JIA bei 4jähriger Tochter, wann wirkt das Ibuprofen? Bitte um Erfahrungsaustausch, Tipps, etc.

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Jeanny_0109, 9. April 2019.

  1. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Hallo Jeanny,

    willkommen in der Runde!

    Meine Tochter bekam mit 11 Jahren JIA die mittlerweile in JPA geändert wurde, d.h. sie hat auch Schuppenflechte.
    Ich weiß wie schwer die Diagnose auszuhalten ist.... mir war ständig zum Heulen.
    Ich habe viele Jahre die Gelenke mit Quarkwickeln behandelt. Täglich eine Stunde. Sie hat die ersten Jahre Naproxen genommen und zwar nur in
    akuten Schüben. Wir haben den RA vor Ort und wir konnten immer kurzfristig hin in akuten Schüben.
    Er hat sie regelmäßig kontrolliert und so ist sie bis zum 17 LJ ohne Basismedikation ausgekommen.
    Dann kamen die Hüftgelenke dazu und sie bekam im KH Einspritzungen in die Gelenke und danach täglich Krankengymnastik.
    Danach kam dann MTX und Cortison bis das nicht mehr half und nun ist sie auf Biologika umgestiegen, deren Wirkung auch gerade nicht so doll ist.
    Sie ist mittlerweile 23. Man kann es sich nicht vorstellen, aber sie werden auch mit Rheuma erwachsen und führen ein selbständiges Leben.
    Wir hatten viele Höhen und Tiefen.
    Ihre Augen sind auch betroffen. Wir haben es daran gemerkt, dass sie so unglaublich lichtempfindlich bei einer Uveitis ist und sich immer was vor die Augen hält.

    Am Schlimmsten für sie war und ist auch immer noch, dass sie immer die Kranke ist. Dass sie meistens keinen Sport in der Schule mitmachen konnte,
    dass sie soviele Infekte hat. Dass sie so Vieles nicht mitmachen konnte.
    Wir haben sie immer reiten lassen, weil sie braucht eine "Insel" wo sie Kraft herbekommt. Der Reithof war immer ein Ort, wo das Rheuma kein Thema war.
    Da ging alles, auch mit Schmerzen. Da war ihre Welt.

    Trotz des Rheumas macht sie heute Kampfsport und läßt sich nicht unterkriegen.

    Deine Kleine ist noch viel jünger, aber sie wird auch etwas entdecken, dass ihr Freude macht und ihr Kraft gibt.

    Dir wünsche ich sehr viel Kraft und Zuversicht. Man kann nichts erzwingen und es ist gut, wenn man sich auch als Mama regelmäßig fallen läßt und
    sich um sich selbst kümmert. Es darf sich nicht alles immer ums Rheuma drehen.

    Liebe Grüße
     
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  2. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Deuti

    Sorry, für die späte Antwort, aber wir waren am Wochenende viel beschäftigt.

    Das tut mir wirklich leid mit deiner Tochter und es hat sie ja hart getroffen. 12 entzündete Gelenke das ist ja jede Menge.

    Ist die Uveitis denn gut behandelt? Hat sie damit immer noch Probleme?

    Da sich der Zustand von meiner Tochter verschlechtert hat, haben wir morgen kurzfristig einen Termin in der Uniklinik bekommen. Meine Tochter kommt morgens immer schwerer aus dem Bett und über den Tag humpelt sie bzw. zieht das rechte Bein nach. Zudem klagte sie innerhalb von den letzten vier Tagen zweimal über Schmerzen im Daumen. Und heute morgen auch über Bauchweh.

    Ich hoffe nicht, dass sich noch weitere Gelenke entzündet haben und das Ibu bereits den Magen angreift...

    In Sendenhorst habe ich am Freitag angerufen und sie warten jetzt auf die Befunde von der Uniklinik und wollten sich dann bzgl. einer stationären Aufnahme bei mir melden... Ich hoffe, dass wir kurzfristig einen Termin bekommen...

