JIA bei 4jähriger Tochter, wann wirkt das Ibuprofen? Bitte um Erfahrungsaustausch, Tipps, etc.

[Jeanny_0109]

Liebe Forum-Mitglieder,

bei meiner Tochter (4 Jahre) wurde vor einer Woche eine JIA festgestellt. Sie klagte seit ein paar Wochen mal mehr und mal weniger über Schmerzen im Knie.

Als es schlimmer wurde und auch noch eine Morgensteifigkeit dazu kam bin ich mit ihr zum Kinderarzt gefahren. Dieser hat sie untersucht und den Verdacht auf Rheuma geäußert. Äußere Anzeichen waren geschwollene und überhitzte Knie.

Nach einer Blutabnahme sind wir mit den Ergebnissen zur Uniklinik in die Rheumatologie gefahren und haben sie dort von Kinderrheumatologen untersuchen lassen.

Die Blutergebnissen zeigten einen erhöhten CRP-Wert und ANA positiv.

Nach einem Untersuchungsmarathon und Ultraschall der Gelenke teilte uns die Kinderheumatologin mit, dass beide Kniegelenke und das rechte Sprunggelenk entzündet sind.

Beim Ultraschall wurde viel Flüssigkeit in den Gelenke festgestellt.

Das war ein SCHOCK – meine kleine süße Maus soll tatsächlich Rheuma haben?! L

Wir wurden aufgeklärt, dass wir ihr ab sofort 3x am Tag 5ml Ibuflam-Saft geben sollten. Zudem sollten wir einen Termin beim Augenarzt machen, um eine Uveitis auszuschließen . Wir erhielten noch ein Rezept für Krankengymnastik, welche wir 1-2 x pro Woche wahrnehmen sollten.

Zum Abschluss musste meine Tochter noch Urin abgeben, um die Werte in drei Wochen zu vergleichen.

Direkt im Anschluss des Termins waren wir mit ihr beim Augenarzt – hier ist zum Glück alles gut. Wir haben einen nächsten Termin in acht Wochen zur Kontrolle bekommen.

In den letzten Tagen klagt meine Tochter vermehrt morgens über Schmerzen. Zudem sind ihre Beine morgens so steif, dass sie fast gar nicht aus ihrem Bett kommt. Sie hangelt sich von Regal zu Regal, stützt sich ab und setzt sich nach nur wenigen Schritten hin.

Momentan braucht sie mindestens eine Stunde um „in die Gänge“ zu kommen. Im Laufe des Tages wird es mit ihrer Beweglichkeit allerdings besser.

Sie fährt Laufrad, klettert, rennt und macht alles wie andere Kinder auch (nur mit weniger Kraft und braucht etwas mehr Zeit für alles). Das linke Knie drückt sie gar nicht mehr richtig gut und bei der Krankengymnastik wurde auch bereits eine Verkürzung der Sehne festgestellt. Hier müssen wir mit mehrmals täglichen Übungen entgegenwirken. Ihr Gang ist auch nachmittags nicht ganz normal, oftmals humpelt sich noch leicht.

Nachdem ich die letzten Tage viel im Internet gelesen habe, haben wir jetzt die Ernährung etwas angepasst und achten vermehrt darauf, dass sie wenig Fleisch (wenn dann Hühnchen, Pute), fettreduzierte Milchprodukte, viel Vollkorn/Dinkel Produkte, kaum Süßigkeiten, viel Gemüse und Obst isst. Es gibt ja bekanntlich viele Lebensmittel die die Entzündung im Körper reduzieren können.

Wir haben jetzt in 3 Wochen den nächsten Termin in der Uniklinik, mit allen Untersuchungen (Ultraschall, Röntgen, Blutabnahme, Urinkontrolle, etc.).

Ich habe aber momentan das Gefühl, dass sich der Zustand (Morgensteifigkeit, Beweglichkeit am Tag, Schmerzen) meiner Tochter immer mehr verschlimmert. Sollte es nicht eigentlich durch das Ibuprofen, die Krankengymnastik, täglichen Übungen, Kühlen der Gelenke, besser werden?

Hat jemand von euch Erfahrungen, wie schnell das Medikament wirkt, wann Verbesserungen eintreten?

Oder ist das alles zu niedrig dosiert, muss vielleicht auf ein Basistherapeutikum (MTX, o.ä.) zurückgegriffen werden?

