Ist es nun Rheuma oder doch nicht?!?

Q

q10

Guest
Hallo, ich bin neu hier und wollte mir eigentlich nur ein wenig Hintergrundwissen zum Kinderrheuma aneignen.

Ich habe einen jetzt 2 Jährigen Sohn, der seit einem dreivierteljahr eine Entzündung im linken Sprunggelenk hat (hat man aber nur auf Ultraschall und anhand seines veränderten Gangbildes erkennen können - keine Schwellung, keine warmen Gelenke). Nach mehreren Arztbesuchen, die allesamt erfolglos verliefen, sind wir nach gut drei Monaten in der Kinderrheuma-Ambulanz der Med. Hochschule Hannover gelandet.

Dort hieß die Diagnose: Juvenile Oligoarthritis mit Fragezeichen! Behandelt wird seitdem mit Naproxen und Krankengymnastik. Als Alternative räumte das Ärzteteam eine reaktive Arthritis (nach einer Magen-Darm-Grippe) ein.

Nun waren wir in achtwöchigen Abständen immer wieder zu Kontrolluntersuchungen in der MHH, nie wurden Rheumafaktoren im Blut festgestellt. Von Steifheit des Gelenkes am Morgen ist keine Spur, der kleine ist immer in Nullkommanichts aus dem Bett... Der mitbehandelnde Orthopäde zweifelt immer noch an, dass es Kinderrheuma ist und hat uns im Dez. zu einem Gegengutachten zu einem zweiten Rheumatologen geschickt - Ergebnis: keine Entzündung mehr auf dem Ultraschall erkennbar, war wohl doch nur eine reaktive Geschichte...

Jetzt ca. 4 Wochen später hatten wir den nächsten Besuch in der MHH, jetzt sind plötzlich in beiden Sprunggelenken Entzündungen auf dem Ultraschall zu sehen. Für die Ärzte der MHH ist es nun sicher Rheuma und sie wollen gleich mit Cortison ran...

Doch wenn ich hier in den Foren lese, wie sich das Rheuma bei euch äußert, dann bin ich doch sehr am zweifeln, ob nicht der Orthopäde doch recht hat!
Gibt es jemanden, der auch Kinderrheuma in dieser "leichten" Form (keine Gelenkschwellungen, keine Morgensteifigkeit, kein Fieber, keine Augenentzündungen - nur Wasser im Gelenk auf dem Ultraschall sichtbar und die Schonhaltung, die nach der Krankengym aber auch schon fast weg ist) hat?
 
Hallo,

die Gelenke sind nicht bei allen Kindern geschwollen und warm. Gerade
kleine Kinder klagen weniger über Schmerzen als Erwachsene, weil sie
den Schmerz nicht als solchen kennen und genau mitteilen können, was
los ist. Dann wird dieser durch Schonhaltungen kompensiert.

Akute rheumatische Erkrankungen nach Infekten treten viel häufiger
auf als die chronische Form. Eine anfangs akute Erkrankung nach Infekt
kann aber durchaus im Laufe der Zeit chronisch werden, so war es z.B.
bei meinem Sohn.

Ein negativer Rheumafaktor schließt eine rheumatische Erkrankung nicht aus.
Selbst negative Entzündungswerte bedeuten nciht, dass es kein Rheuma
sein kann. Fieber tritt bei Rheumakindern bei einer Form namens systemische
Arthritis auf. Die Augenentzündungen müssen auch nicht da sein, sondern
hängen von der Rheumaform ab und treten z.B. bei der Oligoarthritis II
häufig auf. Wichtig ist aber bei allen Rheumakindern eine augenärztliche
Überwachung, da diese von den Kindern selber häufig gar nicht bemerkt wird.

Du siehst - Rheuma hat sehr viele Gesichter und deshalb fällt die Diagnose
und die Einteilung in bestimmte Verlaufsformen unhiemlich schwer.

Wenn jetzt in beiden Sprunggelenken Entzündungen und Ergüsse da sind,
muss mit Medikamenten behandelt werden. Sofern nur einige wenige Gelenke
betroffen sind, sind Cortisoneinspritzungen in die Gelenke ein erprobtes Mittel.
Das Cortison wirkt so vor Ort und relativ nebenwirkungsfrei. Die Einspritzungen
werden bei kleinen Kindern in Narkose gemacht. Hinterher muss je nach Gelenk
geschont werden (Bettruhe), später dürfen die kleinen Kinder dann meist
mit Münsterpferdchen durch die Gegend rollen. Sofern nur die Einspritzungen
gemacht werden, denke ich mal der Aufenthalt dauert nicht länger als eine Woche.

