Immer noch keine Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 1. August 2015.

  1. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Hallo pinkblue_sky,
    ich habe ganz ähnliche Symptome wie du.
    Auch wie du habe ich muskelzuckungen am ganzen Körper, Muskelsteife vor allem in beiden Beinen, Muskelverkrampfungen, nachts schlafen mir an beiden Händen jeweils der kleine Finger und der Ringfinger ein. Ich habe Schmerzen im Bereich der Ellenbogen und Krämpfe in Händen und Füßen. Ich bin immer müde und erschöpft. Schlundkrämpfe hatte ich auch, sind aber jetzt weg. Ich bekomme schnell Krämpfe und ein Bein und ein Arm Fühlt sich schwach an. Das Bein knockt oft weg. Zudem habe ich Entzündungen auf der Zunge und ab und an Entzündungen auf der Kopfhaut, die aber nicht Jucken. Ich habe ebenfalls einen erhöhten ANA von zuerst 2640 und dann 3200, gesprenkelt. alle Untergruppen, entzündungswerte sind aber negativ. War schon mehrmals beim Neurologen. Außer lebhaften Reflexen und chronisch neurogenen Veränderungen in zwei Muskeln, wurde aber nichts gefunden. Auch ich habe natürlich Angst vor ALS oder dergleichen.
    Wie sind deine entzündungsparameter? Meine Hausärztin rät dazu, für 3 Tage 50 mg Kortison zu nehmen. Alle anderen Ärzte raten aber davon ab und einige tippen auf ein Virus, wie ebv.
    Ich hoffe wir können uns weiterhelfen.
    Liebe Grüße
     
  2. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    ja, das klingt wirklich ähnlich. Außer dass meine Schwäche symmetrisch ist und meine ANA nicht so hoch sind. Ich hatte so einen Spuk ja schonmal vor 17 Jahren. Damals hat mir Antibiotikum geholfen. Ich bin mehrfach auf Borreliose getestet, aber negativ. Der Arzt schlägt den Versuch einer Antibiose vor...jemand anders möchte Kortison versuchen. Ich setze gerade auf manuelle Therapie um meine Verkrampfungen zu lösen und warte auf eine Muskelbiopsie...bis dahin keine Medikamente..Aber ich glaube, ich warte vergebens auf den Termin. Hattest Du schon eine Biopsie?
    Wie lange hast Du die Symptome denn schon?

    Bei mir ist in der Familie jetzt ohnehin noch eine weitere Problematik aufgekreuzt: Mein Vater hat den Verdacht auf Sarkoidose, Stadium 3 bekommen. Er hat Lungenfibrose. Sein Neffe ist gerade an Lungenfibrose gestorben und dessen Tochter hat autoimmune Uveitis, die auch bei Sarkoidose vorkommt. Ich lag letztes Jahr mit Verdacht auf Sarkoidose im Krankenhaus (da wusste noch keiner vom Problem des jeweils anderen). Hat sich aber nicht bestätigt.
    Ist trotzdem alles ein wenig viel Zufall, oder?

    Allerdings ist - so habe ich von der Oberärztin gehört - nicht klar, ob Sarkoidose autoimmun ist, oder nicht, und damit vererbbar. Aber irgendwie muss da ja was im Busch sein. Meine Mutter hatte Colitis Ulcerosa, definitiv eine AI. Also mein Immunsystem spinnt schon erblich. Allerdings ist ALS auch nichts anderes, als eine Stoffwechselentgleisung. Mein letztes EMG war allerdings auch in Ordnung. Das davor zeigte "chronisch neurogene Veränderung in allen Muskeln", aber wie man Neurochirurg sagte, besagt das gar nichts.

    Ich nehme übrigens ziemlich viele NEMs, schon allein wegen des Hashimoto. Bis jetzt hat es mir aber noch nicht nachhaltig geholfen. Immer nur phasenweise. Wir können uns gerne per PN auf dem Laufenden halten.

