1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Ich weiß nicht weiter...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Fitze-Ohuhn, 28. Juli 2010.

  1. Fitze-Ohuhn

    Fitze-Ohuhn Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juli 2010
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    das könnte jetzt vielleicht etwas länger werden. Aber ich bin langsam am verzweifeln und bräuchte dringend einen Rat.

    Kurz zu mir: ich bin männlich, 39 Jahre alt. Bekannte Erkrankungen war das übliche mit Kinderkrankheiten. Auffällig war in dieser Zeit immer kurzfristige "Grippeerkrankungen". Äußerte sich kurzfristiger Temperaturerhöhung und die üblichen Grippeanzeichen. Kam immer sehr schnell, ging ein bis zwei Tage und war dann wieder weg. ( Bereits damals als Jugendlicher merkte ich, daß ich nicht so körperlich belastbar war wie meine Kumpels )

    Als "Diagnose" wurde eine Mandelentzündung gefunden. Klingt ja auch irgendwie logisch... Die Mandeln wurden dann entfernt. Und dann ist es passiert: ich hatte während der Narkose das Vollbild einer malignen Hyperthermie. Kurz dazu: das ist eine Unverträglichkeit auf ein spezielles Narkosemedikament. Äußert sich mit starken Krämpfen, Atemstörungen, richtig brauner Urin durch Muskelabbau usw. Kann mich eigentlich an nicht viel erinnern. Nur das ich während der OP aufgewacht bin, aufstehen wollte und die Schreie und Hektik im OP mitbekam. Nach der Intensivstation wurde ich auf Normalstation verlegt. Was mir hier in Erinnerung ist: ich wollte das erste mal selber aufstehen und bin bei vollem Bewustsein komplett zusammengesackt. Ich konnte mich nicht mehr bewegen, war allein im Zimmer und wußte nicht warum. Hab geheult wie ein Schloßhund...

    Nun dann war ich in München im Zentrum für Maligne Hyperthermie bei einer Biopsie. Leider habe ich keine Unterlagen mehr darüber. Kann mich nur noch an die Bestätigung der Diagnose erinnern. Meine CK Werte waren damals schon jenseits von Gut und Böse...

    Weitergehend kümmerte ich mich jetzt nicht mehr so drum. Mit Mitte 20 wollte ich eigentlich nichts mit Krankheit usw. zu tun haben. Nur merkte ich immer mehr, daß ich anfallsweise Muskelschmerzen bekommen habe. Hauptsächlich in den Oberschenkeln und manchmal krampfte sich alles zusammen. Beim Aufstehen mußte ich Dehnübungen machen um überhaupt laufen zu können. Nennt man, glaube ich Anlaufschmerzen....

    Auch viel mir in der Zeit auf, daß ich bei geringer körperlicher Aktivität umgehend schnell zu schwitzen beginne. Auch bringt Muskelaufbau nur kurzfristig etwas. Will das so beschreiben: andere gehen drei mal die Woche in die Muckibude und sehen dann aus wie Hercules. Ich müßte jeden Tag gehen, sehe kaum irgendwelche Reaktionen und habe danach einfach nur Schmerzen.

    Ich will Euch nicht weiter langweilen. Auf jeden Fall habe ich einen Ärztemarathon hinter mir, den viele sicher kennen.

    Mein Problem, daß immer stärker wird: ich habe generelle Muskelschmerzen, an den Unterschenkeln verstärkte Ausschläge ( wobei ich auch daran kratzte ), bin ständig müde und überhaupt nicht leistungsfähig. Zudem Ödeme in den Beine und manchmal in den Händen. Dazu kommt eine ständige Art Jucken im Hals und habe das Gefühl zuwenig Lungenvolumen zu haben. Auch etwa beim Lachen fange ich nach kurzer Zeit zu husten an.

    Noch ein Beispiel: am Montag gings mir relativ gut und ich half beim Nachbarn beim Hausbau. Also körperliche Arbeit. Merkte sehr schnell, daß sich alles wieder zusammenkrampfte. Setzte mich und mußte nach dem Aufstehen wieder alles "Durchbewegen". Am Abend dann hatte ich sehr schnell das Gefühl eine Art "Grippeanfall" zu bekommen. Hatte Fiebergefühl und mir war total schlecht. ( dazu muß ich sagen, daß ich seit einigen Jahren immer Probleme mit dem Stuhlgang habe: mal komplett weich und dann von einem Tag auf den anderen wieder hart)

    Medikamente nehme ich ab und zu Aspirin und manchmal Mydocalm.

