Kann es sein, dass Enbrel nicht wirkt?

Monsti

Monsti

das Monster
Hallo zusammen,

seit Anfang Oktober spritze ich 1x wöchentlich 50 mg Enbrel. Eine erste Wirkung merkte ich nach ca. 1,5 Wochen. Danach war ich ca. drei Wochen lang so gut wie schub- und schmerzfrei. Seitdem geht es aber (trotz Cortison) wieder Schlag auf Schlag. Im Moment bin ich bei 4 mg Urbason (entspricht etwa 5 mg Prenisolon) und möchte die Dosis nur sehr ungern steigern, weil ich auch ein Ileostoma (= künstlicher Dünndarmausgang) habe, das bei höherer Cortisondosis wie verrückt zu bluten anfängt. Außerdem habe ich durch mehrjährige Dauercortisoneinnahme bereits Osteoporose. Für die Osteoporose bin ich eh prädestiniert, da schwere Osteoporose in unserer Familie liegt, ich jenseits der Wechseljahre und stark untergewichtig bin. Leider konnten auch calciumreiche Ernährung plus Calcium/Vit. D und viel Bewegung an frischer Luft nichts am galoppierenden Knochenschwund und ersten Knochenbrüchen aus lächerlichem Anlass ändern. Auch deshalb nehme ich jetzt nur sehr ungern höher dosiertes Cortison, obwohl es gegen die Entzündungen (und damit natürlich auch die Schmerzen) gewiss helfen würde.

Hinter mir habe ich seit 2001 bereits: Quensyl, Mtx, Goldspritzen, Arava (4,5 Jahre lang, leider hörte die Wirkung im Sommer auf) und Humira.

Welche Alternativen gäbe es denn jetzt noch? Ich bin im Moment sehr verunsichert, weil die Beschwerden im Augenblick wieder eher mehr als geringer werden.

Ich sprach meinen Arzt schon auf Sulfasalazin oder Remicade-Infusionen an. Er meinte aber, in meinem Fall wirke beides zu schwach.

Zu meiner Diagnose: cP-ähnliche Psoriasisarthritis

Liebe Grüße
Angie
 
hallo angie

tut mir sehr leid, dass es dir nicht gut geht :-(. da hast du ja schon einiges durchgemacht!

ausser dem remicade gibt es unterdessen neuere medikamente/infusionen. eines ist mabtera das andere orencia. jetzt soll noch ein neues kommen aber ich glaube erst im nächsten jahr (dauert ja nicht mehr lange).
was für dich in frage käme weiss ich nicht genau, nur, dass orencia bei hautbeteiligung bzw. psoriasisarthritis sehr gut sein soll.
ich habe seit 2 jahren remicade was mir wirklich hilft, leider aber nur jeweils 2-3 wochen nach der infusion. aber so oft kann man die infusion nicht machen :-(, jetzt steht orencia zur diskussion.

ich persönlich an deiner stelle würde es aber vielleicht doch mit dem remicade mal versuchen, vorausgesetzt dein arzt macht da mit. es gibt viele bei denen ein oder zwei tnf nicht wirken oder zu wenig und beim dritten ist es super.

ich drücke dir beide daumen, dass du das optimale für dich findest und wünsche dir einen schönen abend!

grüessli aus der schweiz,
karine
 
Hallo Karine,

herzlichen Dank für Deine Antwort! Ich werde meinen Rheumadoc darauf ansprechen. Remicade hatte ich ihm ja selbst schon vorgeschlagen, aber da winkte er gleich ab. :confused: Orencia ist mir neu, von MabThera habe ich schon etwas gehört. Wird beides in Form von Infusionen gegeben? Das frage ich deshalb, weil ich nach 2,5 Jahren mit Port und täglichen Infusionen zwischen 4 und 18 Stunden die Schnauze voll habe. Aber wenn's hilft, lasse ich mich auch wieder an irgendwelches Zeug hängen. So wie jetzt geht's unmöglich weiter. Habe jetzt 12 mg Urbason intus, und prompt geht's mir wieder etwas besser, dafür ist aber mein Stomasackerl seit einer Stunde wieder voller Blut. :rolleyes:

Ganz liebe Grüße aus Tirol zur Dir in die Schweiz

Angie
 
Servus Angie,

es tut mir leid, dass Enbrel bei dir nicht wirkt :(. Mir ging es leider auch so.
Zu deinen Fragen:

Sowohl MabThera als auch Orencia werden per Infusion verabreicht.

