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Jetzt doch keine Fibro - alles nur Einbildung ???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von zwirna, 20. Januar 2004.

  1. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Hallo alle miteinander!

    Jetzt hatte ich mich gerade mit dem Gedanken irgendwie arrangiert, daß ich eben Fibro habe und habe - dank eurer lieben Hilfe :) - mir übers www Infos eingeholt und mich mit dem was kommen wird, oder auch nicht kommen wird, beschäftigt...

    Nun mußte ich heute aber beim Rheumatologen die restlichen Blutergebnisse erfragen und eine Therapie wollte er mir dann auch mitteilen. Nur lief heute alles anders::(

    Der Doc erklärte mir, daß meine Blutwerte alle im Normbereich seien und somit eine Erkrankung aus dem Kreis der rheumatoiden Systemerkrankungen auszuschließen sei. Und gratulierte mir mit den Worten: Sie müssen ja auch nicht alles haben!
    Tja, aber irgendwie bin ich erst mal auf dem schlauch gestanden und konnte damit so gerade mal gar nichts anfangen...
    Als er mir dann sagte, er würde den Bericht an den HA fertig machen und wünsche mir alles Gute, da habe ich dann doch mal ganz vorsichtig angefragt wegen einer Therapie und so.
    Aber er meinte nur: Für was eine Therapie, wenn keine Erkrankung vorliegt?
    Auf meinen Einwand hin, daß er letzte Woche meinte, daß ich an Fibro erkrankt sei, antwortete er nur, daß man das nicht so sagen könne, daß es sich bei mir allenfalls um eine sekundäre Fibro handeln würde, aber das würde er alles in den Bericht schreiben.
    Und dann verabschiedete er sich...:confused:


    WAS NUN ???

    Habe ich nun was oder bilde ich mir meine Beschwerden nur ein :confused: ???

    Auf jeden Fall ist mir gerade zum Heulen !!! Ich weiß nun gar nicht mehr woran ich bin?!
    Und wenn mein HA den Bericht bekommt, ist er dann ja in seiner Meinung bestätigt, daß ich nichts habe :mad: !!!

    Könnt ihr mir sagen, was der Unterschied zw primärer und sekundärer Fibromyalgie ist???

    Ich habe keinen Plan mehr?! :(

    Wie verhalte ich mich jetzt am besten???

    Eines weiß ich: Ich habe die Beschwerden - egal welchen Namen sie haben - und ich bilde sie mir nicht ein!!!
    Und was ich auch möchte, ist, zu kämpfen, bis ich Linderung und Verständnis von irgendeinem Arzt bekomme!!!

    Wenn ich nur wüßte WIE ???????????????????????????

    Ja ihr seht, im Moment sitzt mein Kopf nicht mehr ganz da wo er hin soll... Tut mir leid, wenn ich euch mit meinen Problemen in letzter Zeit überschütte, aber ich bin so froh, daß es euch gibt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Da weiß ich, ich bin nicht alleine mit meine Problemen und ihr versteht mich und steckt mich nicht gleich in die Schublade 'Psycho'........

    Vielen, vielen lieben Dank dafür !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Und viele liebe Grüße

    eure Zwirna :)
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Zwirna,

    erst mal einen Knuddler von mir :knuddel: und ich wünsche Dir, das Du nicht aufgibst. Du brauchst dringend einen Arzt, der Dich versteht, der es wenigstens versucht.

    ....typisch so ein Satz, wenns hochkommt, noch auf dem Flur im Vorbeigehen an den Kopf gedonnert ...solls alles schon gegeben haben .... leider.

    Also, primäre Fibro heisst "nur" Fibro als eigenständige Erkrankung. Sekundäre Fibro, heisst das man eine Fibro nebenher zu einer anderen Erkrankung hat, also das die Fibro eine Begleiterkrankung ist.