Da ich noch so unerfahren bin, was das Thema Rheuma angeht habe ich natürlich wahnsinnige Angst etwas falsch zu machen oder etwas zu spät in Angriff zu nehmen…

Meine Kleine tut mir einfach so schrecklich leid. Es ist furchtbar zu sehen, wie gerne sie morgens aufstehen würde, es aber vor Schmerzen kaum kann. L

Über was für einen Zeitraum sollte das Ibuprofen anschlagen? Ist es überhaupt möglich die Morgensteifigkeit damit in den Griff zu bekommen?

Was kann ich noch tun, um ihr den Alltag zu erleichtern und um ihr vielleicht etwas die Schmerzen zu nehmen?

Um Antworten von euch, egal ob Ratschläge, Erfahrungen oder einfach nur Tipps, wie ich mit der Krankheit umgehen kann, wäre ich euch sehr dankbar.

Vielleicht hat ja jemand die gleichen Erfahrungen oder kann mir mitteilen, wie die Krankheit bei euren Kindern verlaufen ist/verläuft.



Liebe Grüße

Jeanny0109

 

[Ducky]

Moin,moin,

es tut mir leid, dass kleine Tochter schon betroffen ist.
Meines Erachtens sollte, das Ibuprofen schon wirken.
Es wird ja z.b. auch oft als akut Medikament bei Kopfschmerzen eingesetzt.
MIr selber brachte es früher bei Gelenkschmerzen schnell Linderung.
Ich glaube nicht, dass es bei Morgensteifigkeit wirkt.

Ich würde an Deiner Stelle nochmal Kontakt zum Arzt aufnehmen.

Hat sie einen Magenschutz zum Ibu bekommen?

Euch alles Gute

 

[Jeanny_0109]

Hallo Ducky,

nein, sie hat keinen Magenschutz bekommen, weil die Ärzte erst mal schauen wollen, ob sie mit so wenig Medikamente wie möglich auskommt. Und solange sie keine Schmerzen hat oder über Beschwerden wie Bauchweg klagt, sollten wir es ohne Magenschutz probieren.

Hilft denn überhaupt ein Medikament gegen Morgensteifigkeit?
Kann ich sie morgens irgendwie mobilisieren, so dass ihr die Bewegungen schnell leichter fallen?

Ist es normal, dass sie morgens mehr über Schmerzen klagt als nachmittags/abends?

 

[Tinchen1978]

Willkommen und hallo, Jeanny! Es könnte sein, dass deiner Tochter ein anderes Schmerzmittel aus der gleichen Gruppe besser hilft. Meine Tochter wurde zum Beispiel von Naproxen auf Ibuprofen umgestellt, weil das bei ihr wirksamer war. Das könntest du beim Rheumatologen ansprechen.
Ich würde sie auch morgens im Bett länger kuscheln lassen, wenn sie das möchte. Vielleicht mag sie morgens auch ihre Hände in kalten oder warmen Rapskörnern bewegen? Da muss man testen, was gut tut. Bei meinen Kindern habe ich noch Quark- und Retterspitzwickel gegen entzündete oder schmerzende Gelenke angewendet. Das half zum Teil auch. Vielleicht hilft ihr auch ein Laufrad, extra für die Wohnung, um sich besser bewegen zu können?
Alles Gute für deine Kleine und für dich natürlich auch.

LG Tina

 

[Jeanny_0109]

@Kati
Hallo Kati,

danke für deine Antwort.

Wir stehen extra sehr früh auf, damit uns noch "genug" Zeit bleibt, um einigermaßen in Bewegung zu kommen. Allerdings gehe ich an drei Tagen die Woche arbeiten und muss zeitig los, damit ich nicht zu spät auf der Arbeit bin und noch länger arbeiten muss. Natürlich nehme ich mir die Zeit und würde sie auch nie im noch sehr "unbeweglichen" Zustand in die Kita schicken.
Momentan ist es so, dass ich im Bett langsam mit ihr "Fahrrad fahre" (auf Anraten der Physiotherapeutin) und sie sich strecken lassen, damit die Muskulatur gedehnt wird. Im Anschluss trage ich sie ins Wohnzimmer auf die Couch. Hier liegt sie dann noch ca. 20-30 Minuten mit Kühlpads auf den Knien und frühstückt schon mal ein bisschen, so dass Sie für die Einnahme von dem Ibuprofen etwas im Magen hat.

