Jetzt doch keine Fibro - alles nur Einbildung ???

[zwirna]

Hallo Hipo!

Ja, auch ich hätte mir einen eindeutigen Befund gewünscht, ich wäre froh gewesen, wenn im Blut oder bei sonstigen Untersuchungen etwas eindeutiges gefunden worden wäre! Ist aber leider nicht so...

Daß es vielen Rheuma-Betroffenen so geht, daß sie jahrelang mit ihren Beschwerden vielleicht nicht ernst genommen werden, das denke ich kommt daher, daß es so wie ich jetzt mitbekommen habe, keinen eindeutigen "Fall Rheuma" gibt. Ich meine, daß es eben ein völlig komplexes Krankheitsbild ist, das sich aus einzelnen Puzzle-Stücken im Laufe der Zeit zusammen findet, nicht aber von Anfang an im Vollbild da ist... LEIDER! und von daher oft sehr schwer zu diagnostizieren ist...

Was ich aber, wie in meiner vorigen mail schon angedeutet, völlig daneben finde, ist, daß die Ärzte all denen, die an Fibro leiden, mehr oder weniger den Weg auf die Psycho-Schiene ebnen wollen und sie in dieses Schublade abschieben wollen! Ich finde es eh schrecklich, von einem Arzt suggerier zu bekommen, daß ich mir was nur einbilde, obwohl ich das Symptom genau verspüre! Wer hat es denn? Und wer leidet darunter - der Arzt oder ich? Aslo! - dann kann der Doc mich doch bitte auch ernst nehmen und wenn es ihm noch so komisch o.ä. vorkommt, mich NICHT als Simmulant hinstellen! DAS kann ich überhaupt nicht leiden!!!

Ich denke, wir hatten eben das Pech an die falschen Ärzte geraten zu sein...

Ich, für meinen Teil werde weiter kämpfen, denn ich weiß, daß ich meine Beschwerden habe und sie mir nicht einbilde!!!
Ich hoffe, daß ich die Kraft dazu habe!

So nun genug über die Ärzte geärgert - jetzt wünsche ich allen ein schönes, schmerzarmes Faschings-Wochenende. HELLAU!!!

eure Zwirna

 

[gisela]

Hallo zwirna,
manchmal ist das alles furchtbar frustrierent. Warum z.B. bekommst Du das Ergebnis der Untersuchung von Deinem Hausarzt, der von Rheuma sehr wenig versteht. Der will ja nicht mal Cortison bei Dir testen...

Bei mir war es so, das mein Hausarzt mich am Anfang zum internistischem Rheumadoc zur Mitbehandlung überwiesen hat. Der erste Termin war halt die Untersuchung, Blutabnahme und Röntgen. Eine Woche später hatte ich den Termin wegen der Ergebnisse der Untersuchung und Besprechung der Therapie und seit dem bin ich bei meinem Rheumadoc in Behandlung. Mein Hausarzt macht eigentlich nur noch die Blutuntersuchungen und ich würde mich meinem Hausarzt auch nie bzgl, Rheuma anvertauen. Es mag zwar Ausnahmen geben, aber die meisten HA sind doch mit unserer Art von Erkrankung heillos überfordert. Meiner rollt schon die Augen, wenn er hört das ich MTX nehme.

Darum verstehe ich manchmal nicht, warum dann die eigentliche Besprechung nicht beim Rheumadoc stattfindet.

Aber vielleicht bin ich heute nur irgendwie frustriert und seelisch nicht gut trauf... sorry...

Ich kann Dir halt im Moment nur die Daumen drücken, das eine vernünftige Diagnose dabei herauskommt.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
gisela

 

[zwirna]

Liebe Gisela!

Das ist lieb von dir, daß du mir die Daumen drückst! Danke!

Tja, das mit dem Frust verstehe ich nur zu gut, ich bin im Moment auch nicht sooo gut drauf!

Hätte ich gewußt, daß ich den Rheuma-Doc nach dem Röntgen nicht mehr sehe, dann hätte ich ihn mit Sicherheit nach Diagnose und Behandlungsmöglichkeit gefragt, aber das ging alles so schnell. Ich hatte mich zwar gewundert, daß er "Auf Wiedersehen" sagte, als er mich zum Röntgen geschickt hat, aber dann dachte ich: höflicher Mensch. Daß ich nicht wiederzukommen brauche, das habe ich von seiner Sekretärin erfahren als sie mir die Unterlagen fürs Röntgen fetig machte... Und da war es eben zu spät, der nächste Patient war schon drin... Und auf dem Röntgenauftrag stand "nur das übliche" (Oseitis?) als Fragestellung drauf, das habe ich dann dort die Frau gefragt...

Naja, aber recht ist mir das auch nicht, daß ich mich dann für das weitere an meinen HA wenden muß! Da fürchte ich heute schon, daß ich mir den Gang zum Rheuma-Doc hätte sparen können!
Aber, ich hoffe, daß auch mein Schmerz-Doc einen Bericht bekommt, das habe ich dann nämlich noch zusätzlich angegeben! Und zu ihm habe ich vollstes Vertrauen, von ihm bekam ich ja auch versuchsweise das Cortison...
Und wenn es nicht auf direktem Wege klappt, dann bekomme ich eine Copie vom HA für ihn, hoffe ich doch!

