JIA bei 4jähriger Tochter, wann wirkt das Ibuprofen? Bitte um Erfahrungsaustausch, Tipps, etc.

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Jeanny_0109, 9. April 2019.

  1. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Hallo Jeanny,

    willkommen in der Runde!

    Meine Tochter bekam mit 11 Jahren JIA die mittlerweile in JPA geändert wurde, d.h. sie hat auch Schuppenflechte.
    Ich weiß wie schwer die Diagnose auszuhalten ist.... mir war ständig zum Heulen.
    Ich habe viele Jahre die Gelenke mit Quarkwickeln behandelt. Täglich eine Stunde. Sie hat die ersten Jahre Naproxen genommen und zwar nur in
    akuten Schüben. Wir haben den RA vor Ort und wir konnten immer kurzfristig hin in akuten Schüben.
    Er hat sie regelmäßig kontrolliert und so ist sie bis zum 17 LJ ohne Basismedikation ausgekommen.
    Dann kamen die Hüftgelenke dazu und sie bekam im KH Einspritzungen in die Gelenke und danach täglich Krankengymnastik.
    Danach kam dann MTX und Cortison bis das nicht mehr half und nun ist sie auf Biologika umgestiegen, deren Wirkung auch gerade nicht so doll ist.
    Sie ist mittlerweile 23. Man kann es sich nicht vorstellen, aber sie werden auch mit Rheuma erwachsen und führen ein selbständiges Leben.
    Wir hatten viele Höhen und Tiefen.
    Ihre Augen sind auch betroffen. Wir haben es daran gemerkt, dass sie so unglaublich lichtempfindlich bei einer Uveitis ist und sich immer was vor die Augen hält.

    Am Schlimmsten für sie war und ist auch immer noch, dass sie immer die Kranke ist. Dass sie meistens keinen Sport in der Schule mitmachen konnte,
    dass sie soviele Infekte hat. Dass sie so Vieles nicht mitmachen konnte.
    Wir haben sie immer reiten lassen, weil sie braucht eine "Insel" wo sie Kraft herbekommt. Der Reithof war immer ein Ort, wo das Rheuma kein Thema war.
    Da ging alles, auch mit Schmerzen. Da war ihre Welt.

    Trotz des Rheumas macht sie heute Kampfsport und läßt sich nicht unterkriegen.

    Deine Kleine ist noch viel jünger, aber sie wird auch etwas entdecken, dass ihr Freude macht und ihr Kraft gibt.

    Dir wünsche ich sehr viel Kraft und Zuversicht. Man kann nichts erzwingen und es ist gut, wenn man sich auch als Mama regelmäßig fallen läßt und
    sich um sich selbst kümmert. Es darf sich nicht alles immer ums Rheuma drehen.

    Liebe Grüße
     
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  2. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Deuti

    Sorry, für die späte Antwort, aber wir waren am Wochenende viel beschäftigt.

    Das tut mir wirklich leid mit deiner Tochter und es hat sie ja hart getroffen. 12 entzündete Gelenke das ist ja jede Menge.

    Ist die Uveitis denn gut behandelt? Hat sie damit immer noch Probleme?

    Da sich der Zustand von meiner Tochter verschlechtert hat, haben wir morgen kurzfristig einen Termin in der Uniklinik bekommen. Meine Tochter kommt morgens immer schwerer aus dem Bett und über den Tag humpelt sie bzw. zieht das rechte Bein nach. Zudem klagte sie innerhalb von den letzten vier Tagen zweimal über Schmerzen im Daumen. Und heute morgen auch über Bauchweh.

    Ich hoffe nicht, dass sich noch weitere Gelenke entzündet haben und das Ibu bereits den Magen angreift...

    In Sendenhorst habe ich am Freitag angerufen und sie warten jetzt auf die Befunde von der Uniklinik und wollten sich dann bzgl. einer stationären Aufnahme bei mir melden... Ich hoffe, dass wir kurzfristig einen Termin bekommen...