    Ich wünsch Dir alles Gute
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    guten morgen,

    bei einer primären fibro wären deine laborwerte auch in ordnung, da dieser erkrankung keine entzündungen zugrunde leigen. es handelt sich um eine schmerzerkrankung, die dann übergerift und auch probleme an den gelenken macht. hier wird dann eine schmerztherapie ansetzen, evtl. mit einem antidepressivum, da dies regulierend wirkt auf die schmerzauslösenden stoffe im hirn. auch entspannungstraining hilft oft weiter. während die rheuma-schmerzmittel, antirheumatika, cortison usw. nichts bewirken. wichtig ist es auch dein schmerzgedächtnis zu trainieren, dass sich die schmerzen nicht manifestieren können.

    sekundär wäre ein fibro wenn du als grunderkrankung z.b. eine polyarthritis hättest und die fibro zusätzlich kommt. behandlung setzt da erst an der grunderkrankung an und dann bei der fibro.

    rede noch einmal mit deinem arzt und druck ihm evtl. einiges über fibro aus. es ist gut möglich dass deine beschwerden doch daher rühren? und freu dich wenns nichts entzündliches ist.

    gruss kuki
     
  4. engel

    engel Guest

    nur mut

    Hallo zwirna

    lass dich nicht unterkriegen
    ich habe es dir doch shcon ausführlich in der PN mitgeteilt
    nadem ich dann den Sudeck behandelt ahtte bracht bei mir erst einen Yersinieninfektion aus
    und dann sprach man von Fibro
    das hat dann auch 3 Jahre gedauert bis dann mal ein dok 100%sekundäre fibro dignostizierte

    Glaube mir
    Sudeck
    Fibro

    ist so

    aht sich bisher bewissen

    kannst mir ne PN schreiben

    Engel

    :D
     
  5. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die aufmunternden Antworten

    Hallo ihr drei!

    Habt vielen Dank für eure aufmunternden und informativen Antworten :) !

    Ich habe heute morgen schon mal gepostet, aber irgendwie scheint die post nicht angekommen zu sein... ;)


    Wenn ich eure Antworten richtig verstehe, dann ist die sekundäre Fibro genau die gleiche Erkrankung wie die primäre Fibro; ich meine von den Symptomen her. Hmmm, warum tut der Doc das dann so ab, das will mir nicht so ganz klar werden :confused: ?!

    Also bedarf die sekundäre Fibro der gleichen Therapie wie die Primäre, oder???

    Was ich aber nicht so ganz verstehe ist, daß ich unter der jetzigen Medikation Fibro bekommen habe... Ich nehme nämlich schon über 1 Jahr Saroten ( trizyklisches Antidepressivum) wegen der Schmerzen bedingt durch den Sudeck...
    Daß sich beim Sudeck die Schmerzen ausweiten können, das habe ich schon mehrfach gehört bzw. gelesen. Bisher allerdings nur, daß sie sich dann von Gelenk zu Gelenk ausweiten, wandern oder verschieben. Aber vielleicht weitet sich das ja auch irgendwann auf die Muskeln und Sehnen aus (=Fibro) und werden, wie engel ja schreibt, die "Späterkrankung" oder "Folgeerkrankung" beim Sudeck...

    Nunja, ist egal wie, wo, was von wem die Ursache ist oder nicht, Fakt ist, daß ich Beschwerden habe und nicht zu knapp, und daß die behandelt werden müssen, denn SO kann es nicht bleiben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    So nun genug der Grübelei, es ändert an der Situation eh nichts... :rolleyes:

    Ich wünsche euch allen noch eine schönen Abend, wenig Schmerzen und eine Gute Nacht

    eure Zwirna :)

    P.S. Meint ihr, ich sollte nochmal zu einem anderen Rheumatologen gehen???
     
  6. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo zwirna,
    es tut mir leid, das das so mit Deinem Rheumadoc gelaufen ist. Aber Du solltest auf alle Fälle noch mal einen Anlauf starten und Dir einen anderen Rheumadoc suchen. Frag doch mal hier im Forum, ob jemand einen in deiner Nähe weis.

    Denn Du hast Schmerzen und brauchst eine vernünftige Therapie, ob Du jetzt sekundäre oder primäre Fibro hast.

