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Iritis/Uveitis unter Enbrel

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von MichaelaK., 23. August 2007.

  1. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    nach einiger Zeit des "Nur Lesen" Status, habe ich mich registriert um mich hier auch mal einzubringen, mit Rat und natürlich mit Fragen.....

    Seit einiger Zeit schon spritze ich Enbrel in Kombination mit Mtx. Zusätzlich nehme ich täglich noch eine Meloxicam und hochdosiertes Vitamin E.
    Seit über 2 Monaten habe ich nun wieder eine Iritis!
    Jahrelang bin ich verschont geblieben, ganz am Anfang meiner Krankheitsgeschichte (also vor ca. 16 Jahren, bin jetzt 39) gehörten die Augenentzündungen quasi dazu und waren Auslöser zur Ursachenerforschung. Ergebnis: Chronische Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung, HLA B27 positiv.
    Nur die jetzige Entzündung ist sehr "hinterhältig" : keine für mich erkennbaren Symptome. Und vielleicht bin ich auch deshalb zu spät zum Augenarzt gekommen und nun muss ich wohl mit heftigen Nachwirkungen, die sich jetzt schon abzeichnen rechnen -> zu 50 % verklebte Pupille und heftige Ablagerungen (sogenannte "Schwebeteilchen") die die Sicht erheblich behindern / beeinträchtigen.
    Meine Fragen sind nun: Würde mich ein Wechsel von Enbrel zu einem anderen biological vor weiteren Augenentzündungen bewahren oder deren Bösartigkeit mindern? Ich möchte schon gerne bei den TNF-Alpha Blockern bleiben, da ich bis dato damit sehr zufrieden bin und alles andere wie Azulfidine, Quensyl, Immunosporin, nur Mtx usw. usw. ohne langanhaltenden Erfolg schon durch habe.
    Weiss jemand ob sich die Pupillenverklebung wieder lösen lässt und wie?
    Und wie werde ich die "Schwebeteilchen" wieder los? Das nervt nämlich gewaltig. Zumal ich Vollzeit am PC als Bauzeichnerin arbeite und mich ziemlich anstrengen muss alles richtig zu sehen. War jetzt auch schon 5 Wochen am Stück AU geschrieben, mehr wollte der Augenarzt nicht machen und ich hatte auch schon ein schlechtes Gewissen meinem Arbeitgeber gegenüber (sind nur eine kleine 20 Leute Firma). Ist zwar blöd, ich weiss, die Firma dankt es eh nicht wenn man sich die Gesundheit ruiniert, aber was soll man machen. Hätte es denn Sinn bzw. Erfolg Rente zu beantragen? Und halbe Tage arbeiten, da reicht das Geld wahrscheinlich hinten und vorne nicht mehr aus.

    Und überhaupt bin ich ziemlich schlecht drauf und frage mich gerade womit ich das alles verdient habe und wie das alles noch weiter gehen soll.

    Michaela
     
  2. ibe

    ibe Guest

    Hallo Michaela,

    herzlich Willkommen!

    Also verdient hats wohl niemand.

    Mein Sohn (24) hat sich ca. 4 Jahre lang Enbrel gespritzt, anfangs auch in Kombination mit MTX. Es ging ihm erstaunlich gut.
    Mitte Dezember letzten Jahres gesellte sich die Uveitis hinzu, mit der er sich bis vor kurzem auseinandersetzen musste.
    Er hat vor kurzem auch die Diagnose seronegative Spondylarthritis erhalten. Zu dieser Diagnose passt die Uveitis, zuvor hieß es chronische Polyarthritis. Da die Uveitis nicht in den Griff zu bekommen war und vermutet wurde, dass er mit Enbrel wohl unterversorgt sein könnte, die Rede auch, ob Enbrel der Auslöser sein könnte, allerdings mit nem Fragezeichen, wurde er auch Humira eingestellt. Seitdem hat sich die Uveitis nicht zurück gemeldet.

    Seine Verklebungen wurden durch Sprengungen nur zum Teil gelöst und hat auch noch die Schwebeteilchen herumschwirren, ob die wieder ganz verschwinden, kann ich nicht sagen. Das Sehvermögungen ist schwächer geworden.

    Noch ist er in augenärztlicher Behandlung und müssen abwarten, wie es weitergeht und hoffen, er bleibt von der Uveitis für lange Zeit verschont.

    Das sind nun unsere Erfahrungen, die ich dir kurz mitteilen wollte.