    LG
    Jeanny
     
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  3. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Kadde

    Die Augen von deinem Sohn sahen ja wirklich schlimm aus. Wie gut, dass ihr das in den Griff bekommen habt...

    Momentan kann ich wirklich an nichts anderes denken...und frage mich immer wieder warum?!

    Mittlerweile habe ich mit Retterspitz besorgt, die Wickel machen wir einmal am Tag für 1-2 Stunden rum. Zudem kühlen wir morgens und vormittags im Kindergarten.

    Was ist eigentlich richtig bei einer akuten Entzündung? Viel bewegen oder wenig?
    Ich weiss manchmal nicht, ob ich sie zum laufen 'animieren' soll oder nicht?
     
  4. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Marly

    Hallo Marly,

    vielen Dank für deine lieben Worte.

    Wie viele und in welcher Zeit hatte sie Schübe? Wie lange dauerten denn die Schübe?

    Ich kann mir vorstellen, dass es für Kinder/Jugendliche nicht schön ist, wenn sie merken, dass sie krank sind und nicht alles tun können/dürfen was die anderen in ihrem Alter machen.
    Selbst meine Tochter merkt, dass sie manchmal an ihre Grenzen kommt... ich will auch noch gar nicht an die Schulzeit denken - denn Kinder können echt grausam sein... wenn sie merken das andere gehandicapt sind.

    LG
    Jeanny
     
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  5. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Liebe Jeanny,
    die Schübe hielten unterschiedlich lang an. Manchmal 2, manchmal 4 Wochen...sie hat während der Zeit Naproxen genommen.
    Ihr Magen hat das immer gut mitgemacht.
    Ich freue mich, dass ihr nach Sendenhorst fahren werdet. Dort wirst du andere Mütter kennenlernen und dich nicht so allein fühlen und
    dich persönlich austauschen können. Natürlich steht die richtige Diagnose und Behandlung deiner Tochter im Vordergrund und ich wünsche ihr
    alles Gute für den Aufenthalt.
    Meine Tochter wollte nie in eine spezielle Klinik oder Kur fahren und sich mit anderen Betroffenen austauschen. Jeder geht anders damit um. Sie hat lieber
    Ferien auf dem Ponyhof gemacht.
    Ob Bewegung in einem Schub eher gut oder schlecht ist, kann ich gar nicht wirklich beantworten.
    Bewegung ist sicherlich nötig, damit sie keine Muskulatur abbaut und der Stoffwechsel funktioniert, der muß ja die Entzündung abarbeiten.
    Die Steifigkeit wird durch die Bewegung weniger.

    2 Stunden die Wickel umlegen ist sehr lang. Gerade für ein so kleines Kind und vermutlich auch nicht nötig. Eine Stunde ist schon viel.

    Ein kleiner Tipp: ich würde sie nicht fragen, ob sie Schmerzen hat und ob es ihr gut geht, falls du das machst. Du wirst es schon merken, wenn sie
    es nicht von sich aus sagt. Sie ist ja irgendwann wieder raus aus dem Schub und dann sollte das auch nicht ständig Thema sein.

    Grausame Erlebnisse hatte meine Tochter in der Schule nicht. Ganz im Gegenteil, sie wurde gut unterstützt. Aber damit kam sie nicht klar, sie wollte einfach nur normal gesund sein.

    Ich drücke die Daumen für einen baldigen Termin!
     
  6. Kadde

    Kadde Registrierter Benutzer

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    Ach, ich würde gar nicht so lange mit rum tüdeln. Fühl mal nach, wenn die Umschläge warm werden mach sie ab. Sonst weicht die Haut sehr auf und das kann auch unangenehm werden.
    Aber sonst super! Ich hoffe es hilft!