    Liebe Grüße
    gisela
     
  7. engel

    engel Guest

    Sudeck und dann Fibro

    Hallo Zwirna

    auch ich habe mehrerer Anläufe bei den Rheumdoks gebraucht
    ist nicht so einfach wenn die Sudeck hören sind die imemr erst einmal auf der Schiene der Psyche und fragen als erstes nehem sie Antidepresiva.
    Ich habe das Saroten ziemlich schnell wieder abgesetzt habe so stark zugenommen.
    Mitlerweile habe ich so an die 10 Ärzte aufgesucht oder waren es mehr weiß jetzt nicht so genau da müsste ich meine Befundschreiben nachsehen
    Ich hatte im Juli 2000 die Diagnose Morbus Sudeck linkes Knie im September 2000 hat dann die Schmerztherpeutin die Yersinieninfektion festgestellt und dann meinte sie anschließend als es mir immer noch nicht besser ging ich sollte zu einem Rheumatologen ob ich schon mal was von Fibro gehört hätte das hätten bis jetzt alle Sudeck Patienten anschließend bekommen.
    Fibromyalgie ne das kannte ich nicht und ich wollte es auch nicht kennen lernen habe ich auch immer dagegen gewehrt auch als der Rheumatologe mich nach Sendehorst als Notfall eingewiesen hatte bin ich 5 Stunden später dort wieder abgehauen ich habe nur geweint und habe behauptet das die Ärzte mir die Fibro einreden wollen wenn ich in Sendenhorst bleiben würde.Mein Gott habe ich mich damals angestellt, ist ja klar das ich zu dem Rheumtologen der mich nach Sendenhorst geschickt hatte mich nicht mehr hingetraue. Schade eigentlich,
    den erst seit 1 Jahr weis ich was es heißt in Sendenhorst zu sein. Tja kann man nichts machen
    Damals war meine psyche noch so durcheinander, habe mich total ausgesetzt gefühlt und und und.
    Auf jeden Fall habe ich seit januar 2003 die 100% Dignose sekundäre Fibro mit 18 tenterpoints oder wie das so heißt????
    Ich habe aber auch PSA und das hat man im Blut festgestellt die PSA also das heißt das Gen das ich die PSA vererbt bekommen habe.
    Bei uns ind er Familie hat meine mutter ganz schwer die Poriasis sie hat mir jetz an Weihnachten gesagt das erst jetzt im alter bei ihr die Rheumawerte sehr hoch sind die ganzen Jahre waren die Rheumawerte OK erst jetzt im alter zeigt es sich im Blut.
    Die hat die jganzen Jahren auch ganz schön was mitgemacht.

    Also las dne Kopf nicht hängen sucht dir am Besten über die Rheumaseiten oder Fibroseiten einen Arzt bei dir in der Nähe aus vor allem einen beid em die Fibro keine Modeerkrankung ist
    http://www.fibromyalgie-forum.de/

    alos steh auf und kämpf weiter und warte nicht von Termin zu Termin lass ruhig mehrere Termin laufen
    Aber was mir eben einfällt du bist doch bei einem schmerztherpeutenin behandlung wegen dem Sudeck Oder??? kann der nciht die Fibro mitbehandlen der müsste sichd a doch auch auskennen????

    Engel
    :confused:
     
  8. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Hallo Gisela!

    Vielen Dank für die aufmunternden Worte!!!!

    Ich weiß schon, daß ich mir die Symptome nicht einbilde, aber, wenn es den Herren/Frauen in wieß nicht einleuchten will, dann sitzten wir arme Patienten leider am kürzeren Hebel...

    Klar werde ich weiter suchen ,aber bei uns hier in der Gegend gibt es keine guten oder empfehlenswerten Rgeumadocs. Da habe ich mich bei einer guten Bekannte erkundigt, die selber PcP hat und dadurch in der Rheumaliga ist und da so manches Pöstchen inne hat, sprich also auskennt. Naja und zu dem Doc, zu dem sie geht, zu dem brauche ich, glaube ich nicht gehehn, mit dem hatte ich nämlich wegen meinem Sudeck, den er als rheumatische Erkrankug ansieht, so manche Auseinandersetzung... Und ich denke bei dem bin ich dann gleich abgestempelt, der wollte mich damals schon auf die Psychoschiene schieben, obwohl ich meinen Sudeck bestimmt nicht habe wegen einer psychischen Vorerkrankung...