    Ich denke, es werden sich noch mehr dazu melden, die auch mehr Ahnung und ihre Erfahrungen haben.

    Lieben Gruß und gute Besserung wünscht dir ibe.
     
  3. ibe

    ibe Guest

    mal nach oben schieb, vielleicht schreibt noch jemand was dazu.

    Das mit den Schwebeteilchen würde mich auch interessieren, ob die bleiben.

    Gruß ibe.
     
  4. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    So, da bin ich mal wieder, hatte Probleme mit meinem Rechner (mit den Augen sowieso) und war ewig lange nicht online.
    Nach gefühlter Ewigkeit ist meine Uveititis abgeklungen. Zwischenzeitlich wurde ich auch von Enbrel auf Humira umgestellt und um aus dem Uveititisschub raus zu kommen gab es Kortison (Anfangs 60 mg.)
    Was mir letzten Endes geblieben ist, ist eine zu 50% verklebte rechte Pupille und jede Menge Fibrineinlagerungen die die Sicht erschweren. Meine Augenärzte sind mit ihrem Latein am Ende und können mir nicht mehr weiterhelfen. Eine Überweisung in ein Uveititiszentrum lehnen sie ab, weil man dort angeblich auch nichts mehr machen kann und meine RA ja gut behandelt wird.
    Wie werde ich die Verklebung und die Einlagerungen wieder los?
    Muss ich mich damit jetzt abfinden? Habe ich Erfolg bei einem Verschlechterungsantrag für den GdB (derzeit 30%)?
     
  5. ibe

    ibe Guest

    Tja, Michaela,

    da bin ich auch überfragt. Bei meinem Sohn läufts auch nicht. Die Entzündungen kehren ständig zurück. Er kommt von den Cortisontabletten und den Tropfen einfach nicht runter. Sobald es gesenkt wird, gehts wieder den Bach hinunter. Es ist auch eine Trübung des Auges festgestellt worden und es wird schon von Linsenauswechslung gesprochen. Der graue Star entwickelt sich wohl. Irgendwie scheint alles nicht zu klappen.
    Ich weiß auch nicht weiter, denke, das mit den Einlagerungen und Verklebungsrückständen wird bleiben. Das Sehen wird dadurch natürlich beeinträchtigt.

    Liebe Michaela, ein Versuch ist es aber doch wert, den Verschlechterungsantrag zu stellen.

    Vielleicht weiß noch jemand einen Rat.

    Lieben Gruß von ibe
     
  6. Ile

    Ile Neues Mitglied

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    Hallo Michaela,

    leider kann ich Dir keine Antworten liefern. Auch ich hatte mal eine Verklebung aufgrund einer Iritis und die konnte mit viiieeel Boroscopol gelöst werden. Ein paar Pigmentflecke befinden sich allerdings immer noch auf der Linse und laut meines Augenarztes bleiben die auch dort! :( Ich weiß nicht, ob und was man in Deinem Fall machen kann. Ich würde alles probieren und auf jeden Fall in ein spezialisiertes Zentrum gehen!
    Wünsch Dir alles Gute und genieße es, dass Du die Entzündung erstmal los bist! Mir hat letztendlich auch HUMIRA geholfen, habe alleridngs vorher kein Enbrel bekommen.

    Viele Grüße!
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    ich konnte einen Iveitisthread übersehen? Wie ist das denn passiert?

    Hallo Michaela,

    Hallo erstmal. Wir sind sozusagen Kollegen ;) . Als Zeichner sag ich immer wo man nicht sehen kann ist tasten auch keine Schande. :D Sorry, aber Spaß muß sein.


    Zum einen häng ich mal die Sammelthreads an .

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=29560

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28880&highlight=uveitiszentren

    Zum andern fragst du nach Enbrel.

    Enbrel steht in dem Verdacht Uveitisschübe auszulösen. Nachlesen kannst du das leider nicht, da dort noch nachgeforscht wird. Aber wie ich lese bist du bereits auf Humira umgestellt was hast du für ein Gefühl damit?