Bezüglich der stärkeren Medikamentengabe: Wir haben in drei Wochen einen neuen Termin (den 2. Termin) in der Uniklinik. Ich weiß nicht, ob ich mich bis dahin gedulden soll, um zu schauen, ob das Ibuprofen wirkt oder ob ich die Rheumatologin mal vorher telefonisch kontaktieren soll. Ich habe wirklich Angst, dass sich durch die extreme Schonhaltung der Knie noch mehr Sehnen verkürzen und es nach der Zeit schon zu einer Fehlstellung kommen kann.

An einen Termin zur psychologischen Beratung hatte ich auch schon gedacht, denn momentan bin ich echt am Ende. Die Sorgen um mein Kind ist so furchtbar. :-(

Lieben Gruß
Jeanny


@Tinchen1978
Hallo Tina,

danke für deine Antwort.

Welche Diagnose hat deine Tochter erhalten? Und welche Gelenke sind bei ihr betroffen?
Habt ihr nur mit Ibuprofen und Naproxen behandelt?

Die Idee mit dem Laufrad ist sehr gut und ihr steht auch in der Wohnung ein Laufrad zur Verfügung. Allerdings nutzt sie lieber ihr Galoppo Reitpferd (mit Rollen), wobei ihr das in den letzten beiden Tage sehr schwer gefallen ist, weil sie sich das Pferd nur durch ihre Auf- und Ab-Bewegungen bewegt. Aber dadurch ist sie etwas abgelenkt (denn sie liebt Pferde).

Hat diese Morgensteifigkeit auch irgendwann ein Ende?

LG
Jeanny

 

[Tinchen1978]

Meine ältere Tochter hat die Diagnose enthesitis assoziierte Arthritis, meistens nennen es die Ärzte aber auch JIA. Beim ersten Schub waren es die Knie, Finger und ein Fuß war besonders schlimm, auch die Sehnen waren entzündet. Darum bekam sie auch schnell MTX, Cortison und Schmerzmittel.
Wenn es ihr allgemein besser geht, kann auch diese Steifigkeit besser werden. Da wird der Rheumatologe sicher schauen, ob man noch was ändern kann oder muss bezüglich ihren Medikamenten.
Schreib dir am besten all deine Fragen für den nächsten Termin auf. Man vergisst vor Aufregung oft etwas .
Ich kann dir auch von mir sagen, dass es anfangs alles einfach schrecklich ist und man fast verzweifelt. Aber auch das kann besser werden. Die Kinder sind oft so tapfer und man lernt, damit umzugehen .

 

[Jeanny_0109]

Wie alt war deine Tochter als die Diagnose gestellt wurde?
Wie war es mit der Beweglichkeit? Konnte sie den Tag über normal laufen?
Ist deine Tochter jetzt geheilt?
Hat das MTX, Cortison und Schmerzmittel schnell angeschlagen?

Ich habe schon eine kleine Liste mit meinen Fragen erstellt, die von Tag zu Tag wächst.

Ich habe wirklich Angst, dass sich durch die extreme Schonhaltung der Knie noch mehr Sehnen verkürzen und es nach der Zeit schon zu einer Fehlstellung kommen kann, die irreparabel ist.

 

[Tinchen1978]

Jeanny, ich habe jetzt Bedenken, dass ich dir eher Angst mache. Meine Tochter war damals elf. Es hat eine Weile gedauert bis die Entzündungen weg waren (MTX brauchte bei ihr gut drei Monate bis zur Wirkung), da war auch die Beweglichkeit eingeschränkt. Sie bekam auch Cortison direkt ins Gelenk gespritzt, aber unter Sedierung. Das half ihr auch gut. Mit dem MTX war sie dann lange Zeit beschwerdefrei und beweglich wie vorher. Selbst der heftig entzündete Fuß war wieder wie vorher.
Leider kam das Rheuma nach Absetzen der Medikamente zurück. Da kam noch der Kiefer dazu und somit nimmt sie nun MTX und Humira. Das half auch gut gegen die Entzündung im Kiefergelenk.
Nun darf sie Humira statt alle zwei Wochen im drei Wochen Rhythmus spritzen und wir hoffen, das geht gut. Es soll also langsam ausgeschlichen werden. Sie hat aber auch noch eine andere chronische Erkrankung. Und bei jedem ist der Verlauf anders. Also nimm das nicht als Vorbild . Es kann auch viel besser laufen.
Deine Tochter bekommt KG, das ist wichtig. Es hört sich für mich auch so an, dass ihr in guter ärztlicher Betreuung seid. Das ist ein guter Start .

