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kann mir jemand bitte einen rat geben?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Minki, 21. März 2007.

  1. Minki

    Minki Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. März 2007
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    hallo liebe rheumies

    ich hoffe, ich darf mal aus dem fundus eurer erfahrungen schöpfen.
    bin 30, w, 1 kind, 11jahre.
    hab seid ich denken kann gesundheitliche probleme jeglicher couleur.
    aber die qualität steigert sich.

    bin seid 15 jahren simulantendasein auf einer reha die mir wohl das leben gerettet hat, weil ich psychisch total im eimer war,
    letztes jahr als bechtie diagnostiziert worden, obwohl nichts auf meinen bildern zu sehen ist.
    bin kompletti seronegativ auch wenn ich nicht mal mehr kriechen kann.

    meine krankheitsaktivität hat sich in den letzten 3 jahren um einige hundert prozent gesteigert- ich habe meinen selbstständigen job aufgeben müssen.
    wegen zig allergien bin ich nun auf meloxicam täglich und bedarfsweise katadolon und morphin hängengeblieben.
    es reicht definitiv hinten und vorne nicht- aber für alles andere meinen rheumatologe und arzt meines vertrauen, ich wäre "zu jung".
    was soll das zur hölle heissen?
    ich könnte so wie es jetzt ist, eh kein kleines kind verpflegen.
    klar würd ich gerne noch eins haben, aber nicht unter diesen umständen!!!

    ich fühle mich seid jahren so widerlich müde
    , oft fühle ich mich, als hätte ich einen schweren kater- dabei trinke ich selten mal ein bier- weil ich das magischerweise seid 3 jahren garnicht mehr vertrage, auch komisch.
    entzündungsscmerzen in allen gelenken, schwellungen....ect

    es sit so schlimm geworden- ich kann mich selbst nicht mehr ernstnehmen, wenn ich mich am nächsten tag verabrede oder einen termin hab- ich weiss nie, ob ich es bis dahin schaffe.
    ich bin verpeilt wie ein kiffer, verwirrt, hab ne lange leitung, habe das gefühl mir entgleiten meine intellektuellen fähigkeiten....es ist so ätzend

    jetzt hab ich was ganz tolles neues! seid letztem sommer:

    einen ganz widerlichen hautausschlag- lauter kleine rote ufos bedecken meine arme, schultern, bauch und vor allem den rücken.
    wenn sie abheilen, hinterlassen sie weisse flecken so dass ich schon aussehe wie eine landkarte.
    zusätzlich zu dem schmerz und dem dazugehörigen psychoding fühl ich mich jetzt auch noch schrecklich hässlich und versteck mich schon vor meinem freund wenn es ganz schlimm ist.

    wunderschön aufblühen tut es an tage ie heute, wo ich am liebsten alles hinschmeissen will- es regnet und ist nasskalt, ich bin randvoll mit medis und diesem miesen pieckigen ausschlag und ich könnte nur heulen .
    ich weiss- selbstmitleid gilt nicht.

    nach der diagnose und einer stanze letzten sommer- verdacht auf mallorca akne, psoriasis, pilz, neurodermitis bal bla bla so hat sich meine dermatologin mal ein herz gefasst und stanzt mir am montag wider was raus...
    und guckt nach "bindegewebserkrankungen" und schaut mich dabei ganz dünn an.
    morgen hab ich einen rheumatologentermin- der 2 in meiner karriere, da man in berlin nur alle 4 monate termine bekommt.

    was kann ich der frau erzählen- die glaubt nicht an bechterew bis sie ihn nicht mit eigenen augen gesehen hat, meint sie.
    edit:
    habe neue mrt bilder- auch wieder alles negativ- bin darüber sehr glücklich, hab nur angst vor der simulantenschleife
    bin hla- b27 positiv
    ich denke nur- ohne richtige diagnose und ohne das, keine helfende therapie....davor hab ich angst

    was kann ich ihr erzählen, um ihr eine diagnosestellung zu erleichtern?
    ich hab konzentrationsprobleme, wortfindungsstörungen, immer wieder zysten im unterleib, migräne, bin wetterfühliger als ein frosch und meine prognosen sind treffender als von kachelmann, bin dementsprechend deprimiert, habe schmerzen ohne ende in bws, hws, isg, hüfte, knie, finger , meistens alles auf einmal, hab keinen schmerzfreien tag gehabt seid 3 jahren, hab oft schwellungen an der hws und üblen schwindel mit übelkeit.
    meine hände und füsse sind seid geraumer zeit eisblöcke- anfangs fanden wir das noch lustig, mein freund und ich- heute hab ich das erste mal mit heizkissen und handschuhen auf dem sofa gesessen weil sie einfach wahnsinnig geschmerzt haben vor kälte.