Bei MabThera musste ich über Nacht im KH bleiben - die Infusion dauerte an die 7 Stunden :uhoh:.

Bei Orencia hatte ich eine Tagesaufnahme (aus Verrechnungsgründen - weil das Medi noch in der roten Box war. Das war im Frühjahr - vielleicht darf man es jetzt schon ambulant verabreichen.)
Diese Infusion dauerte zw. 20 und 30 Minuten - also ein Lapsus gegen MabThera.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisserl damit helfen.

Wünsch dir noch einen schönen Abend

Lg

Nici
 
Servus Nici,

na, das hilft mir doch schon ein bisserl weiter. Natürlich tendiere ich dann eher zu Orencia ... :D

Nun werde ich also einen neuen Termin in der Rheumaambulanz vereinbaren. Ich hatte die Hoffnung, dass jemand schreibt, dass die Enbrel-Wirkung erst nach soundso langer Zeit stabil ist. Aber offensichtlich gehöre ich ebenfalls zu der Spezies, bei der das Enbrel seine Wirkung bereits nach sehr kurzer Zeit wieder einstellt.

Wenn ich beim Doc war, werde ich berichten.

Auch Dir einen gemütlichen Abend, dankeschön für die Info und liebe Grüße

Angie
 
hallo monsti,

ich hab mal eben schnell für dich gewühlt, Erfahrungsbereichte der user über Enbrel
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=20926

da du nun schon so lange hier im Forum bist dachte ich eigentlich du wüßtest wo man welchen Beitrag zu welcher Problematik findet oder wie man eine Suchfunktion benutzt:p*winkmitZaunpfahl*

im 5. Forenbeitrag auf dieser Seite
http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24413
findest du die häufigsten Fragen zu Enbrel

ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen, ich wünsch dir eine gemütliche, erholsame nacht

Barbara
 
Hallo Barbara,

ja klar, eigentlich hast Du ja Recht, aber nach urlanger RO-Pause musste ich mich erst wieder im Forum zurechtfinden. Bin schließlich auch nicht mehr blutjung und geistig anscheinend schon etwas "abgewetzt", außerdem wollte ich einfach nicht glauben, dass das Enbrel anfänglich wirklich perfekt wirkt, aber schon nach extrem kurzer Zeit nicht mehr. Ich sage ja, bin anscheinend von 4,5 Jahren kompletter Remission unter Arava zu sehr verwöhnt ... :o

Dir herzlichen Dank für den Link, auch einen gemütlichen Restabend, eine gute Nacht und liebe Grüße

Angie
 
Enbrel

Hallo Monsti,

seit Jahren spritze ich Enbrel und habe seitdem mehr Lebensqualität bekommen. Für mich ist es bis jetzt das am besten wirksame, so gut wie nebenwirkungsfreie Basismedikament. Ein paar Tage nach der 1. Spritze war ich direkt beschwerdefrei, so daß ich fast an ein Wunder glaubte. Dieser Zustand ließ sich allerdings nicht halten. Ohne zusätzliches Cortison habe ich es bis jetzt auch nicht geschafft.

Die beste Wirkung soll Enbrel unter gleichzeitiger Anwendung von MTX
zeigen. Hast du diese Kombination schon versucht? Mit MTX komme ich
allerdings nicht klar und auch mit 50 mg/Woche nicht. Meine 25mg-Spritzen
sind für mich am erträglichsten.

Einen schönen Tag noch...

Rubin
 
Hallo Rubin,

Mtx vertrage ich überhaupt nicht. Ich hatte das Zeug ein halbes Jahr lang gespritzt (10 mg) und musste die Therapie dann wegen zu heftiger Nebenwirkungen abbrechen. Insofern ist eine Kombination von Enbrel und Mtx nicht drin.

Mir ging es mit Arava wie Dir mit Enbrel. 4,5 Jahre lang war ich nebenwirkungsfrei mehr oder weniger in Remission (ohne Cortison!!!), bis das Medi im Sommer leider seine Wirkung komplett verloren hatte. Dem Arava trauere ich noch heute hinterher ...

Leider merke ich vom Enbrel überhaupt nichts mehr. Erst gestern abend hatte ich mich wieder gespritzt. Nach einer ziemlich schlaflosen Nacht habe ich heute früh 12 mg Urbason eingepfiffen. Nun geht's langsam ...

Ach, so ein Mist! :(

Sonnige Grüße aus dem verschneiten Tirol

Angie
 
So, habe nun am 4. Dezember einen erneuten Termin in der Rheumaambulanz im KH Kufstein. Hoffentlich fällt dem Doc etwas Gescheites ein ...