    Lass sie lieber machen, gerade die Kinder merken was ihnen gut tut. Bei Erwachsenen muss man machmal etwas motivieren. Die Kinder machen schon das beste draus. Wenn etwas zu sehr weh tut machen sie nichts. Wenn sie etwas erreichen wollen strengen sie sich an. Es kann schon mal passieren, dass sie sich etwas verausgaben, aber gerade in dem Alter haben sie noch ein recht gutes Körpergefühl und wissen wann Schluß ist. So meine Erfahrung.
    Viel Glück!!
     
  7. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    Hallo Marly,

    Ferien auf dem Ponyhof sind ja auch was tolles. Das würde meiner Tochter auch gefallen, sie ist ja auch so Pferdeverrückt.

    Wir waren heute in der Uniklinik, die behandelnde Ärztin meinte, dass die Entzündung im Knie besser geworden ist, allerdings ist jetzt das rechte Sprunggelenk mehr betroffen, wodurch sie auch humpelt und ihr rechtes Bein nachzieht. Es ist auch so, dass sie gar nicht mehr tief in die Hocke kommt und ihr Treppen auf- und absteigen wirklich sehr sehr schwer fällt.

    Wir haben der Ärztin mitgeteilt, dass wir nach Sendenhorst fahren und sie hat es befürwortet. Gerade auch damit wir als Eltern mehr Infos erhalten und meine Tochter jeden Tag Physio bekommt.
    Weil die zweimaligen Physio in der Woche á 20 Minuten nicht wirklich viel bringen kann...

    Ich hoffe, dass wir schnell einen Termin dort bekommen.
    Laut der unserer behandelnden Ärztin, wird meiner Tochter dann wahrscheinlich das Sprunggelenk punktiert. Dass würden die wohl in Sendenhorst machen, sobald es irgendwie möglich ist. Die Uniklinik sieht davon ab.
     
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  8. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Liebe Jeanny,
    das es deiner Tochter schlechter geht tut mir leid. Ich hoffe ihr bekommt in Sendenhorst die Hilfe, die ihr dringend braucht.
    Die Uveitis ist bei meiner Tochter nur ein Nebenschauplatz und wir haben hier keine Komplikationen. Sei dem sie auch Humira bekommt ist die Uveitis völlig ruhig. Aber bitte immer die Vorsogen machen, bei uns begann die Uveitis 2,5 Jahre später und man hat von außen nie was gesehen!!!
    Wir waren zum Beginn der Erkrankung, nach der Erstbehandlung und Einstellung auf MTX im nahegelegenen Krankenhaus, anschließend 3 Wochen in der Kinderrheumaklinik in Garmisch. Das hat meiner Tochter und mir sehr geholfen. Endlich wussten wir was sie hat und ihr wurde geholfen! Es ging ihr jeden Tag besser und sie hat dort wieder gelernt zu laufen. Ich selbst haben an Schulungen teilgenommen und konnte mit anderen Betroffenen reden.
    Wir haben dort gelernt mit der Krankheit zu leben und lassen die Krankheit nicht unser Leben bestimmen.
    Später haben wir dann nach Sendenhorst gewechselt, weil es einfach näher an unserem Wohnort liegt (Wir wären auch beim ersten Mal nach Sendenhorst gegangen, aber die Wartezeit dort war länger), die Erfahrungen dort sind aber genau so gut!!! Mir persönlich hat ein Gespräch mit jungen Erwachsenen sehr geholfen. Die leben mit der Krankheit (sicher gibt es auch schlechte Tage...) und waren alle so positiv, dass die Krankheit ihren Schrecken verloren hat und ich wieder eine Zukunft für meine Tochter sehen konnte. Der Weg ist nicht immer leicht und mit jedem Schub kommt ein neues Loch, aber da kommt man auch wieder raus! Wir haben viele Tricks gelernt, wie wir mit Mediksmentengaben umgehen, wie wir am besten kühlen und so weiter. Die gebe ich gerne weiter, wenn Bedarf besteht. Die Kinder wissen bald ganz genau, was sie können und was nicht.
    Ich wünsche euch alles Gute und hoffe ihr bekommt die Unterstützung, die ihr braucht!
    LG Deuti
     
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  9. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Mitglieder & Mitleser,

    ich wollte mich nach ereignisreichen Wochen zurückmelden und euch auf dem aktuellen Stand bringen.