 

[Jeanny_0109]

Das tut mir leid für deine Tochter, vor allem dass das Rheuma noch Absetzen der Medikamente wieder kam. :-(
Es ist doch manchmal so verdammt ungerecht...

Kann sie denn in ihrem Alltag alles so handhaben wie "gesunde" Kinder oder ist sie sehr eingeschränkt?

Krankengymnastik bekommen wir 2x pro Woche, aber leider nur jeweils 20 Minuten. In diesen 20 Minuten kann nicht wirklich viel gemacht werden. Aber bislang waren wir auch erst 2x da, da die Diagnose ja auch erst seit dem 02.04. bekannt ist. Die Physiotherapeuten haben gesagt, dass man den Kinderarzt bitten soll ein Rezept mit Doppel-KG auszustellen, so dass sie an einem Termin 40 Minuten mit meiner Tochter "arbeiten" können.
Jetzt sollten wir aber erst mal das alte Rezept (10 Anwendungen) aufbrauchen.

 

[Tinchen1978]

So richtig kann man es nicht sagen, was durch das Rheuma und was durch XLH erschwert ist. Aber man spürte deutlich, wenn die Krankheit zurück ging.
Die netten Damen der Physio haben bei meinen Mädels (meine andere Tochter hat CRMO, da ist der Knochen entzündet) immer alles schön durchbewegt und die Anleitung für die Übungen daheim gegeben. So hat das immer gut geklappt. Vielleicht kommt es dir dadurch so vor, es passiert nicht viel. So erging es mir manchmal .

 

[SlartiBartfass]

Hi Jeanny,

wo kommt ihr denn ungefähr her? Ich frage nur deshalb, weil meine Tochter zwar schon viel größer ist und auch etwas ganz anderes hat. Aber sie war eine ganze Weile immer mal wieder in Garmisch in der Kinderrheumaklinik in Behandlung. Da kommen Kinder mit ihren Eltern aus ganz Deutschland hin.

Ich fand die ärztliche Betreuung dort wirklich gut - nachdem sie dort unheimlich viele Patienten haben, sind sie recht erfahren - und die Kids bekommen dort während des Aufenthalts auch täglich Physio-und Ergotherapie und Freizeitangebote, Kindergarten/Schule usw.

Was meiner Tochter sehr geholfen hat ist, dass sie dort auch Freunde in ihrem Alter gefunden hat, die in einer ähnlichen Lage sind. Mit manchen hat sie immer noch Kontakt. Und sie ist dort nicht so der „Exot“ gewesen wie im Alltag. Ich denke das ist auch für die Eltern eine Entlastung, wenn sie dort andere Familien treffen, die Ähnliches erleben. Mir hat das jedenfalls geholfen. Nicht zuletzt gibt es dort auch Schulungen, wie man mit der Erkrankung umgehen kann.

Ich möchte da jetzt keine Werbung oder so machen. Aber wenn ich ein Kind mit JiA hätte würde ich dort hingehen, weil ich das Gesamtpaket dort recht gut und hilfreich fand. Dort war die Atmosphäre einfach entspannter als an einer Uniklinik (ich weiß wovon ich rede), weil die Ausrichtung einfach „nur“ auf Rheuma und Schmerztherapie ist und nicht das riesige Spektrum von Unikliniken abdecken muss.

Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute!

 

[Jeanny_0109]

@Tinchen1978
Am Freitag werde ich die Physiotherapeutin bitten mir noch Dehnübungen zu zeigen, die ich mit meiner kleinen machen kann. Irgendwie ist es so deprimierend, wenn man als Mama selbst nicht viel tun kann...

 

[Kadde]

Hallo Jeanny,
ach das klingt sehr vertraut, aber ich will dir/euch Hoffnung machen, es KANN besser werden! Mein Sohn war ungefähr in dem Alter deiner Tochter. Heute ist er 15 und ihm geht es BLENDEND!

Über was für einen Zeitraum sollte das Ibuprofen anschlagen? Ist es überhaupt möglich die Morgensteifigkeit damit in den Griff zu bekommen?

