Jetzt bin ich wieder bei 0

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Milica, 26. März 2018.

  1. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen.
    Habe nun endlich meinen langersehnten 2. Rheumatologentermin hinter mir und bin verwirrt und eigentlich wieder bei 0.
    Die Befunde der Röntgenbilder, Mrts und Szinti sind alle ohne Befund. Was mich daran stört ist, dass die vorherigen Bilder ( MRT) der Hand ödeme aufwies, und im KH sowie beim MRT durch den Orthopäden Knochenmarksödem und Entzündungen der sakrealgelenke als Befund diagnostiziert wurde. Eine Neurologin hatte dieses damals bestätigt, dabei ging es aber um die CTS op. Meine orthopäde und das KH waren sich einig, dass ein Bandscheibenvorfall ausgeschlossen werden kann. Die Rheumatologin schrieb in ihren Bericht Bandscheibe, kein entzündliches Rheuma . Zu mir sagt sie es könnte vielleicht doch Fibromalgy sein. Ich soll das Arcoxia weiter nehmen und ins Immanuel Krankenhaus, welches auf Rheumatologie spezialisiert ist. Dann gibt sie mir aber ein Überweisungsschein, keine Einweisung und drauf steht ganz fett keine Rheumatisch entzündliche Grunderkrankung und Naturheilkunde. Ich wollte ihr zeigen, dass meine Hände auch jetzt gerad geschwollen Sind, wie kann das sein? Sie hat mich einfach ignoriert. Ich erklärte ihr dass ich nicht mehr wie vor einem Jahr bin. Ich habe einen Ganzkörperschmerz und zwar jeden Tag. Manche Stellen heben sich von den anderen ab, aber sie sind IMMER da mit unterschiedlicher stärke. Ich kenn meinen Körper doch am besten. Wenn es kein Rheuma ist, weiß ich keine andere Anlaufstelle mehr. Die Orthopäden ( mehrere ) schicken mich immer wieder zum Rheumatologen.
    Was soll ich jetzt machen?
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Nutze den Überweisungsschein. Viele Kliniken haben zusätzliche Sprechstunden. Dort wird dann nochmal untersucht und evtl. eine Einweisung erwägt.
     
  3. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ja. Ich versuche dort telefonisch durchzukommen...
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Zwei Ärzte, drei Meinungen... Herzlich willkommen im Club der Unverstandenen.
    Ich würde auch sagen, nutz die Überweisung, wer weiß, wozu es gut ist.
    Ansonsten kann ich dir nur raten, nicht aufzugeben und immer am Ball zu bleiben. Manchmal muss man seine Ärzte so lange nerven, bis endlich eine Diagnose steht. Manche Diagnosen brauchen auch einfach von Natur aus ihre Zeit.
    Meine (angebliche) cP ist auch lange vernachlässigt worden. Ewig wurde meine Fibromyalgie nicht anerkannt und jetzt muss sie für alles herhalten...
    Ich habe jetzt bewusst 'angebliche' geschrieben, weil ich der Überzeugung bin, dass diese Diagnose nicht ganz richtig ist. Aber leider lässt sich mein Rheumadoc auf keine weiteren Ideen ein, was mir die Sache auch nicht einfacher macht.
    Du siehst also, selbst wenn eine Diagnose steht, heißt das noch lange nicht, dass damit alles gut ist. ;)
     
  5. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Ich seh gerad sie schrieb bei Diagnosen
    Chronische Schmerzsymptomatik V.a. chronische Schmerzsyndrom
    Arthralgien, Rückenschmerzen

    Unten im Text
    Siccasymptomatik und Raynaud-Symptomatik
    Letzteres kann ich nicht bestätigen. Die Hand, welche Probleme macht, ist durchgängig an den Handinnenflächen rot mit tiefroten Flecken. Wenn sie heiß wird noch stärker ausgeprägt und das hab ich seitdem die Beschwerden anfingen. Die werden nicht lila oder blau....im Bericht steht auch nicht unbedingt immer das was ich sagte...
     
  6. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Du wirst lachen. Am 17.01.18 Diagnose: Polyarthritis re V.a. SpA

    Davon will keiner mehr was wissen
    Warum Arcoxia 90mg nehmen wenn es ein nicht entzündliches Rheuma ist?
     
  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Berichte... Manchmal zweifel ich direkt daran, dass mir mein Gegenüber wirklich zugehört hat. Ich mache mir von solchen 'Fantasieberichten' eine Kopie und schreibe für mich dazu, wie es aus meiner Sicht richtig ist. Manchmal ist das später für mich ganz hilfreich.
    Ich habe hier zum Beispiel einen Krankenhausbericht, da ist mein Name das einzig richtige, was da drinsteht. Weder die Diagnosen sind richtig, noch die Medikamente. Also da krieg ich dann schon Angst um die Alten, die mit solchen Berichten ins Heim entlassen werden und aufgrund der falschen Aussagen dann auch noch falsch therapiert werden...
    Bis jetzt hat sich übrigens noch kein Arzt die Mühe gemacht, einen berichtigten Text zu schreiben.
     