    Naja, von dem her alles etwas verfahren...

    Eine Möglichkeit gibt es allerdings noch und zwar in Rheumazentrum 2 Orte weiter gibt es, soviel ich weiß uach einen Doc, der ambulant behandelt. Nur da brauch ich auf jeden Fall eine Überweisung vom HA. Und der ist ja der Meinung, daß ich nichts habe... Also, eine Ü habe ich bekomen, ob ich eine zweite bekommeist im Moment noch fraglich.
    Aber das wäre evt. noch ein Weg...

    Jetzt wünsce ich dir noch einen schönen Abend und sende dir viele liebe Grüße

    deine zwirna
     
  9. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Hallo engel!

    Auch dir vielen lieben Dank für deine Antworten!

    Ich kann dich gut verstehen, daß du es damals nicht wahrhaben wolltest mit der Fibro, so ging es mir ja auch. Ich habe es im ersten Moment gar nicht so geblickt, kannte das Krankheitsbild ja auch noch nicht...
    Dann habe ich mich mit dr Diagnose etwas arrangiert und dann heißt es alles anderst...

    Danit kam ich gar nicht klar, denn, wie ich auch Gisela schon geschrieben habe, ich HABE die Beschwerden und ich bilde sie mir NICHT ein!!!

    Ich hätte kein Problem damit von einem Arzt zum anderen zu müssen, aber dank unserer Reform ist das nicht mehr so einfach; ich brauche schließlich für die meisten Docs eine Überweisung und unendlich bekomme ich die von meinem HA nicht, zumal er ja denkt, ich hätte nichts, da das Blut o.k. war.

    Du fragtest wegen meinem Schmerztherapeuten - wenn ich den Doc nicht hätte, dann... ich wüßte nicht, was dann bis heute aus mir geworden wäre. Ich habe ihn natürlch von dem gespräch und dem Telefonat mit dem rheumadoc erzählt. ihn traf die Diagnose wie mich auch, nämlich wie ein Hammer. Klar kann er mir auch Medis geben, tut er auch bestimmt, aber dazu brauch ich halt doch erst eine Diagnose...

    Und im Moment hängt ja alles wieder in der Luft. Ich muß, ob ich will oder nicht, den Bericht abwarten, den der Rheumadoch schreibt; den bekommen beide Ärzte - HA und Schmerztherapeut, das habe ich bei den arzthelferinnen so angeben; in weiser Voraussicht...

    Also heißt es jetzt wirklich abwarten und gucken, wie ich zur Zeit mit mir, eminen Beschwerden und meinen Gedanken klarkomme...

    so, jetzt wünsche ich dir noch eine schönen Rest-Abend nud sende auch dir viele liebe Grüße

    deine Zwirna
     
  10. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    P.S.: Entschuldigt bitte, wenn ich als die Worte nicht immer groß geschrieben habe, das liegt an meiner Tastatur, die hakelt manchmal...
     
  11. Susi

    Susi Neues Mitglied

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    Hallo Zwirna,

    lass dich bloß nicht unterkriegen von den Ärzten. Ich renne auch schon eine ganze Weile mit meinen Schmerzen rum und musste mir auch schon etliches anhören. Jetzt hoffe ich, dass auf dem besten Wege zur Diagnose bin.

    Am Dienstag wurde bei mir eine MRT der Kreuzdarmbeingelenke gemacht und ich hoffe, dass das Ergebnis heute oder spätestens am Montag bei meinem Hausarzt ist. Dann wird wieder in Dresden in der Uniklinik (Rheumaambulanz) ein Termin ausgemacht. Die wollten mich auf jeden Fall nach der Schilddrüsen-Szintigraphie und der MRT wiedersehen. Das alleine baut schon auf, wenn man mal richtig ernst genommen wird.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du mal einen kompetenteren Arzt findest, der dir helfen kann.