    LG
    Jeanny
     
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  3. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Kadde

    Die Augen von deinem Sohn sahen ja wirklich schlimm aus. Wie gut, dass ihr das in den Griff bekommen habt...

    Momentan kann ich wirklich an nichts anderes denken...und frage mich immer wieder warum?!

    Mittlerweile habe ich mit Retterspitz besorgt, die Wickel machen wir einmal am Tag für 1-2 Stunden rum. Zudem kühlen wir morgens und vormittags im Kindergarten.

    Was ist eigentlich richtig bei einer akuten Entzündung? Viel bewegen oder wenig?
    Ich weiss manchmal nicht, ob ich sie zum laufen 'animieren' soll oder nicht?
     
  4. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Marly

    Hallo Marly,

    vielen Dank für deine lieben Worte.

    Wie viele und in welcher Zeit hatte sie Schübe? Wie lange dauerten denn die Schübe?

    Ich kann mir vorstellen, dass es für Kinder/Jugendliche nicht schön ist, wenn sie merken, dass sie krank sind und nicht alles tun können/dürfen was die anderen in ihrem Alter machen.
    Selbst meine Tochter merkt, dass sie manchmal an ihre Grenzen kommt... ich will auch noch gar nicht an die Schulzeit denken - denn Kinder können echt grausam sein... wenn sie merken das andere gehandicapt sind.

    LG
    Jeanny
     
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  5. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Liebe Jeanny,
    die Schübe hielten unterschiedlich lang an. Manchmal 2, manchmal 4 Wochen...sie hat während der Zeit Naproxen genommen.
    Ihr Magen hat das immer gut mitgemacht.
    Ich freue mich, dass ihr nach Sendenhorst fahren werdet. Dort wirst du andere Mütter kennenlernen und dich nicht so allein fühlen und
    dich persönlich austauschen können. Natürlich steht die richtige Diagnose und Behandlung deiner Tochter im Vordergrund und ich wünsche ihr
    alles Gute für den Aufenthalt.
    Meine Tochter wollte nie in eine spezielle Klinik oder Kur fahren und sich mit anderen Betroffenen austauschen. Jeder geht anders damit um. Sie hat lieber
    Ferien auf dem Ponyhof gemacht.
    Ob Bewegung in einem Schub eher gut oder schlecht ist, kann ich gar nicht wirklich beantworten.
    Bewegung ist sicherlich nötig, damit sie keine Muskulatur abbaut und der Stoffwechsel funktioniert, der muß ja die Entzündung abarbeiten.
    Die Steifigkeit wird durch die Bewegung weniger.

    2 Stunden die Wickel umlegen ist sehr lang. Gerade für ein so kleines Kind und vermutlich auch nicht nötig. Eine Stunde ist schon viel.

    Ein kleiner Tipp: ich würde sie nicht fragen, ob sie Schmerzen hat und ob es ihr gut geht, falls du das machst. Du wirst es schon merken, wenn sie
    es nicht von sich aus sagt. Sie ist ja irgendwann wieder raus aus dem Schub und dann sollte das auch nicht ständig Thema sein.

    Grausame Erlebnisse hatte meine Tochter in der Schule nicht. Ganz im Gegenteil, sie wurde gut unterstützt. Aber damit kam sie nicht klar, sie wollte einfach nur normal gesund sein.

    Ich drücke die Daumen für einen baldigen Termin!
     
  6. Kadde

    Kadde Registrierter Benutzer

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    Ach, ich würde gar nicht so lange mit rum tüdeln. Fühl mal nach, wenn die Umschläge warm werden mach sie ab. Sonst weicht die Haut sehr auf und das kann auch unangenehm werden.
    Aber sonst super! Ich hoffe es hilft!