Alternativ könntest Du Dein Kind ja noch mal im Kinderrheumazentrum Bad Bramstedt vorstellen - falls Du eine Zweitmeinung haben möchtest. Allerdings
weiss ich nicht wie lange die Wartezeiten auf einen Ambulanztermin dort sind.
Lange warten würde ich nciht mehr, denn je früher behandelt wird je besser
die Aussichten.

Liebe Grüße Nixe
 
Hallo q10,

ich möchte mich Nixe anschließen. Bei meinem Sohn war am Anfang auch nichts zu sehen. Keine dicken Gelenke, nicht rot, keine Rheumafaktoren oder Entzündungszeichen im Blut. Auch keine Augenentzündungen, kein Fieber (tritt auch meist nur bei bestimmten Formen auf).
Am Anfang waren nur die Knie betroffen und wir haben das auf Wachstumsschmerzen geschoben. Auf einen Schlag kamen dann nach ca 6 Monaten diverse andere Gelenke hinzu. Auch "nur" Schmerzen. Im Ultraschall war in der Hüfte eine Entzündung zu sehen. Der Kinderarzt schickte uns sofort zum Kinderrheumatologen. Diagnose : Psoriasisarthritis (weil: Vater hat Schuppenflechte).

Das ganze ist jetzt fast 3 Jahre her. Meinem Sohn gehts mal besser, mal schlechter (hat von März bis September letzten Jahr fest im Rolli gesessen). Zu sehen ist von außen fast immer noch nichts, die Blutwerte sind supertoll. Immer noch keine Rheumawerte oder Entzündugswerte nachzuweisen.

Ich würde den Ärzten der MHH die sich mit Kinderrheuma und seinen Erscheinungsformen viel besser auskenne als ein Orthopäde auf alle Fälle mehr glauben schenken.
Kinderrheuma kann und darf nicht mit der Verlaufsform von Erwachsenen verglichen werden. Und: Auch Kinderrheuma ist hochgradig gefählich, was die Zerstörung von Gelenken betrifft. Und ist der Knochen erst einmal angegriffen, dann ist er kaputt und nicht mehr zu reparieren.


Ob man nun Cortison einspritzt oder sich für andere Methoden entscheidet ist ansichtssache. Ich bin keine Freund von Einspirtzungen , aber bei meinem Sohn waren immer gleich so viele Gelenke betroffen, dass da sowieso nicht dran zu denken war. Ich kenne Eltern die schwören darauf, ich kenne Jugendliche, die sagen ich bin sooft eingespritzt worden und nun ist das Gelenk ganz hinne. Bei wenigen Gelenken ist es wohl eine ganz gute Sache, aber man muss aufpassen, das es nicht zu häufig gemacht wird.

Ich wünsche deinem Sohn alles, alles Gute und dir viel, viel Kraft

anko
 
hallo q10!

Meine Tocher war 4 Jahre alt und es war immer ein Kniegelenk betroffen.
3 Jahre später wo eigentlich keiner mit gerechnet hat kam das li. Auge hinzu.
Ich war froh das ich immer noch in Regelmäßiger Kontrolle gegangen war.

2 Jahre danach kam das andere Knie dazu. Trotz Medikamentengabe von Proxen wegen dem bereits betroffenen Knie.
Meine Tochter sprang trotzem rum wie alle anderen Kinder auch und äußerte kaum mal Schmerzen.
Nie eine Morgensteifigkeit.
Bleib bei deinem Sohn dran. Suche dir einen guten Kinderrheumatologen.
z.b. Bad Bramstedt, Sendenhorst bei Münster, Krankenhaus Eilbek in Hamburg
kann ich persönlich nur weiter emfehlen.

Unsere Tochter ist jetzt 13 fast 14 Jahre alt und bekommt seid August letztes Jahres keine Medikamete mehr.
Obwohl Zeitweise sehr starke Medikamente gegeben werden mußten, was man natürlich als Mutter nicht gerne tut.

Hätte sie diese Medikamente nicht bekommen wäre sicherlich ihr re.Knie mit der Zeit steif geworden. Die Entzündung im Auge hätten wir selber nicht bemerkt.So haben wir doch für sie das Beste rausgeholt. (denke und hoffe ich).
Wir sind immer noch alle 3 Monate in Kontrolle.
Sie selber kann es jetzt natürlich auch ganz anders Äußern, im Gegensatz wo sie klein war.
Schaue auf jedenfall hin und hole dir ruhig mehrere Meinungen, aber bleib für deinen Sohn dran.
Liebe Grüße

q10 schrieb:
Hallo, ich bin neu hier und wollte mir eigentlich nur ein wenig Hintergrundwissen zum Kinderrheuma aneignen.