    Ich war von Ende April bis Mitte Mai mit meiner Tochter in Sendenhorst. Wir haben zum Glück relativ kurzfristig einen Termin bekommen.
    Darüber waren wir sehr froh, denn wir hatten viel Hoffnung, dass ihr dort geholfen wird und auch wir uns als Eltern dort austauschen können. Denn für uns war bzw. ist diese Krankheit ja noch völliges "Neuland".
    Nach ausführlicher Untersuchung im Klinikum wurde festgestellt, dass beide Kniegelenke, beide Sprunggelenke und beide Sehnen an den Füßen betroffen/entzündet sind. Am 5. Tag Ihres Aufenthaltes wurde sie an den betroffenen Gelenken und den beiden Sehnen punktiert und musste anschließend 24h im Rollstuhl verbringen, bzw. ihre Gelenke schonen. Bereits einen Tag später haben wir deutliche Verbesserungen bemerkt. Ihre Gelenke waren morgens nicht mehr steif und sie konnte sich fast völlig "normal" bewegen. Vor und nach der Punktion war ein himmelweiter Unterschied. Das tägliche Kühlen, Kältekammer, Kaltluft, die Physiotherapie und das Schwimmen im Bad haben ihr sehr gut getan. Und sie machte von Tag zu Tag Fortschritte bei der Krankengymnastik.

    Sie bekam weiterhin 3x täglich 5 ml Ibuprofen. In Absprache mit den Ärzten reduzierten wir das Ibuprofen auf 3x 3,75 ml am Tag, weil meine Tochter des Öfteren über Bauchweh klagte.

    Die Ärzte vor Ort haben uns über das Basismedikament MTX aufgeklärt und angeboten, dass wir schon während des Aufenthaltes damit starten können. Wohlbemerkt muss man sagen, dass MTX eigentlich erst ab fünf entzündeten Gelenken zugelassen ist. Sie es aber in Absprache mit uns als Eltern "verabreichen" würden. Nach reiflicher Überlegung haben wir uns gegen MTX entschieden, gerade weil es erst ab fünf entzündeten Gelenken zugelassen ist und weil meine Tochter zum ersten Mal mit dieser Krankheit konfrontiert wurde. Der weitere Verlauf der Krankheit ist leider nicht absehbar und von daher wollen wir erst mal schauen, wie sie mit der Punktion, der Gabe von Ibuprofen, täglicher Krankengymnastik & täglichem Kühlen zu recht kommt.
    Man hört und liest so viel schlimmes von MTX, so viele Nebenwirkungen und das wollten wir ihr erst mal ersparen. Sicherlich ist uns bewusst, dass MTX erst nach 3-6 Monaten greift und es vielleicht in dieser Zeit zu einem neuen Schub kommen kann, der mit MTX dann gemildert bzw. vielleicht auch gar nicht erst zustanden gekommen wäre. Wir haben vielleicht doch noch die klitzekleine Hoffnung, dass es nur einmaliger Schub bleibt. ABER die Ärzte sagten auch, dass wir auch in 6 Monaten damit anfangen können, falls es zu einem neuen Schub mit eventuell mehreren Gelenken kommt. Im August sind wir wieder zur Kontrolle mind. eine Woche in Sendenhorst, Dort wird sie nochmals genau durchgecheckt.