    Mein größtes Problem ist mein Hausarzt. Ich komme mit dem Typen einfach nicht mehr klar. Letztes Mal erzählte ich ihm wieder von meinen Schmerzen und er wollte mich zum Psychologen schicken. Fybromyalgie hält er für Einbildung. Und ich bin so frustriert, daß ich nicht wieder zu einem neuen Arzt will und nochmal meine ganze Geschichte erzählen. Muß mein jetziger Hausarzt eigentlich an einen anderen Arzt meine Krankenakte rausrücken ?

    Jetzt zu meiner Frage: gibt es eigentlich eine Art standardisiertes Vorgehen um Muskelerkrankungen zu diagnostizieren oder auszuschließen ? Wie würdet ihr vorgehen oder habt ihr Tipps in Richtung Erkrankung ? Kennt ihr spezielle Ärzte aus dem Bodenseeraum ?

    Für Tipps und Hilfen bin ich sehr dankbar.

    Fitze
     
  2. tevahe

    tevahe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Dezember 2007
    Beiträge:
    258
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bei Goslar die Ecke (Seesen)
    Hallo Fitze (ich kürz das mal ab),

    Wenn du mit deinem Arzt nicht mehr klar kommst, würde dir jeder einen Wechsel ans Herz legen. Deinem neuen Arzt sagst du lediglich du fühltest dich bei deinem alten nicht mehr gut aufgehoben und dann legt er dir einen Zettel vor den du Unterschreiben sollst und bei deinem alten Arzt abgibst damit er die Akte rüber schickt.

    Allerdings müssen wir uns alle den Schuh mit dem Psychologen mal anziehen, was die Fibro angeht, meinst du er schickt dich zum Psychologen weil er denkt du bildest sie dir ein oder hat er das wirklich so gesagt?


    Deine ganze Geschichte liest sich irgendwie wie ein Horrorfilm und es ist schlimm das du das ganze durch machen musstest.

    Bin da zwar kein Experte drin, aber ich würde sagen Blut hast du während deines Marathons ja schon genug gelassen und was auffälliges scheint sich wohl nicht darin zu befinden.
    Wurde schon mal eine Muskelbiopsie gemacht?
     
  3. Fitze-Ohuhn

    Fitze-Ohuhn Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juli 2010
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Tevahe,

    vielen Dank für Deine Antwort. Biopsie wurde gemacht. Die ist sicher schon10 bis 15 Jahre alt. Hat mir nur die maligne Hyperthermie bestätigt.

    Zu dem Arzt: ich kann einfach nicht mehr mit dem reden. Du kannst Dir das sicher vorstellen - ich sitze vor dem und würde ihm das gerne mit meinen Schmerzen erklären. Kann das aber nicht. Warum ? Weil der Mensch total "kalt" war oder geworden ist und ich in solchen einfach nicht die Kondition habe mit ihm zu diskutieren.

    Zudem wüßte ich nicht in welche diagnostische Richtung ich ihn bringen sollte. Bei der normalen Blutentnahme nimmt er schon mal die CK Werte ab und sagt dann lächelnd:....da wird das Labor wieder eine Alarmmeldung machen...... Mehr nicht.

    Ich habe ihn schon mal darauf angesprochen und ihn nach auslösenden Faktor mit CK Wert und meinen Schmerzen gefragt. Seine Reaktion war Null.

    Wenn ich wüßte das man z.B. nach einer Art Standard Punkt 1, 2 , 3 usw. abklären kann, könnte ich ihm das sicher so beibringen. Oder kann ich etwa auf die Überweisung zu einem Rheumatologen bestehen ?

    Wie gesagt - ich weiß nicht mehr weiter.... Am liebsten würde ich in eine Klinik gehen, in der die mich einmal "auf den Kopf stellen" , von oben bis unten durchchecken und mir dann sagen: Fitze, das und das hast Du und wir therapieren das erstmal so und so.....
     
  4. tevahe

    tevahe Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Dezember 2007
    Beiträge:
    258
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bei Goslar die Ecke (Seesen)
    Hallo Fitze,

    vorerst sollte ich dir sagen, dass ich ähnlich in der Luft hänge wie du und obwohl ich seit Jahren hier angemeldet bin, mich fühle als hät ich erst seit gestern Beschwerden. (nur zur Erklärung für meine relative Unwissenheit)

    Definitiv JA! Meiner hat mir bisher keine Überweisung verweigert, allerdings kann ich mit meinem auch reden. Wobei du auch ohne Üvberweisung zu einen kannst, musst dann halt 10 € vor Ort zahlen.

    Such dir einen neuen Arzt, würde ich vorschlagen. Du musst den zettel für die Akte auch nicht bei deinem derzeitige direkt abgeben, vorne bei der Anmeldung reicht alle mal, hauptsache er bekommt ihn, zur Not halt in einen Briefkasten falls vorhanden.