    Liebe Grüße,

    Susi
     
  12. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Hallo alle miteinader!

    Es ist schon eine ganze Weile her, daß ich mich nicht mehr gemeldet habe, aber das liegt daran, daß ich wegen meinem Fuß gerade mal wieder 3 Wochen in der Klinik verbringen durfte...

    In der Zwischenzeit ist auch der Bericht vom Rheumatologen da: Ausschluß einer Kolagenose,seundäres Fibromylagiesyndrom, keine behandelbare rhematologische Sytemerkrankung.

    Toll, gell?!?!?!?!?!?!?!?!?!?

    Das war eine Bestätigung für meinen HA, der ja eh der Meinung war, daß ich nichts hätte, besser gesagt, daß alle Symptome überbelastungsbedingt seien...

    Was nun?!?!?!?!?!?!?!?!?!?

    Eine kleine Hoffnung habe ich jetzt noch: ich hatte damals, als ich mich um die Termine beim Rheumadoc gekümmert habe, bei 2 Ärzten einen Termin ausgemacht. Und den 2. habe ich noch in gut einer Woche. Nur, ich bekomme zwar noch mal eine Überweisung von meinem HA (welch Wunder), aber nicht ohne, daß ich den ersten Befund mitnehmen muß und alle Laborwerte etc...

    In der zwischenzeit hatte ich das Glück mal wegen einer anderen Sache 2 Tage Cortison i.v. bekommen zu haben und es ging mir damit auch mit den Gelenke viel besser. Nur das darf oder besser gesagt, sollte mein HA nicht erfahren...
    Bei einem Rheumadoc ist das aber betsimmt von Bedeutung, oder?

    Wie würdet ihr euch verhalten??????????????????

    Ich werde auf alle Fälle mal hingehen und horchen, was der Doc mir sagt... Aber wie ich mich genau verhalten soll, das weiß ich nicht so genau...

    Hat mir von euch jemand einen Tipp? Daß es mir unter Cortison besser ging spricht doch für eine rheumatoide Erkrankung oder?

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

    eure Zwirna
     
  13. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    Hallo Zwirna,

    die Befunde würde ich auf jedenfall mitnehmen und ganz wichtig erwähne das mit dem
    Cortison beim Rheumatologen,sollte er es in Deinem Bericht für den Hausartz erwähnen,
    kannst Du immer noch sagen,hättest Du vergessen ihm zu erzählen.
    Das Du auf Cortison angeschlagen hast spricht schon für eine entzündliche Sache.

    wünsche Dir viel Glück und nicht aufgeben, egal wie blöd der Rheumadoc ist. Ich muß am Do auch wieder mit einem neuen kämpfen und das in 7 Min :( Behandlung. Eine Fibro hat man mir
    auch schon versucht anzudichten......aber erfolglos :D

    ganz liebe Grüße aus Berlin
    Sabine
     
    #13 15. Februar 2004
    Zuletzt bearbeitet: 15. Februar 2004
  14. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo zwirna,

    erstmal hoffe ich das es deinem fuss nun wieder besser geht!!
    leider haben fast alle hier diesen arzt maraton laufen müssen,
    und dieses ewige SIE HABEN NIX haben auch schon viele gehört.

    ich habe cP, PSA, Fibro und noch so einige dinge die nicht immer
    unmittelbar mit dem rheuma zusammen hängen.

    wenn du auf cortison positiv ansprichst ist es auf jeden fall eine
    entzündliche sache! fibro reagiert nicht auf cortison.