    ich hab total dicke augen und bin leichenblass zur zeit und fühl mich so schwach....zu schwach für den haushalt und meine tochter...auch zu schwach für liebe...ich häng so rum und ich habe angst...es wird immer schlimmer...möchte gerne einen anker werfen aber die diagnose bzw mit den medis komme ich nicht voran.
    nur ein wenig wenig mehr energie für mein leben wünsche ich mir....
    edit: ich war noch vor 7 jahren eine powerfrau die 24- 7 unterwegs war und immer gute laune hatte und energie- jetzt bin ich nur noch ein hausgeist

    bitte helft mir, was kann ich tun- ich muss etwas bewegen- aber wie


    lieben dank:)

    minki
     
    #1 21. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2007
  2. Kurt53

    Kurt53 Neues Mitglied

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    Hallo:)
    Erzähl doch mal was du für Medis nimmst,Ist eine Basistherapie dabei?
    Denn die Basis legt der Rheumadoc fest,und wenn du erst zum 2 ten
    Mal hingehst hast du vieleicht noch keine.Kläre das mal ab.Was hat
    die Blutuntersuchung ergeben?



    Gruß und wenig Schmerzen Kurt:)
     
  3. Minki

    Minki Neues Mitglied

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    huhu kurt
    danke für die antwort

    meloxikam 10 mg/tag, katadolon und oxigesic

    basisthearpie bekomme ich nicht, weil ich angeblich zu jung bin.
    dieses argument wurde mir nun 3 mal gegeben.

    cortison habe ich öfters probiert, auch in meiner kindheit schon.
    es wirkt wunderbar, aber ich bekomme aus unerfindlichen gründen davon unglaubliche depressionen bis zum suizidgedanken

    bin hla-b27 positiv, ansonsten habe ich nichts" blutsenkung ect o.k.
    nur meine nierenwerte sind seid langem auffällig, kreatinin ist zu hoch

    :) minki
     
  4. Dita vonTeese28

    Dita vonTeese28 Foren Geist :)

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    Hallo du.
    Was?? Zu jung für ne Basis??? Das verstehe ich nicht.
     
  5. Minki

    Minki Neues Mitglied

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    ich auch nicht:(
     
  6. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Minki,

    erstmal Herzlich Willkommen bei uns!

    Aufgrund Deiner Schilderung könnte man tatsächlich meinen das Deine Erkrankung eher bei den Kollagenosen (Bindegewebsrheuma) anzusiedeln ist.
    Ich bin kein Arzt aber habe auch lange die Simulantenkappe aufgehabt
    (kann mir also gut Vorstellen wie Du Dich fühlst) ;) .

    Mache Dir einen Zettel wo Du all Deine Beschwerden die Du auch hier geschildert hast nochmal aufschreibst,denn eine Rheumadiagnose ist oft ein Puzzlespiel.
    Ich bin auch ein Vertreter der nicht so unbedingt aussagekräftige Blutwerte hat,da hilft es dem Arzt ungemein wenn Du Beobachtungen die Du gemacht hast aufschreibst.
    Hast Du Berichte über Deine Untersuchungen,Blutwerte usw.?
    Wenn ja,schau mal nach ob Deine ANA-Werte mal untersucht wurden.
    Und wenn ja,wie hoch waren die?

    Ich wünsche Dir viel Glück bei Deinem Rheumadoctermin,
    hoffentlich kommt dabei was gutes raus!