    Gegen die Fibrineinlagerungen hilft am Ende nur eine Vitrektomie ( Glaskörperentfernung), und die Synechieen bekommst du wenn die lange bestehen nur sehr sehr schlecht fort.
    Man kann es mit Tropfserien versuchen. Das bedeutet, dass Mydriatikum, Boroscopol und Atropin in Abständen von wenigen Minuten intensiv getropft werden , das dauert alles in allem etwa eine halbe Stunde oder auch mehr. Manchmal funktioniert das.
    Bei mir ist so eine alte unerkannte Synechie gelöst worden. Man sollte natürlich immer sofort damit zum Doc, aber wenn man keine Schmerzen empfindet dann schludert man eben dann doch mal mit den Kontrollen.:o

    Im Zuge einer OP kann auch eine mechanische Sprengung der Synechie erfolgen. Wie genau das gemacht wird weiß ich nicht, obwohl auch das im Zuge der Katarakt OP bei mir gemacht wurde.

    Also mit dem Uveitiszentrum würd ich dir raten auf einer Überweisung zu bestehen, sonst zu wechseln. Zum einen schließen die sich auch mit dem Rheumatolgen kurz, zum andern hätten die dir vermutlich schon eher vom Enbrel abgeraten.
    Laß dich nicht abwimmeln , man kann was machen!
    Mir scheint dein Doc hat ein Problem damit dir nicht helfen zu können.
    Und das Augenlicht ist doch ein teurer Preis den man zahlt wenn man dem Doc nciht auf die schöne weiße Weste treten möchte.

    Kopf hoch ! Die können eine Menge machen.
    Grüßle Kira
     
  8. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    erstmal Danke für die aufmunternden Worte, man fühlt sich irgendwie schon etwas besser und nicht so allein.
    Das mit dem Enbrel ist ja hochinteressant! Wenn ich das eher gewusst hätte, wäre mir die Entzündung ja wahrscheinlich erspart geblieben und ich hätte gleich Humira genommen. Schade! Ich war so glücklich das es endlich was gab was wirklich geholfen hat und mein Leben hat wieder jede Menge an Qualität gewonnen. Mit Humira geht es mir auch sehr gut und das mit den 14-tägigen Spritzen ist auch ok. Zwar habe ich einige Nebenwirkungen: Haarausfall, Zahnfleischbluten, Gewichtsprobleme (die könnten aber auch vom Kortison sein). Aber was solls damit kann ich leben, zwar nicht wirklich prickelnd, aber es gibt schlimmeres.

    Tropfserien zum Sprengen der Verklebungen habe ich schon so einige durch. Bis auf das ewig lange rumsitzen beim Augenarzt ist leider nichts bei rausgekommen. Und eine Glaskörperentfernung klingt irgendwie ziemlich schrecklich und da lass ich es lieber so wie es jetzt ist und versuch damit klar zu kommen. Ich habe nur Befürchtungen, weil die Augenärzte durch die heftigen Fibrineinlagerungen nicht auf den Augenhintergrund gucken können, das da noch so die eine oder andere Überraschung auf mich zu kommt.

    "Mir scheint dein Doc hat ein Problem damit dir nicht helfen zu können."
    Man hat eher das Gefühl man ist lästig, nur weil man sich nicht mit deren Erklärungen "das ist jetzt so, damit müssen sie leben" abfinden will und kann. Und obendrein, weil man sich ja überall selbst schlau macht, noch jede Menge Fragen stellt.
    Das mit den Uveititiszentren versuche ich nochmals über meine Rheumaärztin. Oder besser noch ich schreibe die entsprechenden Ärtze mal selbst an, nicht das ich umsonst hinfahre.

    Und Hallo auch an Ibe, das das mit Deinem Sohn nicht besser wird tut mir leid. Ich kann sehr gut nachempfinden wie es ihm geht. Man fühlt sich so hilflos und ausgeliefert. Ich habe auch mal gelesen das diese Art von Augenentzündungen bei männl. Patienten häufiger und heftiger auftreten. Ich hoffe für Euch das es bald Besserung und Hilfe geben wird.

    Liebe Grüße an Alle
    Michaela
     
  9. Robbemorka

    Robbemorka Neues Mitglied

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    Hallo Michaela,

    erstmal kurz zu meiner Person:
    ich habe chronische Polyarthritis, und leide schon seit 3 Jahren an einer Uveitis im linken Augen.
    Ich habe ebenfalls vor dem ersten Uveitisschub Enbrel aber auch cortison genommen, und zwar schon über 3 Jahre.
    Bei mir fing es mit Rötungen an, und dann mit Schwebekörpern die das Sehen behindert haben. Habe Inflanefran getropft, aber nach einer gewissen Zeit haben sich auch diese sogenannten "Synechien" gebildet, das heisst, die Linse verklebt, und öffnet sich z.Bsp. bei Licht nicht so weit. Man kann es auch im Spiegel sehen, die Linse des betroffenen Auges ist nicht so weit wie die des Unbetroffenen. Ist das bei dir auch so?
    Dann kam auch noch eine Trübung der Linse hinzu, aber das nur nebenbei.

