser Art der Erkrankung sehr selten ist, dass gar kein Blutwert auffällig ist. Außerdem müssen eine Reihe Diagnosekriterien erfüllt sein, um Lupus überhaupt diagnostizieren zu können.
Was für mich auch eher untypisch für eine Kollagenose klingt, ist die starke Gelenkverformung. Wenn ich das richtig verstanden habe, geht gerade bei der Kollagenose die Gelenkbeteiligung mit weniger sichtbaren Veränderungen einher.
Als Tipp, vor allem, wenn es dir gerade schlecht geht und du Schmerzen hast: Probiere doch mit deinem Internisten mal einen Kortisonstoß. Vielleicht geht es dir besser dadurch.
Deswegen stimme ich Kukana da zu, dass es sinnvoll wäre, jetzt schon mal weitere Untersuchungen zu machen, um Hinweise zu bekommen, wie z.B. MRT der betroffenen Gelenke. Nur dadurch wird sich zeigen, ob es weitere Hinweise auf eine Kollagenose gibt und vielleicht kommen dabei ja auch noch weitere dringende Gründe heraus, warum ein schnellerer Termin beim Rheumatologen oder in einer Akutklinik notwendig ist.
Ich hoffe, dir geht es schnell besser!
Liebe Grüße
Lolo
 
Hallo Lolo,
Danke für die Tipps. Ich werde morgen einen Termin mit meinem Hausarzt ausmachen und meine Beschwerden noch mal schildern. Vielleicht bekomme ich ja eine Überweisung zum MRT oder ähnliches.
Irgendwie ist es mir langsam unangenehm, meinen Internisten die ganze Zeit zu nerven.... Kennt ihr das?
Am Donnerstag steht eine Darmspiegelung an, da bin ich auch mal gespannt. Ein bisschen ein mulmiges Gefühl habe ich dabei ja schon.

Kortison ist eher schwierig. Ich habe so eine Stoßtherapie vor ein paar Wochen versucht und eine waschechte Psychose entwickelt. Ich habe mir eingebildet, dass ein Hefepilz in meinen Kopf hinein wuchert. Das abgefahrene : ich konnte ihn sehen und riechen. Natürlich war der gar nicht da..... Sehr peinlich.

Was ich ganz besonders unangenehm finde sind die Reaktionen aus meinem Umfeld. So nach dem Motto : hallux valgus, ist doch nicht schlimm, stell dich mal nicht so an....
Klar, wäre das alles, würde ich kein Fass aufmachen.

Liebe Grüße
Vinyasa
 
@kukana Was die Hypermobilität angeht, hast du definitiv Recht. Ist aber angeboren, nicht antrainiert. Ich kann meine Haut auch so weit dehnen, da kommen die Leute aus dem Staunen nicht heraus.
Dachte immer, dass sei kein Problem, solange ich die umliegenden Muskeln gut trainiere.
Danke für den Denkanstoß
 
Hi, dann lies bitte mal zum Thema " marfan syndrom ", das sind ganz unterschiedliche Symptome die dann jeweils nach dem grad akuten Problem behandelt werden. U.a. tauchen da Sehprobleme auf, hypermobilität, dehnbare haut ( Ehlers danlos) und mehr.
Wenn ein Arzt das dann ausschließen kann, bist du einen Schritt weiter.

Zu Ehlers Danlos passt auch eine Hämatonbildung. Und auch Überbeweglichkeit von Zehen, bei dir vielleicht in Form des Hallux?

Sollte das passen, dann sind Dermatologe, Orthopäde und auch Neurologe und Augenarzt schon die richtigen Ansprechpartner.

Aber denk dran: das sind nur Denkansätze- wir sind hier keine Ärzte die dir eine Diagnose stellen können.
 