Was kann ich noch tun, um ihr den Alltag zu erleichtern und um ihr vielleicht etwas die Schmerzen zu nehmen?

Leider dauert sowas. Wir haben damals Dann zwangsläufig nen Disenyfilm an gemacht, in der zeit hab ich mit kühlen Retterspitzwickeln die Knie umwickelt und er musste die Zeit über eben halbwegs still sitzen.

Hat jemand von euch Erfahrungen, wie schnell das Medikament wirkt, wann Verbesserungen eintreten?

Leider ist das nicht garantiert, dass das wirkt. Ich denke wenn wenn sich die Blutwerte die Entzündungen nachweislich so absolut gar nicht bessern wird man auch punktieren. Das klingt erstmal schrecklich aber die Kinder werden da in Kurznarkose versetzt. Das hilft oft sehr gut!

Ich drück euch die Daumen, dass es bald besser wird. Also mit der Ernährung, das ist schon mal ein Anfang. Bei uns hat sich erst der komplette Verzicht auf tierische Lebensmittel durchgesetzt. Vorher hat sich fast nichts getan und die Entzündungen kamen immer wieder.

Zumal mein Sohn auch ewig mit den Augen zutun hatte (Uveitis). Und heute wie gesagt braucht er nicht mal eine Brille! Also du darfst auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben!

LG
Kadde.

 

[Tinchen1978]

Ich finde, du tust eine Menge für deine Tochter .

 

[Jeanny_0109]

@Kadde

Hallo Kadde,

Danke für deine beruhigenden und aufbauenden Worte. Es ist schön zu wissen, dass diese Erkrankung auch einen positiven Ausgang haben kann. Man ist ja im ersten Moment und wahrscheinlich eine lange Zeit nach der Prognose erstmal in einer Schockstarre und möchte das alles gar nicht so akzeptieren.

Hat dein Sohn gar keine Beschwerden mehr? Muss er noch Medikamente nehmen oder habt ihr diese komplett abgesetzt?

Wie funktioniert das mit den Retterspitt Wickeln? Bekomme ich dort für jedes Gelenk die passenden Wickel?
Wie lange muss ich die Wickel dran lassen?

Der komplette Verzicht auf tierische Lebensmittel (du meinst wahrscheinlich eine vegane Ernährung?!) finde ich sehr schwierig umsetzbar. Aber wir verzichten so gut es geht auf Fleisch, aber Ausnahmen bestätigen die Regel.

Punktieren der Gelenke hört sich im ersten Moment sehr schmerzhaft an, aber wenn es gegen die Morgensteifheit hilft, ist es wohl eine gute Lösung.

Seit kurzem schwitzt meine Tochter sehr nach dem sie eingeschlafen ist. Kennst du das?
Ist das normal oder ggf. auf die Gabe von Ibu zurückzuführen?

Welche Gelenke waren bei deinem Sohn betroffen?
Wie schnell hat man Besserung nach der Gabe der Medikamente und nach dem Punktieren gesehen?

LG Jeanny

 

[Jeanny_0109]

@SlartiBartfass

Hallo,

wir kommen aus Nrw und die Rheumaklinik Sendenhorst ist von uns ca. 100 km entfernt. Mein Kinderarzt ist aber wohl erstmal der Meinung, dass wir in der Uniklinik gut aufgehoben sind und falls die Mist bauen (seine Worte) würde er uns nach Sendenhorst schicken.

Es ist bestimmt auch gar nicht so einfach einen Termin in Sendenhorst zu bekommen, allerdings hatte ich tatsächlich mal mit dem Gedanken gespielt dort um einen Termin zu bitten...

Die Frage ist nur, wann der richtige Zeitpunkt ist und ob ich nicht erstmal der Hilfe der Ärzte aus der Uniklinik vertraue?!

 

[Kadde]

Hallo Jenny,

Danke für deine beruhigenden und aufbauenden Worte. Es ist schön zu wissen, dass diese Erkrankung auch einen positiven Ausgang haben kann. Man ist ja im ersten Moment und wahrscheinlich eine lange Zeit nach der Prognose erstmal in einer Schockstarre und möchte das alles gar nicht so akzeptieren.

Ja natürlich ist das erst mal ein Schock, ich hab auch über Wochen versucht zu ignorieren was direkt vor unseren Augen passierte. Erst als die Augen bei ihm auch entzündet waren und es ihm richtig richtig schlecht ging (und da konnte er schon länger nicht mehr ordentlich laufen) mit ich mit ihm zum Kinder-Rheumatologen.