    Vor zwei Wochen waren wir bei unserer Rheumatologin in der Uniklinik und haben dort die Gelenke untersuchen sowie Blut abnehmen lassen. Laut Rheumatologin ist keine akute Entzündung zu sehen und auch im Blut ist der CRP Wert nicht erhöht.
    Das Cortison soll ja ungefähr drei Monate in den Gelenken bleiben, bis es seine Wirkung verliert... mittlerweile sind 2 Monate noch der Punktion vergangen und meiner Tochter geht es gut.
    Sie hat seit der Punktion nicht über Schmerzen geklagt, bzw. 1-2 x allerdings war das auch nach Tagen, an denen wir sehr viel unternommen hatten und sie viel auf den Beinen war.
    Wir kühlen weiterhin und gehen 2x die Wochen zur für je 40 Minuten zur Krankengymnastik, zudem mache ich 3x täglich mit ihr Muskelaufbauübungen, Muskeldehnungen, die mir in Sendenhorst beigebracht wurden.

    Mich würde interessieren, ob es hier andere Eltern von Kindern gibt, dessen Kinder ohne Basismedikament ausgekommen sind?
    Und wie sie den Alltag meistern?
    Was sie sonst an Medikamenten bekommen?

    Unsere Rheumatologin aus der Uniklinik ist der Meinung, dass wir das Ibuprofen jetzt über eine lange Zeit geben sollen, damit man die Entzündung in Griff bekommt bzw. sie hemmt. Sie hatte etwas von mehreren Jahren gesagt!
    Allerdings bin ich mir sehr unsicher, ob eine täglich Gabe von Ibuprofen überhaupt nötig ist, weil die Blutwerte (CRP Wert im Normbereich) von meiner Tochter ja i.O. sind. Allerdings hat meine Tochter schlechtere Leber- und Nierenwerte, die auf die Gabe von dem Ibuprofen zu schließen sind. Wäre es nicht besser Ibuprofen nur als Bedarfsmedikament einzusetzen? Was meint ihr?

    LG
    Jeanny
     
  10. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Hallo Jeanny,

    ich freue mich von dir zu lesen, und dass ihr eine gute Zeit in Sendenhorst hattet.

    Ich finde es schwierig zu beurteilen, ob deine Tochter das Ibuprofen regelmäßig weiternehmen sollte oder nicht. Wir haben uns damals gegen MTX und
    gegen eine Dauermedikation entschieden, hatten allerdings auch einen guten Heilpraktiker und einen Kinderarzt, der sie regelmäßig kontrolliert und rein homöopathisch bzw. alternativ behandelt hat an unserer Seite.
    Meine Angst vor den Spätfolgen war einfach zu groß. Mit 17 war sie dann wegen einer anderen Erkrankung sehr lange in einer Klinik und da brach das Rheuma
    schlimm aus und da wollte sie dann die Gelenkpunktionen.
    Mit MTX hat sie dann etwa 2 Jahre später angefangen und anfangs hat es ihr geholfen, aber die Nebenwirkungen waren heftig. Dann bekam sie Luflunomid oder so ähnlich, das hat sie erst besser vertragen, aber es half nicht mehr. Zusätzlich bekam sie Cortison.
    Das mußte sie aber wieder ausschleichen und ist vor etwa 1,5 Jahren auf ein Biologika umgestiegen. So richtig gut ist das auch nicht. Sie ist dauernd krank.
    Sie hat ihre Schule zum wiederholten Male nicht zu Ende bringen können.
    Im Sommer wird sie nun eine Ausbildung anfangen und wir hoffen alle sehr, dass sie es gesundheitlich schafft.

    Ich werdet die richtige Entscheidung treffen. Und mit MTX kann sie jederzeit anfangen. Ich finde gut, dass ihr euch Gedanken macht .

    Alles Gute !
     
  11. Jeanny_0109

    Jeanny_0109 Neues Mitglied

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    @Marly

    Hallo Marly,

    schön von dir zu lesen.

    Es ist halt immer schwierig selbst zu entscheiden, was richtig für sein Kind ist. Immerhin muss man dann auch mit den Konsequenzen seiner Entscheidungen leben und sich der Verantwortung stellen. Was ist, wenn man "zu spät" mit meinem Basismedikament anfängt und man somit vielleicht den nächsten Schub hätte verhindern können?

