Ivig / Polimyositis und Spondyloarthritis

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fridts

Neues Mitglied
Hallo,

wer hat Erfahrung zu Wirkung und Nebenwirkung einer IVIG-Behandlung (intravenöse Immunglobulin Therapie) ? Hab Polimyositis und Spondyloarthritis (ev. PsA sine Psoriasis). Letztere macht keine Probleme dank MTX und Corti.

MfG Fridts
 
Hallo Fridts,
bei mir wurde diese Therapie angewandt, obwohl sie für meine Erkrankung (GPA, M. Wegener - eine Vaskulitisart) noch nicht zugelassen ist. Ich habe dir mal einen Link herauskopiert aus dem Vaskulitisforum, in diesem kannst du gerne meine Erfahrung und noch vieles mehr rauslesen.

http://forum.vaskulitisforum.de/index.php?topic=574.0

Wenn du noch Fragen hast gebe ich dir gerne Auskunft.
 
Hallo Stine,

ich danke dir für die Infos. Ich soll ebenso wie du die Dosis 2g/kgKG bekommen, allerdings nicht auf 5 Tage aufgeteilt sondern innerhalb von 2 Tagen. Da stellt sich die Frage nach der Verträglichkeit und den unmittelbaren Nebenwirkungen. Wie viele Wiederholungen im Monatsabstand hast du bekommen? Wie war der Erfolg der Behandlung - ist für mich nicht so relevant, da unsere Grunderkrankungen ja nicht gleich sind.

Viele Grüße fridts
 
Hallo fridts,
ich habe diese IVIG-Behandlung an 5 Tagen hintereinander bekommen also täglich 2mg/kg Körpergewicht an fünf aneinander folgenden Tagen - das wars. Wir konnten somit einen Schub bei mir "auffangen" und die Nebenwirkungen waren erst am letzten Tag etwas schummrig und Blutdruckabfall, das wars. Die Entzündungszeichen im Blut waren dann bei der nächsten Blutentnahme verschwunden. Das war im April/Mai diesen Jahres und seither war keine erneute IVIG-Behandlung notwendig.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei dir diese Methode anschlägt und dir hilft. Alles Gute für dich.
 
Hallo Stine,

hast du da nicht bezüglich der täglichen Dosis die Daten vertauscht ? Im Vaskulitisforum schreibst du von 0,4g/kgKG/Tag , so dass nach 5 Tagen die Gesamtdosis von 2g/kgKG erreicht wird. Da du die Behandlung gut vertragen hast, hoffe ich, dass bei mir die Tagesdosis von 1g/kgKG an zwei aufeinander folgenden Tagen auch ohne schwerwiegende Nebenwirkungen bleibt und die Behandlung zum Erfolg führt. Das Begehen einer Treppe - ob rauf oder runter - wird für mich immer problematischer. Der Erfolg deiner Behandlung gibt mir da etwas Hoffnung !

MfG fridts
 
Entschuldige fridts, wie es im Vaskulitisforum steht so war es.... also 2 g zusammen über 5 Tage verteilt und zusätzlich pro Tag 250 mg Cortison zusätzlich. Ich drücke dir die Daumen, dass du es gut verträgst.
 
Ist schon etwas her, aber ich dachte, ich versuche erst einmal hier…
Hat noch jemand IVIG bekommen? Wie war die Wirkung? Was war die Indikation? Gab es Probleme bei der Kostenübernahme?
 
Ich bekomme es alle 4 Wochen aber ich hatte vorher viel Stress mit meiner Versicherung ( bin privat versichert).
Es mussten mehrere Gutachten in der MHH geschrieben werden, bis es genehmigt wurde.
Ich habe GPA und eine sekundäre Immunschwäche
 
Ich habe auch vor ein paar Jahren über mehrere Tage Immunglobuline bekommen. Leider gar nicht vertragen, deswegen kann ich nichts über die Wirkung sagen.
Kostenübernahme kann ich nichts zu sagend, weil es damals im Rahmen eines stationären Aufenthaltes war.
 
Ich hatte vor einigen Jahren ein paar IVIG Behandlungen, die gut ansprachen. Es gab keine Probleme mit der Krankenkasse da ich diese immer stationär bekam und zwar wegen eines erneuten Schubs meines Wegeners. An Nebenwirkungen kann ich mich nicht mehr erinnern.
Alles Gute für dich.
 
Ich bekomme seit 2 1/2 Jahren Immunglobuline das erste Jahr habe ich sie alle 4 Wochen intravenös bekommen und bin jetzt auf subkutan umgestiegen nach dem meine Venen nicht mehr mitgemacht haben.
Probleme macht die Versicherung eigentlich nur bei einer Langzeitbehandlung, man muss halt die Kostenübernahme regelmäßig beantragen.
Lg
Minion
 
Meine Indikation war der Nachweis einer Panniculitis, Fasziitis und Myositis per Biopsie
Wirken tut es sehr gut bei mir.
 
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