pinkblue_sky
Mitglied
Hallo zusammen,
ich schreibe hier schon seit drei Jahren immer mal wieder, aber ich habe immer noch keine Diagnose.
Lange Zeit habe ich gedacht, mein Problem wäre doch rein neurologisch, da ich hauptsächlich Probleme mit den Muskeln habe. Doch nun war ich nochmal eine Woche in einer Neurologie und völlig ohne Befund. Wieder V.A. Somatisierungsstörung!
Meine aktuellen Symptome:
-Extrem steife, schmerzende Muskeln
-Schlundkrämpfe
- abends werde ich mittlerweile total steif, so dass ich meine Hände kaum noch nutzen kann (nicht morgens!)
- Nachts schliefen mir immer die Unterarme ein (Carpaltunnel?) Vor einigen Monaten begannen meine Ellenbogen dann zu schmerzen und von da aus zogen die Schmerzen in die Unterarme, tw. bis in den 4. u.5. Finger
Dann kam Muskelabbau der Unterarme und dadurch noch mehr Schmerzen (ich trainiere die Muskeln wieder etwas auf, die Schmerzen werden dadurch besser). Jetzt kein Einschlafen mehr.
- ganz neu: starker Juckreiz mit Schuppenbildung auf der Kopfhaut. Allergiemittel und -salbe helfen nicht. Auch Ausschlag und Juckreiz in den Ohren, den habe ich aber schon seit vielen Jahren, nur jetzt schlimmer.
- Zunehmend erschlafftes Bindegewebe. Mein Neurochirurg meint, mein Bindegewebe wäre stark mitbeteiligt und möchte jetzt eine Muskel- Haut- und Bindegewebsbiopsie machen
- 4. Finger linke Hand ist seit einigen Monaten im Mittelgelenk stark überstreckbar und geht nach oben
- und last but not least: immer wieder totale Schwäche.
- Raynaud-Syndrom habe ich nur im Winter.
letztes jahr im November hatte ich eine unklare Dyspnoe und war im Krankenhaus, weil es mir sehr schlecht ging. Zu der Zeit waren meine Komplementsystem - Werte erniedrigt (CH50, AP 50, später dann C3) und meine ANA lagen bei 1: 300. Die Rheumaklinik konnte dennoch kein Rheuma feststellen. Und das, obwohl mir ein Cortison-Stoss sehr geholfen hatte.
Was meint ihr zu der Symptomkonstellation? Insgesamt wird alles immer schlimmer. Erste Probleme mit diesen Symptomen (Muskeln, Sicca-Syndrom) hatte ich bereits 1996. Dann ging das wieder weg. Neu aufgetreten sind diese Probleme wieder vor 3 Jahren...15 Jahre später.
ich schreibe hier schon seit drei Jahren immer mal wieder, aber ich habe immer noch keine Diagnose.
Lange Zeit habe ich gedacht, mein Problem wäre doch rein neurologisch, da ich hauptsächlich Probleme mit den Muskeln habe. Doch nun war ich nochmal eine Woche in einer Neurologie und völlig ohne Befund. Wieder V.A. Somatisierungsstörung!
Meine aktuellen Symptome:
-Extrem steife, schmerzende Muskeln
-Schlundkrämpfe
- abends werde ich mittlerweile total steif, so dass ich meine Hände kaum noch nutzen kann (nicht morgens!)
- Nachts schliefen mir immer die Unterarme ein (Carpaltunnel?) Vor einigen Monaten begannen meine Ellenbogen dann zu schmerzen und von da aus zogen die Schmerzen in die Unterarme, tw. bis in den 4. u.5. Finger
Dann kam Muskelabbau der Unterarme und dadurch noch mehr Schmerzen (ich trainiere die Muskeln wieder etwas auf, die Schmerzen werden dadurch besser). Jetzt kein Einschlafen mehr.
- ganz neu: starker Juckreiz mit Schuppenbildung auf der Kopfhaut. Allergiemittel und -salbe helfen nicht. Auch Ausschlag und Juckreiz in den Ohren, den habe ich aber schon seit vielen Jahren, nur jetzt schlimmer.
- Zunehmend erschlafftes Bindegewebe. Mein Neurochirurg meint, mein Bindegewebe wäre stark mitbeteiligt und möchte jetzt eine Muskel- Haut- und Bindegewebsbiopsie machen
- 4. Finger linke Hand ist seit einigen Monaten im Mittelgelenk stark überstreckbar und geht nach oben
- und last but not least: immer wieder totale Schwäche.
- Raynaud-Syndrom habe ich nur im Winter.
letztes jahr im November hatte ich eine unklare Dyspnoe und war im Krankenhaus, weil es mir sehr schlecht ging. Zu der Zeit waren meine Komplementsystem - Werte erniedrigt (CH50, AP 50, später dann C3) und meine ANA lagen bei 1: 300. Die Rheumaklinik konnte dennoch kein Rheuma feststellen. Und das, obwohl mir ein Cortison-Stoss sehr geholfen hatte.
Was meint ihr zu der Symptomkonstellation? Insgesamt wird alles immer schlimmer. Erste Probleme mit diesen Symptomen (Muskeln, Sicca-Syndrom) hatte ich bereits 1996. Dann ging das wieder weg. Neu aufgetreten sind diese Probleme wieder vor 3 Jahren...15 Jahre später.
Zuletzt bearbeitet:
. Sie wird jetzt "off label" mit Roactemra behandelt und die Krankheit ist zumindest zum Stillstand gekommen.