    ic hhabe es letztes jahr so wie du gemacht, ich war bei 2 rheumadoc´s
    und anschließend bei einem wo ich nun auch geblieben bin.
    dem ersten habe ich gar nichts gesagt, meine hausdoc (der sehr gut und
    nett ist) hat mir auch die berichte mitgegeben, aber die habe ich ihr nicht
    gegeben da ich ja eine unparteische antwort haben wollte, die laborwerte
    habe ich ihr gegeben, worauf sie meinte das es nichts zu heißen hat das
    dort nichts zu sehen sei (ich dachte oh das hört sich gut an) sie, hat mich
    dann in eine rheumaklinik eingewiesen die dann allerdings meinten ich
    solle alle basismedis absetzen da ich kein entzündliches rheuma hätte
    sondern "nur" eine sekundäre Fibro mit einem generalisierten schmerz-
    syndrom, über diesen bericht war mein hausdoc sowie der andere
    rheuma doc auch erstaunt da sekundär ja heißt= 2 erkrankung, die sich
    auf die 1 draufgesetzt hat oder durch die 1 erkrankung ausgelöst wurde,
    und was ist nun die erst erkrankung (auch primär genannt)??
    nun der rheuma doc wo ich nun bin, hat sofort die basis medis wieder an-
    gesetzt (da es mir ohne MTX auch um einiges schlechter ging) und hat sogar
    noch eine weitere diagnose stellen können.

    wichtig für dich zu wissen ist Rheuma sieht man nicht immer im blut!! es
    kommt immer auf den ganzen menschen an, auf die anamnese, die röntgen-
    befunde, das allgemein befinden, die körperliche untersuchung und und und

    leider kann man dir nur raten, suche so lange weiter bis du einen arzt gefunden
    hast der die glaubt, dem du vertraust!!
    die laborbefunde würde ich dem anderen auf jeden fall geben, ganz wichtig im
    sagen das dir das cortison geholfen hat und wo du erleichterung gespürt hast
    dann deine problematik schildern und warten was er dazu sagt.
    je nach dem wie das gespräch verläuft kannst du ihm ja immer noch von dem
    bericht erzählen oder ihn übergeben.

    mein doc wollte erst gar nichts von den anderen berichten wissen da er sich
    selbst immer erst sein eigenes bild macht!

    ich wünsche dir ganz viel glück, schmerzfrei zeiten und melde dich doch
    bitte wieder, mich würde es schon interresieren wie der doc nun zu dir
    war.
    ich drücke dir die daumen das es nun der doc für dich ist den du brauchst
    lg
    elke
     
  15. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Zwirna,

    bleib auf alle Fälle am Ball und suche den 2. Rheumatologen auf. Nimm alles mit, was du hast. Auch wenn es für dich "negativ" aussieht. Es sind Laborbefunge und Röntgenaufnahmen die der nächste Arzt nur noch einmal erstellen würde, die das gleiche Ergebniss hätten und einfach Geld kosten würden.

    Ich selber bin mittlerweile bei Rheumatologen Nr 4 angekommen. Bzw. Nr 4 ist nicht mal mehr eine Rheumatologin, kennt sich in dem Bereich aber gut aus.

    Meine erste Ärtzin meinte ich hätte Verdacht auf CP. Weil aber das Szintigramm und die Blutwerte o,k sind gibt es außer NSAR keine Medis. Auf einer Röntgenaufnahme zeigte sich nur in einem Finger eine Zyste. Dieses könnte schon ein weiterer Hinweis sein, aber medis gibt es erst bei eindeutigen Labor- und Bildbefunden.
    Der Zweite meinte ich bräuchte einfach nur ein paar Einlage und alles andere wäre Zufall.
    Der dritte meinte ich hätte Fibro, obwohl ich mittlerweile herausgefunden hatte, dass ich gut auf Cortison ansprach. Ich sollte nach Spanien in die Wärme ziehen und mich blos nicht auf irgendeinen Arzt verlassen. Dieses glaubte ich aber nicht, da viele Kriterien nicht auf mich zutreffen.
    Nun habe ich die Verdachtsdiagnose PSA - ohne Hautbeteiligung. Hauptkriterium hierfür ist mein positives Ansprechen auf Cortison und halt die Schmerzen die ich habe sind dafür typisch. Meine erste Basis mit Sulfasalazin hat schon Erfolge gezeigt, aber nicht genug und meine Leberwerte sind zu hoch gegangen. Nun werde ich demnächst wohl auf MTX eingestellt.