So, jetzt wünsche ich dir eine schönen Faschings-Sonntag mit möglichst wenig Beschwerden.

Liebe Grüße

zwirna

 

[klaraklarissa]

Hallo Zwirna,
es tut mir leid, das Du unter solch starkem Druck stehst, Dich Deinen Ärzten gegenüber "beweisen zu müssen", obwohl es Dir doch schlecht geht. Naja, dieses Thema ist ja hier nun schon sehr oft angesprochen worden.
Kann es sein, das der Rheumaarzt als Fragestellung die Osteitis meinte? Das ist eine Knochenentzündung. Ich hbae Dir auch mal eine Seite dazu rausgesucht, auf der Du Dich sicher gut informieren kannst:

Osteitis

Zur Fibromyalgie habe ich immernoch so meine eigene Meinung, ohne jemandem zu nahe treten zu wollen. Da schon die meisten Ärzte mit dieser Erkrankung nichts anfangen können, sie als eher psychisches Problem abtun , vermute ich fast, das Fibromyalgie nur so eine Art "Erfindung" ist, damit der Patient, bei dem aus welchem Grund auch immer, die Diagnosefindung unendlich lange dauert, endlich eine Diagnose hat und mal für eine Zeit "Ruhe gibt". Bitte bitte nicht böse sein, wenn ich das so schreibe, aber ich selbst habe damit auch Erfahrungen machen dürfen und war nach 4 oder 5 Jahren mit dieser Diagnose und vielem Unverständnis der Ärzte und nicht behandelten Schmerzen mit einem mal ziemlich schwer krank (Systemische Sklerodermie...), obwohl es Erstbefunde gab, wo von Anfang an von Sklerodermie und oder Kollagenose die Rede war. Aber es passte nicht alles gemäß Lehrbuch zusammen .... pgh

Ich habe über die Jahre auch hier im Internet über den MSN - Chat mit einigen Fibros Bekanntschaft geschlossen. Habe auch einige persönlich kennengelernt . Viele von Ihnen haben jetzt eine andere Diagnose oder ärgern sich immer noch mit unaushaltbaren Schmerzzuständen rum ...das kann doch irgendwie nicht richtig sein..

Dir, liebe Zwirna wünsche ich jedenfalls einen verständnisvollen Arzt, der Dir alles genau erklärt und der Dich ernst nimmt .... vielleicht mußt Du auch noch einmal auf Suche gehen...

 

[zwirna]

Hallo klaraklarissa!

Vielen lieben Dank für deine Antwort.

Die Gedanken, die du dir zum Krankheitsbild der Fibro gemacht hast, gingen mir auch sehr sporatisch durch den Kopf, als ein befreundeter Arzt zu mir sagte, ich solle mit der Diagnose mal etwas vorsichtig sein wem gegenüber ich sie erwähne... Da dachte ich mir auch so manches und unter anderem gingen mir auch die Gedanken durch den Kopf, daß eben die nicht klar zu deffinierenden Symptome eben den Namen Fibro bekommen, damit sie eben einen Namen haben, aber im Grunde ist es doch nichts anderes als daß der Arzt den Patienten damit in eine bestimmte Schiene schieben möchte und sich erstmal Ruhe verschaffen möchte, da der Patient ja jetzt weiß was er hat und dann evt mal es für das erste darauf beruhen läßt !?!?!
Aber dann wollte ich keinem Arzt soviel Unverständnis den Patienten gegenüber unterstellen und habe die Gedanken wieder verworfen!
Aber es stimmt schon, je nachdem, wo man die Dg Fibro erwähnt, wird man schon seltsam angesehen und DAS ärgert mich! Denn ich denke, solche Schmerzen, wie ich jetzt z.B. habe - egal welche Erkrankung dahinter steckt (!), finde ich alles andere als schön und ich finde, sie gehörten behandelt und nicht in Richtung Psycho o.ä. abgeschoben!

Es tut mir leid, daß du diese Erfahrung hast machen müssen, daß man dir erst dann geglaubt hat, als es dir unübersehbar schlecht ging, nur weil es vorher vielleicht etwas schwieriger gewesen wäre die Dg zu stellen, obwohl sie eigentlich von Anfang an zu erkennen gewesen wäre!
Das sind Momente, wenn ich so etwas höre, wo ich manches mal schon gedacht habe, ob solches Verhalten denn überhaupt mit dem Eid, den Ärzte ablegen müssen und es auch tun (!), zu vereinen sind?!?
Ich finde es schon so manches mal fast fahrlässig oder leichtsinng, wie Ärzte mit Patienten und ihren Symptomen/Beschwerden umgehen!!!
Puhh, darüber darf ich jetzt gar nicht weiter nachdenken, sonst platze ich schier vor einerseits Zorn und andererseits Entäuschung!!!

Mit der Dg auf dem Röntgenbogen meinte ich Osteitis, das war nur ein Tipfehler. Sorry, aber trotzdem danke für die super informative Seite.

So nun wünsche ich allen, denen es so geht wie mir, daß sie verzweifelt auf der Suche nach einer Diagnose und/oder einem Arzt sind, daß sie bald am Ziel ankommen, möglichst bevor sie ganz "kaputt" sind!!!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen, schmerzarmen Rest-Fasching (der geht dieses Jahr total an mir vorbei, da machen meine Knochen nicht mit...) und sage bis bald eure

zwirna