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Marly
Guest
Hallo Jeanny,
willkommen in der Runde!
Meine Tochter bekam mit 11 Jahren JIA die mittlerweile in JPA geändert wurde, d.h. sie hat auch Schuppenflechte.
Ich weiß wie schwer die Diagnose auszuhalten ist.... mir war ständig zum Heulen.
Ich habe viele Jahre die Gelenke mit Quarkwickeln behandelt. Täglich eine Stunde. Sie hat die ersten Jahre Naproxen genommen und zwar nur in
akuten Schüben. Wir haben den RA vor Ort und wir konnten immer kurzfristig hin in akuten Schüben.
Er hat sie regelmäßig kontrolliert und so ist sie bis zum 17 LJ ohne Basismedikation ausgekommen.
Dann kamen die Hüftgelenke dazu und sie bekam im KH Einspritzungen in die Gelenke und danach täglich Krankengymnastik.
Danach kam dann MTX und Cortison bis das nicht mehr half und nun ist sie auf Biologika umgestiegen, deren Wirkung auch gerade nicht so doll ist.
Sie ist mittlerweile 23. Man kann es sich nicht vorstellen, aber sie werden auch mit Rheuma erwachsen und führen ein selbständiges Leben.
Wir hatten viele Höhen und Tiefen.
Ihre Augen sind auch betroffen. Wir haben es daran gemerkt, dass sie so unglaublich lichtempfindlich bei einer Uveitis ist und sich immer was vor die Augen hält.
Am Schlimmsten für sie war und ist auch immer noch, dass sie immer die Kranke ist. Dass sie meistens keinen Sport in der Schule mitmachen konnte,
dass sie soviele Infekte hat. Dass sie so Vieles nicht mitmachen konnte.
Wir haben sie immer reiten lassen, weil sie braucht eine "Insel" wo sie Kraft herbekommt. Der Reithof war immer ein Ort, wo das Rheuma kein Thema war.
Da ging alles, auch mit Schmerzen. Da war ihre Welt.
Trotz des Rheumas macht sie heute Kampfsport und läßt sich nicht unterkriegen.
Deine Kleine ist noch viel jünger, aber sie wird auch etwas entdecken, dass ihr Freude macht und ihr Kraft gibt.
Dir wünsche ich sehr viel Kraft und Zuversicht. Man kann nichts erzwingen und es ist gut, wenn man sich auch als Mama regelmäßig fallen läßt und
sich um sich selbst kümmert. Es darf sich nicht alles immer ums Rheuma drehen.
Liebe Grüße
willkommen in der Runde!
Meine Tochter bekam mit 11 Jahren JIA die mittlerweile in JPA geändert wurde, d.h. sie hat auch Schuppenflechte.
Ich weiß wie schwer die Diagnose auszuhalten ist.... mir war ständig zum Heulen.
Ich habe viele Jahre die Gelenke mit Quarkwickeln behandelt. Täglich eine Stunde. Sie hat die ersten Jahre Naproxen genommen und zwar nur in
akuten Schüben. Wir haben den RA vor Ort und wir konnten immer kurzfristig hin in akuten Schüben.
Er hat sie regelmäßig kontrolliert und so ist sie bis zum 17 LJ ohne Basismedikation ausgekommen.
Dann kamen die Hüftgelenke dazu und sie bekam im KH Einspritzungen in die Gelenke und danach täglich Krankengymnastik.
Danach kam dann MTX und Cortison bis das nicht mehr half und nun ist sie auf Biologika umgestiegen, deren Wirkung auch gerade nicht so doll ist.
Sie ist mittlerweile 23. Man kann es sich nicht vorstellen, aber sie werden auch mit Rheuma erwachsen und führen ein selbständiges Leben.
Wir hatten viele Höhen und Tiefen.
Ihre Augen sind auch betroffen. Wir haben es daran gemerkt, dass sie so unglaublich lichtempfindlich bei einer Uveitis ist und sich immer was vor die Augen hält.
Am Schlimmsten für sie war und ist auch immer noch, dass sie immer die Kranke ist. Dass sie meistens keinen Sport in der Schule mitmachen konnte,
dass sie soviele Infekte hat. Dass sie so Vieles nicht mitmachen konnte.
Wir haben sie immer reiten lassen, weil sie braucht eine "Insel" wo sie Kraft herbekommt. Der Reithof war immer ein Ort, wo das Rheuma kein Thema war.
Da ging alles, auch mit Schmerzen. Da war ihre Welt.
Trotz des Rheumas macht sie heute Kampfsport und läßt sich nicht unterkriegen.
Deine Kleine ist noch viel jünger, aber sie wird auch etwas entdecken, dass ihr Freude macht und ihr Kraft gibt.
Dir wünsche ich sehr viel Kraft und Zuversicht. Man kann nichts erzwingen und es ist gut, wenn man sich auch als Mama regelmäßig fallen läßt und
sich um sich selbst kümmert. Es darf sich nicht alles immer ums Rheuma drehen.
Liebe Grüße