    Ich habe aber die ganze Zeit das Glück gehabt, dass meine Hausärztin hinter mir stand. Sie wollte mich zwar mit Basismedis behandeln, aber ich finde das ist auch o.k. Es ist halt nicht ihr Gebiet. Sie hat mich viel mit homöopatischen Mitteln gegen Rheuma unterstützt.

    Doc Langer hat mir mal geschrieben, ich wäre nicht die erste bei der man statt einer PSA eine Fibro diagnostiziert hätte. Diese ist wohl auch von erfahreren Rheumatologen nur schwer zu erkennen.

    Also, bleib auf alle Fälle am Ball. Auch wenn du 10 Rheumatologen "verschleißt". Du hast schließlich die Schmerzen. Und wenn die nichts finden sind die einfach zu blind dazu und nichts da von wegen, du bildest dir das alles nur ein. Ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan. Aber am Ende profitierst du dann doch davon.

    Lies dir doch mal den Bericht von DocLanger zum Thema Psoriasisarthritis durch.
    Was ist eigentlich - Psoriasiaarthritis
    Vielleicht findest du dich dort ja wieder. Schreib es mir doch mal, würde mich ersthaft interessieren.

    Alles Gute wünsch ich dir
     
  16. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo zwirna,
    tja solche Odyseen an Ärzten haben viele von uns hinter sich. Aber Du solltest auf alle Fälle den neuen Termin bei dem anderen Rheumadoc wahrnehmen.

    Nimm Deine ganzen Unterlagen mit. Ich weis ja nicht wie lange die zurückliegen, aber eine Blut- und Urinuntersuchung wird er wahrscheinlich trotzdem nochmal machen. Vor allem würde ich dem Doc auch von Deiner Cortison-Einnahme erzählen und das Du sehr gut darauf reagiert hast, da das schon ein Indiz ist das da eine entzündliche Erkrankung vorliegt.

    Was Dein Hausarzt bei Dir verseumt ( bei Dir Cortison auszuprobieren) hat, hat ja dann doch noch geklappt. Toll.. :) :) Du kannst später immer noch sagen, Du hast es vegessen Ihm zu sagen.

    Also ich drücke Dir auf alle Fälle für den Termin die Daumen.

    Liebe Grüße und toi,toi,toi
    gisela
     
  17. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!

    Habt vielen Dank für eure aufmunternden Antworten !!!

    Ich habe heute einen Anruf erhalten, daß sich mein Termin verschoben hat und zwar auf MORGEN !!!
    Jetzt werde ich also gerüstet mit allen Unterlagen,das mußte ich meinem HA versprechen, sonst hätte ich keine weitere Überweisung bekommen, dorthin gehen.
    Obewohl es mir ja schon stinkt den Brief des letzten Rheumadocs, der mir keine rheumatische Systemerkrankung bescheinigt, lediglich "nur" eine Fibromyalgie, muß ich ihn doch mitnehmen, da die Laborwerte im Text eingefügt sind und nicht, wie ich es gewohnt bin, auf einem gesonderten Blatt stehen.
    Naja, von dem Doc morgen habe ich bisher eigentlich nur Gutes gehört, also hoffe ich, daß er mich nicht gleich, wenn er das liest, in eine Schublade steckt und sich denkt, schon wieder ein Simulant oder so...

    Ich werde euch morgen abend mehr zu berichten wissen....

    Bis dahin, drückt mir ganz fest die Daumen...

    Alles Liebe

    eure zwirna
     
  18. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo zwirna,

    was ist denn nun aus dir geworden?

    Und du schreibst "nur eine Fibro" und " schon wieder so ein simulant"...

    Ich glaube die, die wirklich fibro haben sind nicht zu beneiden. Die Schmerzen müssen ziemlich grausam sein und es gibt, im Gegensatz zum entzündlichen Rheumakreis, keine oder kaum Medis die helfen. Du wirst mit dieser Aussage den Fibros hier nicht gerade gerecht.

