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Keine Basis mehr, Rheumaklinik oder neuer Rheumatologe?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von amber64, 19. Februar 2008.

  1. amber64

    amber64 Neues Mitglied

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    Hallo an alle,
    stehe vor einer für mich etwas schwierigen Entscheidung. Habe Vd. auf PSA ohne Pso oder Spondarthritis oder Morbus Still des Erwachsenen oder SLE, oder ...:mad: Nach viereinhalbmonatiger erfolgloser Einnahme von Sulfasalazin begann eine zweite Basis mit Remicade. Habe ich gut vertragen.Einige Beschwerden wurden nach der zweiten Infusion erheblich besser: die bleierne Müdigkeit verschwand und die starken neuralgischen Schmerzen und Taubheitsgefühle in den Armen wurden besser! Leider kam es zwischen der zweiten und dritten Infusion zu einer vierwöchigen starken Pharyngitis, die wahrscheinlich "remicadespezifisch" war, denn Antibiotika und Cephalosporin halfen nicht:mad: Nach fünf bis sechs Wochen verschwand die Entzündung von alleine. Die dritte Infusion mußte somit auf Mitte Januar verschoben werden.In der Zwischenzeit bekam ich eine Daktylitis rechts und links (Entzündung beider Großzehenendgelenke), die Nägel sind seit zwei Monaten nicht mehr gewachsen und haben sich gelb verfärbt(eigentlich typisches Zeichen für PSA).weiterhin habe ich Frösteln, Schüttelfrost und Temperaturen bis 38,7C.:eek::mad: Sobald ich etwas arbeite, ob ich leichten Hausputz mache oder im Garten zwei Stauden abschneide, die Temperatur steigt, ich bin schweißnaß, incl. Haare und muß gleich duschen und mich umziehen. Will man sich dann etwas ausruhen, sinkt die Temperatur natürlich und gleichzeitig beginnt starker Schüttelfrost und auch ein "innerliches Schütteln" (klingt blöd, kann es aber nicht anders beschreiben:D). Dann quäle ich mich wieder hoch, habe irgendwie muskelartige Schmerzen im ganzen Körper und versuche den Körper auf eine halbwegs erträgliche Temperatur zu bringen, bei der ich dann "nur" von "Frostschauern" begleitet werde. Nicht gerade erholsam.Meine Haut sieht an den Beinen aus, als hätte ich eine "livedo racemosa", an den Armen ist sie "flechtenartig" lachsfarben oder hellrot durchzogen. Kein Medikament hat bis jetzt gegen Hauterscheinungen,Fieber,Schüttelfrost geholfen, auch Cortison nicht.Mein Rheumadoc hat mir jetzt drei Optionen gegeben: MTX und Arava oder Einweisung zu Prof.Gross nach Bad Bramstadt oder laufen lassen... Wobei letzteres für mich auch keine Option ist, da das ja seit längerer Zeit mein tägliches Leben ist.:D Bei MTX und Arava habe ich für mich ein ganz schlechtes Gefühl, möchte es nicht nehmen. Andererseits kann man ja auch nicht TNF-Blocker einfach weiterprobieren ohne eine gesicherte Diagnose, sehe ich auch ein, hätte mir aber trotzdem einen zweiten Versuch mit einem anderen Biological "gewünscht", z.B. Kineret (Interleukin 1 Blocker).Aber da das Leben ja kein Wunschkonzert ist, stehe ich vor der Entscheidung in eine Klinik zu gehen oder zu einem anderen Rheumatologen, der sich bessser mit Immunologie auskennt.In Bad Bramstadt könnte ich Mitte März ein Bett bekommen, bei dem neuen Rheumatologen in Hamburg (viele RO-ler kennen und schätzen ihn) auch Mitte März einen Termin. Hilft auch nicht gerade bei der Entscheidungsfindung, außer das ich viel lieber in ambulante Behandlung gehen würde...
    Sorry, alles etwas lang geworden:o! Meine Frage: hat jemand Erfahrungen mit der Immunologie in Bad Bramstadt oder kann mir jemand vergleichsweise Erfahrungen auf dem ambulanten Weg mit Dr.X nennen, der ja lange in Bad Bramstadt gearbeitet hat? Schon im voraus danke für eure Antworten! Ich werde mich, so oder so, heute oder morgen entscheiden. Bin kein Mensch der lange zaudert, der dann gewählte Weg wird gegangen und wenn er nicht zum Erfolg führt, wird es einen anderen geben.
    Alles Gute amber 64
     
