Hallo an alle,
stehe vor einer für mich etwas schwierigen Entscheidung. Habe Vd. auf PSA ohne Pso oder Spondarthritis oder Morbus Still des Erwachsenen oder SLE, oder ...
Nach viereinhalbmonatiger erfolgloser Einnahme von Sulfasalazin begann eine zweite Basis mit Remicade. Habe ich gut vertragen.Einige Beschwerden wurden nach der zweiten Infusion erheblich besser: die bleierne Müdigkeit verschwand und die starken neuralgischen Schmerzen und Taubheitsgefühle in den Armen wurden besser! Leider kam es zwischen der zweiten und dritten Infusion zu einer vierwöchigen starken Pharyngitis, die wahrscheinlich "remicadespezifisch" war, denn Antibiotika und Cephalosporin halfen nicht Nach fünf bis sechs Wochen verschwand die Entzündung von alleine. Die dritte Infusion mußte somit auf Mitte Januar verschoben werden.In der Zwischenzeit bekam ich eine Daktylitis rechts und links (Entzündung beider Großzehenendgelenke), die Nägel sind seit zwei Monaten nicht mehr gewachsen und haben sich gelb verfärbt(eigentlich typisches Zeichen für PSA).weiterhin habe ich Frösteln, Schüttelfrost und Temperaturen bis 38,7C.
Sobald ich etwas arbeite, ob ich leichten Hausputz mache oder im Garten zwei Stauden abschneide, die Temperatur steigt, ich bin schweißnaß, incl. Haare und muß gleich duschen und mich umziehen. Will man sich dann etwas ausruhen, sinkt die Temperatur natürlich und gleichzeitig beginnt starker Schüttelfrost und auch ein "innerliches Schütteln" (klingt blöd, kann es aber nicht anders beschreiben
). Dann quäle ich mich wieder hoch, habe irgendwie muskelartige Schmerzen im ganzen Körper und versuche den Körper auf eine halbwegs erträgliche Temperatur zu bringen, bei der ich dann "nur" von "Frostschauern" begleitet werde. Nicht gerade erholsam.Meine Haut sieht an den Beinen aus, als hätte ich eine "livedo racemosa", an den Armen ist sie "flechtenartig" lachsfarben oder hellrot durchzogen. Kein Medikament hat bis jetzt gegen Hauterscheinungen,Fieber,Schüttelfrost geholfen, auch Cortison nicht.Mein Rheumadoc hat mir jetzt drei Optionen gegeben: MTX und Arava oder Einweisung zu Prof.Gross nach Bad Bramstadt oder laufen lassen... Wobei letzteres für mich auch keine Option ist, da das ja seit längerer Zeit mein tägliches Leben ist. Bei MTX und Arava habe ich für mich ein ganz schlechtes Gefühl, möchte es nicht nehmen. Andererseits kann man ja auch nicht TNF-Blocker einfach weiterprobieren ohne eine gesicherte Diagnose, sehe ich auch ein, hätte mir aber trotzdem einen zweiten Versuch mit einem anderen Biological "gewünscht", z.B. Kineret (Interleukin 1 Blocker).Aber da das Leben ja kein Wunschkonzert ist, stehe ich vor der Entscheidung in eine Klinik zu gehen oder zu einem anderen Rheumatologen, der sich bessser mit Immunologie auskennt.In Bad Bramstadt könnte ich Mitte März ein Bett bekommen, bei dem neuen Rheumatologen in Hamburg (viele RO-ler kennen und schätzen ihn) auch Mitte März einen Termin. Hilft auch nicht gerade bei der Entscheidungsfindung, außer das ich viel lieber in ambulante Behandlung gehen würde...
Sorry, alles etwas lang geworden:o! Meine Frage: hat jemand Erfahrungen mit der Immunologie in Bad Bramstadt oder kann mir jemand vergleichsweise Erfahrungen auf dem ambulanten Weg mit Dr.X nennen, der ja lange in Bad Bramstadt gearbeitet hat? Schon im voraus danke für eure Antworten! Ich werde mich, so oder so, heute oder morgen entscheiden. Bin kein Mensch der lange zaudert, der dann gewählte Weg wird gegangen und wenn er nicht zum Erfolg führt, wird es einen anderen geben.