Liebe Grüße an alle

Angie
 
Hallo zusammen,

lt. einem Telefonat denkt mein Rheumatologe jetzt über eine Kombination aus 20 mg Arava täglich und 50 mg s.c. Enbrel wöchentlich nach. Ich hatte Arava im August nach 4,5 Jahren wegen nicht mehr vorhandener Wirkung abgesetzt und bin seitdem auf Suche.

Meine Frage: Ging es jemandem von Euch genauso? Kann es sein, dass die Kombination beider Medis dennoch hilft, auch wenn jedes für sich keine Wirkung zeigt? Sollte dies möglich sein, wäre es für mich wirklich ein Lichtblick. In der Suche wurde ich leider nicht fündig (für Dich, Barbara - eine weitere Zurechtweisung benötige ich nicht ;) ).

Gerade bin ich total entnervt, da ich selbst unter 8 mg Urbason lediglich eine Linderung der entzündungsbedingten Schmerzen und Schwellungen habe. Gestern versuchte ich es mit 6 mg, was ein voller Schuss in den Ofen war. Abends war meine linke Hand wieder ein einziger fetter "Boxhandschuh", den ich nachts bandagieren musste, um die Bettdecke ertragen zu können. Eigentlich sollte ich auf 10-12 mg hoch, aber mein Stoma spielt jetzt schon wieder verrückt. Diese dünne Darmschleimhaut hat halt nur gaaanz minimalen Eigenschutz, der durch Cortison flott zugrunde gerichtet wird.

Verzweifelte Grüße
Angie
 
Servus Leute,

morgen nun bin ich beim Rheumadoc, und was soll ich sagen? Seit gestern bin ich (allerdings unter 4 mg Urbason) nahezu beschwerdefrei. Nun steckte ich seit dem 8. November in einem ganz üblen Schub, kam teilweise nicht mal mit 12 mg Urbason klar, hatte grausig schmerzhafte und fett geschwollene Hände, Handgelenke und Ellenbogen, und nun ist nix mehr!!!

Natürlich freue ich mich riesig darüber, aber der Doc muss sich morgen nach meinem verzweifelten Anruf doch mächtig ver*****t fühlen, oder? Heute war ich schon kurz davor, den Termin wieder abzusagen, doch habe ich wirklich Panik, dass mir sowas wie in den letzten Wochen noch einmal blühen könnte.

Nun kommt morgen zum ersten Mal das RO-Krankheits- und Behandlungstagebuch zum Einsatz. Vielleicht lohnt es sich schon allein deshalb, den Termin wahrzunehmen.

Könnt Ihr mir auf die Schnelle vielleicht noch einen Tipp geben?

Liebe Grüße von der endlich schubfreien
Angie
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Monster-Angie,

jetzt bin ich nach langer Zeit endlich wieder im Forum und... was muss ich da lesen :confused:? Ich bin ganz schoen erschrocken :eek:!!! Ich weiss nicht, ob Du Dich erinnern kannst, aber bevor ich Arava bekommen habe, habe ich ja auch 1 Monat lang Enbrel gespritzt. Sofort nach der 1. Spritze gab's eine Besserung, nach 2 Wochen war ich beschwedefrei!!! Dann habe ich aber erneut einen Schub bekommen - mit allem Drum und Dran... und das Enbrel wurde abgesetzt, da konnte ich gar nicht so schnell schauen :uhoh:. Daraufhin habe ich Arava begonnen, das fuer 3 Jahre sehr gut gewirkt hat. Seit einem Jahr spritze ich jetzt wieder Enbrel 50mg/Woche und bin seither schubfrei. Warum das Enbrel vor 4 Jahren nicht so gewirkt hat, jetzt aber schon, weiss ich nicht :confused:.

Ich wuensche Dir sehr, dass Du mit Deinem Rheumadoc. eine fuer Dich gute Loesung findest. Lass von Dir hoeren!!!

lg Trudi
 
Hallo, liebe Trudi,

pünktlich zum gestrigen Besuch beim Rheumadoc ging's mit dem Schub weiter, so dass ich dort mit einer deutlich geschwollenen linken Hand aufkreuzte.

Nun soll ich zusätzlich zum Enbrel Arava nehmen, und zwar drei Tage lang 100 mg, danach täglich 20 mg. Sollte bis kurz vor Weihnachten keine Besserung eingetreten sein, wollen wir es mit Remicade versuchen.