Hat dein Sohn gar keine Beschwerden mehr? Muss er noch Medikamente nehmen oder habt ihr diese komplett abgesetzt?

Er hat hin und wieder mal Schmerzen in den Knien, aber nie über länger Zeit. Er hat allerdings nie wie andere mit irgendwelchen Ballsportarten angefangen oder so. Früher ging er viel Schwimmen, dann kam die 0-Bock Phase und nun geht er wieder mit Schulfreunden am Wochenende Sport machen. Aber er verausgabt sich dabei nicht

Wie funktioniert das mit den Retterspitt Wickeln? Bekomme ich dort für jedes Gelenk die passenden Wickel?
Wie lange muss ich die Wickel dran lassen?

Also das Zeug bekommst du in der Apotheke (Retterspitztinktur zur äußeren Anwendung). Das wird 1:1 mit Wasser gemischt und dann haben wir immer in Tuch/Waschlappen damit getränkt und ich hab ihn 30 Min damit sitzen lassen. Das ganze mit einem Handtuch um das entsprechende Gelenk gewickelt damit nichts tropft. Dabei darauf achten, dass das Wasser und Retterspitzeug kühl/kalt ist. Das macht es angenehmer.

Der komplette Verzicht auf tierische Lebensmittel (du meinst wahrscheinlich eine vegane Ernährung?!) finde ich sehr schwierig umsetzbar. Aber wir verzichten so gut es geht auf Fleisch, aber Ausnahmen bestätigen die Regel.

Ach mach es von Tag zu Tag. Erwarte keine Wunder!!! Jeder Körper reagiert anders. Zwischen "vegan" und pflanzlicher Vollwertkost liegen WELTEN! Chips, Pommes und Cola sind vegan. Deswegen find ich den Begriff sehr irreführend. Wenn du langsam von Nudeln mit Ei und Bolognese auf eifreien Nudeln mit Tomatensoße und Gemüse umsteigst und das konsequent aber stetig.

Punktieren der Gelenke hört sich im ersten Moment sehr schmerzhaft an, aber wenn es gegen die Morgensteifheit hilft, ist es wohl eine gute Lösung.

Also die Morgensteifheit ist immer ein Indikator für aktive Entzündungen. Das dauert leider..

Seit kurzem schwitzt meine Tochter sehr nach dem sie eingeschlafen ist. Kennst du das?
Ist das normal oder ggf. auf die Gabe von Ibu zurückzuführen?

Welche Gelenke waren bei deinem Sohn betroffen?
Wie schnell hat man Besserung nach der Gabe der Medikamente und nach dem Punktieren gesehen?

Auch schwitzen ist eher auf die Entzündungen als auf Medikamente zurück zu führen. Ob das bei deiner Tochter auch so ist kann ich natürlich nicht sagen, würde es aber auf nen akuten Schub zurück führen.
Die Medikamente brauchen Zeit. 4-6 Wochen manchmal bis wirklich was passiert. Aber gegen die Schmerzen sollten sie schneller wirken.
Die ersten 24 Stunden nach ner Punktion sind meist nicht so toll , danach wirkt das Zeug ( ein bestimmtes Cortison) in der Regel gut und sorgt dafür, dass die Gelenkhaut die so stark geschwollen ist abschwillt. Freie Flüssigkeit wird bei der Punktion schon teilweise raus gezogen bevor das Medikament gespritzt wird.

LG
Kadde.

 

[Jeanny_0109]

Hallo Kadde,

warst du denn bevor du mit deinem Sohn zum Kinderrheumatologen gegangen bist beim Kinderarzt, um die Symptome abzuklären?

Hat man die Entzündung in den Augen gesehen oder wie ist euch das aufgefallen?

Dürfte dein Sohn aufgrund des Rheumas keine Ballsportarten ausüben oder wollte/konnte er es einfach nicht?
Ist eine Teilnahme am Schulsport überhaupt möglich?

Retterspitz und die passenden Tücher habe ich heute in der Apotheke bestellt und hoffe, dass sie schnell geliefert werden. Damit wir ganz bald damit beginnen können. Wie lange müssen sie angewendet werden? Auch über Nacht?

