Minki
Neues Mitglied
hallo liebe rheumies
ich hoffe, ich darf mal aus dem fundus eurer erfahrungen schöpfen.
bin 30, w, 1 kind, 11jahre.
hab seid ich denken kann gesundheitliche probleme jeglicher couleur.
aber die qualität steigert sich.
bin seid 15 jahren simulantendasein auf einer reha die mir wohl das leben gerettet hat, weil ich psychisch total im eimer war,
letztes jahr als bechtie diagnostiziert worden, obwohl nichts auf meinen bildern zu sehen ist.
bin kompletti seronegativ auch wenn ich nicht mal mehr kriechen kann.
meine krankheitsaktivität hat sich in den letzten 3 jahren um einige hundert prozent gesteigert- ich habe meinen selbstständigen job aufgeben müssen.
wegen zig allergien bin ich nun auf meloxicam täglich und bedarfsweise katadolon und morphin hängengeblieben.
es reicht definitiv hinten und vorne nicht- aber für alles andere meinen rheumatologe und arzt meines vertrauen, ich wäre "zu jung".
was soll das zur hölle heissen?
ich könnte so wie es jetzt ist, eh kein kleines kind verpflegen.
klar würd ich gerne noch eins haben, aber nicht unter diesen umständen!!!
ich fühle mich seid jahren so widerlich müde
, oft fühle ich mich, als hätte ich einen schweren kater- dabei trinke ich selten mal ein bier- weil ich das magischerweise seid 3 jahren garnicht mehr vertrage, auch komisch.
entzündungsscmerzen in allen gelenken, schwellungen....ect
es sit so schlimm geworden- ich kann mich selbst nicht mehr ernstnehmen, wenn ich mich am nächsten tag verabrede oder einen termin hab- ich weiss nie, ob ich es bis dahin schaffe.
ich bin verpeilt wie ein kiffer, verwirrt, hab ne lange leitung, habe das gefühl mir entgleiten meine intellektuellen fähigkeiten....es ist so ätzend
jetzt hab ich was ganz tolles neues! seid letztem sommer:
einen ganz widerlichen hautausschlag- lauter kleine rote ufos bedecken meine arme, schultern, bauch und vor allem den rücken.
wenn sie abheilen, hinterlassen sie weisse flecken so dass ich schon aussehe wie eine landkarte.
zusätzlich zu dem schmerz und dem dazugehörigen psychoding fühl ich mich jetzt auch noch schrecklich hässlich und versteck mich schon vor meinem freund wenn es ganz schlimm ist.
wunderschön aufblühen tut es an tage ie heute, wo ich am liebsten alles hinschmeissen will- es regnet und ist nasskalt, ich bin randvoll mit medis und diesem miesen pieckigen ausschlag und ich könnte nur heulen .
ich weiss- selbstmitleid gilt nicht.
nach der diagnose und einer stanze letzten sommer- verdacht auf mallorca akne, psoriasis, pilz, neurodermitis bal bla bla so hat sich meine dermatologin mal ein herz gefasst und stanzt mir am montag wider was raus...
und guckt nach "bindegewebserkrankungen" und schaut mich dabei ganz dünn an.
morgen hab ich einen rheumatologentermin- der 2 in meiner karriere, da man in berlin nur alle 4 monate termine bekommt.
was kann ich der frau erzählen- die glaubt nicht an bechterew bis sie ihn nicht mit eigenen augen gesehen hat, meint sie.
edit:
habe neue mrt bilder- auch wieder alles negativ- bin darüber sehr glücklich, hab nur angst vor der simulantenschleife
bin hla- b27 positiv
ich denke nur- ohne richtige diagnose und ohne das, keine helfende therapie....davor hab ich angst
was kann ich ihr erzählen, um ihr eine diagnosestellung zu erleichtern?
ich hab konzentrationsprobleme, wortfindungsstörungen, immer wieder zysten im unterleib, migräne, bin wetterfühliger als ein frosch und meine prognosen sind treffender als von kachelmann, bin dementsprechend deprimiert, habe schmerzen ohne ende in bws, hws, isg, hüfte, knie, finger , meistens alles auf einmal, hab keinen schmerzfreien tag gehabt seid 3 jahren, hab oft schwellungen an der hws und üblen schwindel mit übelkeit.
meine hände und füsse sind seid geraumer zeit eisblöcke- anfangs fanden wir das noch lustig, mein freund und ich- heute hab ich das erste mal mit heizkissen und handschuhen auf dem sofa gesessen weil sie einfach wahnsinnig geschmerzt haben vor kälte.
ich hab total dicke augen und bin leichenblass zur zeit und fühl mich so schwach....zu schwach für den haushalt und meine tochter...auch zu schwach für liebe...ich häng so rum und ich habe angst...es wird immer schlimmer...möchte gerne einen anker werfen aber die diagnose bzw mit den medis komme ich nicht voran.
nur ein wenig wenig mehr energie für mein leben wünsche ich mir....
edit: ich war noch vor 7 jahren eine powerfrau die 24- 7 unterwegs war und immer gute laune hatte und energie- jetzt bin ich nur noch ein hausgeist
bitte helft mir, was kann ich tun- ich muss etwas bewegen- aber wie
lieben dank
minki
ich hoffe, ich darf mal aus dem fundus eurer erfahrungen schöpfen.