    Gruß

    anko
     
  19. zwirna

    zwirna Neues Mitglied

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    Hallo anko!

    Als erstes möchte ich mich dafür entschuldigen, wenn ihr/du meine mail so aufgefaßt habt, daß diejenigen, die an Fibro leiden Simulanten seien! Das wollte ich damit nicht sagen! Im Gegenteil, ich verwehre mich wehemend dagegen - denn ich kämpfe ganz schön stark mit den Symprtomen und würde dies, wie auch den Sudeck, nicht meinem ärgsten Feind wünschen....

    Ich wollte damit sagen, daß ich jetzt schon mehrfach die Erfahrung bei den Ärzten gemacht habe, daß ein Fibro mit solchen Äußerungen abgetan wird!
    Ebebnso ärgere ich mich darüber, daß in meinem ersten Befund vom Rheumadoc drin stand unter Diagnosen: u.a. Fibro und bei Therapievorschläge: ...daher ergehen keine speziellen Therapievorschläge!!!

    Ich find, auch wenn Fibro nicht ganz so einfach zu therapieren ist, sollten die Herren/Damen in weiß uns Patienten mit unseren Symptomen ernst nehmen und NICHT mit solchen Vorurteilen abspeisen!!!

    Konnte ich jetzt meine etwas mehr verdeutlichen??? Ich hoffe doch und es tut mir echt leid, wenn sie so ganz anders bei euch rüber kam!!! SORRY!!!

    Du fragst, was aus mir geworden ist:

    Also es war ein sehr angenehmes Gespräch, eine ausführliche körperliche Untersuchung und abschließend eine röntgenologische Darstellung der Hände und Vorfüße.
    Eine potentielle Diagnose oder Therapie habe ich allerdings nicht erhalten, da es bei dem Doc so abläuft, daß erst Gespräch, dann Untersuchung und zum Schluß Röntgen stattfindet. Und danach sieht man den Doc nicht mehr. Der Befund geht dann innerhalb von zehn bis 14 Tagen schriftlich zum überweisenden Arzt... Von daher kann ich also genaugenommen nicht mehr oder weniger sagen als zuvor! Ich muß mich halt gedulden und abwarten bis der Bericht kommt! Ob das bei allen (guten) Doc so ist???
    Das einzige, was der Doc mich gefragt hat war, warum wir das Cortison abgesetzt hätten, wenn es mir gutgetan hätte; das konnte er nicht fassen! Da ja aber mein HA so dagegen ist, bekomme ich es ohne Empfehlung durch z.B. ihn nicht weiterhin verordnet...

    Tja, das ist alles, was ich euch berichten kann. Ich hätte mir auch mehr erhofft gehabt, aber hilft alles nichts, muß ich eben wieder warten...

    So, nun wünsche ich euch eine schönen, schmerzarmen Abend und eine Gute Nacht

    eure Zwirna
     
  20. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    hallo Zwirna,

    wenn ich das alles so lese geht es Dir genauso wie mir. Ich bin voriges Jahr Okt. freiwiliig in ein Kh gegangen wegen Diagnose. Nach 2 Tagen sagte man mir ins Gesicht: Sie leiden an ein Fibromyalgie- Syndrom, dh. sie bilden sich die Schmerzen nur ein und Sie müssen zum Psychologen, der kann Ihnen weiterhelfen mit viel Krankengymnastik usw. Das heisst die Ärzte sind der Meinung dort das man sich Schmerzen einbildet und sie davon überzeugt sind das es sie garnicht gibt.Nächsten Mittwoch habe Befundauswertung und hatte keinen Anruf bekommen ob was gefunden wurde und gehe nun davon aus das wieder alles i.O. ist.
    Es gehört zum Rheuma-SChmerz glaube ich bald dazu das man jahrelang leidet muss um vielleicht mal ernstgenommen zu werden.Da haben es die mit positiven Befunden schon leichter haben vielleicht auch aggressivere Schmerzen wie wir. Ich weiss es nicht habe keine Ahnung.


    viele liebe Grüße von Hypo