Lässt die Morgensteifheit irgendwann nach? Passiert das nur schubweise?
Sind die Entzündungen nicht immer gleich 'aktiv'?

Das Schwitzen hat die letzten beiden Nächte etwas nachgelassen. Vielleicht müsste sie sich auch erstmal die hohe Dosis Ibu gewöhnen.

Warst du mit deinem Sohn auch mal in einer Reha Klinik? Ich wollte dieses Thema am Freitag mal beim Kinderarzt ansprechen...

Vielen lieben Dank, dass du mir immer so ausführlich antwortest. Es tut gut sich mit anderen betroffenen auszutauschen.

LG
Jeanny

 

[Deuti]

Liebe Jeanny,
willkommen hier und lass dich auffangen, denn das Loch, in welches man nach der Diagnose fällt ist tief.
Meine Tochter ist fast 11 Jahre alt, hat eine Polyarthritis und Uveitis. Die Diagnose ist jetzt neun Jahre her und wir haben gelernt mit dem Rheuma zu leben. Bei der Diagnose waren über 12 Gelenke entzündet, sie konnte nicht mehr laufen und es war echt schlimm. Ich kann nur über das Handy (Entschuldigung für die Tippfehler) schreiben, denn wir sind im Urlaub auf Teneriffa. Meine Tochter mag es lieber warm, daher haben wir das Ski fahren aufgegeben, heute waren wir wandern! 12 km und 500 Höhenmeter, für mein Rheumakind absolut kein Problem...(nur für mich) alles geht!!! Natürlich nicht sofort und der Weg nicht immer einfach, aber das soll dir Mut machen!!! Ich weiß nicht, ob du auch meine älteren Beiträge finden kannst, bekomme ich am Handy nicht hin. Meine Tochter nimmt MTX und Humira und wir kommen gut zurecht .
Ich empfehle dir dringend einen Aufenthalt in Sendenhorst, es wir dir und deiner Tochter gut tun! Termine gibt es relativ kurzfristig. Es fühlt sich nicht an wie ein Krankenhaus sondern eher wie eine medizinische Jugendherberge. Viele Therapien und Antworten auf deine vielen Fragen. Meine Tochter weint wenn wir nach Hause fahren, nicht wenn wir anreisen!

Alles Gute für euch und liebe Grüße
Deuti

 

[Kadde]

Hi Jeanny,

wir waren hier vor Ort in der Kinderklinik. Hier gibt es eine Rheumaambulanz und auch nebenan eine Augenklinik. Sehr praktisch.

Hat man die Entzündung in den Augen gesehen oder wie ist euch das aufgefallen

Die Augen waren Knallrot, ähnlich einer Bindehautentzündung, nur ohne Sekret.

Dürfte dein Sohn aufgrund des Rheumas keine Ballsportarten ausüben oder wollte/konnte er es einfach nicht?
Ist eine Teilnahme am Schulsport überhaupt möglich?

Er hat im Kindergarten schon nicht mit gespielt. In der Schule dann nur unter Zwang.

Lässt die Morgensteifheit irgendwann nach? Passiert das nur schubweise?
Sind die Entzündungen nicht immer gleich 'aktiv'?

Meiner Erfahrung nach verschwindet es eher schleichend. Die Dauer verkürzt sich, bis irgendwann nichts mehr da ist. Aber genau so schnell kann es wieder auftreten

Warst du mit deinem Sohn auch mal in einer Reha Klinik? Ich wollte dieses Thema am Freitag mal beim Kinderarzt ansprechen...

Nein nie.

Vielen lieben Dank, dass du mir immer so ausführlich antwortest. Es tut gut sich mit anderen betroffenen auszutauschen.

Gerne doch! Was glaubst du, wie ich hier damals einige Leute gelöchert habe... Da waren die Infos nicht einfach zu bekommen.

warst du denn bevor du mit deinem Sohn zum Kinderrheumatologen gegangen bist beim Kinderarzt, um die Symptome abzuklären?

Wir wurden damals von der Kinderärztin hin geschickt. Donnerstag rein die Klinik, am Freitag mit Diagnosen und Medikamenten wieder raus. Ratzfatz ging es dann, weil dir vorher schon die nötigen Laborwerte hatten

Ich wünsch euch alles alles Gute! Versuch bei allem stress irgendwie gelassen zu bleiben und schöne Moment zu genießen. Das ist auch super wichtig.

LG
Kadde.