bin 30, w, 1 kind, 11jahre.
hab seid ich denken kann gesundheitliche probleme jeglicher couleur.
aber die qualität steigert sich.
bin seid 15 jahren simulantendasein auf einer reha die mir wohl das leben gerettet hat, weil ich psychisch total im eimer war,
letztes jahr als bechtie diagnostiziert worden, obwohl nichts auf meinen bildern zu sehen ist.
bin kompletti seronegativ auch wenn ich nicht mal mehr kriechen kann.
meine krankheitsaktivität hat sich in den letzten 3 jahren um einige hundert prozent gesteigert- ich habe meinen selbstständigen job aufgeben müssen.
wegen zig allergien bin ich nun auf meloxicam täglich und bedarfsweise katadolon und morphin hängengeblieben.
es reicht definitiv hinten und vorne nicht- aber für alles andere meinen rheumatologe und arzt meines vertrauen, ich wäre "zu jung".
was soll das zur hölle heissen?
ich könnte so wie es jetzt ist, eh kein kleines kind verpflegen.
klar würd ich gerne noch eins haben, aber nicht unter diesen umständen!!!
ich fühle mich seid jahren so widerlich müde
, oft fühle ich mich, als hätte ich einen schweren kater- dabei trinke ich selten mal ein bier- weil ich das magischerweise seid 3 jahren garnicht mehr vertrage, auch komisch.
entzündungsscmerzen in allen gelenken, schwellungen....ect
es sit so schlimm geworden- ich kann mich selbst nicht mehr ernstnehmen, wenn ich mich am nächsten tag verabrede oder einen termin hab- ich weiss nie, ob ich es bis dahin schaffe.
ich bin verpeilt wie ein kiffer, verwirrt, hab ne lange leitung, habe das gefühl mir entgleiten meine intellektuellen fähigkeiten....es ist so ätzend
jetzt hab ich was ganz tolles neues! seid letztem sommer:
einen ganz widerlichen hautausschlag- lauter kleine rote ufos bedecken meine arme, schultern, bauch und vor allem den rücken.
wenn sie abheilen, hinterlassen sie weisse flecken so dass ich schon aussehe wie eine landkarte.
zusätzlich zu dem schmerz und dem dazugehörigen psychoding fühl ich mich jetzt auch noch schrecklich hässlich und versteck mich schon vor meinem freund wenn es ganz schlimm ist.
wunderschön aufblühen tut es an tage ie heute, wo ich am liebsten alles hinschmeissen will- es regnet und ist nasskalt, ich bin randvoll mit medis und diesem miesen pieckigen ausschlag und ich könnte nur heulen .
ich weiss- selbstmitleid gilt nicht.
nach der diagnose und einer stanze letzten sommer- verdacht auf mallorca akne, psoriasis, pilz, neurodermitis bal bla bla so hat sich meine dermatologin mal ein herz gefasst und stanzt mir am montag wider was raus...
und guckt nach "bindegewebserkrankungen" und schaut mich dabei ganz dünn an.
morgen hab ich einen rheumatologentermin- der 2 in meiner karriere, da man in berlin nur alle 4 monate termine bekommt.
was kann ich der frau erzählen- die glaubt nicht an bechterew bis sie ihn nicht mit eigenen augen gesehen hat, meint sie.
edit:
habe neue mrt bilder- auch wieder alles negativ- bin darüber sehr glücklich, hab nur angst vor der simulantenschleife
bin hla- b27 positiv
ich denke nur- ohne richtige diagnose und ohne das, keine helfende therapie....davor hab ich angst
was kann ich ihr erzählen, um ihr eine diagnosestellung zu erleichtern?
ich hab konzentrationsprobleme, wortfindungsstörungen, immer wieder zysten im unterleib, migräne, bin wetterfühliger als ein frosch und meine prognosen sind treffender als von kachelmann, bin dementsprechend deprimiert, habe schmerzen ohne ende in bws, hws, isg, hüfte, knie, finger , meistens alles auf einmal, hab keinen schmerzfreien tag gehabt seid 3 jahren, hab oft schwellungen an der hws und üblen schwindel mit übelkeit.
meine hände und füsse sind seid geraumer zeit eisblöcke- anfangs fanden wir das noch lustig, mein freund und ich- heute hab ich das erste mal mit heizkissen und handschuhen auf dem sofa gesessen weil sie einfach wahnsinnig geschmerzt haben vor kälte.
ich hab total dicke augen und bin leichenblass zur zeit und fühl mich so schwach....zu schwach für den haushalt und meine tochter...auch zu schwach für liebe...ich häng so rum und ich habe angst...es wird immer schlimmer...möchte gerne einen anker werfen aber die diagnose bzw mit den medis komme ich nicht voran.
nur ein wenig wenig mehr energie für mein leben wünsche ich mir....
edit: ich war noch vor 7 jahren eine powerfrau die 24- 7 unterwegs war und immer gute laune hatte und energie- jetzt bin ich nur noch ein hausgeist
bitte helft mir, was kann ich tun- ich muss etwas bewegen- aber wie
lieben dank
minki
Zuletzt bearbeitet:
:o 
. Bin nun auch verwirrt, da der Hautarzt immer auf fehlende Antikörper "herumreitet".
.