Zuletzt bearbeitet:
@kukana mir ist gerade ganz schwindelig. Handgelenks-und Daumenzeichen passt, Trichterbrust passt, ich bin extrem kurzsichtig >6.5 Dioptrien, Augenärztin meinte, evtl droht eine Netzhaut Ablösung, muss beobachtet werden, kyphose passt aber nicht, habe das Gegenteil, mein Rücken ist fast flach ab der BWS.
Plattfüße wie gesagt seit neuestem.
Und ich hab immer mal wieder Asthma ähnliche Atembeschwerden- Ärzte hören aber nix mit dem Stethoskop. Passt das??
Ich dank dir so sehr fürs mitdenken
 
(die "Idee" mit Marfan oder zumindest Hypermobilität/Ehlers-Danlos finde ich brauchbar: Würde Dir allerdings wenig weiterhelfen. "Man" wird damit ziemlich vollkommen allein gelassen. Und auch nicht wirklich ernst genommen. Ist wahrscheinlich nicht interessant oder bedrohlich genug.

Frage: wo stammt/e die Anorexie her?
Mögliche Folgen von Anorexie sind Dir bekannt?

Sonst wie schon hier gesagt, abklären, was abklärbar ist. (Sehnerventzündung) Sofern Deine Ärzte das für notwenig und als zielführend erachten (wenn nicht, Du aber schon: nachfragen!) Meiner Erfahrung nach sind die meisten Ärzte ansprechbar ;-).
 
@Dittmarsche die Anorexie ist psychisch bedingt gewesen - meine Psychologin sprach von emotionalem Missbrauch. Fällt mir aber schwer, das so zu sagen.

Off topic :Kommst du denn aus Dithmarschen?

On topic : Ich finde, dass Marfan schon relativ bedrohlich klingt... Unbehandelt eine Lebenserwartung von 32 ist ja gar nicht mal so lang.
 
@Vinyasa
Mach dich erst einmal nicht verrückt deshalb, es sind nur meine eigenen Überlegungen. Und es gibt wenn dann auch schwach ausgeprägte Fälle. Ich bin nur darauf gekommen, weil ich u.a. sehr groß war (182 cm vor meinen Treppenfall, heute 178cm), stark kurzsichtig bin mit minus 12, extrem lange Arme, große Hände und Füße habe. Auch Daumenzeichen war vorhanden und früher extreme Beweglichkeit (konnte in der Hocke die Arme unter die Oberschenkel platzieren und dann auf den Händen gehen) sowie hpermobil und an den Händen dünne lockere Haut.

Meine rheumatoide Arthritis aber ist autoimmun, während Marfan eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung ist. Aufgrund meiner Marfan Symptome wurde ich noch nie behandelt. Und inzwischen bin ich über 60. Mein Rheuma hat mich in eine normale Beweglichkeit gebracht.

Um Marfan auszuschließen gibt es Untersuchungen.

Und überhaupt waren das nur Gedanken, die solltest du vielleicht mit deinem Arzt beprechen. Vor allem weil du diese Symtome so schnell entwickelst solltest du dran bleiben.
LG Kukana
 
@kukana :1syellow1: ja, da sagst du was! Meine Knie sind seit kurzem nur noch zu 180grad zu strecken. Vorher musste ich immer extra leicht beugen, um keine Schmerzen zu bekommen. Heute ist das zumindest kein Thema.
Ich mach mich gerade auch selbst verrückt.
Hätte ich mehr Vertrauen zu den Ärzten, würde ich auch aufhören, selbst vor mich hin zu diagnostizieren.....
Oft höre ich, dass lediglich die Penetranz der Patienten zur richtigen Diagnose geführt hat.
Vielleicht sollte ich aber dem Ganzen nicht diese enorme Aufmerksamkeit schenken.
Ich danke dir ganz herzlich für deine Hilfe!
 
@Vinyasa:
nein, komme ich nicht (Stichwort "Dittmarsche" - sonst hätte ich es auch so geschrieben ;) ).