    Mein Augenarzt hat es regelmäßig kontrolliert, aber dadurch dass er nicht in den hinteren Augenabschnitt schauen konnte, hat er zu spät erkannt, dass sich bei mir eine Netzhautablösung gebildet hat. Das kann manchmal passieren durch das Cortison, durch die ständige Entzündung im Auge, warum auch immer... :(
    Das muss bei Dir nicht passieren, möchte Dir keine Angst machen!!
    Aber grundsätzlich denke ich, dass man da Spezialisten dranlassen muss.

    Mein Tipp daher:
    1.)
    Den hinteren Augenabschnitt kann man nur mit Ultraschall sehen, weil man ja durch die Verklebung nicht durch die Pupille schauen kann.
    Normale Augenärzte haben dieses Gerät in der Regel nicht, diese Behandlung fand erst in einer Augenklinik statt, die dafür spezialisiert ist.

    2.)
    Bei mir wurde wegen des grauen Stares (Trübung der Linse), der Netzhautablösund UND den Synechien (Verklebungen) eine OP angeordnet.
    Leider mussten die bei mir eine Vitrektomie machen (Glaskörper mit Öl oder Gas füllen) aber das war nur wegen der Netzhautablösung.
    Was aber die Verklebungen anging, die haben sie während der Operation gelöst bekommen, und man sah im Anschluss nichts mehr davon. Das Problem der Synechien ist ja, dass die Verklebungen die Flüssigkeit, die immer hin-und her diffundiert nicht mehr durchläßt. Und dann kann der Augeninnendruck steigen.

    Versuche auf jedenfall eine Überweisung zu einem Uveitiszentrum oder zu einer Augenklinik zu bekommen, wie gesagt, meine Synechien konnten gelöst werden durch die OP.

    Übrigens sagte der Augendoc auch, dass Enbrel u.U. eine Uveitis begünstigen könnte.
    Durch Studien nachgewiesen sei wohl nur die Wirksamkeit von Azulfidine (Sulfasalazin) gegen die Uveitis, weswegen ich jetzt die Kombi Enbrel / Azulfidine bekomme.
    Falls jemand Erfahrungen damit hat, bitte melden!

    Also Michaela, nur Mut und sich nicht abwimmeln lassen! ;)

    Lg

    Dana
     
  10. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Bin dabei mich um einen Termin im Uveititiszentrum des Franz. Klinikums in Münster (ist sozusagen in der Nähe) zu kümmern.
    Bzw. habe ich Prof. Heiligenhaus mal per Mail meine Geschichte geschildert um abzuklären ob der Weg sich überhaupt lohnt. Aber bis jetzt noch keine Antwort erhalten.
    Halte Euch aber auf dem Laufenden.
    War schom mal jemand von Euch bei o.g. Professor?

    Kortison habe ich jetzt abgesetzt, auch wegen der Nebenwirkungen am/im Auge und der derzeitigen Problem das man den Augenhintergrund nicht richtig sieht. Ich hoffe sehr stark das da noch alles in Ordnung ist.
    Die rechte Pupille ist wenn man sich die Uhr vorstellt von 3 bis 9 verklebt und zwar ziemlich innen, heißt beim Versuch weit zu tropfen und die Verklebung zu sprengen wird nur die obere Hälfte groß/weit und untenrum bleibt es fest stehen.

    Bis demnächst
    Michaela
     
  11. ibe

    ibe Guest

    Liebe Michaela,

    der antwortet recht schnell. Ich hatte auch schon öfter Kontakt mit ihm. Mein Sohn macht sich auch seine Gedanke, ihn aufzusuchen zu wollen.

    Viel Erfolg und gute Besserung wünscht dir ibe.
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Michaela ,

    der Prof. beantwortet dir garantiert deine Frage, so ist der eben :) . Wenns was dauert könnt es am Urlaub liegen? Langes Wochenende und so. :rolleyes:

    Ich bin dort selber auch in Behandlung und seitdem ist die Bedrohung für mich weniger geworden. Die Uveitis wieder behandelbar und es geht bergauf.

    Grüße
    Kira
     
  13. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Na, das klingt ja schon mal vielversprechend was Ihr so über Münster und Prof. Heiligenhaus schreibt. Er hat zwar noch nicht geantwortet, aber ich bin ganz zuversichtlich.
    Melde mich wieder wenn es was neues zu berichten gibt.