    Alles liebe
    Locin32
     
  7. lilliputsilke

    lilliputsilke Kräuterhexe

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    Hallo Minki

    Ich kann mir vorstellen das das alles so ziehmlich die Hölle für dich ist. Es ist immer blöd wenn Ärzte ratlos sind, ich denke mal die Ärzte meinen mit zu Jung nicht das Alter sondern das sie noch nicht genug Anzeichen wie Knorpelabbisse und Zysten u.s.w sehen und sie angst haben dir zufrüh zu harte Medikamente zu geben. Der Ausschlag denke ich hat was mit dem Rheuma zu tun den kenne ich leider zu gut, ich sah aus wie ein Streuselkuchen auf Urlaub, die ganzen Beine, hals, Arme schrecklich und ich habe lange einen Arzt gesucht der das nicht auf Psyche sondern auf Hyperaktives Immunsystem geschoben hat. Wenn ich nun 1 - 2 Pusteln bekommen weis ich dosis erhöhen, sonst geht es rund!:D
    Das Problem ist wenn du kein Cortiverträgst den das kann oft sehr gut helfen, aber wenn deine Ärztin nun vielleicht mehr weis hilft dir das auch.

    Ich weis nicht ob ich das vielleicht zu oft schreibe aber wenn garnichts hilft sage ich immer eine gute Rheumaklinik ich weis ist doof wegen deinem Kind aber die stellen dich 2 Wochen auf den Kopf und dann kommen die auch ehr zu einer Lösung als ein Arzt der nur bruchstücke von deinem Leid in kurzzeit( Ärzte haben ja nie zeit dank der Kassen) mitbekommt.

    Die Idee mit dem Zettel mit allen Symptomen und schmerzen ist echt gut vielleicht kann deine Ärztin sich dann ein besseres Bild machen.

    Es tut mir leid das ich dir nicht mehr helfen kann und das du dich schlecht fühlst ist verständlich, lass dich nicht unterkriegen. Ach Überigens Katadolon ist ein Medikament das die Muskeln entspannt, das heißt Kalte Hände und Füsse, sowie Schwindel, Übelkeit durch Schwindel, Müdigkeit und so weiter. Das ist das doofe für das eine gut das andere Schlecht.

    Wünsche dir trotzdem alles gute und ich drücke dir alle Daumen die ich habe. Natürlich heiße ich dich auch ganz herzlich Willkommen.

    Alles liebe, gib nicht auf!
     
  8. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Minki,

    auch von mir Herzlich Willkommen.

    Oh weh, ich bin zwar kein Arzt, aber muß mich da mal Locin anschließen.
    meine Gedanken gehen da auch in Richtung Kollagenose.
    Deine Beschwerdeliste kenne ich nur zu gut. Bis auf die großen roten Hautflecken, bei mir sind es viele kleine und u.a. entzündete Stellen, aber natürlich nicht immer.
    Eine Kollagenose-Diagnose scheitert bei mir auch immer wegen fehlender Antikörper. Nun hab ich aber hier : http://www.lupus-live.de
    gelesen, daß es sogar seronegative Kollagenosen gibt :confused: :o :eek: . Bin nun auch verwirrt, da der Hautarzt immer auf fehlende Antikörper "herumreitet".:confused: :rolleyes:
    Muß dazu sagen, meine jetzige Diagnose lautet u.a. seit Jahren>>>>
    seronegative RA:cool: .

    Daß man für eine Basistherapie zu jung sein soll, ist ja nun Schwachsinn:o,
    sorry :o :o :o . Was würden denn die armen Kinder sonst machen:confused: .

    Alles Gute und LG adina :)
     
    #8 21. März 2007
    Zuletzt bearbeitet: 21. März 2007
  9. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo,

    deine geschicht hört sich in sehr vielen teilen nach meiner geschichte an...ich weiß jetzt nicht bei wem du in behandlung bist???habe in berlin einige rheuamtolgen seit 03 durch..und habe jetzt vor ein paar wochen endlich meinen rheumatolgen wohl gefunden..er hat mich 1 std ohne irgendwelche befunde vorher zulesen untersucht...und ist auf das gleiche ergebniss gekommen...
    nicht ernst genommen zuwerden ist wohl sehr in mode gekommen und das schnellste und einfachste den patienten als psychisch krank abzustempeln:(
    ich kann dir nur raten weiter bei anderen ärzten dein glück versuchen....gebe dir gerne die addresse meines rehumatolgen ist in spandau...oder von einem sehr gutem und nettem in treptow...
    wenn ein arzt nicht von alleine auf den richtigen weg kommen kann oder will,kannst du ihm erzählen was du willst...es hat mir nie was genutzt,egal wie eindeutig blutwerte, röngtenbefunde und die sonstigen symptome die typisch für eine spondyarthriti sind...

    ich habe shcon mal diesen link ausgedruckt mit und makeriert was auf mich zutrifft...
    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

    drücke dir ganz fest die daumen für morgen,das du morgen erfolg hast...

    liebe grüße
    bine
     
  10. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Minki,

    leider kann ich nichts zu eine Diagnosefindung beitragen - aber ich möchte Dir empfehlen, Deinen ganzen Krankheitsverlauf, die aktuelle Befindlichkeit, die bisherigen Medis, Wirkungen usw. übersichtlich zu notieren.