    Heute Morgen ist sie etwas "unrund" gelaufen und das verunsichert mich ungemein. Sie sagt aber, dass sie keine Schmerzen hat. Natürlich habe ich auf Ihren Gang jetzt einen besonderen Blick und prüfe vielleicht etwas kritischer wie sie läuft, da ich immer wieder Angst habe, dass Ihre Gelenke entzündet sein könnten.
    Aber Ihre Knie sowie die Sprunggelenke sind weder warm noch dick.
    Vielleicht kommt der "unrunde" Gang auch von der Hüfte - aber wie stelle ich das als Laie fest?!
    Morgen sind wir wieder bei der Krankengymnastik, da lasse ich die Therapeutin mal gesondert drauf schauen, vielleicht kann sie etwas feststellen... Oder mir sagen, woher das kommen kann. Zudem sind wir morgen auch wieder bei unserem monatlichen Augenarzttermin um eine Uveitis auszuschließen. Ich hoffe sehr, dass dort alles gut ist.


    Deine Tochter ist also 8 Jahre ohne Basismedikation ausgekommen?
    Wurde euch denn im Krankenhaus dazu geraten oder wie lange habt ihr Naproxen gegeben?

    Es ist schon traurig, dass eine Krankheit die Kinder noch daran hindert die Schule nicht zu Ende zu bringen... Es muss deine Tochter doch auch unendlich traurig gemacht haben?!?
     
  12. Deuti

    Deuti Registrierter Benutzer

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    Liebe Jeanny,

    schön das du von eurem weiteren Verlauf berichtest und das es deiner Tochter so gut geht.

    Ich wünsche euch, dass es so weitergeht!


    Bei uns ging es leider nicht ohne Basismedikament, allerdings sind wir auch mit deutlich mehr Gelenken gestartet. Ein Absetzversuch ist mehrfach gescheitert, nach 6 -8 Monaten ging es wieder los.

    Allerdings kann ich dich gut verstehen, dass ihr es erst mal ohne versuchen wollt. Was richtig und falsch ist, weiß man immer erst später und manchmal vielleicht nie. Aber ihr kümmert euch und informiert euch, da mach ihr alles richtig!!! Den Rest bringt der Verlauf und den kann man nun mal nicht vorhersehen.


    Dieses ständige beobachten des Gangbildes kenne ich… Meine Tochter ist auch gehumpelt und hat dabei nie oder erst viel später Schmerzen angegeben. Die Mäuse sind so hart im nehmen und leider wohl an die Schmerzen gewöhnt. Es ist schwer das als Laie zu erkennen, aber auch das wirst du lernen!

    Wir sind auch schon voller Sorge zum Arzt gefahren und dann war es nur ein Muskelkater, da sich unsere Tochter in ihrer neu gewonnenen Bewegungsfreude total übernommen hat.


    Was die Medikamente angeht, kann ich dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Das ist für jedes Kind anders und kann nicht übertragen werden. Hab jedoch nicht so viel Angst vor MTX, wir haben damit auch sehr gehadert. Allerdings haben wir wirklich gute Behandlungserfolge, so dass wir Wege gefunden haben, mit den Nebenwirkungen umzugehen. Das beschwerdefreie Leben ist es uns wert.

    Viele Kinder vertragen es auch gut, die schreiben hier nicht. Bei meiner Tochter begannen die Nebenwirkungen erst nach 2 Jahren. Zudem sind die häufigsten Nebenwirkungen (Übelkeit etc.) für die Kinder und uns Eltern zwar sehr belastend, aus medizinischer Sicht jedoch gering, da diese keine Dauerschäden verursachen und nach dem Absetzen restlos verschwinden.


    Jetzt kommt entspannt durch den Sommer!


    Liebe Grüße Deuti
     
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