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Jetzt hab ich keine seropositive rheumatische Arthritis und Uveitis...Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Fini1811, 24. April 2008.

  1. Fini1811

    Fini1811 Neues Mitglied

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    Hallo,

    nach monatelanger Wartezeit und Gerenne von einer Untersuchung zur nächsten, habe ich ein endgültiges Ergebnis meiner Krankheit bekommen. Jetzt habe ich das Sjögren-Syndrom, alle letzten Ergebnisse vom Labor und Szintigraphie ergaben es komplett positiv. Für viele, die nicht wissen was es ist, es ist eine Autoimmunerkrankung hauptsächlich der Speicheldrüsen.

    Gibt es hier irgendjemanden, der damit Erfahrung hat und auch mit dieser Krankheit kämpfen muss?

    Ich bin ein starken Sonnenstudiogänger und nun muss ich täglich bis zum Lebensende Cortison und Quensyl nehmen. Hat jemand Erfahrung, ob ich bei Einnahme von Cortison unter die Sonnenbank gehen kann?

    Vielen Dank für zahlreiche Antworten.

    Liebe Grüsse
    Fini
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    Fini,
    lass den kopf nicht hängen.
    1. sonne unter quensyl? besser nicht! oder probier es aus und du wirst dich wundern, was dann passieren kann. wenn nicht, hast du glück gehabt; wenn doch, bist du für immer davon kuriert. (das sagte mein rheuma doc vor vielen jahren mal).
    2. sonnenbank? damit habe ich keine erfahrung. doch ich vermute, besser nicht.

    also: sonne meiden, guten sonnenschutz, hautpflege....
    trocknet die sonnenbank deine haut aus?
    unter sjögren leiden sehr viele unter trockener, rissiger haut.

    vor einnahme von quensyl bitte sofort und ich meine sofort, heute, zum augen doc gehen, statusfeststellung. das ist unbedingt notwendig...
    ansonsonsten sehe die beiträge kollagenose, sjögren etc..
    viel spass beim lesen...
    gruss
     
  3. firefly

    firefly Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich darf auch Quensyl nehmen -habe Sjörgren, Reynauld und Polymyalgie- soweit bisher festgestellt. Ich gehe auch sehr gern in die Sonne und habe den Beitrag von Bise gelesen.
    Jetzt habe ich gesucht und gesucht (vermutlich woanders) bis mir die Augen brannten.
    Was passiert bei längerem Sonnenbaden/im Garten arbeiten????

    Gruß firefly
    ich gebe nicht auf, noch lange nicht
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  5. firefly

    firefly Neues Mitglied

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    Danke Mandy,
    also im Sommer gibts Flecken und ähnliches,
    im Winter gibts blauweiße Finger. LOL.
    Da hilft nur Umziehen ins ein gleichmäßiges Klimagebiet.
    Nie wieder Australien und Co, snüfffff.

    firefly
    ich geb nicht auf, noch lange nicht
     
  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo firefly!

    Vielleicht beruhigt es dich, obwohl ich weiter keine Medikamente nehme, vertrage ich die Sonne auch nicht. Kalte Hände, ja ja...Also Antarktis und Australien sind nicht zu empfehlen.;):D
    Schau doch mal oben in den ersten Link. Dort findest du viele Tipps.

    Tschüßi
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    was passieren kann/könnte?
    dir wird so schlecht, so übel, du fühst dich so mies.....
    du kannst flecken, flatschen überall dort bekommen, wohin die sonne gelangt ist; es juckt und du kratzt......
    kurz: der tag und die nacht sind für dich gelaufen, du bist für nix mehr zu gebrauchen.
    gruss
     
  8. wilma

    wilma in memoriam 24.11.2012 †

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    Hallo firefly

    kann auch sein,dass in der sonne gar nichts passiert und du sie verträgst wie immer, oder vor der medikamenten einnahme,ich hatte noch nie probleme mit der sonne, wegen medikamenten,
    wenn du dich traust versuch es einfach , nur so weisst wass, du musst das erste mal ja nicht gleich ganzen tag in der sonne liegen.:)

    Wilma
     
  9. firefly

    firefly Neues Mitglied

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    Danke für die Hinweise. Ich hoffe, dass nicht das Schlimmste
    eintritt. Wenns so weiter geht gibts sowieso keinen Sommer. Draußen wirds schon wieder dunkel.
    Ich teste es mal aus, vermummen kann ich mich dann immer
    noch.
    Grüße
    firefly
    ich geb nicht auf, noch lange nicht