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  8. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Oje....ich gehe später, ist gleich um die Ecke, zu meiner Hausärztin. Sie ist zwar "nur" meine Hausärztin aber ich vertraue ihr sehr. Mit ihr möchte ich das nochmal besprechen. Meistens macht sie die Termine für mich, oder ruft an und macht Druck, wegen der Wartezeiten. Im KH erreicht man erst morgen wieder jemanden.
    Das ist übrigends das KH wo ich zuallerst hin sollte, wo es 4 Monate bis zum Termin gedauert hätte, welchen ich dann nicht genommen. Jetzt sind die 4 Monate fast um. Ironie des Schicksals?
    Ich frag mich auch gerade, sie ist ja eine internistische Rheumatologin, wenn sie meint, es könnte ja auch Fibro sein, warum
    Schmeißt sie mich, hart gesagt, aus der Praxis raus? Fragen über Fragen...ich saß mal wieder völlig sprachlos, wie immer vor ihr, und die Fragen kommen im Nachhinein
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Chronisches Schmerzsyndrom stand bei mir auch ständig auf dem Zettel.
    ' Frau Maggy, ich sage es Ihnen immer wieder, sie müssen an sich arbeiten. Ich habe Ihnen immer gesagt, Sie müssen etwas tun, sonst verselbstständig sich der Schmerz. Und jetzt haben Sie den Salat!'

    Milica, genau wie du schreibst, du kennst deinen Körper besser als jeder andere. Natürlich spürt man das ganz genau, wenn etwas nicht stimmt.
    Leider Gottes wird überwiegend mit Satzbausteinen gearbeitet und weder nach links, noch nach rechts gesehen.
    Irgendwann, nachdem ich meine (hinterher bestätigte) Diagnose hatte (damals Bandscheibenvorfälle in der HWS), fragte ich meinen Hausarzt, ob sich vielleicht mal jemand entschuldigen möchte. Seitdem gibt er sich Mühe. :p
     
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  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Natürlich spielen etliche Faktoren mit, (auch psychische) und natürlich kann es sich auch mal verselbstständigen, aber wenn ich das Gefühl habe, dass irgendwas in meinem Körper nicht rund läuft, gebe ich keine Ruhe, bis genau geschaut wird.
    Möglich, dass es eine Fibro ist, möglich aber auch, dass es etwas anderes ist!
    Ich habe eh den Eindruck, dass heutzutage oft vorschnell die Diagnose 'Fibromyalgie' rausgehauen wird., ähnlich wie bei ADHS. Früher überhaupt nicht anerkannt, muss es heutzutage für alles herhalten, nur weil es einfacher ist, eine solche Diagnose zu stellen, als weiter zu forschen. Ha, ich könnte Romane schreiben...

    Nimm du mal bloß den Termin im KH war und schau, was dabei rauskommt. Ich bin ja immer noch optimistisch, dass irgendwann eine vernünftige Diagnose steht, wenn der Atem nur lang genug ist.
     
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  11. Milica

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    Ja. Sehe ich auch so. Ich habe die Beschwerden seit Jahren in milder Form ja ewig ignoriert bis mein Körper böse mit mir war, dass ich die Hilfeschreie nicht ernst nahm :) im einzelnen könnte ja theoretisch auch was anderes mit mir sein. Ich meine Skoliose Beckenschiefstand usw machen natürlich mit den Jahren mehr Beschwerden, als mit 15 oder 16. Aber ich find es interessant, dass die ganzen Sehnenscheidenentzündungen in der Hand oder damals im Fuß, meine Knochenentzübdung unterm Fuß ( keine Ahnung wie das hieß) meine Knieentzündung wochenlang oder gar nicht erkannt worden sind. Bei mir schwillt nix extrem an, auch nicht nach der Ganglion op....bei keinem der MRT s hatte man diese damals erkannt erst beim aufschneiden, waren diese mit Grad 3 so einheitlich, dass man sie entfernte! Auch da tat man so als wenn ich übertreibe, nur wegen dem Ganglion hat man doch nicht solche Schmerzen....und dann hieß es Huch.. .da war ja ganz schön was los in der Hand....in ihrem Bericht steht auch noch ..entzündlicher Rückenschmerz :) ich dachte nicht entzündet??????
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @Milica


    Ich denke, dass Du im Immanuel-Kant-Krankenhaus (das war doch gemeint, oder?) gut aufgehoben wärst. Und über die "Naturheilkunde" stör Dich bitte nicht - die haben dort einen Lehrstuhl für Naturheilkunde in der Rheumatologie und haben bestimmt auch Ideen zu bieten.
    Kürzlich durfte ich den Professor mal hören, es war spannend, was er z. B. über Behandlungen mit Blutegeln bei Arthroseschmerzen berichtete.
    Es geht dabei nicht um "entweder-oder", sondern um interdisziplinäres Suchen einer Lösung.