Alles Gute amber 64
stehe vor einer für mich etwas schwierigen Entscheidung. Habe Vd. auf PSA ohne Pso oder Spondarthritis oder Morbus Still des Erwachsenen oder SLE, oder ...
Nach viereinhalbmonatiger erfolgloser Einnahme von Sulfasalazin begann eine zweite Basis mit Remicade. Habe ich gut vertragen.Einige Beschwerden wurden nach der zweiten Infusion erheblich besser: die bleierne Müdigkeit verschwand und die starken neuralgischen Schmerzen und Taubheitsgefühle in den Armen wurden besser! Leider kam es zwischen der zweiten und dritten Infusion zu einer vierwöchigen starken Pharyngitis, die wahrscheinlich "remicadespezifisch" war, denn Antibiotika und Cephalosporin halfen nicht Nach fünf bis sechs Wochen verschwand die Entzündung von alleine. Die dritte Infusion mußte somit auf Mitte Januar verschoben werden.In der Zwischenzeit bekam ich eine Daktylitis rechts und links (Entzündung beider Großzehenendgelenke), die Nägel sind seit zwei Monaten nicht mehr gewachsen und haben sich gelb verfärbt(eigentlich typisches Zeichen für PSA).weiterhin habe ich Frösteln, Schüttelfrost und Temperaturen bis 38,7C. Sobald ich etwas arbeite, ob ich leichten Hausputz mache oder im Garten zwei Stauden abschneide, die Temperatur steigt, ich bin schweißnaß, incl. Haare und muß gleich duschen und mich umziehen. Will man sich dann etwas ausruhen, sinkt die Temperatur natürlich und gleichzeitig beginnt starker Schüttelfrost und auch ein "innerliches Schütteln" (klingt blöd, kann es aber nicht anders beschreiben). Dann quäle ich mich wieder hoch, habe irgendwie muskelartige Schmerzen im ganzen Körper und versuche den Körper auf eine halbwegs erträgliche Temperatur zu bringen, bei der ich dann "nur" von "Frostschauern" begleitet werde. Nicht gerade erholsam.Meine Haut sieht an den Beinen aus, als hätte ich eine "livedo racemosa", an den Armen ist sie "flechtenartig" lachsfarben oder hellrot durchzogen. Kein Medikament hat bis jetzt gegen Hauterscheinungen,Fieber,Schüttelfrost geholfen, auch Cortison nicht.Mein Rheumadoc hat mir jetzt drei Optionen gegeben: MTX und Arava oder Einweisung zu Prof.Gross nach Bad Bramstadt oder laufen lassen... Wobei letzteres für mich auch keine Option ist, da das ja seit längerer Zeit mein tägliches Leben ist. Bei MTX und Arava habe ich für mich ein ganz schlechtes Gefühl, möchte es nicht nehmen. Andererseits kann man ja auch nicht TNF-Blocker einfach weiterprobieren ohne eine gesicherte Diagnose, sehe ich auch ein, hätte mir aber trotzdem einen zweiten Versuch mit einem anderen Biological "gewünscht", z.B. Kineret (Interleukin 1 Blocker).Aber da das Leben ja kein Wunschkonzert ist, stehe ich vor der Entscheidung in eine Klinik zu gehen oder zu einem anderen Rheumatologen, der sich bessser mit Immunologie auskennt.In Bad Bramstadt könnte ich Mitte März ein Bett bekommen, bei dem neuen Rheumatologen in Hamburg (viele RO-ler kennen und schätzen ihn) auch Mitte März einen Termin. Hilft auch nicht gerade bei der Entscheidungsfindung, außer das ich viel lieber in ambulante Behandlung gehen würde...Sorry, alles etwas lang geworden:o! Meine Frage: hat jemand Erfahrungen mit der Immunologie in Bad Bramstadt oder kann mir jemand vergleichsweise Erfahrungen auf dem ambulanten Weg mit Dr.X nennen, der ja lange in Bad Bramstadt gearbeitet hat? Schon im voraus danke für eure Antworten! Ich werde mich, so oder so, heute oder morgen entscheiden. Bin kein Mensch der lange zaudert, der dann gewählte Weg wird gegangen und wenn er nicht zum Erfolg führt, wird es einen anderen geben.
Alles Gute amber 64