    Lass sie lieber machen, gerade die Kinder merken was ihnen gut tut. Bei Erwachsenen muss man machmal etwas motivieren. Die Kinder machen schon das beste draus. Wenn etwas zu sehr weh tut machen sie nichts. Wenn sie etwas erreichen wollen strengen sie sich an. Es kann schon mal passieren, dass sie sich etwas verausgaben, aber gerade in dem Alter haben sie noch ein recht gutes Körpergefühl und wissen wann Schluß ist. So meine Erfahrung.
    Viel Glück!!
     
  7. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    Hallo Marly,

    Ferien auf dem Ponyhof sind ja auch was tolles. Das würde meiner Tochter auch gefallen, sie ist ja auch so Pferdeverrückt.

    Wir waren heute in der Uniklinik, die behandelnde Ärztin meinte, dass die Entzündung im Knie besser geworden ist, allerdings ist jetzt das rechte Sprunggelenk mehr betroffen, wodurch sie auch humpelt und ihr rechtes Bein nachzieht. Es ist auch so, dass sie gar nicht mehr tief in die Hocke kommt und ihr Treppen auf- und absteigen wirklich sehr sehr schwer fällt.

    Wir haben der Ärztin mitgeteilt, dass wir nach Sendenhorst fahren und sie hat es befürwortet. Gerade auch damit wir als Eltern mehr Infos erhalten und meine Tochter jeden Tag Physio bekommt.
    Weil die zweimaligen Physio in der Woche á 20 Minuten nicht wirklich viel bringen kann...

    Ich hoffe, dass wir schnell einen Termin dort bekommen.
    Laut der unserer behandelnden Ärztin, wird meiner Tochter dann wahrscheinlich das Sprunggelenk punktiert. Dass würden die wohl in Sendenhorst machen, sobald es irgendwie möglich ist. Die Uniklinik sieht davon ab.
     
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  8. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Liebe Jeanny,
    das es deiner Tochter schlechter geht tut mir leid. Ich hoffe ihr bekommt in Sendenhorst die Hilfe, die ihr dringend braucht.
    Die Uveitis ist bei meiner Tochter nur ein Nebenschauplatz und wir haben hier keine Komplikationen. Sei dem sie auch Humira bekommt ist die Uveitis völlig ruhig. Aber bitte immer die Vorsogen machen, bei uns begann die Uveitis 2,5 Jahre später und man hat von außen nie was gesehen!!!
    Wir waren zum Beginn der Erkrankung, nach der Erstbehandlung und Einstellung auf MTX im nahegelegenen Krankenhaus, anschließend 3 Wochen in der Kinderrheumaklinik in Garmisch. Das hat meiner Tochter und mir sehr geholfen. Endlich wussten wir was sie hat und ihr wurde geholfen! Es ging ihr jeden Tag besser und sie hat dort wieder gelernt zu laufen. Ich selbst haben an Schulungen teilgenommen und konnte mit anderen Betroffenen reden.
    Wir haben dort gelernt mit der Krankheit zu leben und lassen die Krankheit nicht unser Leben bestimmen.
    Später haben wir dann nach Sendenhorst gewechselt, weil es einfach näher an unserem Wohnort liegt (Wir wären auch beim ersten Mal nach Sendenhorst gegangen, aber die Wartezeit dort war länger), die Erfahrungen dort sind aber genau so gut!!! Mir persönlich hat ein Gespräch mit jungen Erwachsenen sehr geholfen. Die leben mit der Krankheit (sicher gibt es auch schlechte Tage...) und waren alle so positiv, dass die Krankheit ihren Schrecken verloren hat und ich wieder eine Zukunft für meine Tochter sehen konnte. Der Weg ist nicht immer leicht und mit jedem Schub kommt ein neues Loch, aber da kommt man auch wieder raus! Wir haben viele Tricks gelernt, wie wir mit Mediksmentengaben umgehen, wie wir am besten kühlen und so weiter. Die gebe ich gerne weiter, wenn Bedarf besteht. Die Kinder wissen bald ganz genau, was sie können und was nicht.
    Ich wünsche euch alles Gute und hoffe ihr bekommt die Unterstützung, die ihr braucht!
    LG Deuti
     
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