    Hier liest man oft, dass du dich auch direkt an eine Klinik wenden kannst, als Notfall hat, ich für meinen Teil tue mich allerdings schwer damit mich als Notfall zu sehen. Ich würde erstmal einen neuen HA suchen und ihm das alles erklären.
     
  5. Fair

    Fair Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Dezember 2009
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Muskelschmerzen

    Hallo,

    an deiner Stelle würde ich mir eine Überweisung für ein Muskelzentrum geben und mir nicht einreden lassen, dass das etwas mit der Psyche zu tun hätte. Kann sein, dass man wegen der Überweisung erst zu einem Neurologen muss. Am besten fragst du im Muskelzentrum nach, ob auch eine Überweisung vom Hausarzt reicht.

    Schau mal unter diesem Link nach, ob du ein Muskelzentrum findest, was für dich entfernungsmäßig in Frage kommen könnte:

    http://www.dgm.org/files/muskelzentren.pdf

    Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass die von dir geschilderten Muskelschmerzen, Ödeme bei mir z.B. durch schadstoffbelastete Nahrungsmittel ausgelöst werden. Habe diese Beschwerden täglich seit ich über ein Jahrzehnt in einer Schimmel- und Holzschutzmittel-belasteten Mietwohnung gelebt habe.
    Bei mir sind seit Jahren die ANA und noch einige andere Blutwerte wie z.B. TNF-alpha.

    Viel Erfolg
    Gruß Fair
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    #6 28. Juli 2010
    Zuletzt bearbeitet: 28. Juli 2010
  7. josie16

    josie16 PsA

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    2.094
    Zustimmungen:
    24
    Hallo Fitze!
    Das nächste Muskelzentrum für die Leute vom Bodensee ist Ulm.
    Wenn Du deine Beschwerden internistisch/rheumatologisch abklären willst, dann kannst Du z. B. auch nach Bad Buchau in die Rheumaklinik gehen.
    Soviel ich weiß, brauchst Du das seit neuestem aber einen Überweisungsschein vom Rheumatologen, am besten ruftst Du dort an und erkundigst dich.
    Soviel Auswahl gibt es bei uns ja nicht, was Fachärzte für Rheuma betrifft, ich kenn nur eine Ärztin in Kressbronn und einen Arzt in Überlingen.

    Ich selber fahre immer nach Pfullendorf zum Rheumatologen und bin bis jetzt sehr zufieden, ich war aber erst 2x dort.

    LG Josie
     
  8. Fitze-Ohuhn

    Fitze-Ohuhn Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juli 2010
    Beiträge:
    3
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    und vielen lieben Dank für die Hinweise und die Links. Dadurch bin ich auf Ulm und Lehmann - Horn gekommen. Der war früher in MUC und hat meine Biopsie gemacht. Mit denen werde ich jetzt nochmal Kontakt aufnehmen.

    Ne spezielle Frage zur Diagnose Polymyositis: die BSG wird bei der Blutabnahme wohl Standardmäßig gemacht. Ist das bei dem c - reaktiven Protein ( CRP ) genauso oder muss ich den Doc speziell drauf anspitzen ?

    Mit meinen extrem hohen CK Werten würde das dann ja mal "blutwerttechnisch" zu einer Polymyositis passen. Gibts da noch andere Erkennungsmerkmale, die der "normale" Internist abklopfen kann ?
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    CRP wird eigentlich bei Verdacht auf eine entzündl. Erkrankung auch standardmäßg abgenommen. Es gibt außer der Polymyositis noch andere Myositiden z.B. Dermatomyositis, Shulmann Syndrom und viele Überlappungen anderen rheumatischen Erkrankungen. Beim Shulmann-Syndrom sind die ANA meistens nicht erhöht. Trotzdem sollten die ANA bestimmt werden (auch Rheumafaktor) und wenn welche gefunden werden auch die ENA. Typische ENA-Werte wären Jo1 od. PM-SCL, was aber selten vorkommt und dann auf eine bestimmte Form hinweisen. Nicht immer werden überhaupt ENA gefunden. Am sichersten ist eine Muskelbiopsie. So eine Diagnosesuche dauert oft lang. Wenn du oben in die Suchfunktion gehst und den Begriff eingibst findet du die Beiträge dazu und sicher auch welche von Colana. Die hat viele Tipps für Myositispatienten reingestellt. Internisten klopfen die Werte nicht ab, das machen die Rheumatologen od. die Neurologen.
     
  10. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Juni 2010
    Beiträge:
    99
    Zustimmungen:
    0
    Unter anderem auf Kollagenosen spezialisiert wäre im Raum Bodensee:

    Dr. Johannes Mattar Internist und Rheumatologe
    Zum Hecht 1
    88662 Überlingen