    Viel Glück!
     
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  13. Milica

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    Vielen Dank Resi
    Ich bleib dran!
     
  14. Milica

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    Heute im schnelldurchlauf
    Hab meinen Abendtermin bei der Hausärztin wahrgenommen.

    Bin jetzt mit nem Einweisungsschein für das Immanuel Krankenhaus auf raten der Ärztin raus und als Testmedikament Pregabilin 25mg erstmal 2x am Tag.

    Hat jemand Erfahrung damit?
     
  15. Milica

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    Im Juli gehe ich erst in die Klinik. Das dauert noch eeewig....menno!

    Ich möchte schon lange noch 2 wichtige Termine abklappern. Das nehme ich jetzt in Angriff. Zum Gastroenterologen und zum Augenarzt. Gar nicht wegen irgendeinem Rheuma, sondern weil ich dort auch Baustellen hab, die zulange im Hintergrund standen. Das oben genannte Medikament hab ich noch gar nicht abgeholt. Hab irgendwie schiss. Die Nebenwirkungen sind ja heftig. Gute Nacht ihr Lieben.
     
  16. anurju

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    Hallo Milica,

    bleib am Ball - einige Rheumaformen sind seronegativ (zeigen sich also nicht im Blut) und bleiben daher zu lange unentdeckt...
    Die Klinik ist sicher eine gute Idee - immer mal anrufen und nach einem früheren Termin fragen könnte was bringen...

    Pregabalin ist ein sehr bekanntes Mittel, das niedrigdosiert die Schmerzwahrnehmung hemmen kann - sooo heftig ist das sicher nicht ;-).
    Es hängt sicher von deinem Leidensdruck ab, was du an Hilfe zulässt... dies ist halt ein klassisches Mittel, um Schmerzen erträglicher zu machen.
    Wenn du schon länger Arcoxia nimmst, ist das für die Organe eher belastend als niedrigdosiertes Pregabalin - aber man muss halt testen und eine Weile aushalten, was denn besser gegen deine spezifischen Schmerzen hilft.
    Wenn du wirklich etwas Entzündliches hast, wäre Arcoxia vermutlich hilfreicher, weil es eben die Entzündungen hemmt - aber als Dauermedikament muss es schon gut abgewogen werden...

    Ich hoffe, du hast bald mehr Klarheit...
    Wenn du zum Thema Schmerzen etwas mehr wissen willst, kannst du hier mal nachlesen:
    https://forum.rheuma-online.de/threads/schmerztherapie-wege-aus-dem-schmerz.48990/

    Liebe Grüße und baldige Besserung wünscht
    anurju
     
    #16 28. März 2018
    Zuletzt bearbeitet: 28. März 2018
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  17. JaMa

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    Hi ich nehme Pregabalin und komme recht gut damit klar. Ich schlafe um einiges besser (heute hat es einen Grund weshalb ich wach bin ) und auch meine schmerzen sind viel besser.
    An Nebenwirkungen habe ich eigentlich nur 4kg zu genommen. Bin allerdings eh recht schlank.
    Wenn ich es vergesse spüre ich es allerdings recht schnell mit Unruhe, schwindel etc.
    Ansonsten geht es mir damit um einiges besser.
    Und 25mg ist recht niedrig dosiert. Ich nehme 75mg 2mal am Tag.
     
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  18. Milica

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    Vielen Dank
    Ich werde es später in Ruhe lesen.
     
  19. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Danke für die Antwort. Die Ärztin wollte niedrig anfangen, damit wir noch Spielraum nach oben haben. Erst mal gucken, wie ich es vertrage.
    Arcoxia wirkt zwar,
    Aber ich hab zb oft Kopfschmerzen wegen Verspannungen oder auch zyklusbedingt, die muss ich dann aushalten, weil ich kein Ibu nehmen darf und das Arcoxia dort nicht wirkt bei mir!
     
  20. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Hallo
    Darf ich dich noch was fragen? Ab wann wirkt das Pregabalin? Muss man das ne Weile nehmen, bis man einen Spiegel hat, oder sollte man NACH nee Stunde was merken? Ich merke nix. Im Gegenteil. Mein Handgelenk, Fußgelenk und mein Rücken tun heftig weh. War heute nicht arbeiten. Ging nicht. Danke schön mal für die Antwort. Lg
     
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