    Das wichtigste ist dabei die Übersichtlichkeit, denn Ärzte haben nunmal Zeitnot - traurige Realität. Also machst Du es einem Doc am besten so leicht wie möglich, so schnell wie möglich, Deine Situation zu erfassen.

    Erstelle eine Tabelle (beginne am Kopf - ende an den Füßen), in der Du Deine aktuellen Beschwerden - mit Beschwerdegrad - notierst und wie lange sie schon anhalten.

    Eine Liste der bisher und aktuell genommenen Medis, Einnahmedauer, Wirkung und evtl. wichtige Anmerkungen.

    Mache regelmäßig mit Datum versehene Bilder Deiner Hautveränderungen, Gelenkschwellungen, dicke Augen usw.

    Sammle Blutbilder, Befunde usw. - fordere stets eine Kopie/Fax für Dich an - es ist Dein Recht als Patient!

    Führe ein Schmerztagebuch, in dem Du zumindest morgens und abends (evtl. auch mittags und nachts) Deine Befindlichkeit notierst - in "schlimmen" Zeiten morgens Temperatur messen und Ergebnis dazu notieren.

    Mache eine kurze Aufstellung Deiner aktuellen Handicaps und Einschränkungen im Alltag.

    Lege quasi eine richtige Mappe an, ordentlich sortiert und nimm diese zu jedem Arztbesuch mit. Stelle dem Arzt von den wichtigsten Aufzeichnungen gleich Kopien zur Verfügung.

    Das ist natürlich aufwendig - aber vieles liegt in Deiner Hand - Du kannst alleine schon auf diese Weise erheblich dazu beitragen, dass Dir geholfen werden kann.

    Ich wünsche Dir alles Gute!
    Rosarot
     
  11. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo minki,

    hört sich echt übel an, was du schreibst bzw wie es dir geht- kann es in etwa mitfühlen- ist so ähnlich wie meine geschichte.....bin auch verzweifelt...

    habe auch fast "nichts" an laborbefunden - werde aber auf kollagenose behandelt, seitdem gehts mir etwas besser!
    www.lupus-live.de wurde dir ja schon empfohlen- ich kann dir nur raten, trotz allem nicht aufzugeben und so lange weiter zu kämpfen, bis du einen fähigen arzt gefunden hast der dir wirklich helfen kann und will!!!!!!!

    liebe mitfühlende grüße von mni
     
  12. Antje Müller

    Antje Müller Neues Mitglied

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    Hallo Minki,

    auch ich möchte dir etwas Mut machen, dass es auch wieder besser wird. Ich weiß das ist schwer zu glauben, wenn man nicht mehr weiter kann.

    Den Tips der anderen, alle Beschwerden, Medis, ... aufzuschreiben kann ich mich nur anschließen. Ich nehme auch oft einen Zettel mit meinen Fragen mit zum Arzt, weil ich dazu neige, die wichtigsten Dinge zu vergessen oder mich vom Gerede des arztes einlullen zu lassen.

    Vielleicht ist ein Klinkaufenthalt auch eine gute Lösung. Die stellen dich da in kunzer Zeit total auf den Kopf und die Chance die richtige Diagnose zu haben steigt enorm an. Da du auch Berlin kommst, ist wahrscheinlich die Rheumaklinik in Buch oder das Imanuelkrankenhaus in Wannsee eine gute Adresse. Ich war schon in beiden und mir wurde super geholfen.

    Das du für eine Basit. zu jung bist halte ich für Quatsch. Ich war 22 als ich meine 1. Basit. bekam.

    Heute nach 10 Jahren Rheumakarriere bin ich zusätzlich zum Rheumatologen noch bei einer Ärztin für Akupunktur und einem Psychologen in Behandlung und konnte alle Medikamente absetzten.

    Ich wünsche dir und drücke dir die Daumen, dass du bald eine Lösung deiner Probleme findest und es dir dann bald besser geht.

    Liebe Grüße
    Antje