    LG, Pink
     
  3. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Ja, das können wir gerne, weiß allerdings nur noch nicht, wie das genau geht, muss mich hier erst zurecht finden.☺️
    Das ist wirklich ein komischer Zufall. Ist bei mir auch ausgeschlossen, Lunge wurde gerönkt und wie gesagt, bah ja völlig normal.
    Ich habe letzens noch einen Beitrag im Tv gesehen von einer sarkoidosepatientin, bei der aufgrund fehlender Lungenbeteiligung Niemand drauf kam, bis man nen LK entnahm. Ich glaube manchmal, es gibt auch noch einige Erkrankungen, die man einfach noch nicht kennt oder Mischformen oder was atypisches. Borreliose wurde bei mir auch ausgeschlossen. Einmal im Blut und einmal im liquor. Obwohl danach einige Symptome gut passen. Vor allem die Art und Weise, wie alles begann. Hatte nämlich anfangs Appetitlosigkeit, Erschöpfung und Benommenheit. Dann kam die Schwäche und der Rest dazu und die Benommenheit verschwand. Habe in der Zeit arg abgenommen.
    Ich würde gerne mal wissen, ob bei ALS oder sowas ähnlichen die ANAs auch hoch sind. Es wäre nämlich schön für mich, das auszuschließen.
    Solange ich nämlich keine andere Diagnose habe, geistert das noch in meinem Kopf rum.
     
  4. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Borreliose wurde bei mir auch ausgeschlossen. Weil meine Symptome aber auch passen, und mir bei meiner Muskel-Problematik vor 17 Jahren Antibiotikum geholfen hat, würde der Arzt trotzdem eine AB Therapie einleiten, wenn ich das möchte. Ich werde es nächste Woche kinesiologisch bei meinem Heilpraktiker testen lassen, ebenso wie Kortison (ich gehe nicht immer nach dem Ergebnis, aber es gibt mir eine Anregung).

    Mein Vater wird bei Verschlimmerung seiner Lungen Problematik auf Prednisolon gesetzt. Das wird auch für mich nochmal ein guter Hinweis, ob das in die Richtung geht...Mit LK meinst Du Lymphknoten, oder? Ich werde mich wohl nach dem Rheumatologen auch nochmal bei einem Sarkoidose Spezialisten vorstellen, denke ich...Allerdings hat man bei meinem Vater auch ein schweres allergisches GEschehen nicht völlig ausgeschlossen. Auch dann hilft Predni...meine Lungenprobleme damals wurden auch erstmal eher in die allergische Richtung gedeutet.

    Was deine Frage nach ANA und ALS betrifft: Nein. Es gibt bestimmte Antikörper (Gangliosid-AK, AK gegen best. Kalziumkanäle etc.), die auch bei ALS vorkommen, aber noch häufiger kommen die bei anderen Erkrankungen vor. Du solltest Dich von ALS völlig verabschieden. Tatsächlich schon aufgrund deines Alters. Die Wahrscheinlichkeit geht gegen 0. Inzidenz: 1-2 auf 100.000 Einwohner, davon 1,5 mal so häufig Männer, davon hauptsächlich ab 55...usw. Vergiss es...Den Jackpot wirst du häufiger knacken...
     
  5. Sparkels

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    Ja, man versucht eben alles was geht, oder?
    Du weißt wirklich sehr viel.
    Sind denn alle Antikörper, zum Beispiel auch die gegen kalziumkanäle, antinukleäre Antikörper? Oder gibt es da Unterschiede? Ich denk mir eben immer, irgendwo muss doch dieser titer herkommen. Es muss ja irgendein Antikörper sein.
     
  6. pinkblue_sky

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    Ehrlich gesagt, bin ich nicht sicher...Ich glaube nicht, dass diese AK unter die ANA fallen. Eine Kapillarmikroskopie hatte ich übrigens schon. Da fand sich kein Hinweis auf eine Kollagenose. Das war vor 3 Jahren.
     
  7. Sparkels

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    Hmm... Und wenn es doch n Virus oder ähnliches is? Ebv is ja bei dir ausgeschlossen. Aber es gibt ja auch noch Herpes, clamydien, yersinien...
     
  8. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Nein, EBV wurde bei mir nicht ausgeschlossen. Im Gegenteil. Ich habe einen positiven Titer und die Nachweise einer durchgemachten Infektion. ABer das haben 80% der erwachsenen Bevölkerung.
    Chlamydiae pneumoniae ist bei mir ebenfalls positiv gewesen.
    Yersinniien, Bartonellen, Borrelien waren negativ...

    Wie gesagt, mein Vater hat wahrscheinlich eine Sarkoidose/lungenfibrose. Vielleicht liegt da der zusammenhang.
     
  9. Sparkels

    Sparkels Registrierter Benutzer

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    Ja, das stimmt. Manchmal ist man vllt in ner Grauzone.
     
  10. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    ja, absolut:top:
     
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