Ich habe einen jetzt 2 Jährigen Sohn, der seit einem dreivierteljahr eine Entzündung im linken Sprunggelenk hat (hat man aber nur auf Ultraschall und anhand seines veränderten Gangbildes erkennen können - keine Schwellung, keine warmen Gelenke). Nach mehreren Arztbesuchen, die allesamt erfolglos verliefen, sind wir nach gut drei Monaten in der Kinderrheuma-Ambulanz der Med. Hochschule Hannover gelandet.

Dort hieß die Diagnose: Juvenile Oligoarthritis mit Fragezeichen! Behandelt wird seitdem mit Naproxen und Krankengymnastik. Als Alternative räumte das Ärzteteam eine reaktive Arthritis (nach einer Magen-Darm-Grippe) ein.

Nun waren wir in achtwöchigen Abständen immer wieder zu Kontrolluntersuchungen in der MHH, nie wurden Rheumafaktoren im Blut festgestellt. Von Steifheit des Gelenkes am Morgen ist keine Spur, der kleine ist immer in Nullkommanichts aus dem Bett... Der mitbehandelnde Orthopäde zweifelt immer noch an, dass es Kinderrheuma ist und hat uns im Dez. zu einem Gegengutachten zu einem zweiten Rheumatologen geschickt - Ergebnis: keine Entzündung mehr auf dem Ultraschall erkennbar, war wohl doch nur eine reaktive Geschichte...

Jetzt ca. 4 Wochen später hatten wir den nächsten Besuch in der MHH, jetzt sind plötzlich in beiden Sprunggelenken Entzündungen auf dem Ultraschall zu sehen. Für die Ärzte der MHH ist es nun sicher Rheuma und sie wollen gleich mit Cortison ran...

Doch wenn ich hier in den Foren lese, wie sich das Rheuma bei euch äußert, dann bin ich doch sehr am zweifeln, ob nicht der Orthopäde doch recht hat!
Gibt es jemanden, der auch Kinderrheuma in dieser "leichten" Form (keine Gelenkschwellungen, keine Morgensteifigkeit, kein Fieber, keine Augenentzündungen - nur Wasser im Gelenk auf dem Ultraschall sichtbar und die Schonhaltung, die nach der Krankengym aber auch schon fast weg ist) hat?
Zum Vergrößern anklicken....
 
hallo q10,

bin auch ganz neu "dabei".
ich kann dir zwar zum med. wenig sagen, aber ich kann dir viel kraft wünschen.
die unsicherheit und sicherlich auch ein stückweit hilflosigkeit ist für uns mütter einfach sehr schwer zu ertragen.
wir haben jetzt mit den untersuchungen angefangen und es ist immer ein kloß im magen. habe aber jetzt schon festgestellt, dass man hier in diesem kreis viel kraft, verständnis und auch hilfe bekommt.
ich wünsche dir und deinem sohn viel kraft und gesundheit.
liebe grüsse
hamasus
 
Hallo!
Das ist ja mal die erste erfreuliche Nachricht, dass es wenn es Rheuma ist, auch ein Ende haben kann, zwar nach Jahren, aber immerhin ein Hoffnungsschimmer.

Mittlerweile war ich mit meinem Sohn auch zur Untersuchung in der Orthopädischen Klinik der MHH (wegen der Gelenkinfiltration). Das scheint gar nicht so schlimm zu sein, wie es sich erst anhörte. Der Arzt macht die OP zwar unter Vollnarkose, mein Sohn soll aber schon wieder am gleichen Tag aufstehen und herumlaufen können. Über Nacht dableiben müssen wir auch nicht.

Ich habe auch noch eine zweite ärztliche Meinung eingholt, und der hat mir nun bestätigt, dass es nach dieser Verlaufsform wohl mehr nach Rheuma aussieht.

Erstmal euch allen vielen Dank für die tröstenden Worte und das Mut machen!

Lieben Gruß
 
HI

Wollte nur kurz zum Thema einspritzen etwas sagen mein sohn hat seit 5 Jahren juvenile Polyahtritis mit wechselndem verlauf sprich starke schübe und schubfreie zeiten.

Bewährt haben sich am anfang der Krankheit die gelenkseinspritzungen auf jeden fall !!!
Eine deutliche beschwerdefreizeit folgte bzw. an den kniegelenken trat bisjetzt keine verstärkte entzündung auf !!

gruß eisbär
 
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