Iritis/Uveitis unter Enbrel

mal wieder auf dem laufenden halten

Sorry, habe mich lange nicht gemeldet um über mich und den Stand der Dinge zu berichten.
Nach dem ersten Besuch in Münster habe ich ganz ordentlich rotiert um alle anstehenden Untersuchungen auf die Reihe zu kriegen. Weihnachten lag vor der Tür und ich wollte möglichst Klarheit haben.
Zum Glück hat es gut geklappt mit den Terminen und erst recht mit den Befunden und Weihnachten war gerettet.
Der Verdacht auf MS konnte in keinster Weise bestätigt werden. ...puh...
Im Januar dann wieder nach Münster. Ach ja Augenentzündung immer noch aktiv: bis auf die "Schlieren", "Punkte" u.ä. von mir vollkommen unbemerkt.
Und in Münster ist man jetzt sozusagen mit seinem Latein am Ende. Ich soll froh sein das es kein MS ist (bin ich ja auch!).
Uveititis ist jetzt chronisch.:eek:
Von einer OP rät man ab da ich ja noch über 70 - 80% Sehkraft verfüge. Und ich muss jetzt versuchen damit klar zu kommen.
Fällt mir irgendwie aber ziemlich schwer....
Meinem Rheuma geht es bis auf winzig kleine, nicht erwähnenswerte Zipperlein richtig gut (Danke auch an MTX und Humira, und sonst nix).
Aber Münster war wirklich toll, was die da so für Untersuchungsmöglichkeiten haben...
Darf in einem halben Jahr wieder kommen, habe ich drauf bestanden.

Und jetzt? :eek:
LG Michaela


Sorry, bei nochmaligem Lesen viel mir auf das alles sehr angespannt klingt...
Bin im Moment schlecht drauf: werde am Sonntag 40! Große Depri sozusagen! Verbunden auch damit das meine Ma am 19.2 vor 10 jahren verstorben ist.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Michaela,

erstmal schon im Voraus alles, alles Liebe zum morgigen Geburtstag!!! Ich moechte Dir nur sagen, dass es gar nicht so schlimm ist mit dem Vierzigwerden. Ich hab's im August letzten Jahres hinter mich gebracht und ich habe in meinem Leben noch nie soviel gefeiert wie damals!!! :D :D

Meine beste Freundin hat seit ueber 20 Jahren schon Uveitis im linken Auge. Das rechte Auge hat sie aufgrund einer anderen Augenkrankheit verloren. Auch sie hat schon einige OP's wie Vitrektomie und Star-OP hinter sich. Immer wieder ist die Uveitis aufgeflammt und zwar jedesmal, wenn sie versucht hat das Cortison auszuschleichen. Inzwischen nimmt sie seit Jahren schon nur mehr 4mg Urbason und weigert sich noch einmal die Dosierung herunterzusetzen. Damit geht's ihr eigentlich recht gut.
Aber ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Dich das alles fertig macht. Schliesslich ist es nicht so prickelnd, tagtaeglich mit Punkten und Flecken vor den Augen herumzulaufen.

Ich wuensche Dir alles Gute und hoffe, dass Du mit Deinen Aerzten eine fuer Dich gute Loesung findest
LG Trudi
 
gute besserung!

guten abend liebe michelak,

es freut mich fuer dich , dass das hinundher vorbei ist und du wenigstens weisst, was du hast und wie es halt weiter geht.:)

herzliche geburtstagsgruesse und wuensche sende ich dir.

gruss
 
Ich danke Euch ....

Ich lese hier zwar mehr wie ich schreibe, aber es waren doch schon jede Menge hilfreiche Tipps dabei die mich weiter gebracht haben....

Möchte an dieser Stelle allen danken die sich hier soviel Mühe geben und mit Rat und Tat anderen zur Seite stehen.

Liebe Grüße
Michaela
 
Hallo Michaela,

erst jetzt les ich deine Zeilen. Nachträglich alles Gute zum 40. :)
Ich hoffe es wurd nicht so schlimm, wie es auf deiner Seele gelastet hat.
Geht es dir besser?

Grüße
Kira
 
Hallo Kira,
schön mal wieder von Dir zu lesen und Danke auch noch für die Geburtstagsgrüße.
Tja, wie geht es mir?! Tagesformabhängig!:D
Bin ein Weltmeister im verdrängen. Wenn nichts direkt weh tut (wie eben) geht es gut. Wenn wieder irgendwelche Schmerzen auftreten oder ich mir heftig Gedanken mache falle ich wieder in ein tiefes Loch. Meine Augenentzündung hat sich festgesetzt ohne das man so richtig weiss wo sie herkommt. Man hofft nun das mein Wechsel von enbrel auf humira sich speziell auf die Augenentzündung positiv auswirkt. Ansonsten können die Augenärzte nichts weiter machen...
Und sonst: na das Leben geht halt weiter, schaun wir mal was als nächstes kommt...

Liebe Grüße
Michaela
 
... Mich hat es auch erwischt

Liebe Michaela,
dieses Thema ist nun 8 Jahre alt bzw . Dein Problem und Beiträge lange her. Um so mehr interessiert mich, was daraus geworden ist.
Da du genau meine Probleme mit den linken Auge schilderst, würde ich mich freuen zu lesen was aus der Geschichte geworden ist. Tropfst du immernoch cortison?
Also bei mir fing es im September 2015 an, erster Schub.augenarzt in lüneneburg aufgesucht. Falsche diagnose gestellt und mit antibiotiokia behandelt. Auge links wurde aber über tage immer schlimmer. Dann augebklinik dannenberg aufgesucht, sehr gut untersucht worden mit augenhintergrundbeleuchtung , Blut einfärben, ultraschall usw.
Ganz klar, Uveitis.
Ich soll irgendwo im Körper eine enzündung haben und diese enzündung wird über das Auge sichtbar. Also "nur" eine Art Nebenwirkung der enzündung. Augenklinik kann mir nicht helfen. Also bin ich bei sämtlichen anderen denkbar und verfügbaren Ärzten gewesen. Von Kopf bis Fuß untersucht worden. Lunge Herz nieren zähne Kiefer, verdächtige zähne ziehen lassen in der chirugie und beim Zahnarzt. Letztlich noch nach Lübeck in die Augenklinik gefahren und alle Untersuchungenen nochmal gemacht. Im Blut sind leichte Enzündungswerte, könnten aber auch vom Auge kommen. Sobald ich cortison absetz kommt der nächste Schub. Alle ärtze zucken mit den Schultern.
Keiner weiß weiter. Mein hausarzt sagt das ich rente einreichen sollte.
Ich bin 36, stehe voll im leben, bin Berufskraftfahrer, arbeite viel und verdiene auch nicht schlecht.
Aber diese uveitis macht mich echt fertig.
Liebe Michaela,
Ich würde mich freuen falls du dich meldest.
Lg Marc
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben