Fitze-Ohuhn
Neues Mitglied
Hallo,
das könnte jetzt vielleicht etwas länger werden. Aber ich bin langsam am verzweifeln und bräuchte dringend einen Rat.
Kurz zu mir: ich bin männlich, 39 Jahre alt. Bekannte Erkrankungen war das übliche mit Kinderkrankheiten. Auffällig war in dieser Zeit immer kurzfristige "Grippeerkrankungen". Äußerte sich kurzfristiger Temperaturerhöhung und die üblichen Grippeanzeichen. Kam immer sehr schnell, ging ein bis zwei Tage und war dann wieder weg. ( Bereits damals als Jugendlicher merkte ich, daß ich nicht so körperlich belastbar war wie meine Kumpels )
Als "Diagnose" wurde eine Mandelentzündung gefunden. Klingt ja auch irgendwie logisch... Die Mandeln wurden dann entfernt. Und dann ist es passiert: ich hatte während der Narkose das Vollbild einer malignen Hyperthermie. Kurz dazu: das ist eine Unverträglichkeit auf ein spezielles Narkosemedikament. Äußert sich mit starken Krämpfen, Atemstörungen, richtig brauner Urin durch Muskelabbau usw. Kann mich eigentlich an nicht viel erinnern. Nur das ich während der OP aufgewacht bin, aufstehen wollte und die Schreie und Hektik im OP mitbekam. Nach der Intensivstation wurde ich auf Normalstation verlegt. Was mir hier in Erinnerung ist: ich wollte das erste mal selber aufstehen und bin bei vollem Bewustsein komplett zusammengesackt. Ich konnte mich nicht mehr bewegen, war allein im Zimmer und wußte nicht warum. Hab geheult wie ein Schloßhund...
Nun dann war ich in München im Zentrum für Maligne Hyperthermie bei einer Biopsie. Leider habe ich keine Unterlagen mehr darüber. Kann mich nur noch an die Bestätigung der Diagnose erinnern. Meine CK Werte waren damals schon jenseits von Gut und Böse...
Weitergehend kümmerte ich mich jetzt nicht mehr so drum. Mit Mitte 20 wollte ich eigentlich nichts mit Krankheit usw. zu tun haben. Nur merkte ich immer mehr, daß ich anfallsweise Muskelschmerzen bekommen habe. Hauptsächlich in den Oberschenkeln und manchmal krampfte sich alles zusammen. Beim Aufstehen mußte ich Dehnübungen machen um überhaupt laufen zu können. Nennt man, glaube ich Anlaufschmerzen....
Auch viel mir in der Zeit auf, daß ich bei geringer körperlicher Aktivität umgehend schnell zu schwitzen beginne. Auch bringt Muskelaufbau nur kurzfristig etwas. Will das so beschreiben: andere gehen drei mal die Woche in die Muckibude und sehen dann aus wie Hercules. Ich müßte jeden Tag gehen, sehe kaum irgendwelche Reaktionen und habe danach einfach nur Schmerzen.
Ich will Euch nicht weiter langweilen. Auf jeden Fall habe ich einen Ärztemarathon hinter mir, den viele sicher kennen.
Mein Problem, daß immer stärker wird: ich habe generelle Muskelschmerzen, an den Unterschenkeln verstärkte Ausschläge ( wobei ich auch daran kratzte ), bin ständig müde und überhaupt nicht leistungsfähig. Zudem Ödeme in den Beine und manchmal in den Händen. Dazu kommt eine ständige Art Jucken im Hals und habe das Gefühl zuwenig Lungenvolumen zu haben. Auch etwa beim Lachen fange ich nach kurzer Zeit zu husten an.
Noch ein Beispiel: am Montag gings mir relativ gut und ich half beim Nachbarn beim Hausbau. Also körperliche Arbeit. Merkte sehr schnell, daß sich alles wieder zusammenkrampfte. Setzte mich und mußte nach dem Aufstehen wieder alles "Durchbewegen". Am Abend dann hatte ich sehr schnell das Gefühl eine Art "Grippeanfall" zu bekommen. Hatte Fiebergefühl und mir war total schlecht. ( dazu muß ich sagen, daß ich seit einigen Jahren immer Probleme mit dem Stuhlgang habe: mal komplett weich und dann von einem Tag auf den anderen wieder hart)
Medikamente nehme ich ab und zu Aspirin und manchmal Mydocalm.
Mein größtes Problem ist mein Hausarzt. Ich komme mit dem Typen einfach nicht mehr klar. Letztes Mal erzählte ich ihm wieder von meinen Schmerzen und er wollte mich zum Psychologen schicken. Fybromyalgie hält er für Einbildung. Und ich bin so frustriert, daß ich nicht wieder zu einem neuen Arzt will und nochmal meine ganze Geschichte erzählen. Muß mein jetziger Hausarzt eigentlich an einen anderen Arzt meine Krankenakte rausrücken ?
Jetzt zu meiner Frage: gibt es eigentlich eine Art standardisiertes Vorgehen um Muskelerkrankungen zu diagnostizieren oder auszuschließen ? Wie würdet ihr vorgehen oder habt ihr Tipps in Richtung Erkrankung ? Kennt ihr spezielle Ärzte aus dem Bodenseeraum ?
Für Tipps und Hilfen bin ich sehr dankbar.
Fitze
das könnte jetzt vielleicht etwas länger werden. Aber ich bin langsam am verzweifeln und bräuchte dringend einen Rat.
Kurz zu mir: ich bin männlich, 39 Jahre alt. Bekannte Erkrankungen war das übliche mit Kinderkrankheiten. Auffällig war in dieser Zeit immer kurzfristige "Grippeerkrankungen". Äußerte sich kurzfristiger Temperaturerhöhung und die üblichen Grippeanzeichen. Kam immer sehr schnell, ging ein bis zwei Tage und war dann wieder weg. ( Bereits damals als Jugendlicher merkte ich, daß ich nicht so körperlich belastbar war wie meine Kumpels )
Als "Diagnose" wurde eine Mandelentzündung gefunden. Klingt ja auch irgendwie logisch... Die Mandeln wurden dann entfernt. Und dann ist es passiert: ich hatte während der Narkose das Vollbild einer malignen Hyperthermie. Kurz dazu: das ist eine Unverträglichkeit auf ein spezielles Narkosemedikament. Äußert sich mit starken Krämpfen, Atemstörungen, richtig brauner Urin durch Muskelabbau usw. Kann mich eigentlich an nicht viel erinnern. Nur das ich während der OP aufgewacht bin, aufstehen wollte und die Schreie und Hektik im OP mitbekam. Nach der Intensivstation wurde ich auf Normalstation verlegt. Was mir hier in Erinnerung ist: ich wollte das erste mal selber aufstehen und bin bei vollem Bewustsein komplett zusammengesackt. Ich konnte mich nicht mehr bewegen, war allein im Zimmer und wußte nicht warum. Hab geheult wie ein Schloßhund...
Nun dann war ich in München im Zentrum für Maligne Hyperthermie bei einer Biopsie. Leider habe ich keine Unterlagen mehr darüber. Kann mich nur noch an die Bestätigung der Diagnose erinnern. Meine CK Werte waren damals schon jenseits von Gut und Böse...
Weitergehend kümmerte ich mich jetzt nicht mehr so drum. Mit Mitte 20 wollte ich eigentlich nichts mit Krankheit usw. zu tun haben. Nur merkte ich immer mehr, daß ich anfallsweise Muskelschmerzen bekommen habe. Hauptsächlich in den Oberschenkeln und manchmal krampfte sich alles zusammen. Beim Aufstehen mußte ich Dehnübungen machen um überhaupt laufen zu können. Nennt man, glaube ich Anlaufschmerzen....
Auch viel mir in der Zeit auf, daß ich bei geringer körperlicher Aktivität umgehend schnell zu schwitzen beginne. Auch bringt Muskelaufbau nur kurzfristig etwas. Will das so beschreiben: andere gehen drei mal die Woche in die Muckibude und sehen dann aus wie Hercules. Ich müßte jeden Tag gehen, sehe kaum irgendwelche Reaktionen und habe danach einfach nur Schmerzen.
Ich will Euch nicht weiter langweilen. Auf jeden Fall habe ich einen Ärztemarathon hinter mir, den viele sicher kennen.
Mein Problem, daß immer stärker wird: ich habe generelle Muskelschmerzen, an den Unterschenkeln verstärkte Ausschläge ( wobei ich auch daran kratzte ), bin ständig müde und überhaupt nicht leistungsfähig. Zudem Ödeme in den Beine und manchmal in den Händen. Dazu kommt eine ständige Art Jucken im Hals und habe das Gefühl zuwenig Lungenvolumen zu haben. Auch etwa beim Lachen fange ich nach kurzer Zeit zu husten an.
Noch ein Beispiel: am Montag gings mir relativ gut und ich half beim Nachbarn beim Hausbau. Also körperliche Arbeit. Merkte sehr schnell, daß sich alles wieder zusammenkrampfte. Setzte mich und mußte nach dem Aufstehen wieder alles "Durchbewegen". Am Abend dann hatte ich sehr schnell das Gefühl eine Art "Grippeanfall" zu bekommen. Hatte Fiebergefühl und mir war total schlecht. ( dazu muß ich sagen, daß ich seit einigen Jahren immer Probleme mit dem Stuhlgang habe: mal komplett weich und dann von einem Tag auf den anderen wieder hart)
Medikamente nehme ich ab und zu Aspirin und manchmal Mydocalm.
Mein größtes Problem ist mein Hausarzt. Ich komme mit dem Typen einfach nicht mehr klar. Letztes Mal erzählte ich ihm wieder von meinen Schmerzen und er wollte mich zum Psychologen schicken. Fybromyalgie hält er für Einbildung. Und ich bin so frustriert, daß ich nicht wieder zu einem neuen Arzt will und nochmal meine ganze Geschichte erzählen. Muß mein jetziger Hausarzt eigentlich an einen anderen Arzt meine Krankenakte rausrücken ?
Jetzt zu meiner Frage: gibt es eigentlich eine Art standardisiertes Vorgehen um Muskelerkrankungen zu diagnostizieren oder auszuschließen ? Wie würdet ihr vorgehen oder habt ihr Tipps in Richtung Erkrankung ? Kennt ihr spezielle Ärzte aus dem Bodenseeraum ?
Für Tipps und Hilfen bin ich sehr dankbar.
Fitze