    Liebe Grüße und Alles Gute
    Michaela
     
  14. Robbemorka

    Robbemorka Neues Mitglied

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    Hallo Michaela,

    die OP über die ich sprach hat Dr. Heiligenhaus mit seinem Team gemacht.
    Bin also auch in Münster in Behandlung.
    Ich habe ihn als wirklich nett und interessiert empfunden.
    Dass er mir letztendlich nicht wirklich weiterhelfen konnte, lag natürlich nicht an ihm, sondern an der doofen Netzhautablösung.

    Ich hoffe dass es bei dir klappt!

    LG
    Dana
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    :confused: ... möchte mal wissen, wir oft wir da schon nebeneinander in der Wartezone gesessen haben :rolleyes: :D

    :) Kira
     
  16. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    So....
    habe einen Termin am 03.12. bekommen, zwar noch eine Weile hin, aber so lange ja auch nicht und eine akute Augenentzündung habe ich zur Zeit ja nicht.
    Mal sehen was meine Augenärzte sagen wenn ich den Überweisungsschein haben will?! Oder soll mich besser die Rheumatologin überweisen?

    Ihr hört von mir Neues dann nach dem Termin.
    Bin sehr gespannt was dabei raus kommt.

    Bis dahin
    Alles Gute
    Michaela
     
  17. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hi Michaela,

    du mußte eine Überweisung eines Augenarztes haben. Es hat was mit "Fachkompetenz-Dingsbums" zu tun :o.

    Mach dich steif wie'n Brett und verlasse das Sprechzimmer nicht wenn's eng wird. Nicht nachgeben.
    Lästige Patienten sind geholfene Patienten! :D

    Schöne grüße
    Kira
     
  18. MichaelaK.

    MichaelaK. Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,
    gestern war also mein Termin in Münster beim Spezialistenteam von und mit Prof. Heiligenhaus. Es wurden dort so einige Unersuchungen mit mir gemacht die mir bis dahin gänzlich fremd waren. Die untersuchenden Ärzte (ja, mehrere) waren alle sehr freundlich, einfühlsam und machten einen kompetenten Eindruck. Danke nochmals für den Tipp mich dorthin zu wenden.:)
    Aber letztendlich bin ich auf mein eigentliches Problem: verklebte Pupille, Fibrineinlagerungen gar nicht wirklich zu sprechen gekommen.
    Der erste Schock für mich war und ist das ich wieder eine Entzündung und zwar auf beiden Augen habe. Rechts extrem schlimmer.
    Das hat mich fast aus der Bahn geworfen, habe ich doch absolut nichts bemerkt, keinerlei Symptome und schlecht gucken tu ich ja eh die ganze Zeit wegen der Einlagerungen. Aber es geht noch weiter mit den schlechten Nachrichten. Bei den Untersuchungen hat man festgestellt, das diese jetzige Entzündung und wohl auch die vorige, die ich von Juni bis Oktober hatte, sich doch sehr von den typischen Entzündungen mit der Ursache "Rheuma" unterscheidet. Ich saß da und dachte ich bin im falschen Film. Habe Überweisungsscheine für den Neurologen und zur MRT des Kopfes gekriegt. Es wird als Ursache der Augenentzündung ( jetzt intermediäre Uveititis, Panuveitis) MS vermutet. :eek:
    Und das soll nun durch weitere Untersuchungen abgeklärt werden. Ich bin dann wie in Trance nach Hause gefahren. Zum Glück hat mich mein Lebenspartner begleitet. Habe die halbe Nacht nicht geschlafen und sitze jetzt im Büro und kann mich nicht auf meine Arbeit konzentrieren.
    Ständig schweifen meine Gedanken ab:
    was habe ich jetzt, wie geht das weiter usw. usw.
    Ich stehe völlig neben mir und weiss im Moment wirklich nicht weiter....
     
  19. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Michaela,

    ein aufmunterndes "Kopf hoch" !.

    Gefahr erkannt - Gefahr gebannt.
    Du bist in guten Händen.

    Tröstende Grüße
    Kira
     
  20. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Michaela
    Helfen kann ich Dir ja nicht. Aber ich drücke Dich mal ganz lieb und wünsche Dir alles Gute.
    Ich schicke Dir einen kleinen Schutzengel.
    Nur für Dich
    Poldi
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