  2. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo amber

    Das Ganze ließt sich ja nicht so toll.
    Entscheiden musst Du letztendlich selber was Du machst. Möcht Dir aber meine Meinung dazu sagen.
    Du hast ja noch keine eindeutige Diagnose und Bad Bramstedt in in Bezug auf Diagnostik schon gut. Dort kann man in relativ kurzer Zeit so einige Untersuchungen durchziehen, falls es erforderlich ist.
    Wenn Du einen neuen Rheumatologen aufsuchst wird er auch einiges an Untersuchungen machen wollen bzw. veranlassen und das kostest auch Zeit und Nerven, wenn immer wieder neue Termine gemacht werden müssen und Du immer wieder los muss.
    Selber habe ich eine undiff. Kollagenose seit 5 Jahren und im vergangenen Jahr hat sich eine Großgefäßvaskulitis dazugessellt. Es wurden darum in 07 recht umfangreiche Untersuchungen ambulant bei verschieden Ärzten nach Überweisung meines Topprheumatologen gemacht. Eigentlich waren nicht alle von vornherein so geplant, haben sich aber so aus manchen Befunden so ergeben.
    Habe das Ganze als sehr stressig empfunden und meine im nachhinein, dass diese viele Unruhe meiner Gesundheit nicht förderlich war. Während eine KHaufenthaltes hätte viel mehr in Ruhe geschehen können.

    Würde Dir empfehlen nach Bad Bramstedt zu gehen.
    Es ist auch eine Chance.

    Wünche Dir alles Gute
    iti
     
  3. amber64

    amber64 Neues Mitglied

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    Hallo Iti,
    erst einmal danke für deine Antwort. Ja, das sind auch so die Gedanken die ich habe. Das Bad Bramstedt in Bezug auf Diagnostik gut sein soll, habe ich auch schon gehört, das Gegenteil natürlich auch, ist überall so. Ich sträube mich allerdings bei dem Gedanken, daß ich auch vielleicht ein oder zwei Tage nur "herumliege" und aus organisatorischen Gründen, die auch oft nicht zu verhindern sind, keine Untersuchungen haben werde. Bei einem neuen Rheumatologen würden viele Untersuchungen wieder neu beginnen, weil er sich ja ein eigenes Bild machen will, bevorzugte Labors hat, etc. Auf jeden Fall brauche ich einen Rheumatologen der sich mit Kollagenosen, etc gut auskennt. Dadurch hoffe ich um einen Klinikaufenthalt herum zu kommen:D. Mal gucken, ob ich das auf mich nehme. Vielen Dank für deine Einschätzung.
    Schönen Abend noch
    amber64
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Amber,
    ich würde in die Klinik gehen, da hast du alles unter einem Dach und wenn du es ambulant machen läßt, dauert alles viel viel länger. Da sind 2 Tage rumliegen völlig unwichtig.
    Ich drücke dir die Daumen, das du bald eine Diagnose hast.
     
  5. amber64

    amber64 Neues Mitglied

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    Hallo an alle,
    hallo Patty,
    vielen Dank für eure PN´s und Beiträge.:) Die Entscheidung zwischen zwei recht guten Möglichkeiten ist nicht einfach, weil es immer und überall Vor-und Nachteile gibt. Habe nun einen Termin in zwei Wochen bei dem schon erwähnten Rheumatologen. Hoffe, daß er etwas mehr Licht ins Dunkel bringt... Wechsel eigentlich nicht gern den Rheumatologen, weil ich eigentlich sehr zufrieden war, aber wenn mir seine Optionen nicht gefallen und ich diese Wege (noch?) nicht gehen kann, bleibt mir nichts anderes übrig. Ich denke jetzt ersteinmal positiv, und das, wo ich doch Realist bin:D, und schaue was auf mich zukommt. Auch kann es nicht schaden, einmal eine zweite Meinung zu hören.
    Also, gute Nacht, bis bald
    amber64