Jetzt hab ich keine seropositive rheumatische Arthritis und Uveitis...Sjögren Syndrom

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Fini1811

Mitglied
Hallo,

nach monatelanger Wartezeit und Gerenne von einer Untersuchung zur nächsten, habe ich ein endgültiges Ergebnis meiner Krankheit bekommen. Jetzt habe ich das Sjögren-Syndrom, alle letzten Ergebnisse vom Labor und Szintigraphie ergaben es komplett positiv. Für viele, die nicht wissen was es ist, es ist eine Autoimmunerkrankung hauptsächlich der Speicheldrüsen.

Gibt es hier irgendjemanden, der damit Erfahrung hat und auch mit dieser Krankheit kämpfen muss?

Ich bin ein starken Sonnenstudiogänger und nun muss ich täglich bis zum Lebensende Cortison und Quensyl nehmen. Hat jemand Erfahrung, ob ich bei Einnahme von Cortison unter die Sonnenbank gehen kann?

Vielen Dank für zahlreiche Antworten.

Liebe Grüsse
Fini
 
Fini1811 schrieb:
Hallo,

nach monatelanger Wartezeit und Gerenne von einer Untersuchung zur nächsten, habe ich ein endgültiges Ergebnis meiner Krankheit bekommen. Jetzt habe ich das Sjögren-Syndrom, alle letzten Ergebnisse vom Labor und Szintigraphie ergaben es komplett positiv. Für viele, die nicht wissen was es ist, es ist eine Autoimmunerkrankung hauptsächlich der Speicheldrüsen.

Gibt es hier irgendjemanden, der damit Erfahrung hat und auch mit dieser Krankheit kämpfen muss?

Ich bin ein starken Sonnenstudiogänger und nun muss ich täglich bis zum Lebensende Cortison und Quensyl nehmen. Hat jemand Erfahrung, ob ich bei Einnahme von Cortison unter die Sonnenbank gehen kann?

Vielen Dank für zahlreiche Antworten.

Liebe Grüsse
Fini
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Fini,
lass den kopf nicht hängen.
1. sonne unter quensyl? besser nicht! oder probier es aus und du wirst dich wundern, was dann passieren kann. wenn nicht, hast du glück gehabt; wenn doch, bist du für immer davon kuriert. (das sagte mein rheuma doc vor vielen jahren mal).
2. sonnenbank? damit habe ich keine erfahrung. doch ich vermute, besser nicht.

also: sonne meiden, guten sonnenschutz, hautpflege....
trocknet die sonnenbank deine haut aus?
unter sjögren leiden sehr viele unter trockener, rissiger haut.

vor einnahme von quensyl bitte sofort und ich meine sofort, heute, zum augen doc gehen, statusfeststellung. das ist unbedingt notwendig...
ansonsonsten sehe die beiträge kollagenose, sjögren etc..
viel spass beim lesen...
gruss
 
Hallo zusammen,
ich darf auch Quensyl nehmen -habe Sjörgren, Reynauld und Polymyalgie- soweit bisher festgestellt. Ich gehe auch sehr gern in die Sonne und habe den Beitrag von Bise gelesen.
Jetzt habe ich gesucht und gesucht (vermutlich woanders) bis mir die Augen brannten.
Was passiert bei längerem Sonnenbaden/im Garten arbeiten????

Gruß firefly
ich gebe nicht auf, noch lange nicht
 
Danke Mandy,
also im Sommer gibts Flecken und ähnliches,
im Winter gibts blauweiße Finger. LOL.
Da hilft nur Umziehen ins ein gleichmäßiges Klimagebiet.
Nie wieder Australien und Co, snüfffff.

firefly
ich geb nicht auf, noch lange nicht
 
Hallo firefly!

Vielleicht beruhigt es dich, obwohl ich weiter keine Medikamente nehme, vertrage ich die Sonne auch nicht. Kalte Hände, ja ja...Also Antarktis und Australien sind nicht zu empfehlen.;):D
Schau doch mal oben in den ersten Link. Dort findest du viele Tipps.

Tschüßi
 
firefly schrieb:
Hallo zusammen,
ich darf auch Quensyl nehmen -habe Sjörgren, Reynauld und Polymyalgie- soweit bisher festgestellt. Ich gehe auch sehr gern in die Sonne und habe den Beitrag von Bise gelesen.
Jetzt habe ich gesucht und gesucht (vermutlich woanders) bis mir die Augen brannten.
Was passiert bei längerem Sonnenbaden/im Garten arbeiten????

Gruß firefly
ich gebe nicht auf, noch lange nicht
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was passieren kann/könnte?
dir wird so schlecht, so übel, du fühst dich so mies.....
du kannst flecken, flatschen überall dort bekommen, wohin die sonne gelangt ist; es juckt und du kratzt......
kurz: der tag und die nacht sind für dich gelaufen, du bist für nix mehr zu gebrauchen.
gruss
 
Hallo firefly

kann auch sein,dass in der sonne gar nichts passiert und du sie verträgst wie immer, oder vor der medikamenten einnahme,ich hatte noch nie probleme mit der sonne, wegen medikamenten,
wenn du dich traust versuch es einfach , nur so weisst wass, du musst das erste mal ja nicht gleich ganzen tag in der sonne liegen.:)

Wilma
 
Danke für die Hinweise. Ich hoffe, dass nicht das Schlimmste
eintritt. Wenns so weiter geht gibts sowieso keinen Sommer. Draußen wirds schon wieder dunkel.
Ich teste es mal aus, vermummen kann ich mich dann immer
noch.
Grüße
firefly
ich geb nicht auf, noch lange nicht
 
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