Also ich weiß auch nicht, die Hypermobilität hat ja auch so ihre Gradationen. Da würde ich auch mich nicht mit solchen Altersangaben verrückt machen. Ich selber bin diagnostiziert hypermobil. Meine Schwester ist da aber noch viel deutlicher und stärker betroffen, deutlich marfanoider Typ. (Noch mehr Überstreckbarkeit, Schielen - von kleinauf, wurde aber ganz gut behandelt, aber wenn sie müde ist, rutscht ihr das Auge dann doch weg ;) , Hallux Valgus, schlacksig und für unsere Generation sehr groß, Ohrmuschel gefühlt komplett knorpelfrei, das kann man total zusammenknautschen, ja, usw. Bekam dann auch deutlich Probleme mit den Venen an den Beinen, wie auch schon mein Vater sie hatte. Ich selber habe so Hämatomprobleme, die sich phasenweise - ich denke, wg. der zusätzlichen Autoimmundisposition- noch verstärken. Da reicht's, wenn ich mich, wie gestern z.B., abends selbst massiere an den schmerzenden Sehnen. Heut seh' ich aus, wie ne Kuh, bunt gefleckt :).)
Die Cutis laxa habe ich auch, also wie Du.

Yoga ist natürlich für solche Disposition total kontraproduktiv (wenn es jetzt nicht gerade Atemyoga ist). Das weißt Du schon, oder? Deine Schlabbergelenke hätten und bräuchten eher stabilisierenden Muskelpanzer, statt noch mehr Überdehnung. Das ist das Elend bei uns Hypermobilen, dass das schon als Kind "so toll" gefunden wird und man selber das auch "toll" findet. So bin dann nicht im Yoga, sondern im Leistungszentrum Geräteturnen gelandet. (Na immerhin wurde da auch Kraft aufgebaut, trotzdem halte ich das nicht für so prima, diese Gelenkigkeit damit auch noch zu forcieren). Und voltigiert habe ich auch bis zur Wettkampfreife :-/.

Man kann halt aber auch Läuse und Flöhe haben. So muss man halt schauen, was kommt von was.
Aber wie schon gesagt: die Hypermobilität, damit ernteste nicht viel Aufmerksamkeit oder gar Behandlung. Da rate ich Dir nur: mach' Dich selber sachkundig (gibt SHGs) und such' Dir einen guten Orthopäden. Der ist eh hilfreich, auch bei den von Dir genannten Problemen.
Alles Gute!
 
@Dittmarsche Das ist ja interessant. Meine Mutter ist so gar nicht dieser Phänotyp, hat aber auch keine Knorpel im Ohr und Venenprobleme. Meine Oma war wie ich, spinnenfinger und schlacksig insgesamt, hatte auch einen Herzfehler.
Das Gen ist ja dominant, kann also keine Generation überspringen. Aber der Phänotyp ist so unterschiedlich, dass man es manchmal denken könnte.
Also alles halb so dramatisch wahrscheinlich :)
Und das stimmt, als Kind trimmen sie dich, dich immer noch weiter zu verbiegen, weils ja so gut geht. o_O und man selbst ist angestachelt von den Erfolgserlebnissen.
Ich hab auch Leistungsturnen gemacht und getanzt.
Beim Yoga geh ich übrigens schon seit Jahren nicht mehr in die Dehnung. Ich halte ganz lange Stützpositionen und mache Vinyasas =) das ist eine Bewegungsabfolge mit Liegestütze.
Außer den Hüftbeuger, der muss ab und zu ran, sonst krieg ich Rückenschmerzen
Das mit dem Schielen ist interessant. Das mach ich auch, wenn ich müde werde :p wer mich gut kennt, kann in meiner Körpersprache lesen wie in einem Buch.
Mit den Flöhen und Läusen hast du sicher recht. Ich hätte nur lieber die eierlegende Wollmilchsau, wenn du verstehst, was ich meine.

Gelenkschlabbergrüße
 
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