Vom Ausdruck meines Krankheitstagebuchs war der Doc übrigens begeistert. :top:

Liebe Grüße
Angie
 
Seit heut nehme ich für drei Tage 100 mg Arava zusätzlich zum wöchentlich gespritzten Enbrel. Die Nebenwirkungen sind bisher zu vernachlässigen. Mir ist es nur sehr schwindelig, und mein Hirn funzt ausgesprochen lahm. Ansonsten geht es mir unverändert. Schmerzhaft bzw. geschwollen sind derzeit beide Handgelenke, das rechte Knie, das linke Zeigefingergrundgelenk, das rechte Mittelfingergrundgelenk und die Kiefergelenke (krieg's Maul net auf, was mein Göga klasse findet ...).

Grüßle von
Angie
 
Enbrel wirkungslos ???

..hi , ja tatsälächlich...und ich konnte noch nie so kurz antworten:
ES KANN SOGAR SEIN; DASS ALLE 3 NICHT WIRKEN ; ENBREL; HUMIRA UND REMICADE::::
aber es gibt ja bald nen Vierten...aber ich mag ganet mehhhhhr

"merre"
 
Hallo Monsti,

ach, wie lang ists her, dass wir mitnander geplaudert haben...

Irgendwie ähneln sich unsere "Karrieren". Ich lass das ganze "Vorprogramm" mal weg und steig gleich bei Humira ein:
Nach der ersten Spritze vermerkte ich eine starke Besserung, die bis zur zweiten anhielt. Nach jeder weiteren verkürzten sich die Abstände, so dass sie sich letztendlich als wirkungslos erwiesen.

Kann es sein, dass die Kombination beider Medis dennoch hilft, auch wenn jedes für sich keine Wirkung zeigt?
Zum Vergrößern anklicken....

Das würde ich für mich behaupten wollen. Gleich nach Absetzen von Humira stieg ich wieder bei MTX ein. Das wurde ein halbes Jahr zuvor wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt. Kurze Zeit kombinierte ich mit Enbrel. Ich sags dir: Mir gings stündlich besser!
Innerhalb weniger Wochen war ich fast beschwerdefrei. Ich konnte mein Glück nicht fassen, mir gings zuvor wirklich dreckig.
Das ist jetzt fast ein Jahr her und es geht mir immer noch gut.
Naja, völlige Remission werde ich wohl nie erreichen, aber so wie`s ist, kann ich gut leben.
Vielleicht hätte auch die Kombi mit Humira angeschlagen, ich weiß es nicht. Aber solo halt nicht.

Ich hoffe für dich, dass du bald die selben Erfahrungen berichten wirst.

Liebe Grüße nach Tirol - Mary






 
Hallo Mary,

vielen Dank für Deine mutmachenden Zeilen! :top: Hoffe ich also, dass es mir mit der Kombination Enbrel/Arava genauso geht. Ich werde berichten.

Tief verschneite Grüße vom Pillersee

Angie
 
Enbrel

Hallo Monsti,

ich drücke dir die Daumen, daß diese Kombination dir deine Beschwerden vertreibt.:top:

Ich habe mir heute die 11. Enbrel-Spritze (50mg) gegeben.Die Nebenwirkungen sind bis auf kleinere Hautreaktionen um die Einstichstelle gering. Ob Enbrel wirklich so gut bei mir wirkt weiß ich nicht, da ich feststellte, daß heimlich still und leise (ohne Schwellungen, Morgensteifigkeit oder Schmerzen) meine großen Zehen versteift sind. Wenn die Schmerzen so "dahindümpeln" werde ich mich zufriedengeben, da ich ganz andere Zeiten kenne.

Also nochmals Daumen gedrückt für dich.

Anke
 
Ich spritze seit langer Zeit Enbrel. Anfangs hat es nicht gleich gewirkt, aber die Wirkung ist überwältigend! Ich hatte Schmerzen in den Händen, Füßen, Rücken, Nacken, Schulter, Kiefergelenk usw. und konnte mich bald nicht mehr bewegen. Ich habe vorher ALLE Rheumabasismedis, Corti und Schmerzmittel geschluckt - nichts hat gewirkt. Aber Enbrel hat endlich angeschlagen.

Ich kann einen Tipp geben: ein Versuch wäre es pro Woche 2 x 25 mg zu spritzen, vielleicht verträgst du das besser(ich habe ganz schlimmen Ausschlag und einen richtig dicken Bauch bei 50 mg bekommen).
 
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